Ваш образ жизни и здоровье детей: о беременности, диагностике ДЦП и состоянии нервной системы
Ойын-сауық
Единое решение для бизнес-коммуникации и совместной работы МТС Линк - l.mts.ru/link_vladaganov
В этом видео мы обсуждаем детский церебральный паралич (ДЦП) вместе с кандидатом медицинских наук, неврологом Ольгой Клочковой. Рассмотрим классификацию ДЦП, методы диагностики и современные подходы к лечению, которые могут помочь улучшить качество жизни пациентов и тех, кто рядом с ними.
Основные моменты видео:
- Классификация ДЦП: Подробный обзор современной классификации ДЦП, включая спастические и дискинетические формы, с точки зрения топографии и функциональности.
- Диагностика ДЦП: Обзор методов диагностики, включая ранние обследования и передовые неврологические тесты.
- Лечение и терапия: Разнообразие терапевтических подходов от медикаментозного лечения до хирургических вмешательств и физиотерапии.
- Обсуждение неврологических проблем: Влияние ДЦП на неврологическое здоровье и повседневную жизнь пациентов.
00:00 Введение: Приветствие и представление Ольги Клочковой, эксперта по ДЦП.
05:33 История и классификация ДЦП: Обзор исторического развития и систем классификации ДЦП.
07:22 Причины ДЦП: Обсуждение основных причин и факторов риска детского церебрального паралича.
11:02 Современная классификация ДЦП
17:05 Диагностика ДЦП: Методы диагностики, включая осмотр и медицинское обследование.
19:16 Факторы риска ДЦП: Важность раннего обследования при наличии факторов риска.
21:29 Неврологические проблемы у детей: Распространенные ошибки при диагностике в первый год жизни.
26:07 Классификация неврологических проблем: Подробное описание пяти уровней повреждений.
31:01 Внутриутробные повреждения мозга: Риски и последствия внутриутробных повреждений.
35:40 Генетика и ДЦП: Влияние генетических факторов на развитие ДЦП.
39:16 Перинатальная диагностика и скрининг: Обзор методов скрининга и диагностики во время беременности.
41:36 Различные сценарии развития ДЦП: Обсуждение возможных исходов при диагнозе ДЦП.
45:33 Этические аспекты ухода за пациентами с ДЦП: Рассмотрение этических вопросов в лечении ДЦП.
48:49 Путаница в классификации ДЦП: Как избежать ошибок при классификации и диагностике.
51:59 Взаимосвязь двигательных нарушений и интеллекта: Понимание отличий интеллектуального и двигательного развития.
55:25 Коммуникация и адаптация при ДЦП: Методы и приспособления для облегчения коммуникации.
01:00:44 Поддержка и понимание родителей: Важность поддержки семей детей с ДЦП.
01:02:13 Важность человеческого понимания и поддержки: Как правильно оказывать помощь и поддержку.
01:05:51 Самостоятельность и независимость при ДЦП: Развитие навыков самообслуживания и независимости.
01:08:28 Обсуждение социальной интеграции детей с ДЦП: Важность социальной адаптации и поддержки.
01:12:30 Примеры успешной адаптации и реабилитации: Истории успеха и примеры эффективной реабилитации.
01:17:58 Комплексный подход к реабилитации: Стратегии и методы комплексной реабилитации.
01:21:33 Медикаментозное лечение в контексте ДЦП: Роль и место медикаментозного лечения в реабилитации.
01:23:16 Проблемы и вызовы в реабилитации: Обсуждение текущих проблем и перспективных направлений.
01:27:15 Роль фондов и семей в реабилитации: Вклад благотворительных фондов и семей в улучшение ухода.
01:31:31 Централизация и доступность помощи: Проблемы и решения в предоставлении помощи.
01:34:25 Этика и прозрачность в благотворительности: Обсуждение важности этических стандартов.
01:38:05 Забота о ментальном здоровье и балансе: Подходы к поддержанию ментального здоровья медработников.
#дцп #здоровье
Пікірлер: 171
Бесплатная электронная версия книги «ДЦП в вопросах и ответах» rehab-portal.ru/cp-book
Брат-двойняшка с ДЦП. В мае нам исполняется 27 лет. К сожалению, спастический тетрапарез, некоторые когнитивные нарушения (медленно читает, плохо пишет). Очень умный, сообразительный, с прекрасным чуством юмора, но сложно коммуницирует с миром вне семьи. Две вещи. 1. Родители - мои герои! Я не знаю, смогла ли бы я оставить свою жизнь и так мужественно отстаивать ребенка. Мама провела 11 лет в школе в прямом смысле, поскольку у него было свое расписание и лишь на некоторых уроках мы были вместе. С разным успехом, но это образование он получил. Папа всю жизнь просто много работал и работает сейчас. И при этом успевали заниматься мной настолько, что я отработала за двоих - золотая медаль, 295 баллов на ЕГЭ, два красных диплома, а в этом году получаю третий - завершаю обучение в аспирантуре и выхожу на защиту кандидатской диссертации. 2. Воспитали меня в абсолютной любви к брату. Быть рядом и помогать - это аксиома. Помню, как в детском саду постоянно опаздывали на полдник, потому что я долго одевала его после тихого часа. Каждый день, пока мы ходили в этот сад, нам доставалась остывшая каша, но я ни тогда, ни сейчас - никогда в жизни не думала о том, что без него было бы как-то лучше. Мне не приходит в голову мир без него. Во мне воспитали ответственность и долг, и я к этому, без сомнений, готова. И одна показательная история о реакции общества. Обычно я не сильно распространяюсь о своей семье - для знакомых, приятелей и коллег у меня просто есть брат, который живёт с родителями и работает с отцом. Я никогда не стеснялась (когда он гостит у меня пару дней, мы с удовольствием гудяем в парке или идем в кофейню) - просто не хочется лишний раз отвечать на бессмысленные вопросы что да как, тогда как знающие близкие их не задают. Но уже учась в университете, я рассказала близкой одногруппнице и была шокирована ее реакцией: "Это же (!) обуза". Я до сих пор не могу понять, как такое можно подумать о настолько родном человеке. С одногруппницей со временем мы перестали общаться - выяснилось, что ценности разные. Ну а брат - лучший человек на свете! Люблю его больше жизни ❤
@user-pq5bx2md9c
21 күн бұрын
Вот, что значит правильное воспитание. А я своего брата-алкаша ненавижу всей душой))
@irinairinairina
10 күн бұрын
Брата и Вас с днем рождения! Родителям - здоровья и долгих лет! Пусть жизнь Вам с братишкой отсыпет щедрой рукой всего, о чем мечтается! ❤
@Larisa_396
8 күн бұрын
Значит были средства
@user-jr5it7fu9j
3 күн бұрын
Для начала есть любовь, желание и силы@@Larisa_396
@EkaterinaDegtiareva
2 күн бұрын
Как здорово! Желаю, чтобы и у вас с братом и у родителей было всё хорошо!)
