Una en un Millón: Una Sonrisa diferente Capítulo 1

LUISA FERNANDA GÓMEZ de 8 años de edad, tuvo un diagnóstico temprano de Síndrome Urofacial o también conocido como “Síndrome de Ochoa”, catalogado por la comunidad médica como una enfermedad huérfana que se manifiesta en los pacientes mediante una disfunción urinaria, producto de la Uropatía obstructiva que implica el uso de sonda. Igualmente, a través del rasgo de la sonrisa invertida, es decir, cuando sonríe, pareciera estar triste o haciendo “pucheros”.

Пікірлер: 68

  • @tamiaarcos9988
    @tamiaarcos99883 жыл бұрын

    El Doctor y la abuelita, ángeles en la tierra. Dios los bendiga.

  • @marianasepulvedacerda8953
    @marianasepulvedacerda89533 жыл бұрын

    Muy linda historia. Una bella y valiente niña!!! Rodeada de amor, lo más importante para ella!!! Saludos desde Chile.

  • @silviadeus9966
    @silviadeus99664 жыл бұрын

    Qué nena hermosa!!!Me emocionó cómo fue corriendo a abrazar a su médico con cuánto amor la recibió.Le deseo larga y felíz vida!!!

  • @maceva2
    @maceva23 жыл бұрын

    Luisa eres una hermosa e inteligente pero lo mejor que tienes es esa inteligencia y sensibilidad con el arte. Lucha para ser mejor cada dia y con respecto a tu sindrome cuentas con esos padres hermosos y la bendicion de Dios. Felicidades por ser una luchadora hermosa e inteligente.

  • @adacarla230
    @adacarla2302 жыл бұрын

    Bella, me encanta su energía positiva!

  • @PresentKt
    @PresentKt4 жыл бұрын

    Que hermosa!!!Su historia me conmueve totalmente,se asemeja a mi realidad,yo también amo demasiado la música,canto desde los 9 años y mi enfermedad no me lo impide,padecer este síndrome nos hace personas fuertes,ejemplos de vida,somos vencedores ante cualquier circunstancia,tengo 17 años y cada vez ha mejorado mi enfermedad,reduci las infecciones urinarias con terapias de videofecback,control de urología y nefrología y en la parte facial he mejorado casi del todo con terapias de fisioterapia facial, terapia miofacial y con odontopediatria mejore mucho esa parte,me siento orgullosa de que sonriamos diferente💖

  • @mariaale3829

    @mariaale3829

    4 жыл бұрын

    Bendiciones, sigue positiva y adelante. Dios está contigo. 😊❤️

  • @mariajoseros
    @mariajoseros4 жыл бұрын

    Que hermosa es Luisa, Que bendición más grande. Me alegra en el alma que su vida puede tener una mejor calidad. Me encanto la información del síndrome de Ochoa. Nunca lo había escuchado y soy enfermera. La familia de Luisa es sorprendente y actuaron muy bien. Besos y bendiciones desde Venezuela.

  • @user-vo3zp3mf4f
    @user-vo3zp3mf4f4 жыл бұрын

    largura de vida te Deseo nina ! Bendiciones a su Abuela ! todo lo podemos en Cristo q nos fortalece !

  • @alejandrousuga9336
    @alejandrousuga93364 жыл бұрын

    El diagnóstico a temprana edad permite que los niños y niñas de cualquier síndrome o patología empiecen un tratamiento pronto o terapias que les va permitir desarrollar cualquier dificultad y mejorar su co dicción, cuando hablamos de un síndrome sabemos que no hay cura pero al tener el diagnóstico temprano nos permite que la persona tenga una mejor calidad de vida.

  • @carolinamontoya802
    @carolinamontoya8024 жыл бұрын

    Hola buenas noches mi nombre es. Carolina Montoya Bonilla. Y se me diagnostico El Síndrome de STURGER WEBER. Y también me declararon Una en un millón. Deseo de todo corazón me puedan explicar exactamente o lo que sepan de esta enfermedad por favor. Soy de nacionalidad Mexicana y cumplí unos días atrás 51 años, solo se que no debería hablar, haber ido a la escuela y mucho menos haber sido Madre. Nací el 2 de Junio de 1969 en la CD.MX. Según lo que me cuenta mi mamá he tenido convulsiones desdé los 3 meses de edad con el paso de el tiempo he tenido este muy doloroso síntoma, mas parálisis, algo a lo que llamamos AURA, dolores de cabeza, aveces migrañas, en ocasiones mi cuerpo se dobla de pendiendo mi parálisis,vómitos, perdida de memoria temporal. Es varias ocasiones llamaron a mi familia. Para esperar si lograba salir de mis crisis convulsivas o si me quedaba en el estado vegetativo o tal vez despertará con retraso mental, más llenado contra todos estos pronósticos sigo luchando por seguir viva y cuerda. Tengo mucho que contar, pero necesitó ayuda médica para ver si mi historia pudiera servirles a otras personas en el futuro. Tuve un gran Médico que tomo mi caso en sus manos de su bolsa salieron algunos recursos para la investigación de mi caso pero hace algunos años falleció y me quedé huérfana de un gran ser humano, un médico que me trató tan tierno que lo quise como a mi abuelito. Este Medico fue quien me declaro dentro de el síndrome de STURGER WEBER una en un millón. En mi caso esto que significa??

