Hola amigos yo también tengo esa enfermedad Polimiositis soy Peruano a los 16 años me dio por primera vez mi espalda se puso como si me hubieran golpeado estuve internado 35 días es muy doloroso y triste ahora tengo 24 años siempre tengo recaídas fuertes el dolor es insoportable :( Dios protega a cada persona con esta terrible enfermedad

@grdrg

3 жыл бұрын

Ánimo. Trabajo y paciencia. Saldrás adelante.

@nipagalvan4596

3 жыл бұрын

Mucha fuerza, bendiciones

@gabrielasilvapetrovic5738

2 ай бұрын

Fijate en algun medico en Peru o Suramerica q siga el protocolo Coimbra q son altas dosis de vitamina D, mi hijo tuvo a los 11 años y con este protocolo y la medicacion en el hospital en 1 año dejo todo tipo de medicacion y esta como x decirlp en Remision y ya tiene 16 años y libre de cualquier brote y hace zodo totalmente normal.

@martinsanchez8871

2 ай бұрын

hola , mi mama tambien la han diagnosticado con polimiositis. como sigues?

Hola soy de España y me han puesto muchos tratamientos perl ninguno ha echo efecto. Tengo polimiositis con esclerodermia. Pero mentalmente estoy bien. Mucho animooooo y que dios nos protega

Recién conocí a alguien que la padece y por eso me interesé en saber más, aparte tengo hijos y no Se me preocupa, aveces veo como luchan y es lindo saber que ante las adversidades sirmpre son positivas y es de admirar, pero me llena de mucha tristeza no poder hacer algo que sirva de ayuda para aportar a una mejor calidad de vida... Mi admiración a éstas personas!

Mi admiración para ti valiente dama, que el buen Dios cuide de ti, mil bendiciones desde Quito Ecuador🇪🇨🇪🇨🇪🇨🌹🌹

Que linda historia de vida, mi mamá es profesora pensionada por invalidez, desde hace 25 años fue diagnosticada con Dermatomiositis y es una lucha constante con la E.P.S para su tratamiento...el Dr. Alejandro Cardona fue su reumatólogo muchos años, excelente médico.Estas enfermedades no son fáciles ni para los pacientes ni para los familiares, pero ahí vamos en la lucha, confiando en Dios y en los médicos.

Y porque no investigan más esta enfermedad? Claro es que como es 1 de cada 100.000 personas no genera dinero a la industria de la medicina.

Se ve grandioso muy nteresante me gustaría saber mucho mas

Si alguien tiene un buen especialista en Buenos Aires, Argentina, agradezco si comparten la informacion. Muchísimas gracias!

Yo tengo la enfermedad quisiera perteneder aesa fundasion vombersar tantas. Cosas ❤

Bendiciones xa esas 2 luchadoras!! Me diagnosticaron polimiositis, hace años, no es fácil Hice cambios de alimentación, nada de procesados ni alimentos inflamatorios (azuca, harina ni leche) y no he vuelto a tener empujes de la enfermedad Mucha fuerza xa todos💕

Buena información

@chuygarza1271

4 жыл бұрын

Algún tratamiento?

Mis rrespetos para estás mujeres

Saludos desde México yo también tengo esa enfermedad y me gustaria saber mas sobre esa enfermedad bendiciones

Yo tengo esta enfermedad y ese verdad que cuando uno entra en crisis es terrible, tener que depender de alguien los dolores no poder caminar no tener fuerzas ni para peinarte 😕😔 y para que decir de los problenas respiratorios.

@meryserrano1121

4 жыл бұрын

Mary Serrano yo tengo Dematomyoitis y estoy en tratamiento de repente estoy bien y vuelvo a recoger yo batallo mucho con mis piernas no puedo subirme a la cama pero espero en Dios mejorar

@grdrg

3 жыл бұрын

@@meryserrano1121 Confía mucho en Él y sigue tu tratamiento. Así, saldrás adelante 🌷.