Может ли у ребенка быть инсульт? Может. У меня в 10 лет случилось. Как живут люди с ДЦП, что они чувствуют? Пригласите меня, расскажу. Живу один, работаю, люблю путешествовать, выступаю со стендапом, и просто как мотивационный спикер/модератор, пишу стихи и песни. Основал благотворительную организацию, которой руковожу 10 лет уже. Абсолютно полноценная и насыщенная жизнь)
@mashagikashvili8573
23 күн бұрын
Могу я задать вам вопрос? Дело в том, что я не первый раз натыкаюсь на подобные комментарии. (Под интервью, где обсуждают ДЦП т.д виды инвалидности.) напрашивается вопрос: каким образом вы сможете рассказать про свой индивидуальный опыт, говоря не только о том, какой вы молодец и сколько всего достигли, а отвечая на вопрос как ваш индивидуальный опыт, мы люди с инвалидностью, можем применить на свою жизнь? (Каждый,а не только вы) То есть, в этом интервью занимаются научным просвещением и выделяют Некие общие вещи, научно доказанные или на основе своего профессионального опыта, а вы какие общие паттерны достижения успеха сможете выделить, если сама болезнь индивидуальна? Извините, что я на вас так накинулась, действительно испытываю лишь исследовательский интерес к этому вопросу.
@MrCerber87
23 күн бұрын
@@mashagikashvili8573 спасибо за вопрос, вы правы, что каждый случай уникален, однако я бы руководствовался не только личным опытом, а, скорее опытом моих друзей и знакомых, среди которых представлены абсолютно разные формы ДЦП, и всё-так я считаю, что какие-то общие выводы можно сделать. В жизни вообще всё индивидуально, нет пресловутой таблетки или какого-то единого способа пережить то или иное событие и состояние, но это не означает, что не нужно обращать внимание на случаи "молодцов" и "красавчиков")
@mashagikashvili8573
23 күн бұрын
@@MrCerber87 спасибо за ответ)
@ksnmari
15 күн бұрын
Работаю в реабилитационном центре, инсульты могут быть и в годик, и в два, и в три...((
@user-bu5ny7tc7u
11 күн бұрын
😊
Дочь родилась 1190гр. Два кровоизлияния, 3 и 4 степени. Обычные врачи обещали, что будет овощем, а в НИИОММ врачи просто работали и помогали! Пройден сложный путь, приложено много сил. Слава Богу без последствий. Крайне талантливая девочка, в этом году вышла на сцену Мариинки, поёт, рисует, танцует. Наши АНГЕЛЫ-хранители Башмакова Надежда Васильевна, Путилова Наталья Викторовна, Ольков Сергей Сергеевич, и Павличенко Мария Васильевна. Буду до конца жизни за них молиться 🙏🏻
Очень классный выпуск, но, наверное нужно рассказать не только о детках, но и о тех кто уже вырос. Мне 33 года и после 18 лет реабилитация словно исчезла. Она есть но как будто только для детей, а дальше ты словно "исчез" и это очень удручает. Конечно ситуация меняется и круто что стали наконец-то говорить, но, опять же больше о детях, но не забывайте что мы выросли, а ДЦП то никуда не испарилось но все двери закрылись. Получить помощь взрослому с ДЦП ооочень с ложно. Про адаптацию очень верно сказали. Социальная адаптация ОБЯЗАТЕЛЬНО должна быть! И про искусственное отягощение тоже спасибо отдельное! Я видела много людей с ДЦП которые 1-2 степени, но родители им вложили в голову что все, ты теперь инвалид и ты ничего не можешь. У меня 4 степень но спасибо родным, никогда не говорили "ты инвалид, ты ничего не можешь". Родители деток, пожалуйста, не вкладывайте в голову детей "ты-инвалид = ты ничего не можешь" это ужасно. Вы не вечны и вас не станет, а вашим деткам нужно будет как-то жить! И хоть какая-то самостоятельность и адаптация нужна на все 100500%!!!! Помните об этом. Много есть те кому говорят "ты никому не нужна, какая тебе семья и вообще" Это тоже просто каждому 2 вкладывается. Про специалистов тоже, неврологов просто нет.... Мне приходится ездить за 360 км и это очень тяжело. А вообще еще раз большое спасибо за этот выпуск!!!! Просто как-будто наконец-то выгрызли выход из полной изоляции, надеюсь этот ролик наберет как можно больше просмотров и лайков!!!
