Денис ты большой молодец! Не отчаивайся ! С виду действительно не скажешь, то Нф.. У меня все усеяно как горох.. Лицо тоже. Здоровья и всех Благ 🎉❤

@DENISIUS_GYM

3 күн бұрын

Спасибо Вам 🙏🏻

Удачи тебе Денис в жизни! Парень ты симпатичный, думаю многим нравишься. С витаминами не перебарщи и придерживайся здорового кето. Желаю всего самого хорошего!

@DENISIUS_GYM

28 күн бұрын

Спасибо тебе 😇🙏🏻

Ты молодец. Абсолютный респект и уважение твоей силе. Знай, что ты сильный человек и надеюсь, что и хороший тоже

@DENISIUS_GYM

Ай бұрын

Спасибо Вам 🙏🏻

Ты-Сильный и умный парень.Не обращай внимания ни на кого -твой человек встретив тебя не будет обращать внимания на эти "моменты". Здоровья и Терпения тебе!

@DENISIUS_GYM

4 ай бұрын

Спасибо Вам 🙏🏻

Случайно наткнулась на ваше видео и скажу , вы сильный человек я сама болею этим заболеванием и понимаю как вам тяжело

@DENISIUS_GYM

2 ай бұрын

Спасибо Вам 🙏🏻

Молодец! Красавчик! Так держать!

@DENISIUS_GYM

9 ай бұрын

🙏

@user-ti4bi1ou7z

9 ай бұрын

Не падай духом,сынок!Ещё не такое в жизни бывает!Нормальный ты человечек!Не обращай внимание на посторонних.Главное,чтобы тебе лично это не приносило неудобств.И с этим надо жить,что по судьбе пришлось.Не падай духом,держи "хвост"пистолетом.!!!!Наука двигается вперёд!Может повезет что-то изменить!

@DENISIUS_GYM

9 ай бұрын

Спасибо за слова поддержки

@user-re5th6go6h

9 ай бұрын

@@DENISIUS_GYM Потому что Вы молодец,не теряете Веры,Надежды и Любви! И ОНА ПРИДЕТ В ВАШУ ЖИЗНЬ! ПОТОМУ КАК У ВАС ТАКОЙ НАСТРОЙ!!!!

@user-ti4bi1ou7z

9 ай бұрын

@@DENISIUS_GYM 25,сынок,золотой возраст.Ты справишься,правда!

У меня также нейрофиброматоз , и у меня на лбу была шишка я удалил. И у меня есть дочка, только я дам тебе совет нам с такой болезнью солнце противопоказано. Но жизнь продолжается. мне 40.

Вы молодец!!! Желаю вам прийти к душевному спокойствию и глубокому пофигизму. Вы красивый и умный парень! Моему ребёнку три года назад дианостировали этот диагноз. Ему 11лет только.. Проходим каждый год обследование в Москве.

Денис, вы молодец! НФ - это, конечно, тяжело, но шишки - это не самое страшное. Держитесь! Вы большой молодец, в такой хорошей форме, мышцы, красивая фигура. С НФ вам просто не повезло, вашей вины тут нет, а все, что от вас зависит, вы делаете правильно. А то есть молодые люди от рождения здоровые, но здоровье и красоту свою не берегут, бухают, курят, пузы себе отращивают. А вы несмотря на такой диагноз не запустили себя, а какой правильный образ жизни ведёте - пример для многих. Медицина не стоит на месте, надеемся, его научатся лечить поскорее. Здоровья вам и хороших людей вокруг!

Здравствуйте, у меня тоже такая болезнь. Удалять пробовала, есть эффект, но у всех всё по разному. У кого то этих шишек много, у кого то мало, не угадаешь как эта болячка себя поведет. Ты молодец, пофигу кто ,что скажет) Надо любить себя, и жить дальше)

@DENISIUS_GYM

7 ай бұрын

Да, я согласен. Меня беспокоило только то что на лице было, а то что на теле, я уже смерился с этим.