  • @carlotaortigan6573

    @carlotaortigan6573

    4 жыл бұрын

    . Hola Carolina, en Google hay mucha información, puedes buscarla o pídele a alguien que te haga el favor, suerte ✌

  • @lilitagarate9459

    @lilitagarate9459

    3 жыл бұрын

    .

  • @darthvader8469

    @darthvader8469

    3 жыл бұрын

    nose espero respuestas ;-;

  • @bruceacerolayme9616

    @bruceacerolayme9616

    3 жыл бұрын

    Tu historia, da esperanzas a muchos, gracias por compartir.

  • @mariamonzon3794
    @mariamonzon37944 жыл бұрын

    Ante cualquier enfermedad que desarrollen nuestros hijos lo importante es la fortaleza y el apoyo de un buen equipo medico preparado para un dar diagnostico certero.....

  • @jesicadiaz2075
    @jesicadiaz20754 жыл бұрын

    Luisa Fernanda eres un angelito d Dios presiosa niña, eres bendecida mi muñeca,Dios escoge a sus mejores soldados para la guerra mi niña ....mi Dios t ilumine siempre

  • @luzcollazos6491
    @luzcollazos64914 жыл бұрын

    Que papas y abuela tan dedicados y con tanto amor para esa muneca. Dios y la Virgen Maria me la protega.

  • @macualonsogonzalez1935
    @macualonsogonzalez19354 жыл бұрын

    Preciosa niña inteligente y buena💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖💖 Desde Málaga(España) 🇪🇸

  • @Yaneli0708
    @Yaneli07084 жыл бұрын

    Muy interesante el programa. Me parece que hacen mucho hincapié al primer diagnóstico médico, la medicina no es una ciencia exacta y precisamente por eso corremos con puntos de vista diferentes. Los padres hicieron bien en no quedarse sólo con una opinión y sacar a su niña adelante. Recuerden que también detrás de esa médica que diagnosticó en primera instancia, también hay un ser humano que comete errores.

  • @arianahernandez2278
    @arianahernandez22784 жыл бұрын

    Que hermosa niña, claro todos somos seres humanos, aunque tengan algún problema o algún síndrome, eso no le hace menos que otros, todos somos seres humanos le pese a quien le pese

  • @anasantosderojas815

    @anasantosderojas815

    3 жыл бұрын

    9.9 oportunidad o

  • @ivonlegarda1375
    @ivonlegarda13754 жыл бұрын

    Que hermoso documental llore..

  • @diovelysdelacruz7338
    @diovelysdelacruz73384 жыл бұрын

    Me encanta cuando el doctor dice que la niña puede vivir lo Dios le pueda otorgar

  • @arianahernandez2278

    @arianahernandez2278

    4 жыл бұрын

    Es que en si, tod@s los niños especiales pueden vivir, no hay diferencia en ellos, todos somos seres humanos y así es como nos debemos de tratar y de respetar por quienes somos

  • @celiamarquez5293
    @celiamarquez52934 жыл бұрын

    Una guerrera 🙌👏 Dios la bendiga 😍💜

  • @zKusito
    @zKusito4 жыл бұрын

    Que hermosa niña ❤

  • @johanarosado2612

    @johanarosado2612

    4 жыл бұрын

    Es divna y hermosa dios la proteja y en nombre de Dios haga un gran milagro.

  • @merritrini9342

    @merritrini9342

    4 жыл бұрын

    ♡ ustedes merecen todo lo mejor.

  • @Autumn_Forest_
    @Autumn_Forest_4 жыл бұрын

    Si vieras a esta niña y sus padres en una tienda o algun restaurante, jamas te imaginarias los enormes obstaculos que han tenido que superar. Nunca sabes lo esta' pasando en la vida de los demas -- otra razon por la cual siempre debemos tratarnos con paciencia, comprension, y cariño.

  • @lalita86m
    @lalita86m3 жыл бұрын

    Increible q una enfermedad te pueda cambiar invertir el gesto de la sonrisa 😕😪

  • @tapatiaplus1
    @tapatiaplus1 Жыл бұрын

    Es una niña hermosa!!!!!

