У нашей дочки тирозинемия: Катя и Вадим | Быть мамой (и папой!)
Ойын-сауық
Тирозинемия - болезнь, возникающая из-за мутации гена, которая приводит к нарушению метаболизма. Если очень по-простому, то организм перестает усваивать белок. Это приводит к повреждению почек, периферических нервов, может вызвать цирроз печени.
И ровно это произошло с маленькой Мариной. Девочка родилась, казалось бы, совершенно нормальной, беременность проходила гладко. Но в какой-то момент девочка начала отказывать от еды, ее стало постоянно рвать, цвет ее кожи изменился. Родители забили тревогу и после долгих обследований ребенку поставили диагноз - тирозенемия первого типа. Теперь чтобы жить девочке нужно всю жизнь принимать очень дорогие лекарства. Если прекратить - цирроз печени тут же настигнет ребенка.
Мы продолжаем проект «Быть мамой» (а в этом случае еще и "Быть папой"), в котором рассказываем о женщинах (и мужчинах!), чья жизнь отличается от большинства.
Помочь Марине можно по этой ссылке: www.chance.by/children/marina...
У нашей дочки тирозинемия: Катя и Вадим | Быть мамой (и папой!)
➞ • У нашей дочки тирозине...
Новые видео каждый день - подписывайтесь!
➞ bit.ly/Subscribe_TUTBY
============================================
быть папой
орфанные заболевания
быть папой
цирроз у детей
Если вам нравится видео - не забудьте поставить лайк и подписаться на канал, это поможет ролику распространиться. Спасибо!
Пікірлер: 1 100
Привет! Пробуем новый микроформат: мы хотели снимать "Быть мамой", но Вадим, папа, оказался очень крутым и тоже с нами поговорил. В итоге у нас "Быть мамой (и папой!)" :) Пожалуйста, поддержите нас комментами, лайками и шерами этого видео - мы сейчас пытаемся вернуться в обычный график, но в новых условиях и ваша поддержка для нас чрезвычайно важна! Спасибо! P.S. Помочь Марине можно по этой ссылке: www.chance.by/children/marina-belyakovich/
@izaytseva450
3 жыл бұрын
Может назвать видеоролики такого формата "Быть родителями" или "Быть семьей"? :)
@MAPAvideo_
3 жыл бұрын
@@izaytseva450 Оооо, мы подумаем, спасибо!
@user-fn2sg8jg1g
3 жыл бұрын
Спасибо, вы замечательные, я ❤️TYT BY
@user-dz9vw6vr2g
3 жыл бұрын
Уважаю вас,TUT.BY.｡◕‿◕｡ Нельзя ли какой -нибудь личный контакт одного из родителей малышки. Хочу написать очень важную вещь для них. Могу конечно и в комментариях,но боюсь они это просто не прочитают.
@animalia_home
3 жыл бұрын
лучше "близкие люди"
Отличный формат, когда мама вместе с папой и они как равные родители участвуют в судьбе ребёнка, действительно являются семьёй, это вызывает уважение к силе духа родителей и радует, что заботятся!
@user-lx3mo3lj4x
3 жыл бұрын
да, папе респект, что он не только декорация в семье!
@roxannegets
3 жыл бұрын
@@user-lx3mo3lj4x за что респект? Это не какой-то подвиг. Он ведёт себя так, как нормально и должно вести отцу. Так привыкли, что мужики - трусы, не несущие ответственности ни за что, что респектуете тому, кто просто не повёл себя как моральный урод?
@mamatanya2285
3 жыл бұрын
Мамочка вот я слушаю тебя и думаю то что есть то есть но на будущее не надо пророчествовать ребёнку про симптомы болезни ребёнок может перерасти в своё время и болезни как и не было. Надежда Вера и молитва жывите с этим и говорите. Здорова вашему дитяти
@user-jy9xc7no9u
3 жыл бұрын
Согласна с Вами.
@user-ox2mq6jb3r
3 жыл бұрын
@@roxannegets Это такое чудо что люди теряются) не знают как реагировать)
Хорошо когда семья не распадается после того как услышит диагноз.