@user-wb3sh4eq3h

6 ай бұрын

Главное удалить с корнем , я удаляла и эффект уже 8 лет держится , где уже 15. Да они появляются, но я их уже не замечаю

@musu312z

3 күн бұрын

У меня их просто куча! Удалить нереально все .Надо ж блин вот такая форма досталась,последнее время высыпало на лице ещё больше,чем было. Ох блин. Стараюсь уж в оптимизме быть

@DENISIUS_GYM

3 күн бұрын

🙏🏻

ты, прав не понимают и не надо, у меня тоже такая же проблема но теперь ещё и отдаёт болью в ногу вот жду квоту на операцию но прорвёмся

@DENISIUS_GYM

3 ай бұрын

🙏🏻✊✊✊🤞

Выздоровления вам!

@DENISIUS_GYM

2 ай бұрын

Спасибо 🙏🏻

У меня неирофиброматоз первого типа, недавно проявились проявления, есть небольшие комплексы,сам тоже занимаюсь спортом, теннис, футбол и зал. Ты красавчик,вызываешь уважение. Если есть желание,можем пообщаться в соц сети, какой тебе удобно

Держись спортсмен удачи.

@DENISIUS_GYM

6 ай бұрын

Спасибо 🙏🏻

Ты молодец! Никогда не обращай внимание на негативные мнения. Значит плохое воспитание у людей. Хорошие люди этого не видят. В человеке главное душа!

@DENISIUS_GYM

8 ай бұрын

🙏🙏🙏

Живи для себя , делай добро другим. Нейрофиброматоз это не конец.

@DENISIUS_GYM

6 ай бұрын

🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Красава спасибо тебе за видео ты дал надежду что у моего сына будет всё нормально

@DENISIUS_GYM

3 ай бұрын

🙏🏻🙏🏻🙏🏻

@user-wb3sh4eq3h

3 ай бұрын

Конечно всё будет ок, у моего сына тоже НФ

приветствую, у меня тоже этот недуг, я уже два удалил при помощи местного наркоза , один был на спине он воспалился, другой был на бороде - этот я удалил в платной дерматологической клинике

@DENISIUS_GYM

12 күн бұрын

Я так же удалял на лице, всё вроде бы неплохо. У сожалению, у меня со временем появляются всё новые и новые 😕

5:06 У меня тоже, и у моих детей. Фибромы, невринома, кофе с молоком, везде. Даже на деснах, под кожей. Солнце говорят врачи нельзя, избегать трения, и так далее. Они прибавляются. Спасибо большое .

@DENISIUS_GYM

3 күн бұрын

🙏🏻

Молодой парень с хорошей фигурой,не думаю что эти шики вызывают какое-то отвращение

@DENISIUS_GYM

Ай бұрын

Хорошо что вы так думаете

Мне 15 , у меня нейрофиброматоз. Как же я завидую сверстницам с идеальным цветом кожи, без этих уродских пятен. Рожать - мне противопоказано, так как это может передаться ребёнку. На солнце - нельзя, нервничать - нельзя. В моем регионе нет врачей, никаких. С самооценкой проблемы жуткие, жить не хочется

@DENISIUS_GYM

5 ай бұрын

Мы не виноваты что так вышло, нам остаётся только одно - это жить, вопреки всем проблемам.

@user-wb3sh4eq3h

3 ай бұрын

Можно родить через ЭКО, моей знакомой повезло родился здоровый ребёнок, но это как лотерея конечно

Красавчик, у маня тоже нейрофиброматоз и у меня прекрасная жизнь

@DENISIUS_GYM

6 ай бұрын

🙏🏻🙏🏻🙏🏻

У моей дочке все тело обсыпанно уже и на лице, летом вся покрытая ходить Некакие сарафаны, а для девушки конечно это тяжело 😔

@DENISIUS_GYM

Ай бұрын

Мы понимаем друг друга, это ужасно 🙁

@zarinasabirova6365

21 күн бұрын

очень трудно когда есть такие пятна моему сыну 2 года на теле 5 кофейных пятен подозрение на нейрофибромотоз 1 типа очень переживаю и так он у меня с дцп и генетика прибавилось ортопедия😔

@musu312z

3 күн бұрын

У меня аналогично

Мне 22 и у меня тоже нейрик) согласна со всем что ты сказал. Верю в то, что ты справишься со всем. Кстати, появилось лекарство( Селуметиниб вроде) противоопухолевое. Я в этом мало пока что разбираюсь, поэтому не могу подсказать.