@vladaganov
22 күн бұрын
Спасибо! Отправляйте это видео своим друзьям❤️
@user-uw3gs3ql1b
22 күн бұрын
Лучший комментарий ❤ Я как родитель ребенка с ДЦП полностью согласна с тем , что мы должны адаптировать жизнь ребенка, чтобы он максимально по своим возможностям мог быть максимально самостоятельным. Да понятие инвалид никуда не денется, и это тоже не надо скрывать. Но не вбивать ни в свою голову , ни в голову ребенка, что это конец, и ты никому не нужен…❤
Чтобы не было ДЦП, родители смотрите внимательно ! Когда поднимает голову, когда садиться , когда встаёт или не встаёт, как ходит .Врачи чаще просматривают и упускают эти вещи,что за 5 минут можно увидеть! Тем более профессионалов мало! Старайтесь успеть до 1 года , максимум до 3 лет, вложиться по максимуму! Найти хорошего врача и массажиста.Я про двигательные функции сейчас пишу.Массаж должен быть не поглаживающим, а основательно все группы проработаны мышц и суставов.Длится не меньше 1 часа , и да дёшево не будет. Зато потом можете выдохнуть, дети пойдут, а это уже круто!.Мама сына ДЦ П, 23 года.Да, я медик/ массажист с стажем 32 года. Через ад прошла и многое пережили.Желаю стальных нервов, толстой кожи и веры в себя и ребенка!
Спасибо за выпуск. Я мама дочки с дцп (гемипарез). И действительно это состояние, и я просто научилась жить с этим. И научила жить с этим ребёнка. Я действительно лучше врача уже знаю эту болячку ( болячку конкретную у своей дочери!!!! У каждого ребёнка своё дцп) никогда не полезу учить другую маму с ребёнком дцп. То, что прокатило и помогло у меня, может навредить другому. Но то, что это не приговор это точно. Моя обучается в обычной школе. Посещает разные кружки, самостоятельно ходит в магазин, парикмахерскую, ездит на общественном транспорте одна, сама себе готовит еду и делает блины с 5 лет, сейчас ей 15 лет. И является чемпионкой России по пара бадминтону. Мой опыт показал, что жалеть нельзя Ни себя ни ребёнка. И относиться к ней как к нормальному ребёнку. Она до 3 класса и не знала, что у неё дцп. А потом в школе ляпнули. Влад, спасибо вам ещё раз!
10 лет назад была на одной работе у меня коллега с дцп. Занимала хорошую должность, знала 5 языков, 2 брака, 2 детей, очень красивая, всегда с красной помадой.
Очень хорошая передача. Важная часть- семья, кто и как реагирует. За свою профессиональную жизнь я встретила только двух отцов, которые вкладывали душу в реабилитацию своих детей. Может это поменялось в последнее время. Я убеждена, что врач, которая лечила моего сына с ДЦП с трех месяцев с помощью лекарств, спасла его от многих негативных последствий. Ее имя - доктор/невропатолог Эдельштейн. Моя вечная ей благодарность. Реабилитация - критический компонент. Я сама научилась от массажистки и физикал-терапевтов их практикам и делала это 3-4 раза в день. Регулярность -залог хорошего результата. Не знаю как теперь школа в России работает с детьми с ДЦП, но сомневаюсь что хорошо. А школа - это 10 лет жизни ребенка. В Нью Йорке это делается достаточно эффективно. Все 10 лет мой сын получал все необходимые сервисы, все эти годы. Регулярно, в школе, в школьные часы. Это позволило мне работать, а в свободное время осваивать с сыном теннис, горные лыжи, сноу-бординг и другие активности, популярные у детей и подростков. Более того, именно школа продвигала моего сына по академической тропе. И благодаря ей, мой сын закончил лучшую специализированную школу в городе, а потом и Принстонский университет. По роду профессиональных занятий, я работала с многими детьми и взрослыми в ДЦП и свидетельствую, что даже те, что сильно физически поражены, сохраняли хороший интеллект. Просто это трудно увидеть. А для этого окружающие сами должны иметь пристойный интеллект. Опять, благодарна участникам передачи. Продолжайте сеять вечное и доброе.
Очень полезный и актуальный сюжет подкаста для моей семьи.Нашему малышу 4 годика и у нас была гипаксия при рождении.Сейчас пока не ходим и не разговариваем,оформили инвалидность.Занимаемся в различных реабилитационных центрах.Жаль что по соцзащите предусмотрены не все самые важные процедуры,самое лучшее только за деньги и не малые,но мы крутимся как можем и стараемся делать всё необходимое для нашего малыша.Так же жаль что по прописке нам попался не самый лучший невролог который утверждал, что с нашим малышом всё в порядке и ничего делать не надо,тем самым упустили столь драгоценное время на ранних этапах развития.И это специалист с детской Респбликанской клинической больницы Татарстана.У нас первый и единственный малыш,по-этому,по неопытности сразу не забили тревогу,позже выяснилось что у нас проблемы,но уже имеем что имеем.Мы не отчаиваемся и верим в лучшее.Желаю всем родителям здоровья их детям,ведь это самое главное что есть в нашей жизни.Всем здоровья 🙏
У дочки ДЦП. Специально летали в Москву к Ольге Андреевне на ботулинотерапию. После получили огромный прогресс в реабилитации, а главное смогли сохранить новые навыки. Огромное спасибо Ольге Андреевне и её золотым рукам.
@user-on7bq4jx6l
22 күн бұрын
А я как уже взрослый с ДЦП скажу что с ботулинотерапией надо поосторожнее. У меня после 6 лет ее активного применения наоборот навыки теперь ухудшились.