@user-lx3mo3lj4x
3 жыл бұрын
к сожалению, когда папа услышит диагноз( женщина сразу воспринимается дефектной, раз не смогла родить здоровое дитё! тут же мы видим очень здоровые отношения. в т.ч. там где не только мама бегает по больницам и знает все подробности болезни
@user-kx6fv1qb3m
3 жыл бұрын
@@user-lx3mo3lj4x дефектный отец же, конечно, не может быть , господи идиоты
@user-xf1ud9dn2b
3 жыл бұрын
@@user-lx3mo3lj4x отец, который так думает, точно дефектный-по крайней мере, умственно
@user-nh2fd9jh6l
3 жыл бұрын
Сочувствую отцу,мог найти здоровую мать
@user-kx6fv1qb3m
3 жыл бұрын
@@user-nh2fd9jh6l надеюсь, it was joke
Вот знаете, по сути то что отец рядом это НОРМА, но смотришь и аж поверить не можешь, как так муж не ушёл... настолько привычно стало видеть мужчин-беглецов
@aninaanna5012
2 жыл бұрын
Да может ещё сбежит. Ещё не вечер. Я тоже не встречала случаев, чтобы муж не сбежал.
@user-mr2bw4ul6d
2 жыл бұрын
@@aninaanna5012 не повезло тебе ....
@VikkiKus
2 жыл бұрын
Печально в России.... 🥺😞 на Кипре семья, женщина и дети святое! А тут никуда думаю не сбежит. У них все силы на ребёнка и они вместе.
@VikkiKus
2 жыл бұрын
ол пр 🥴🤦🏻♀️ проф прям , да?))
@ruruchan1771
2 жыл бұрын
@@user-ip4ft3oe4i ну тогда считай конец, ибо у большинства нет таких :)
"быть родителями" тоже прекрасно звучит
@user-ky5pd6wg9i
2 жыл бұрын
🙏
"Хорошо, когда семья не распадается, когда слышат диагноз",- сказал человек выше. Я мужчина и знаю , что распадаются семьи не из-за женщин , а из-за слабых мужчин, мамы детей не бросают, папы бросают жён с больными детьми. Но чем жить с такими слабыми мужьями, лучше жить одной. А в жизни даны такие ситуации , которые человек сможет пережить. Семье удачи и скорейшего выздоровления !
@no_bs_science
3 жыл бұрын
да лааааадно) мамы детей не бросают? это вы по статистике своего школьного двора такое увидели? мамы тоже частенько бросают детей, либо вообще не занимаются воспитанием да, согласен, это происходит заметно реже + отцы-одиночки не афишируют это, но все равно) я мужчина и знаю, что распадаются семьи не из-за пола, а из-за того что один или другой родитель плевать хотел на своего ребенка. И пол тут ни при чем.
@valentinano3816
3 жыл бұрын
@@no_bs_science знаете, за 26 лет, в течении которых я занималась лечением сына, вокруг были одни женщины. К счастью не все мужчины сбежали от больного ребёнка, но увы, большинство. Причём чем сложнее диагноз, тем больше вероятность, что папа сбежит.И не встретилось ни одного папы, который один бы воспитывал больного ребёнка. Не только в нашем дворе, я сына очень долго и упорно лечила. К сожалению я не справилась, не спасла.
@exoldoff
3 жыл бұрын
И к чему это было высрано
@user-iq4gz8mh1t
3 жыл бұрын
@@valentinano3816 Мурашки по телу от вашего комментария. Вы сделали все что могли. Соболезную вашему горю. У моего сына в семь месяцев обнаружили гематому головного мозга. Это были жуткие головные боли, косоглазие, кровоизлеяние в глаза, и мозг, купающийся в крови. Очень страшные были прогнозы. Но минские врачи нас вычухоли. Показана была операция, обошлись без неё. Сейчас мелкому 7 лет и все хорошо, по здоровью и по развитию. Заканчивает 1 класс. А тогда столько слез было пролито. Вам всего хорошего
@user-rb7kq1px5m
3 жыл бұрын
Полностью согласна. Очень верно сказано. Так и есть. К счастью встречаются настоящие мужчины, которые не только не бросают своих больных детей, но и чужих растят. Недалеко от нас живёт семья, ребёнок старший ДЦП болен был, мать полностью себя ему посвятила, отец ушёл сразу, как услышал диагноз. Но нашёлся мужчина, женился, с ребёнком носился как со своим. Им сказали, что до 7 лет не доживёт, а он до 15 дожил, благодаря заботе матери и отчима. И ещё совместного родили. Молодцы и мама и муж её, настоящий мужчина. Восхищаюсь такими людьми. Не уверена, что я выдержала бы так стойко, как они.