@DENISIUS_GYM

4 ай бұрын

🙏🏻

@user-wb3sh4eq3h

3 ай бұрын

Ещё Коселуго есть

С НФ 1 типа много людей. Вот круто молодых не забили врачи и могут говорить о НФ. Лично у самой НФ 1 типа все вырезаю,. Спасибо за ролик

@DENISIUS_GYM

8 ай бұрын

По статистике 1 на 48 000. А вам спасибо за комментарий 🙏

@Xsenia_Xsenia

8 ай бұрын

@@DENISIUS_GYM нет НФ 1 1 на 2 500 -3000 человека, НФ 2 типа 1 на 50 000 человека. Многие не знают, что у них НФ как врачи не в курсе простых признаков болезни и люди могут жить не знать.Сейчас есть организация 22/17 у них много роликов о болезни и древняя группа в ВКонтакте где люди с НФ разных типов. Чаты по регионам в телеграмме.

@user-wb3sh4eq3h

6 ай бұрын

Тоже вырезаю их беспощадно

@Xsenia_Xsenia

6 ай бұрын

@@user-wb3sh4eq3h супер что вам врачи попались такие)))

@rasalhage5334

2 ай бұрын

@@DENISIUS_GYM 1-го типа 1 на 3000

Здравствуй, у меня так же нф1, вся левая нога от ступни до ягодицы в опухолях, так же есть очаги в голове, в брюшном отделе, много где вообщем.Попробуй рассказать больным о препарате «селуметиниб»,это препарат конкретно от нф1.Шишку удалять не советую, может спровоцировать рост опухолей.Прекрасно вас понимаю.Спасибо вам за хороший пример многим больным нф(в том числе и мне),который заставит двигаться дальше.Дорогу осилит идущий!

@DENISIUS_GYM

7 ай бұрын

🙏🙏🙏

@user-ug3dn9fo1r

7 ай бұрын

@@DENISIUS_GYMмой вам добрый совет, не то что хирург, не все онкологи знают об этом заболевании.Вас я понимаю как никто другой.Свою опухшую в два раза ногу я принял При удалении опухоли могут пустить лютейшие метастазы Вы обращались в центр Рогачева?Или другие областные онкоцентры?Это заболевание должен вести онколог, желательно делать каждый год мрт

Главное быть додрым человеком

@DENISIUS_GYM

Ай бұрын

верно

Жаль что не подлежит лечению, молодец держись

@DENISIUS_GYM

2 ай бұрын

🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Подскажите пожалуйста изначально было просто пятна кофе с молоком? сыну 2 года ДЦП пятна на теле который темнее становится подозрение на нейрофибромотоз 1 типа под?

@DENISIUS_GYM

21 күн бұрын

Да, врачи говорили что именно "кофе с молоком" Но у меня ещё имеются и фибромы

Спасибо вам за это видео. Спасибо вам за вас и за эту честность и искренность. Мы когда-нибудь повзрослеем, как нация и будем воспринимать инаковость спокойно. Пусть пока идут на хрен, вы все верно сказали. Вы крутой, вы очень красивый(и сексуальный). Любовалась вами всё видео. Не будь я замужем))

@DENISIUS_GYM

2 ай бұрын

🙏🏻🙏🏻🙏🏻

В 2020 году в Штатах был изобретен препарат Селуметиниб. Цена неподъемная. Поэтому нужно обращаться в поликлинику, оформлять инвалидность, лежать в орфанном отделении, получать результат консилиума врачей и тогда государство может быть выдаст Вам его бесплатно. Мы с дочерью на этапе ожидания консилиума. С момента оформления инвалидности прошло почти полгода. Пока лекарства нет. Ждём. Все очень медленно оформляется, а время идет. Когда получим результат консилиума врачей, будет следующий этап ожидания лекарства. Если назначат, конечно. Так что, маленькая надежда появилась. Вам удачи и везения!