мне 43 года у меня 2 детей (14 и 8 лет) муж нормотипичный - все прекрасно! дети никогда не стеснялись меня и даже не понимают что кто-то может например смеяться на до мной)) гиперкинетическая форма. скорее всего 2 уровень, работаю в айти уже 20 лет) наверное замедленная речь - но кстати я сама себя слышу абсолютно нормально а разницу слышу только в аудиозаписях себя
Остановила в самом начале, чтобы выразить благодарность за привлечение внимания к теме. Мне 28 лет, ДЦП с 6 месяцев (само собой разумеется, что 0 целых, 0 десятых проблем с генетикой, просто немного недоношенная + анафилактический шок: отёк Квинке - отëк лёгких - отёк мозга - гипоксия - ДЦП, спасибо мед. работникам за нарушение правил вакцинации недоношенных). Папа не испарился и даже не собирался, думаю, - мама с папой ещё любимых брата и сестру мне родили, - но, к огромному сожалению, рано погиб, очень много в меня вкладывал всего, что мог, я его принцесса. Сейчас я филолог, бета-ридер, редактор, писатель, фольклорист, по мере сил педагог (в том числе - коррекционный), гуманитарий до костного мозга - всю жизнь изучаю ВСЁ, до чего дотягиваюсь, про человека, от анатомии до философии - и черт в ступе. Живу очень счастливо и не сказать, что бедно (любой инвалид в любой точке мира должен уметь распоряжаться своими доходами лучше любого фин. управляющего, к сожалению) Хожу только немодельно и голова очень часто болит так сильно, будто умру через минуту, но это временные трудности. Очень раздражают, если честно, родители. Не мои, других детей с любыми ОВЗ: вечно ничего не знают, вечно ни к чему не готовы, как правило - первые годы болезни ребёнка тратят на оплакивание собственных иллюзий, а последующие - на гиперопеку или ещё что-нибудь деструктивное. Системные нарушения развития и функционирования организма - это такая же норма жизни, как, например, вирусные и бактериальные инфекции. От этого никто не застрахован, ни в один из периодов жизни, так что бояться и страдать, если что-то настигло вашего ребёнка... на мой, нетипичный, взгляд, просто странно. Надеюсь, этот выпуск разрушает много старых мифов и не создаёт новых.
@aleksandrapeg
22 күн бұрын
А приходите ко мне на подкаст , чуть выше оставила комментарий: "Всем добрый день, у меня тоже ДЦП и есть подкаст о ДЦП (можно ввести в поиске "А мы можем!" или "Подкаст о ДЦП", где я как человек с ДЦП разговариваю с другими людьми с ДЦП и их окружением, если хотите поучаствовать, пишите мне в ответы в комментариях. P.S. Ещё я изучаю контент о ДЦП и почти закончила магистратуру НИУ ВШЭ в Москве по специальности лингвистических исследований"
@aleksandrapeg
22 күн бұрын
А приходите ко мне на подкаст, комментарий оставила выше : "Всем добрый день, у меня тоже ДЦП и есть подкаст о ДЦП (можно ввести в поиске "А мы можем!" или "Подкаст о ДЦП", где я как человек с ДЦП разговариваю с другими людьми с ДЦП и их окружением, если хотите поучаствовать, пишите мне в ответы в комментариях. P.S. Ещё я изучаю контент о ДЦП и почти закончила магистратуру НИУ ВШЭ в Москве по специальности лингвистических исследований"
@aleksandrapeg
22 күн бұрын
а приходите ко мне на подкаст
@user-xh4vb2cg8w
22 күн бұрын
@@aleksandrapeg я с большим удовольствием пришла бы, но не знаю, о чем будем говорить и куда нужно идти, да и хожу я так себе :)
@aleksandrapeg
22 күн бұрын
@@user-xh4vb2cg8w у меня на стене отдельно все серии, чтоб оценить формат
Посмотрела выпуск - шикарная невролог, особенно меня порадовал тот факт, что в еë понимании абилитация и реабилитация должны быть целеориентированы. Этого - целеориентированности - в программах помощи очень не достаëт. Влад спросил о том, как себя чувствуют люди с ДЦП. На самом деле самый точный ответ - ОЧЕНЬ по-разному. Во-первых, потому что «люди с ДЦП» - это не представители одного поколения, одного народа или одной страны (в таком соцопросе ещё есть более-менее определенный смысл), а огромное число счастливых или несчастных обладателей ряда физиологических особенностей, и спрашивать о том, как себя чувствуют люди с ДЦП, так же «результативно», как спрашивать о том, как чувствуют себя кареглазые, рыжеволосые или темнокожие люди. Во-вторых - люди с ДЦП чувствуют себя очень по-разному, потому что каждый случай ДЦП, несмотря на общие критерии диагностики, по-своему уникален, качество жизни человека с ДЦП непосредственно зависит от куда бóльшего числа факторов, чем у человека нормотипичного, и факторы эти могут быть ну очень неожиданными. К примеру: если мне в период головных болей кто-то предложит выбор между огромным шкафом, набитым самыми мягкими, нежными, милыми, преимущественно натуральными, удобными мне приспособлениями для сна и миллионом долларов - я на самых серьезных щах выберу шкаф, потому что если я выберу миллион долларов, то идеальные приспособления для сна еще надо будет НАЙТИ. С головой, которая болит так, будто сейчас, вот-вот сейчас же, взорвется. И адски напряженным из-за боли телом. А так хочется уже в мягкое и уютное... Над этим можно - даже нужно - посмеяться, но именно так стремно проявляются те самые особые потребности, о которых нынче так модно говорить в прогрессивных СМИ. Они... реально особые, эти потребности, и я уверена в том, что у каждого паралитика есть свои, оригинальные, ни на что другое не похожие. У многих и головных болей нет, но назвать их везучими язык не повернëтся. У того кто может языком вертеть, само собой. Люди с ДЦП различны во всем, во всех аспектах жизни, включая социальный. Кто-то остро реагирует на косые взгляды, а кому-то до них примерно никогда не было дела. Кто-то ощущает ограничения, связанные с доступностью окружающей среды, а кто-то нет. Кого-то бросил отец, а кого-то нет. Кого-то в семье считают бесперпективным, кого-то нет. Кого-то гиперопекают, кого-то нет. У кого-то есть круг общения и любимое дело, у кого-то нет. Кто-то считает себя привлекательным, кто-то нет. Кто-то свободен в рамках своих ограничений, а кто-то - нет. Можно сказать, что так все живут, и это будет правдой. Все разные и обстоятельства жизни у всех разные. Но штука в том, что... у нормотипичных людей куда больше возможностей повлиять на качество своих жизней, люди с ограниченными возможностями потому так и называются, что, как ни верти, зависимы от желаний и возможностей, от... человечности других людей. И это, пожалуй, единственное, в чем все паралитики определенно похожи друг на друга.