Muy interesante, sólo que se podría entender mejor con la música, por partes muy alta y sobretodo tan monótona que molesta. Pero es un tema muy interesante y mis respetos a esta mujer

@palomafernandez6092

3 жыл бұрын

J8jj777

Querida amiga es admirable Dios la bendiga siempre ayúdeme a ayudar estamos igual en Ecuador es imposible conseguir hasta un diagnostico correcto llevo 25 años padeciendo es inaudito y desesperante por la ignorancia hace falta mucho apoyo por cuanto el número enfermos de estas enfermedades raras es reducido no se sabe como reclamar estos derechos a la salud

Para ti Diana 💙🌷🍀. Para el Dr. Alejandro 🌻🍀🌷. Para el Neurólogo 🌻🍀🌷. Para tu Má 🌷🌻😙. Para las personas que te apoyan 🍀🍀. Nota: El no ejercitarse en absoluto, no es positivo. Hacer aunque sea poquito de ejercicio suave, moverse, caminar, ayuda fuertemente a la recuperación y a evitar se atrofien los músculos. Dios los ayude a TODOS 🌻🍀🌷🌷🌷🍀🌷🌻☀️

Tengo 22 años recién me lo detectaron desde Ecuador saludos

@drianaviloria6795

11 ай бұрын

Hola si aún buscas ayuda les recomiendo al Doctor Renato Guzmán reumatologo en Bogotá Colombia ...mi esposo estuvo mal diagnósticado con lupus desde el 2019 y tuvimos la oportunidad de conocerle y descarto el lupus y diagnóstico polimiositis aguda y su tratamiento ha Sido de gran ayuda búscalo así Idearg (instituto de enfermedades autoinmunes Renato Guzmán)

❤

Buena tarde, Por favor me dan más información del medicamento y la fundación mil mil gracias

A mi me daría mucho miedo despertar y sufrir esta enfermedad

Mi hermano padece dermatomiositis me gustaria tener mas informacion para ayudarlo. Gracias bendiciones

@drianaviloria6795

11 ай бұрын

Hola si aún buscas ayuda les recomiendo al Doctor Renato Guzmán reumatologo en Bogotá Colombia ...mi esposo estuvo mal diagnósticado con lupus desde el 2019 y tuvimos la oportunidad de conocerle y descarto el lupus y diagnóstico polimiositis aguda y su tratamiento ha Sido de gran ayuda búscalo así Idearg (instituto de enfermedades autoinmunes Renato Guzmán)

Hola Buenos días acabo de ver este programa de la fundación hooper en Medellín me gustaría saber cómo contactarlos yo sufro polimiositis

Hola soy paciente con polimiositis, y en verdad que es una enfermedad muy triste,pues todo el cuerpo es músculo, estoy controlada Pero cada día, es una lucha, agradezco a Dios por estar en lucha, y alegría en vivir 🙏❣️💞

@carlosoyarzo2084

3 жыл бұрын

Hola marisela amador soy carlos y tengo polimiositis ojala me puedas responder asi te comento de mi enfermedad saludos

@lolafranco817

3 жыл бұрын

@@carlosoyarzo2084 hola carlos, hoy me dijo el médico que tengo polimiositis, estoy asustada

@carlosoyarzo2084

3 жыл бұрын

Hola marisela de donde sos ?

@mariselaamador5359

3 жыл бұрын

@@carlosoyarzo2084 hola buenas noches, soy del estado de Veracruz México, disculpe por no contestar antes, ahora me cambiaron de tratamiento, ya el anterior no me funciono

@mariselaamador5359

3 жыл бұрын

@@lolafranco817 no hay que tener miedo, el miedo hace que, nos hace caer en depresión y es lo menos que debemos tener, Dios les bendiga

Hola soy de honduras y mi madre después del COVID está con una enfermedad cómo está ! Tedio su masa muscular y fuerza en cadera y se encorvó ! Perdió 40 libras está en silla de rueda es terrible y se casa al dar 4 pasos !nose que hacer 🙏🏻

Q exsamen m hago para saber si tengo esa enfermedad

Yo tengo una enfermedad rrara porque tengo tantos diagnósticos que ya no me prestan atención en la clínica del dolor me va a tratar un siquiatra en dolor me gustaría llegar a un verdadero diagnostico