@DENISIUS_GYM

4 ай бұрын

Спасибо Вам 🙏🏻

@user-wb3sh4eq3h

3 ай бұрын

Здравствуйте ,как вы, получили лекарство. ? Мы обратились на первых этапах нам сказали что претендовать могут только те у кого плекси

@user-ef9jg8qu9g

Ай бұрын

В первую очередь идут неоперабельные больные с плекси 😔

@DENISIUS_GYM

Ай бұрын

Я не знаю что это 😕

Не переживайте. У нас население вообще деградирует. Забейте, и живите в своей удовольствие. Вы очень красивый👍

@DENISIUS_GYM

7 ай бұрын

Спасибо за слова поддержки 🙏

Привет , как сейчас себя чувствуете ? сходили к хирургу , что сказал про лечение?

@DENISIUS_GYM

4 ай бұрын

Привет, да ходил, одну удалили,(если вы наблюдаете за моим каналом, то поймёте где) а так, сказал чтобы производил наблюдение за этим, фибромы данного типа удаляют. Все врачи говорят чтобы просто наблюдался, и все.

@user-wb3sh4eq3h

3 ай бұрын

​@@DENISIUS_GYMя как то психонула, пошла и по всей спине прошлись.

Вот и у меня тоже.Мне уже 60, и боли так и остались.А раньше даже не знали что это.Когда я родилась с пятнами,врачи были удивлены что за кожа?Ну у меня всё засеяно,и оно тоже прогрессирует.Тоже раздражает когда пялятся

@DENISIUS_GYM

2 ай бұрын

😢

У меня тоже нейрофибрамотоз первого типа

@DENISIUS_GYM

8 ай бұрын

Держимся вместе 🙏

@user-sm7tu2kt1n

8 ай бұрын

@@DENISIUS_GYM есть реестр по нашему диагнозу, слышали о нем?

Не к хирургу, а к дерматологу. Факоматозы, нейрофиброматоз...-нервно-кожные заболевания. Поломались хромосомы... Но с этим надо жить человеком. Разная степень тяжести заболеваний из этой категории. У моего сына туберозовой склероз. Это и кожные изменения, пострадали глаза, опухоли как на поверхности тела снаружи, так и на внутренних органах, судороги частые различного калибра, пострадал интеллект, суставы, т.е. все врачи наши (если можно так выразиться). Мой совет, если можно. В вашем случае: на лице - это эмоционально тяжело. Но может быть одну уберёшь, а в другом месте, а то и рядом появятся новые и в большем количестве. Не кровит, не инфицировались, то и не трогайте. Ну есть, то и есть. Люди стареют чуть ли не в жаб превращаются, так что, умирать? Не болит, не беспокоит, вот и уже хорошо. Наблюдайтесь у врачей обязательно, наука на месте не стоит. Но там, где генетика - пока сложновато. Простите, если что не так. Мне уже очень трудно сопротивляться, сыну скоро 39, лечение симптоматическое. В первый раз услышала о туберозовом склерозе, хотела узнать что это такое. Открыла медицинскую энциклопедию, ужаснулась. Сколько на человека напастей, болезней всяких разных...

@DENISIUS_GYM

3 ай бұрын

Да, это ужасно

@user-ye9tz8oo4f

3 ай бұрын

данным заболеванием занимается не только дерматолог, но ещё невролог, нейрохирург и терапевт,

@user-wb3sh4eq3h

3 ай бұрын

​@@user-ye9tz8oo4fи онколог

Привет. С точки зрения психосоматики разбирался? Луизу Хей, Синельникова читал?

@DENISIUS_GYM

4 ай бұрын

Нет, данного автора я не читал.