Влад, огромное спасибо за выпуск! У моей сестры ДЦП + эпилепсия вследствие неудачных родов. Долгие годы бесконечных и безрезультатных реабилитаций, сейчас ей 14 лет, нет коммуникации. Стараемся наладить с помощью айтрекера. Будет здорово увидеть Ивана Бакаидова у вас в гостях! Такая история в семье полностью меняет жизнь всех ее участников. Начинаешь ценить то, что есть и радоваться мелочам. А сестра является для нас огромным смыслом жизни.
спасибо за выпуск на важную тему! Не сталкивалась лично, но мне важно иметь больше информации. Благодарю и желаю всем здоровья и благополучия!
Добрый день! У меня ДЦП. Я хожу не, как все. Благо без поддержки и помощи. Если коротко о себе рассказать, то я являюсь клиническим психологом, моей дочке10 лет, абсолютно нормативный ребёнок, я замужем. Смотря выпуск, словила флешбэки :D Реабилитация, правда была очень тяжёлой, приносящей много боли и прочего неприятного. Но оно того точно стоило. Походка стала стабильнее. Что я чувствую и думаю о себе в таком состоянии? Я точно понимаю, что я не такая, как все, но это не делает меня плохой или хорошей. Просто другого я не знаю. Сожаление давно прошло, сменилось на принятие. Я просто понимаю, что имею большой жизненный опыт. И да, из-за постоянных реабилитаций в детстве и определённого устоя быстрее взрослеешь. ____ Очень много лет изучаю, что такое ДЦП, и "с чем его едят". Писала даже диплом на около эту тему. Спасибо за выпуск! Приглашённый невролог - отличный специалист. Всё доступно, ясно и интересно.
Ха, про советы личная история. Стоим с ребенком на светофоре, ДЦП 7 лет, колясочник. Подходит бабушка тоже на светофор, встаёт, смотрит на дочь и спрашивает меня, у вас ДЦП? Я говорю ,,да,,. Она спрашивает мы хоть массажики делаете? Я сказала ,,да,, а само прямо истерично засмеяться захотелось со словами,, нет бл...ть, я за 7 лет с диагнозом не догадалась массажик сделать,, 🤣. Я человек считаю адекватный, меня трудно обидеть, я на таких бабушек не обижаюсь, она в другое время жила и старшее поколение до сих пор думает что в интернатах о ,,таких,, детках позаботятся врачи лучше. А второй случай у нас был тоже на остановке трамвая к нам бабушка подошла и подарила дочке самовязные варежки, красивые детские. Я сказала спасибо, предложила денег, она отказалась. Мы зимой в них ходим, бабушку эту добрым словом вспоминаем.
Что чувствует пациент с ДЦП: очень долго до 25 лет обижало, когда глазеют окружающие, буллинг в школе досьпвалось даже больше от учителей.
Очень интересно было услышать грамотного невролога! Ольга, вы Молодец! Успехов в вашей работе.
супер интересная тема, спасибо за подкаст!
Классный выпуск! Понравилась гостья, такой приятный голос и рассказ было очень интересно слушать
Спасибо вам большое за поднятую тему! Очень важно информировать людей! С уважением, педагог-психолог центра реабилитации для детей с нарушениями развития.
Большое спасибо за то что освещаете эту тему! Есть потрясающий человек, программист и общественный деятель Иван Бакаидов. У Ивана ДПЦ . Он занимается разработкой программного обеспечения для людей с ограниченными возможностями (специальными потребностями). Среди проектов Бакаидова - платформа бесплатных коммуникативных программ для людей с проблемами речи и моторики LINKa. С помощью программ можно общаться без необходимости произносить или даже набирать текст. Классно было бы увидеть подкаст или интервью с ним.
@SvetlanaKukushkina1
21 күн бұрын
Интервью с ним есть у Гордеевой
@user-vj2rv6um1v
21 күн бұрын
@@SvetlanaKukushkina1 Да, я знаю, спасибо. Также встречала небольшие заметки о нем и его работе у крупных блогеров (Дудь, Пивоваров), но думаю интервью о личном опыте и текущих проектах лишними не будет.
@user-mw2ln4rp8y
15 күн бұрын
Да, действительно. У Ивана помимо разработки ай трекера много других хороших проектов, в частности по улучшению городской среды
Ольга Андреевна,спасибо Вам за ваши знания,труд,человечность ! Будьте здоровы! Вы очень нужны своим пациентом и специалистам)
Потрясающая Ольга! Спасибо большое за интервью!
Большое спасибо команде за такую важную и нужную тему. А доктору Ольге за профессионализм и эмпатию!
Очень интересная и важная тема. Спасибо за беседу🫶
Спасибо за тему! Очень интересная и много для себя услышала неожиданного. Очень странно, что так мало лайков, а просмотров гораздо больше... такие люди странные... А гостья - просто супер герой! ❤
Спасибо за выпуск! Ольга - спасибо за вашу работу!❤
О, я действительно выбираю очень простые слова чтобы легче выговорить их. Из-за этого красота речи страдает, иногда просто молчу
Влад, какой взрослый и нужный выпуск. И не побоялся такие темы брать.