Перешла по ссылке, чтобы перевести деньги Мариночке, а там написано, что сбор закрыт и нужную сумму собрали. Какое же это счастье!!!! Будь самой здоровой счастливой, малышка❤️❤️❤️
@user-ps2fi9ng2d
5 ай бұрын
Спасибо вам, за доро
Боже какие щёчки у Марины 🥰🤗 выздоравливай принцесса
@Jhak_Kot_vam_Ban
3 жыл бұрын
Хомячок
@user-li3hl5os2i
3 жыл бұрын
Зайка сладкая!
@user-wi3ub7jw4n
3 жыл бұрын
А не симптом ли болезни такие щёчки?
@Annamakarova523
3 жыл бұрын
@@user-wi3ub7jw4n и что вы эти хотите сказать?! Дай бог чтоб у ребёнока и у родителей скорейшего времени всё было хорошо
@user-wi3ub7jw4n
3 жыл бұрын
@@Annamakarova523 ,нет,я тоже,безусловно,желаю семье справиться с проблемами. Просто здесь некоторые восхваляют щёчки,типа красота, пухленький ребенок,а мне показалось,что это признак гормональной терапии.
Хороший ребёнок, родители прекрасные, всю жизнь, которая девочке отведена, она проживёт в любви и заботе
Страшно, когда дети болеют. Но прекрасно то, что родители не сдаются. Изучают болезнь, пишут врачам, фармацевтическим компаниям, готовы даже бросить всё и переехать в другую ради её здоровья. Вы справитесь. Такое усердение и большое желание дать ей лучшую жизнь обязательно окупится!
Здравствуйте,у меня внучка с таким диагнозом,диагноз поставили в один год, на лекарство собирали всей Россией полтара миллиона.Пересадку печени сделали в год десять месяцев.Донором была мама ребенка.Проблем было очень много.Деньги на пересадку выделил минздрав,дали квоту.Период после пересадки был очень тяжелый,была угроза отторжения.Сейчас состояние по печен стабилизировалось,девочке 5 лет,но проблемы с имунитетом.Она будет пожизненно пить лекарства подавляющие имунитет.Вам надо набираться терпения и любить своего ребенка таким, как есть.Я желаю вашему ребенку прожить длинную жизнь,но хочу просто предупредить все будет очень сложно и трудно.Так как молю Господа каждый день даровать здоровье моей внучке.У нас вся жизнь замкнулась вокруг ребенка,радуемся каждому дню прожитому без каких то проблем со здоровьем.Операцию делали в Москве в Шумаков.Да Бог вам терпения , понимания и здоровья вашей дочери
@lenavesna4903
2 жыл бұрын
А мама умерла? Если она донор печени
@user-lj6sb8qo5p
Жыл бұрын
@@lenavesna4903 нет конечно... печень отрастает...
@olgavel7618
Жыл бұрын
Надеюсь, с вашей внучкой все хорошо 💞
@user-ln3pi2im1b
Жыл бұрын
Здравствуйте а как вы получили квоту?
@AlexandroLavichez
Жыл бұрын
@@user-lj6sb8qo5p да, ведь органы человека отрастают 😂
Очень крутой Папа (именно с большой буквы), респект ему!
@user-nh2fd9jh6l
3 жыл бұрын
Алень, страдалец.
@gumikokukii3812
3 жыл бұрын
А мама? Что с ней не так?
@artaxerxesv2415
3 жыл бұрын
@@user-nh2fd9jh6l это его ребенок, которого он решил завести, вполне здоровый, не считая ограничений в питании, с чего он "алень"?
@user-xn4tk7bt7l
11 ай бұрын
@@user-nh2fd9jh6lТы всех по себе не суди,если ты олень по жизни.
Видео только вышло, но уже имею четкую уверенность, что родители прекрасны!
Мой коммент предназначен папе Марины : вы настоящий мужчина!
