Queridos Naiara y Angel Dios les bendiga Ayer les conocí por un video que aparecio un youtube....si es cierto lo que dijo tu Madre...que sacaras adelante a tus hijos y lucharas por ellos siempre.... Les veia el rostro cuando contaban su experiencia abriendonos su corazón....solo les puedo decir que Uds llevan este hermoso regalo de Dios en sus vidas para transformar nuestras vidas...sus corazones son tan tiernos....gracias veo a Dios en Ud hoy segui buscandolos y me entere de tu nena que ya està en el cielo con Jesús María y José...està niña que fue primer motivo de lucha...la amaste la preparaste y la entregaste como ntra Madre la Virgen María a ntro Señor Jesús Dios manda hijos especiales a padres especiales...lei alguna vez que estos niños son angeles que manda Dios para ayudarnos a ensanchar el corazón...mis oraciones y cariño con Uds...cuando duerman haganle la semal de la Cruz en la frente con mucho cariño y reza un Ave María Y verás...ojo el àngel de la guarda siempre està con ellos Dios me los bendiga mucho Ntra Madre la Virgen me los guarde🙏💙

Naira muchas gracias por compartir el video, tu, tu espiso y tus hijos un gran ejemplo de amor y perseverancia, Abrazos para todos.

Qué fuerza! El superheroe eres tú! Y tú fuerza hace que los niños se agarren con todas sus fuerzas por resistir. Eres un ejemplo, nadie sabe lo qué pasa en tu corazón o mente, y que seguro muchas veces por dentro sientes que el mundo se te cae, pero te levantas y eso te hace grande. A los que vivimos situaciones similares, nos hace sentir que siempre se puede luchar, hasta las últimas, vale la pena!

Me han conmovido tantísimo vuestras fortalezas...

Dios le bendiga

Mucha fortaleza para toda la familia!

Muy bien muy bien

Unai te quiero MIL. FARMACIAS : USO COMPASIVO YA.

Dios quiso que por casualidad encontrara yo uno de tus videos en un momento donde me preguntaba porque me está pasando esto? ( me infecte con el virus Covid-19) y tenía un pavor de lo que me pueda pasar, y gracias a que empecé a ver todos tus videos me di cuenta que debía luchar y luchar muy fuerte pues tengo un pequeño de 9 años que depende sólo de mi, estoy saliendo y Espero salir muy pronto de esto y quiero seguirte y pedir al creador que te dé muchas más fuerzas para seguir en la lucha. Eres admirable 🙏🏼

Naira buenas noches bueno aqui en Mexico son noches me imajino q aya son dias, te escribo para decirte q se por lo q estas pasando, ya q uno de mis hijos hace algunos meses fue positivo con el sindrome de san Filipo tipo A, el segundo de mis tres hijos tiene varias caracteristicas a el no se le a hecho la prueba, aqui en Mexico no estan muy avanzados en esto y pues mis hijos tienen 5 y 3 años tengo otro de uno pero hasta ahorita no presenta rasgos espero en dios q rodo este bien con el y de buena fuente y por todo lo q e visto q españa es de las mas avanzadas en esto y pues no se si ya aya un tratamiento eficaz o q detenga el avance, te agradeceria mucho tu asesoria estamos muy desesperados y queremos tomar la mejor opcion mil bendiciones a ti y a tus angeles porq es lo q son nuestros hijos angeles, ya q no tienen maldad y llenos de vida luchando dia a dia resistiendo todo los obstaculos q se les presentan, es demasiado doloroso ver como se t van de las manos y no poder hacer nada, hasta ahorita el de 5 años ya lleva varias combulsiones

@teresajanethlopezhermosill1665

4 жыл бұрын

Te agradeceria en el alma tu respuesta q dios te bendiga a ti y a tus tres angeles

@NaiaraGarciadeAndoin

3 жыл бұрын

@@teresajanethlopezhermosill1665 no suelo contestar por falta de tiempo pero en Mexico te puede ayudar la mamá de Iñaki, saving Iñaki en Facebook. Un abrazo y mucha suerte.

Nos interesaría ver videos actualizados del día a día de los 3 niños, su estado y las rutinas de casa😘❤️

@NaiaraGarciadeAndoin

4 жыл бұрын

Montessori Infantil no me es posible atender a sus peticiones, lo siento.

Muy bien Unai

No moma like you, Naira! Love love love 💔 respect & love from USA.

@NaiaraGarciadeAndoin

3 жыл бұрын

Thanks Simina. They are all for me.

Hola Naiara, soy de Argentina, vivo en España, y quería preguntarte o saber si te comunicaste o tuviste alguna vez información de una asociación en Argentina, "Mamá cultiva" , se llama y tratan a niños con ciertos tipos de enfermedades degenerativas, me gustaría mucho que comuniques, a lo mejor te sirve de algo , fuerza con tus niños 🙏🙏🙏

Hola buenos felicitaciones eres una excelente madre mil bendiciones a ti y tu familia saludos desde CD. De México dime donde puedo hacer donaciones

@NaiaraGarciadeAndoin

3 жыл бұрын

La fundación que nos ayuda es STOPSANFILIPPO.ORG Gracias. Un abrazo.

❤️❤️❤️❤️

❤️

Que tal van los niños ahora??

Hola Naiara!! Me gustaria saber si has conseguido el uso compasivo. Y si no... Hay alguna forma de ayudarte???

@NaiaraGarciadeAndoin

3 жыл бұрын

No hemos conseguido el uso compasivo. Las farmacéuticas son inamovibles al respecto. Unai entró en un ensayo clínico y estamos esperando que le ayude aunque de momento no va muy bien la cosa.

😍😗❤

Naiara, eres una madre increíble. Hace poco supe de vuestra historia de superación. Me gustaría saber cómo podemos ayudarte? Hay algo que pueda hacer?

@NaiaraGarciadeAndoin

3 жыл бұрын

Gracias por tus palabras Cristina. La fundación suele publicar acciones en las que poder ayudar a los niños Sanfilippo. Www.Stopsanfilippo.org

Hola Naiara porque ya no subes videos ? Extrañamos ver a tus baby’s ..como están ? Lograron aprobar el tratamiento ?

Hola mamá! Cómo están tus niños? Deseo de 💖 que las farmacéuticas se acerquen y les den una oportunidad. Abrazo desde Argentina!

@NaiaraGarciadeAndoin

3 жыл бұрын

Seguimos trabajando día a día por su salud y su felicidad. Un fuerte abrazo desde Bilbao

Hola.... Que tal van tus otras hijas?

@NaiaraGarciadeAndoin

4 жыл бұрын

Hola María, las niñas siguen peleando con poder seguir andando. Son unas magníficas guerreras y el uso compasivo su gran esperanza.

@almavillarreal9870

4 жыл бұрын

@@NaiaraGarciadeAndoin los tres preciosos niños, usted y su esposo son unos guerreros, deseo con todo mi corazon que su lucha sea recompensada con el milagro que merecen, que Dios los bendiga y acompañe siempre. Toda mi admiracion, cariño y respeto para ustedes, saludos desde Chihuahua, Mexico.

@mariasoler6011

4 жыл бұрын

Con una madre como tu... Seguro que llegan más lejos todavía 😘

Naiara tienes algún numero de contacto para poder conversar con tigo

@NaiaraGarciadeAndoin

Жыл бұрын

Puedes escribirme a naiara@stopsanfilippo.Org