Ольга и Влад благодарю Вас за такую содержательную беседу. Не то чтобы я сильно стремился вникать в подробности своего диагноза, Да и подвиг моих родителей, давших мне щедрую возможность проживать самостоятельно полноценно мою жизнь я осознал уже давно. Во многом вы подтвердили моё отношение к этому Миру: Когда вокруг тебя полноценные люди и интересные личности - это всегда уникальная возможность для интелектуального и физиологического роста. Простите, если вдруг повторюсь в каких-то моментах, но у меня возник вопрос. А применимо ли к реабилитации ДЦП создание новых нейронных связей в обход нарушеных участков головного мозга, как например для отдаления потенциального "альцгеймера" рекомендовано осваивать новые языки ну или какая либо ещё мозговая деятельность? Применимо ко мне я с "подстольного возраста" увлечён музыкой и вырос из меня вполне себе меломан со стажем. А со старших классов увлёкся компютерными делами и взрастил самостоятельно в себе системщика. Я вероятно из той категории, которая не сдавала нормативы по физ-ре. И от пенсии я отказался, дабы не иметь какой угодно выгоды от диагноза и в последствии 💯 привести себя в порядок. Сейчас только в одном чувствую неудобство: После перенесенного Covid-a стало садиться зрение и подводит временами память. Хотя так вероятно не только у меня. В остальном живу без особых ограничений. Заранее признателен за ответ. С уважением, Искренне Ваш подписчик и почетатель Ваших интереснейших гостей - Евгений.
Спасибо за такую приятную гостью и интересную тему ❤
замечательный врач! огромное спасибо за гостью!
Спасибо Ольге за корректность и разложение по полочкам. Отдельно (как взрослого спортсмена с ДЦП) порадовало, что она не стала описывать, "а как и что чувствует человек с этим диагнозом". Тут действительно, нужно быть в этих ботинках, как говорится. Не хватило немного объяснений, почему это не болезнь, а состояние. Да, внутри сообщества шутим, мол, ДЦП - это образ жизни. Но все-таки это полушутка. Интересно было бы узнать мнение Ольги, может ли человек "перепрыгнуть" из одного уровня GMFSC в другой. Встречала разные мнения. Влад, спасибо за мнение про фильм "Временные трудности".
@ana.kirsanova
21 күн бұрын
А вы чем занимаетесь? Я вот плаванием, жаль только, что наших инвалидных соревнований мало
Очень интересно! Спасибо большое за выпуск!
Влад,спасибо Вам за то,что вы делаете🙏
Спасибо большое за познавательную беседу ❤
Спасибо, ребята, за очень интересную работу. Нужно об этом говорить и знать.
@vladaganov
23 күн бұрын
Спасибо!
Очень информативный подкаст👍🏻👍🏻👍🏻👍🏻
Влад, супер выпуск, спасибо. Очень важная социальная тема.Почему же так мало лайков??
Спасибо за тему! Профи. Супер!
Влад обалденный, серьезный
Спасибо! Отличный выпуск!
Спасибо за то, что поднимаете такие темы на поверхность и даёте людям пищу для размышления! Материал интересный и важный, становится больше понимания о такой особенности как дцп, аутический спектр и все особенности их существования. Надеюсь люди смогут здраво смотреть на ситуации, в которых участвуют люди с такими недугами и при возможности помочь, смогут сделать всё правильно. Хотелось бы ещё ссылку на книгу Ольги, а то вы упомянули в ролики, а описание пустует))
отличный доктор ....
Благодарность за тему
Дцп будет меньше когда акушеры во время родов перестанут выдавливать младенцев ( запрещённый метод кристеллера) Если здесь есть врачи, скажите пожалуйста зачем детей выдавливают и есть ли другие варианты когда ребёнок застрял в родовых путях
@alenam9540
9 күн бұрын
Есть кесарево. Но современное акушерство нас сильно разбаловало и мы все как-то забыли насколько это сложный и опасный процесс
@Larisa_396
8 күн бұрын
У меня выдавливали. Ребенок как конь
Интересно послушать. Я сама с такой проблемой.
Отвечаю на вопрос в видео, как живёт человек с инвалидностью? По-человечески, как и все люди со своими трудностями и теготами, радостями, отношениями,в том числе и романтическими. (В общем, всё, как у всех только с другими вводными данными и системами). Инвалидность ощущается только тогда, когда пытаешься оценить себя глазами других людей, а если сравниваешь себя с собой в тот период когда даже рукой пошевелить не мог - чувствуешь себя офигенно. Главная любовь и отсутствие осуждения со стороны близких. С остальным можно жить.
Очень хороший фильм есть "Этому быть"про мужчину, который с диагнозом ДЦП был настолько мудрый, воспитанный, полностью социализированный отправился в мини путешествие с гробовщиком)
Молодец. Богатые и бедные
Спасибо большое! Гематолог, нейрохирург… Пожалуйста)
Спасибо!
Такое интересное интервью, но все время не покидало ощущение, что слушаю на скорости 2. Прям постоянно хотелось замедлить, чтобы расслушать
Про витамин К врач не сказала, а это важно вроде в теме дцп, если я правильно понимаю. Тем более, что это мамы подписывают согласие на введение в роддоме. Кто-то отказывается, по типу отказа от бцж, не разобравшись до конца, что это не прививка. А витамин К как раз про профилактику мозговых кровотечений в неонатальном периоде.
Спасибо за интервью. Живу с лёгкой ст, инвалидности не было, I уровень. По зрению есть тоже вещи 15:01 Но ко всему привыкается.