@tanyaleon3917
2 жыл бұрын
Мне кажется, девочка на папу похожа, значит , всё будет хорошо. 🙏💕
@zloyvolchek4077
2 жыл бұрын
@@tanyaleon3917 как это связано?
@tanyaleon3917
2 жыл бұрын
@@zloyvolchek4077 примета такая , да и родители надежные.
@LuckyBaby1239
2 жыл бұрын
@@tanyaleon3917 , 🤦🏻♀️🤦🏻♀️🤦🏻♀️. По вашему типу мышления можно сделать вывод, что им нужно подорожник к девочке приложить и всё пройдёт. А если на маму похожа - всё плохо будет? А если это генетическое заболевание именно от линии папы ? Странные умозаключения. Как внешность, так и заболевания - это всё генетическая лотерея от обоих родителей. Внешняя схожесть не влияет ни на что.
Хочется респектнуть отцу за то, что не бросил семью. В странах СНГ мужики обычно встают на тапок при малейших трудностях. Им бывает и здоровые дети не нужны... Странно такое читать, да?))) Почему-то захотелось об этом написать. Ну и конечно же сил маме и здоровья девочке. Будьте счастливы.
@bezrostova
3 жыл бұрын
похвалить мужчину за то что он НЕ сделал могут только в снг, это да
@vesnaona9620
3 жыл бұрын
Вы уж решитесь на что-то, либо бросают больных, либо любых. У вас в текста два противоречащий утверждения. Респектовать за то, что сидел на жопе ровно? Серьезно?
@lol.kek.cheburek23
3 жыл бұрын
@@vesnaona9620 вы то ли читать не умеете, то ли выпуск не полностью посмотрели, то ли тяжелые наркотики употребляете. Определитесь, что вам больше нравится.
@mashanchik
3 жыл бұрын
@@willnotsay2623 это объективная норма, а картина мира людей в силу происходящего вокруг них может отличаться. Если посмотреть, сколько мужчин бросают семьи с больными детьми, действительно хочется похвалить оставшихся и понимающих
@mashanchik
3 жыл бұрын
@@vesnaona9620 ваш комм выглядит как максимально неудачная попытка прикопаться хотя бы к чем-нибудь
Я знаю эту семью лично. Очень светлые и хорошие ребята. Совсем простые из обычных семей, как и мы. Все, у кого есть возможность, помогите, пожалуйста, Марине. Все, что сказано - чистая правда. И Дай Бог всем деткам здоровья.
@user-mv5sl7pz1r
2 жыл бұрын
Подскажите пожалуйста контакты семьи, у меня ребенку поставили этот же диагноз
@olgavel7618
Жыл бұрын
@@user-mv5sl7pz1r найдите их в соцсетях. Желаю здоровья вашему малышу, надеюсь, что вы справитесь
@user-mv5sl7pz1r
Жыл бұрын
@@olgavel7618 спасибо, но наш сыночек умер 4 месяца назад.
@user-my3zh1du2u
Жыл бұрын
@@user-mv5sl7pz1r какое горе
@lidaabgaryan8311
2 ай бұрын
У меня сын тоже умер от этой болезни в 5 месяцев
У моего сына тоже стоял диагноз Тирозинемия 1 степени. В три года была пересадка от родственного донора. Теперь всё хорошо у нас
Не могу перестать впадать в гнев, от того , что слышу цены на препараты, от которых зависит жизнь детей!!!! Это лекарственный геноцид!!! Мариночке желаю выздоровления, и родителям сил! Этот папа поразил до глубины души! С огромным уважением!!
@user-cu2wx6my6x
2 жыл бұрын
Можно приложить подорожник бесплатно.
@VikkiKus
2 жыл бұрын
Эта первая мафия, самый прибыльный бизнес.
@lilianafarran1527
2 жыл бұрын
И как это сильно резонирует когда читаешь что у какого-то султана Малайзии персональный парк из 900 люксовых автомобилей! 🤦
@user-bu6jk6pb4d
2 жыл бұрын
Дорого делать препараты, которые не нужны большинству
@user_idinafig.234
2 жыл бұрын
@@user-bu6jk6pb4d , да прекращайте!!! У нас столько делается, чего большинству не надо!! А это жизни детей, жизни людей! Это может быть разве дорого? И гнев от того, что жизнь человека не стоит ничего, получается....