  • @heidymartinez9166
    @heidymartinez91664 жыл бұрын

    Unos ojos preciosos 🥰

  • @erlitabardales2485
    @erlitabardales24854 жыл бұрын

    Larga vida ala niña, 🙂 pero la abuela no tiene vida los padres ya deberían pagar una persona capacitada para cuidarla y darle un descanso a la pobre abuela

  • @frannavarro9740

    @frannavarro9740

    4 жыл бұрын

    Erlita Bardales a lo mejor no d eso pueden costear o nose

  • @kokun3004

    @kokun3004

    3 жыл бұрын

    Ke no mamen pobre abuela

  • @deisyhinestroza830
    @deisyhinestroza8304 жыл бұрын

    Luisa se ría o no es hermosa, la sola mirada espresa mucha ternura princesa

  • @ivettevian7505
    @ivettevian750526 күн бұрын

    A veces me parece que lo estoy viendo por segunda vez; y es que se tepiten párrafos completos, con el mismo contenido..

  • @Adri_Marina
    @Adri_Marina4 жыл бұрын

    Para mi, Luisa tiene una sonrisa hermosa.

  • @carmenlopezsanchez1053
    @carmenlopezsanchez10534 жыл бұрын

    Pero es una niña preciosa!!

  • @FlorenciaEsperanzaMetamorfa
    @FlorenciaEsperanzaMetamorfa4 жыл бұрын

    Me hace acordar a la película "la huérfana"

  • @bernarditacifuente9626
    @bernarditacifuente96264 жыл бұрын

    Pobres abuelas nunca dejan de criar , para que traer niños al mundo si las abuelas terminan criando .

  • @franciscorojas9104
    @franciscorojas9104Ай бұрын

    Un pregunta alos especialistas lo que e obsevado un enfermedad de problemas genetica sera causada porque el abuelo padre o madre consumieron coca o estuvieron expuestos a quimicos agricolas esta pueden ser algunas rasones de la enfermedad ya que geneticamente se puede comportarcomo un ruleta espero que me entiendan es un inquietud que e obsevado ya que un sustancia puede alterar la genetica me pregunto gracias espero no ofender a nadie sencillamentee observado que los que padecen de un enfermedad de algun sindrome tuvieron un contacto con sustancias nosivas sea abuelo bisabuelo padre🤔👍

  • @cocococo995
    @cocococo9955 жыл бұрын

    Para empezar el programa se demoran mucho se cansa uno de esperar cual es en realidad la enfermedad

  • @marthaarmeaga3665

    @marthaarmeaga3665

    4 жыл бұрын

    Jajaja desse el principio explican que es ... Y si no te gusta no lo veas

  • @cocococo995

    @cocococo995

    4 жыл бұрын

    Martha Armeaga eso es lo hice

  • @ceciliatorre4043

    @ceciliatorre4043

    4 жыл бұрын

    Jumm que impaciente!!

  • @saragomes5170

    @saragomes5170

    4 жыл бұрын

    Me paso igual. Solo aumente la velocidad

  • @angelicadorial3316

    @angelicadorial3316

    4 жыл бұрын

    Adelantalo

  • @MrTototube
    @MrTototube10 ай бұрын

    Como sea, pero niña, así no se toca el violín 🙏

  • @Kenza1984
    @Kenza19844 жыл бұрын

    el merito es 100% de la abuela y del medico, no de la madre

  • @nefgonzo2329

    @nefgonzo2329

    4 жыл бұрын

    Y tu de donde eres kenza?

  • @Kenza1984

    @Kenza1984

    4 жыл бұрын

    @@nefgonzo2329 vivo en italia y soy una mezcla

  • @nefgonzo2329

    @nefgonzo2329

    4 жыл бұрын

    Kenza interesante, yo soy mexicano y vivo en Irlanda

  • @Kenza1984

    @Kenza1984

    4 жыл бұрын

    @@nefgonzo2329 mama italiana y papa mexicano 😂🙋🏻‍♀️

  • @nefgonzo2329

    @nefgonzo2329

    4 жыл бұрын

    Kenza vaya nunca me lo hubiera imaginado, lo mismo que Selena Gómez hija de madre italiana y padre mexicano, pues mucho gusto, espero ir pronto a Italia (me queda cerca)

  • @warkosec
    @warkosec4 жыл бұрын

    Soy el unico que cree que el Dr. 20:13 se parece a Popeye?

  • @bebesitabb2402

    @bebesitabb2402

    4 жыл бұрын

    Si!

  • @angeladecastano2992

    @angeladecastano2992

    4 жыл бұрын

    warkosec tiene canas únicamente, q mañee comparar a todo el mundo y menos a 7n médico con un criminal, eso es ofensivo

  • @tamiaarcos9988

    @tamiaarcos9988

    3 жыл бұрын

    No podía faltar el comentario estúpido y fuera de lugar. De todas las virtudes y características de un científico como este médico, únicamente se te ocurre ver esa.

  • @Dinamjjs
    @Dinamjjs3 жыл бұрын

    ¿Porque uno en un millón y todos en Medellín weon? 🤦

  • @ariannyp.r7915

    @ariannyp.r7915

    3 жыл бұрын

    El programa es de Medellín