У меня ДЦП, аттаксическая форма. В общем-то, у меня всё в порядке, просто ограничения по нагрузке, на физре нормативы особо не сдаю. 20 полных лет, почти окончен второй курс
По поводу кровотечений на ранних сроках: у меня была отслойка плода и мазало. Врач в больнице, где я на сохранении лежала, настаивала на прерывании. Но моя мама сказала, что у неё тоже со мной так было. Возможно, это из-за того, что у нас генаномалия,- синдром Жильбера и эстрогегдоминирование. Но это не очень страшно. В общем, ребенок у меня тоже родился с синдромом Жильбера. Всё хорошо.
Спасибо! Сама сталкиваюсь с несправедливыми суждениями по отношению к людям, с ДЦП. Чаще всего сомневаются в умственных способностях. Совершенно напрасно! Но бывает обидно....
А можно как связаться с родителями Льва или Львом? Мне кажется, было бы интересно увидеть их подкасте о ДЦП, у меня на подкасте как раз люди с ДЦП рассказывают свои истории и что они чувствуют
Очень хорошо, но почему неврологи только детские говорят о ДЦП? Рано или поздно, этот ребенок вырастает, становится взрослым, и вот здесь-то возникает масса вопросов, с трудоустройством, с дальнейщей учебой, с устройством личной жизни, с дальнейшей медицинской реабилитацией и т.д. и т.п. Почему все молчат об этой проблеме? Мы не улетаем на другие планеты, нас не похищают инопланетяне, мы не умираем поголовно после 18 лет, а значит, нуждаемся в дальнейщей медицинской , психологической , трудовой, и социальной помощи.А если учесть, что у нас возникают сопутствующие заболевания, что мы теряем родных и близких, то надо думать, что наше положение лучше не становится... Мне вот уже скоро 60, и всю жизнь я живу с этим диагнозом. Проживала свою жизнь очень ярко и достойно...Есть что вспомнить. И я очень благодарна всем людям, встретившимся на моем жизненном пути и оказавшим мне огромную помощь. Конечно, не обошлось и без горьких минут и слез...
Читайте работу о причинах ДЦП к.м.н. невролога Никольского Андрея Вениаминовича.
Марина, найдись, соскучился) Руслан
Это замечательный выпуск! Да, непростая тема. К тому же я беременна сейчас. Много нового я узнала о дцп.
@Vera-VV
20 күн бұрын
Ух. Вы смелая.
У меня дочь 980 гр, и все было стабильно тяжело до 3 суток, а там случилось вжк 4 степени. Всё, и с этого момента мы варится в этой проблеме. 7.5 лет.
@Larisa_396
8 күн бұрын
А зачем выкидыш принимать за роды?
Мой образ жизни считается образцово-показательным, к которому рекомендуется стремится. У меня ребенок с ДЦП. На этом просмотр видео с таким названием можно закончить. Зачем делать такое название?! Ведь видео действительно интересное. А такое название, как минимум, неэтично, хотя да...провокационно звучит - кликабельно, но у вас же канал не уровня шоу малахова...или я ошиблась?🤔
Однозначно, при неблагоприятном прогнозе - прерывание беременности. Родим нового.
А можно ссылку на книгу , пожалуйста
У меня дцп, могу сказать что общество у нас не лчень воспринимает таких детей, да и в целом с какими-то видимыми заболеваниями, мне с 5 лет делали операции по методу Ульзибата, сейчас мне 31 год перемещаюсь самостоятельно, немного хромаю, с речью тоже все хорошо. ДЦП еще разное бывает, к примеру могут быть проблемы с речью, но мыслит человек нормально.
Ой ладно уговорили Подписалась))
2 случая обошлось знаю... Но среди знакомых есть несколько человек...
В '83 г. в Магадане в один из дней родилось четыре малыша. У троих ДЦП. Разные роженицы, разного возраста, две из которых проживали вне города в разных селах. Что это, врачебная ошибка? Списали на плохую экологию
почему-то в кино ДЦП постоянно неправильно показывается, как будто не общаются с консультантом из этой сферы. У них ДЦП внезапно появляется от лекарств и чудом проходит от одного только пожелания
❤❤❤
Почему не рассказали можно ли выйти с возрастом из этих 5 групп?? С возрастом лучше или хуже? Вес увеличивается, а мышцы слабые, есть ли шанс улучшить состояние. У нас в садике был мальчик который ходил и бегал, не знаю был ли у него диагноз, но в 15 лет они сел в инвалидное кресло и сам не ходил! Что только родители не делали….
@user-on7bq4jx6l
22 күн бұрын
У меня ДЦП и отвечу за эксперта. С возрастом хуже. Но не из-за развития болезни-она никак не развивается. Она просто есть. Но с возрастом мы все делаем хуже. И наверное мальчику нужен был спорт. Я с возрастом стала хуже ходить. В 20 лет я могла пройти 3 км, в 30 я еле прохожу 500 м. Хотя получаю лечение.
@ana.kirsanova
21 күн бұрын
@@user-on7bq4jx6l а у меня как-то немного наоборот, сейчас, в 20 лет, я по ощущениям, прохожу больше, чем в детстве
Мне не хватило аргументов от эксперта в пользу тезиса "дцп- не болезнь, а состояние, так как не лечится". Очень слабый аргумент, так как имеется целый ряд неизлечимых заболеваний, который так и обзывается. Мою астму, например, ни один врач состоянием не назвал.
Метод Ульзибата хорошо помогает
Хотелось бы услышать мнение родителей или опекунов о поддержке государства в России, о которой так ярко говорит эта женщина. Услуги которые могут получить дети по полюсу ОМС. Сомневаюсь, что это так же радужно как она озвучивает .