Очень заметно, что родители любят свою дочку💚 я просто хочу поддержать вас и пожелать удачи, держитесь!
К сожалению я не смогу вам помочь материально т.к. у самого два кредита + семья. Но я приклоняю перед вами колено Вы очень достойные родители. Папа, который через силу сдерживает слезы путем сжимания спинки дивана (за это отдельный вид уважения). И маме крепкого здоровья! Но я всегда винил только государство! Ведь на дворцы и прочее у нас денег находят, а вот на детей денег нет. Парадокс!
@alterego1223
Жыл бұрын
Им деньги нужны, а не преклонения
Мариночка такая очаровашка!!! Дай бог ей здоровья,прекрасным родителям терпения на выздоровления их принцессы.😘💐
@whitestar2666
3 жыл бұрын
бога нет.
@user-sw4qg6gy4s
3 жыл бұрын
А не смущает упитанность ребенка?
@sad_manatee1
3 жыл бұрын
Как вы надоели все заслуги и причины всего приписывать вымышленному всевышнему существу, средневековье какое-то
@h75690
2 жыл бұрын
@@user-sw4qg6gy4s не смущает
@user-xn4tk7bt7l
11 ай бұрын
@@whitestar2666Мозгов у тебя нету.
Мариночка такая актриса, я просто в восторге :( Чудесная девочка, здоровья ей и сил родителям.
@alterego1223
Жыл бұрын
Родителям деньги нужны, а не отписки про силы.
@wiseooowl
8 ай бұрын
@@alterego1223 вы у них это узнали? или так, поязвить? А комменты важны - тогда видео увидит больше людей. И добрые слова - не пустое.
Папа Мужчина с большой буквы . Вместе вы сила вы справитесь ,обязательно все будет хорошо с Мариночкой .счастья вашей семье и здоровья
@user-lx8vu3sq9e
3 жыл бұрын
Такие хорошие люди и так не поезло с ребенком, Даст Бог, появится лекарство и девочка будет жить нормальной жизнью, удачи вам и счастья
@laryless
3 жыл бұрын
Мужчина с большой буквы - это просто отец, который не бросил своего больного ребенка? Насколько же низкая планка...
@user-cv7ts1hp6l
3 жыл бұрын
@@laryless мужчина который не предал и все делает для спасения своего ребенка . Вы знаете другие примеры ?
@honeybear1911
3 жыл бұрын
@@user-cv7ts1hp6l а это разве не его обязанность?
Здорово, что папа нашел контакт врача и написал! Это хороший пример нам всем, как не растеряться и уцепиться за шанс в сложной ситуации.
А я хочу сказать спасибо Папе!!!!!!! Щас такого мужчину иметь рядом ,это Редкость!!! Вы молодцы ребята !!! Здоровья вам и вашей девочки
так жутко от того, что часто мамы начинают рассказ со слов "беременность протекала нормально/обычно/ я порхала.."
Родители светлые люди, которые все отдадут ради спасения ребенка.Будьте здоровы и счастливы, живите долго, долго, долго.У Вас все получится.Привет с Украины
@user-su6dn9nq4k
2 жыл бұрын
Правелно папа решил что нужно уехать в России нужно спасат ребёнка я живу в России получаю по квоте дорогой препарат
Особое уважение папе, который принял и несёт этот крест вместе с мамой и дочерью. Сил ребятам пережить и справиться с данной ситуации.
@alterego1223
Жыл бұрын
В смысле папе уважение, а маме что? Мама не может не выдержать и уйти? Задолбали молиться на мужиков
@kremnewa.
Жыл бұрын
Быть таким папой, не подвиг.
Дай Бог родителям терпения, а Мариночке выздоровления!!!
@whitestar2666
3 жыл бұрын
бога нет.
@sad_manatee1
3 жыл бұрын
@@whitestar2666 ну ну, дай этим культистам помолиться, а то ломка начнётся
Марина маленькая копия папы 🥰😍 будь здорова, солнышко 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Какая девочка хорошенькая, прямо куколка. Дай, Бог, сил и здоровья этой семье.