@drianaviloria6795

11 ай бұрын

Hola si aún buscas ayuda les recomiendo al Doctor Renato Guzmán reumatologo en Bogotá Colombia ...mi esposo estuvo mal diagnósticado con lupus desde el 2019 y tuvimos la oportunidad de conocerle y descarto el lupus y diagnóstico polimiositis aguda y su tratamiento ha Sido de gran ayuda búscalo así Idearg (instituto de enfermedades autoinmunes Renato Guzmán)

Es una lucha día a día hace 38 años estuve muy grave con esta enfermedad la recuperación fue muy lenta porque quedas inútil fui tratada con corticoides .en este momento estoy con un biológico Etanercept que me aplicó cada 8 días tengo artritis reumatoide pero hace unos días siento mucha pesadez en mis piernas la cadera me duele y los músculos también estoy muy preocupada no sé si la poliomiositis me podría repetir agradezco sus comentarios.

@drianaviloria6795

11 ай бұрын

Hola si aún buscas ayuda les recomiendo al Doctor Renato Guzmán reumatologo en Bogotá Colombia ...mi esposo estuvo mal diagnósticado con lupus desde el 2019 y tuvimos la oportunidad de conocerle y descarto el lupus y diagnóstico polimiositis aguda y su tratamiento ha Sido de gran ayuda búscalo así Idearg (instituto de enfermedades autoinmunes Renato Guzmán)

También me dio polimiositis hace un año y medio fue muy duro, hoy todavía sufro de muchos calambres y mis músculos aún están en recuperación

@eddacfi6183

2 жыл бұрын

Hola. Me interesa contactarte

@juanmoreno3830

2 жыл бұрын

@@eddacfi6183 hola yo también padezco de esta enfermedad que Dios la reprenda, y nos guarde,nos proteja y nos sane en el nombre de Jesucristo, amén.

Hola pues yo tengo está enfermedad y aparte vino con un problema en la piel...por eso mi especialista la nombró "Dermatopoliomisitis"

@licaleoto4612

4 жыл бұрын

Y en verdad doy fe que es un infierno vivir con esta enfermedad discapacitante.

22:01 yo herlinda higuita tambien. sufro de lo mismo quiero tener contacto con alguien de alla❤❤❤❤

Buen día señora Diana quisiera hablar con ud pues tengo a mi madre mal con esta enfermedad y quisiera que me orientara vivimos en cali por favor le agradezco su atención

@drianaviloria6795

11 ай бұрын

Hola si aún buscas ayuda les recomiendo al Doctor Renato Guzmán reumatologo en Bogotá Colombia ...mi esposo estuvo mal diagnósticado con lupus desde el 2019 y tuvimos la oportunidad de conocerle y descarto el lupus y diagnóstico polimiositis aguda y su tratamiento ha Sido de gran ayuda búscalo así Idearg (instituto de enfermedades autoinmunes Renato Guzmán)

Hola le cuento que mi mamá tiene está enfermedad Polimiositis y hoy la tenemos en UCI la enfermedad le a atacado en los pulmones y la tienen entubada ya no sabemos que hacer los médicos nos no dicen nada

@grdrg

3 жыл бұрын

No sé cómo estén. Cualquiera sea la respuesta, deseo estén muy bien 🌷.

Hola sra Diana soy yakelin de Perú yo también tengo esta rara enfermedad que es la polimiositis a mí me diagnosticaron hace 4 años y desde ese día es una lucha diaria y me gustaría saber cómo hacer para recuperarme por favor ayúdeme a poder sobre llevar esta enfermedad gracias

@elaynefrisancho7053

Жыл бұрын

Hola Yakelin cómo fueron tus síntomas

@drianaviloria6795

11 ай бұрын

Hola si aún buscas ayuda les recomiendo al Doctor Renato Guzmán reumatologo en Bogotá Colombia ...mi esposo estuvo mal diagnósticado con lupus desde el 2019 y tuvimos la oportunidad de conocerle y descarto el lupus y diagnóstico polimiositis aguda y su tratamiento ha Sido de gran ayuda búscalo así Idearg (instituto de enfermedades autoinmunes Renato Guzmán)