@titenokt
20 күн бұрын
Мнение родителя: поддержка есть. Законодательно объемы ее вполне приличные (тут сейчас не про пенсии и пособия, их объемы в соотношении с затратами несоизмеримы). Другой вопрос как это реализовано на местах, насколько родителей информируют о правах их детей, насколько сами родители вовлечены во все аспекты, свалившейся на них сложной ситуации.
Кто от мелка?
Просите гостей говорить чётче: девушка говорит спешно, окончания глотает,- разобрать слова не получается😢
Симпатичная доктор, но интервью довольно пустое. Вряд ли родители детей с ДЦП узнают что-то новое, и вряд ли родители, только что столкнувшиеся с этой проблемой, найдут поддержку в этом диалоге. Интереснее: что происходит с фондами сейчас, когда многие ушли из России. Какие первые шаги, куда и к кому обращаться родителям, услышавшим диагноз, и тд. Иначе все это скорее просто поговорить, а не дельное интервью.
@JaneJane-zf8oj
21 күн бұрын
Могу понять, о чем вы, но назвать это интересно «пустым» - сильно. Помимо родителей детей с ДЦП есть огромнейший пласт слушателей, чьи жизни к дцп не имеют никакого отношения, и они узнали много нового. Хотя, на секундочку, вон сколько людей с дцп написали огромное спасибо за интервью, они увидели много пользы в его существовании. Просто интересно послушать, расширить кругозор, пусть и в такой узкой сфере. В этом суть проекта «Интересный подкаст».
@Larisa_396
8 күн бұрын
Почему? Все понятно. ДЦП не лечится, со временем становится хуже. И это можно увидеть до рождения. Резюме понятно.
Смех кажется неуместным
@Vera-VV
20 күн бұрын
Будете на её месте, вот и будете управлять смехом.
Влад жутко напоминает профессора из «бумажного дома»
Что уж там жизнь, существование...
@Larisa_396
8 күн бұрын
Это не жизнь - дожитие
+++
"Что нужно знать о ДЦП всем", чтобы шутки про ДЦПшников были не такими топорными. А если честно обожаю кликбейтерские названия роликов
@vladaganov
22 күн бұрын
ВЫ НЕ ПОВЕРИТЕ что вам нужно знать о ДЦП
@luixkarvet8258
22 күн бұрын
ну это уже слишком, прекращайте)
@vladaganov
22 күн бұрын
Россия была В ШОКЕ когда узнала о ДЦП это...
У людей не существует ни материнского ни отцовского инстинктов. И в целом никаких. Есть мотивы, гормоны и тд. которые побуждают нас на заботу. Естественно у женщины привязка намного больше, так как она вырастила эту жизнь с нуля внутри себя , плюс еще гормоны окситоцина и прогестерона.
"Дискутабильный" вопрос? Доктор как по-русски не помнит? Все внглийские суффиксы использует. Если да, то по-русски будет "дискуссионный", ну или проще "спорный".
@xeniabugaeva9756
22 күн бұрын
О, господиии🤦🏻♀️
@Vera-VV
20 күн бұрын
@xeniabugaeva9756 доктор умница, но я за идеал😂. Не вижу ничего плохого в данном замечании. Уверена, доктор тоже не обиделась на него
@user-th5vg5uw7z
17 күн бұрын
Дискуссионный ,если так-то, тоже не русский , а латинский суффикс
цнс ребёнка формируется у всех по разному. кто то рождается гением, кто то посредственностью, кто то не в состоянии просто ходить. необходимо выявить факторы, влияющие негативно на рост мозга.а вот это широкие массы не знают от слова вообще. от видео я не получил ясного представления как избежать проблем. этому должно быть отведено 90 % передачи, а 10% причинам. а тут всё бла, бла,бла, классификации и прочую фигню. дизлайк
@Olya.Toukka
22 күн бұрын
Видео рассказывает, что избежать это нельзя, что это зависит от многих факторов и может случиться в каждой семье.
Итог:дцп у тех у кого плохо проходила беременность,беременная должна помнить ,что здоровье ее ребенка закладывается еще в животе!!!!!
Просто нельзя было так обосраться с шаурмой, ну зачем?! Смотри интервью с Зарьковым
Душа воплощаясь в тело человека, всегда знает заранее о том, в каком теле ей придётся провести всю жизнь и соглашается с этим, идя на воплощение. В том числе душа знает все возможные варианты развития событий в этом теле. Ставьте лайк, кто знал об этом. 😮😮😮😮
@user-me3dj2vv8s
23 күн бұрын
Дизлайк 😅 Что за романтизация?) «Душа» 🥱
@mal4ik-4ik
23 күн бұрын
@@user-me3dj2vv8s ну что тебе сказать, сынок? Мал ты ещё)
@user18hfd56hsyi
23 күн бұрын
Какая бредятина. Как человек, родившийся не совсем здоровым и в деструктивной семье, выбиравшийся в одиночку из полного п...ца, куда затянула семейка, я прям ненавижу подобные теории. И всегда их слышала исключительно от людей, которые сами родились в благополучных семьях, жили сытой счастливой жизнью и старательно закрывали глаза на чужие проблемы, происходящие рядом. Очень удобно развести лапками и сказать, что ой, ну может так задумано было, дети сами с неба родителей выбирают, болезни тоже задуманы, так что терпи, думай, за что такие испытания, справляйся сама, а мы побежали по своим делам. От всей души - идите НА...Й с такими теориями. Желаю вам однажды оказаться в полной заднице и тоже послушать от окружающих про то, что так надо и это ваша душа выбрала.
@summary4713
23 күн бұрын
Идите в свои эзотерические ютуб каналы и там это выплескивайте
@user-me3dj2vv8s
23 күн бұрын
@@mal4ik-4ik Пап, а наука и здравый смысл когда навещать тебя будет?🤗 Человек-космос + мечтатель 🙂↕️