Очень ответственные родители! Прям как профессора. 👏
Спасибо за Ваш труд. Интересный выпуск. Сколько нового люди узнают благодаря выпускам
@MAPAvideo_
3 жыл бұрын
Большое вам спасибо)
Надеюсь, у вас всё будет хорошо. Искренне надеюсь, что малышка победит болезнь ☺️
Какие родители молодцы!!! Папе-отдельная похвала!!! Редко такого мужчину достойного встретишь! Всего самого лучшего семье Марины! Здоровья!
@tischka5090
3 жыл бұрын
Сейчас папа не ушедший из семьи с больным ребёнком и который заботится о ребенке, считается героем. А по сути это должна быть норма.
@polinastepanova11
3 жыл бұрын
@@tischka5090 ну не то чтобы героем, но настоящим мужчиной, готовым брать ответственность за свою семью. У нас сейчас днем с огнём не сыщешь ответственного мужчины.
@OxiShh
3 жыл бұрын
Да ладно вам мужчин принижать. Полно достойных мужчин. Кто виноват, что все непорядочных выбирают. Они изначально такие, а не потом неожиданно вдруг становятся. Да и женщины есть такие, неизвестно кого больше.
@polinastepanova11
3 жыл бұрын
@@OxiShh ну вам повезло, раз много таких встречаете на своем пути. Я вот по пальцам могу сосчитать тех, кто не сбежит при малейшем отклонении от нормы. Но мы не для того здесь собрались, чтобы спорить) Вадим молодец и это факт!
@CaRaMeLiAblood
3 жыл бұрын
@@polinastepanova11 ну прямо накинуться на мужиков... да не важно мужчина или женщина, просто человек, за 1 день не становился плохим. Если человек кого-то оставил в трудную минуту, то он таким и был изначально, просто мы живем на любимом «авось». Авось изменится, авось я изменю, ребёнком привяжу и так далее. Вот такие и уходят. А двое нормальных, осознанно создавших семью людей не разводят даже такие трудные времена. Просто надо выбирать «своего» человека и не ждать пока из лимона будет яблоко 🍎
Невозможно без слез смотреть 😭маленькое солнышко радуй своих родителей как можно дольше 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Родители огромные молодцы. Здоровья вашей доченьки Марине
Родители молодцы!!! Верю у вас всё получиться Желаю здоровье Мариночке!!!!!
Какие замечательные мама и папа, желаю вам огромных сил, малышке выздоравления, надеюсь у вас всё получится с переездом в РФ и вас будут обеспечивать лекарством!!!
Пусть у девочки всё будет классно!
Странно,что если отец несёт бремя вместе с женой по заботе за ребенком,то это уже героизм! Это нормально,это так и должно быть. Почему папа молодец? Он просто проявил себя ,как настоящий отец. Восхищаться тут нечему.Хочется пожелать семье дальше дружно преодолевать трудности. Там,где есть любовь,там все трудности не страшат. А малышке желаю полного выздоровления!
@wiseooowl
8 ай бұрын
потому что это физиология. женщины просто инстинктивно больше привязаны, больше давления общества - тыжмать и т п. Мужчинам проще.
@AveSatanas-bu6ej
25 күн бұрын
ВОТ ИМЕННО БОЛЬШЕ давления ОТ ОБЩЕСТВА на женщин. женщинам уже по самое горло суют детей, пока папаша ни слова не говорят.
У меня болезнь Стилла, вот бы выпуск про это заболевание. Но она ещё более редкая.
@Thelegendarysilentdoll
3 жыл бұрын
Пишите tut by
@user-mk9lx8kc3b
3 жыл бұрын
У Мей сестры тоже болезнь Стилла.СОВСЕМ о болезни ничего не знают.
@halynachubai5677
3 жыл бұрын
Давайте в топ піднімемо)
@lunellom
3 жыл бұрын
может, предложить вас как героиню быть молодым или просто отдельным выпуском) напишите им) будет интересно послушать про вашу историю
@user-nh2fd9jh6l
3 жыл бұрын
Вы до сих пор живы? Значит не интересны.
Вадим и Катя сил вам и терпения ,а Мариночке скорейшего выздоровления!!!!
Молодцы мама и папа.Здоровья вашей прекрасной доченьке.Такая славная девочка.Храни Вас Господь.