Hola diagnostico polimiositis q alternativas hay naturales

@CJSI-gb2wt

4 жыл бұрын

chuy garza mi mamá de 76 años quedó completamente inmóvil, hace dos meses y ha hecho kinesiología, elevado a la enésima potencia, sumado de drenajes linfáticos 2 veces por semana, ahora va a hacer hidroterapia y todo por Famisanar:)

@chuygarza1271

4 жыл бұрын

@@CJSI-gb2wt Gracias Bendiciones saludos desde Monterrey N.L Mexico

@grdrg

3 жыл бұрын

@@CJSI-gb2wt La Hidroterapia es casi mágica. Es terapia integral👌🏿.

@valentinahurtadomessa4612

Жыл бұрын

Hola mi abuela tiene 75 años y le diagnosticaron esta enfermedad hace 2 meses me serviría mucho tu testimonio, saber que hacer! Me siento muy confundida

mi esposo fue diagnosticado con esta terrible enfermedad me gustaría tener información como ayudarlo se lo agradezco.

@drianaviloria6795

11 ай бұрын

Hola si aún buscas ayuda les recomiendo al Doctor Renato Guzmán reumatologo en Bogotá Colombia ...mi esposo estuvo mal diagnósticado con lupus desde el 2019 y tuvimos la oportunidad de conocerle y descarto el lupus y diagnóstico polimiositis aguda y su tratamiento ha Sido de gran ayuda búscalo así Idearg (instituto de enfermedades autoinmunes Renato Guzmán)

Mi mamá también padece de esa patología soy de Paraguay y acá no se trata la enfermedad como debía de ser tienen alguna fundación a la cual podamos pertenecer para ayudarle a mi mami

@aleliquintana4188

Жыл бұрын

Hola, yo también soy de Paraguay y me diagnosticaron polimiositis hace dos años luego de 10 años de dolor sin que nadie pueda diagnosticarme, y si, me encantaría que en Paraguay también pueda existir una fundación donde los médicos también puedan interiorizarse y poder diagnosticar más rápido y así poder tratarse. Yo ahora sigo con el protocolo Coimbra y eso me ayuda a frenar más la enfermedad, me gustaría que tu mami también pueda seguir ese tratamiento

@drianaviloria6795

11 ай бұрын

Hola si aún buscas ayuda les recomiendo al Doctor Renato Guzmán reumatologo en Bogotá Colombia ...mi esposo estuvo mal diagnósticado con lupus desde el 2019 y tuvimos la oportunidad de conocerle y descarto el lupus y diagnóstico polimiositis aguda y su tratamiento ha Sido de gran ayuda búscalo así Idearg (instituto de enfermedades autoinmunes Renato Guzmán)

@drianaviloria6795

11 ай бұрын

​@@aleliquintana4188Hola si aún buscas ayuda les recomiendo al Doctor Renato Guzmán reumatologo en Bogotá Colombia ...mi esposo estuvo mal diagnósticado con lupus desde el 2019 y tuvimos la oportunidad de conocerle y descarto el lupus y diagnóstico polimiositis aguda y su tratamiento ha Sido de gran ayuda búscalo así Idearg (instituto de enfermedades autoinmunes Renato Guzmán)

Compañera o pareja🤨

@belindamorales390

4 жыл бұрын

Qué importancia tiene que sea compañera o pareja? Con que ella sea feliz es suficiente, no?

@priscilalopezdepineda

4 жыл бұрын

@@belindamorales390 Deben darle el lugar que le corresponde a su pareja. Nada de compañera🙄

@abihailesquivel1683

4 жыл бұрын

Priscila Lopez de Pineda eso lo deciden ellas!! Que importa lo que ellas son, si están felices ! Dejemos de juzgar

@paisajelento2038

3 жыл бұрын

en Colombia le decimos compañerxs a nuestras parejas.

@gloriahernandez2932

Жыл бұрын

🤦🤦🤦🤦🤦🤦