Какие родители оба молодцы))) Дай Бог Вам здоровья,взаимопонимания,поддержки друг другу. Вы семья,Вы единая сила💪💪💪
Какая милая девочка)) Выздоравливай, малышка! Родителям желаю справиться с этим испытанием) У вас все получится!
Такая сладкая малышка, весёлая, жизнерадостная, так жаль ребенка, до слез.😞 Сил родителям, все будет хорошо, главное быть вместе..
Пусть все будет хорошо у этой чудесной семьи!
Какие же они прекрасные. Очаровательный ребёнок, красивая мамочка, папа настоящий. У девочки все будет отлично.
Девочка просто милота😍здоровья ей! Маме ,папе сил!🙏
Прекрасная позиция родителей- любящие, дружные, смотрят в будущее с надеждой.
Молодцы! Отдельно спасибо папе! К сожелению паких пап сейчас мало. Это ваш ребёнок и вы оба не просто должны, а обязаны принимать активное участие в жизни своего ребёнка. Всё у вас получится, здоровья вам и Марине!
Родителям терпения и сил 💪 Мариночка счастливого детства , удачи и максимально возможного здоровья)))
Она поправится, прям уверен в этом☝🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻
@DevaGor
3 жыл бұрын
Можно конечно себя так успокаивать и жить в иллюзиях. Но это не излечимо.
@user-dq3xv5we6j
3 жыл бұрын
@@DevaGor генетические заболевания неизлечимы, к сожалению.
@DevaGor
3 жыл бұрын
@@user-dq3xv5we6j ну я то это хорошо понимаю. А вот кто тут пишет, что всё будет хорошо и девочка излечиться, просто строят иллюзии.
@user-xm6gq2ji9d
3 жыл бұрын
@@DevaGor Вы думаете и я не понимаю? Просто хотелось написать что-то хорошее, да и ведущие канала не раз просили.....🤷🏻♂️
@user-jq5qg3ry9o
3 жыл бұрын
@@DevaGor смотрите внимательней, прием лекарства корректирует генетику и этим излечивает ребенка. Почитайте об этом генетика сейчас все больше корректируется, так что есть надежда.
Как хорошо что эта милая девочка выбрала вас. Вы для нее два ангела хранителя.
Маленькая куколка,здоровья тебе,солнышко,Спаси Господи люди Твоя!🙏🙏🙏
Чудесная девочка. На папу очень похожа, значит будет счастливой! Дай Бог!
Вот она, настоящая семья! Девочка обязательно будет здоровой и счастливой. Надеюсь, с лекарствами не возникнет проблем!
Удачи и здоровья девочке!
Мариночка, выздоравливай! Радуй своих близких.
Прекрасная семья! Счастья вам большого и здоровья Мариночке. Все будет у вас хорошо!
Родители такие молодцы!!! Сил и терпения Вам!!! Никогда не сдавайтесь и у Вас все получится!!! И Доча ваша будет самой счастливой и здоровой!!!
Спасибо авторам канала и родителям девочки. Сил вам и радости. 🙏🌈🌼
Прекрасная семья и чудная девочка, здоровья и сил вам, вместе вы все преодолеете!!!!
Прекрасная Семья!!! Выздоровления дочери!!!
Екатерина и Вадим, вы такие прекрасные родители! Счастья вам и долголетия, и Мариночке тоже счастья и здоровья!
Это очень тяжело, когда ребенку нельзя есть то, что можно родителям. Сначала тяжело только родителям, но ребенок растёт и к нему приходит понимание, даже некая обида на мир. Сил родителями.
@user-eg3rd4gf3c
2 жыл бұрын
Родители могут сами легко тоже перейти на растительное питание, им же в пользу.
Мне очень жаль..я желаю девочке здоровья! И много счастья! Я помолюсь за девочку. Всего хорошего.🙏❤️🍀
Такая красивая булочка, это нечто😍
Какая заинька! Родители такие молодцы. Очень приятно видеть, что папа тоже поддерживает и занимается ребенком. Здоровья малышке!
Родители удачи Вам и здоровья Мариночке!лапочка ,выздоравливай!главное не падайте духом!!!
Какая замечательная семья! Счастья и здоровья вам!
Симпатичная девчушка, дай Бог, чтобы её удалось спасти.
Мариночка красавица. Здоровья ей и терпения родителям.все будет хорошо.
Дай Бог здоровья и хороших врачей Мариночке 🙏. А родителям сил и терпения.
Сладенькая лапатусечка, дай Бог тебе здоровья😘
Дай силы девочке и ее родителям.
Здоровья девочке и много сил родителям !! Счастья вашей семье 🙏🏼🙏🏼🙏🏼
Очень приятно видеть и папу в интервью, продолжайте снимать так же
все будет хорошо. есть знакомая, там девочке уже 10 лет. растет. танцует.
Побольше бы таких мужчин, кто не сбегает под любым предлогом (и без оного). Побольше бы таких отцов, которые не считают проблемы своего ребенка (и матери своего ребенка) - "чужими проблемами". Побольше бы здравомыслящих, ответственных, достойных и сильных мужчин!!!😏🙂 Которые не сдаются перед трудностями💋
Дай Бог вам сил! А Мариночка здоровья!
У папы прям глаза светятся когда держит дочку на руках❤️ Здоровья и ещё раз здоровья вашей дочке❤️
Уважаемый канал Тут.бу очень большая просьба к вам ,если уж вы перешли на видео о больных детях ,то приглашайте и врачей ,чтоб врач специалист грамотно объяснял ситуацию с той или иной болезнью .А то вы просто выносите на суд зрителей ,а они пишут всякое .
@Wind_of_Changes
3 жыл бұрын
Интересное дельное предложение!
@androidandroid9704
3 жыл бұрын
Пусть зовут врача генетика и он об'яснит , что такое амниоцентез . Пишут всякое , потому , что герои видео несут всякое .
@DevaGor
3 жыл бұрын
@@androidandroid9704 ещё бы объяснил, что надо свои гены проверять на наличие брака ещё до зачатия ребенка.
@androidandroid9704
3 жыл бұрын
@@DevaGor Не только гены .
@DevaGor
3 жыл бұрын
@@androidandroid9704 да всё надо проверять. Нет сейчас 100% здоровых людей на земле. И нужно минимизировать риски и дать более способное выживать потомство. Но очень много глупых людей, которые строят из себя мучеников, а по сути сами виноваты в своих бедах.
эх, чувствую, скоро, как обычно, под видео польются хейтерские комментарии. спасибо вам, TUT.BY, за то, что вы делаете. очень люблю ваш канал. семье счастья и сил! мне, конечно, самой не нравится, что меня это удивляет, но как же радостно, когда отец ребенка принимает такое активное участие в его жизни и поддерживает жену!
@katurin
3 жыл бұрын
их как обычно удалят, не переживайте
Папе маме УВАЖЕНИЕ!!!👍🏼👍🏼👍🏼 МАЛЫШКЕ ЗДОРОВЬЯ!!!😘😘😘
Какая же сладкая малыша 😍 умничка! Да поможет вам Бог! Пусть все будет хорошо у вас, сил, терпения, успехов!
Дай бог здоровья таким папам!
Здоровья вам и терпения ! ❤️
Такая хорошенькая девочка, такие щёчки! 😍 Очень надеюсь, что её ждёт долгое, счастливое и полноценное будущее ❤️
Будь здорова, сладкая булочка! Счастья тебе🌺
Папа молодец не бросил ее 😊😊😊 видно дружная семья
Вы большие молодцы, Вы правильно действуете. Удачи Вам, все получится 100%
Сил, терпения, здоровья❤️
Здорово, что у Мариночки такие замечательньіе любящие родители. Желаю семье всего самого наилучшего!!!
Какая сила духа у родителей! Мариночка прелесть. Держитесь, все будет хорошо 💫
Вадим (Provadd), узнал тебя сразу...больно видеть, как страдают дети..Сил вам и терпения! Желаю найти все возможные пути на решения этой проблемы!
Мне тоже очень нравится,что папа присутствует в кадре) папа - молодец,ему тоже тяжело
Моя славная крошка! Я желаю тебе полного выздоровления! Родителям терпения и уверенности во всем!
Очень приятные родители! Счастья Вам, Вы всё преодолеете!