У тебя уважаемый автор почти не заметно, по сравнению со мной

@DENISIUS_GYM

7 ай бұрын

Потому что основная масса на теле

@user-rr6gb1rs9f

4 ай бұрын

У.меня.таже.проблемв.

@DENISIUS_GYM

4 ай бұрын

Мы понимаем друг друга 🙁

У меня все тело в этих шышках. Девушки пугаются

@DENISIUS_GYM

7 ай бұрын

Это очень ужасно

Как именно проходило обследование, как подтвердилось что это нейрофиброматоз? Болят ли эти образования? При каких обстоятельствах? На холоде? Если зацепить, какие ощущения?

@DENISIUS_GYM

7 ай бұрын

Ничего пагубно данные фибромы мне не предоставляют, в плане: боли или прочего. Они просто есть, это очень давит на внешнюю составляющую и на мою моральную психику. Также, имеется киста, вот они причиняют боль, порой очень сильную.

@user-fy4kt6bt9i

7 ай бұрын

@@DENISIUS_GYM а как ты их различаешь? Что там врачи говорят? Ничего не удаляли? Расскажи подробнее, пожалуйста. У меня тоже похожая болячка, только я ещё не знаю точный диагноз своих образований.

@DENISIUS_GYM

7 ай бұрын

@user-fy4kt6bt9i конкретно в моем случае, это врождённое, переданное по наследству. Операций никаких не делали.

@user-fy4kt6bt9i

7 ай бұрын

@@DENISIUS_GYM Почему не удалишь?

@user-fy4kt6bt9i

7 ай бұрын

@@DENISIUS_GYM Почему не ответишь? У меня тоже образования как у тебя, не знаю что делать с ними. Идти на операцию, или нет!? Боюсь чтобы не было ещё хуже. Но у меня они не с рождения

Ты хороший?!!!!!!!!!!!

@DENISIUS_GYM

4 ай бұрын

🙏🏻🙏🏻🙏🏻

У меня как-то вообще руки падают насчет жизни, ну не хочется жить с такой херней, вот смысл? Хочется красивой тоже быть, одеваться, то да се, красивые кисти рук иметь(и как у тебя), лицо…чтобы все нормально на тебя смотрели, а не только на красавиц, да и не было стыда надеть футболку, платье, майки (которые никогда не ношу) Может вам покажется глупостью то, что говорю, но для меня это важно

@Yura78.

7 ай бұрын

У меня такое же. Раздеться комплекс. Всю жизнь с этим живу

@anicasharkowa7731

6 ай бұрын

Стыдно за, то что в открытой одежде ходить не можешь? ( Внешние проявление, это не тяжесть заболевания!!!) Знаете, что об этом думают люди у которых нф2.

@yourxlotus

6 ай бұрын

@@anicasharkowa7731 ну не приятно мне выглядеть на людях такой, когда все с красивой кожей. И даже были моменты, заметив(увидев, не помню )мои руки (которые не хуже, чем моя спина и передняя часть тела), спрашивают, а это не заразно, а что это, из-за чего? Хотя уже до этого объясняла, что тяжело самой об этом говорить и вникать

@anicasharkowa7731

6 ай бұрын

​@@yourxlotuskzread.info/dash/bejne/faCB1qaHpaayiqg.htmlfeature=shared

Можна з тобою поспілкуватись?

@DENISIUS_GYM

Ай бұрын

Можно конечно

@olenaboiko7545

Ай бұрын

​@@DENISIUS_GYM где тебе можна написать?

@DENISIUS_GYM

Ай бұрын

@@olenaboiko7545 ссылка на мой вк есть в информации о канале

Порой это не жизнь...

@DENISIUS_GYM

4 ай бұрын

К сожалению, но это правда 😣😞

А выглядишь на 19 ,20

@DENISIUS_GYM

Ай бұрын

=) Спасибо )

и живи молча зачем на свет жалиться чтоб тебя жалели

@DENISIUS_GYM

3 ай бұрын

Где вы увидели жалобу?

@user-wb3sh4eq3h

3 ай бұрын

Где тут нытьё, наоборот мотиватор

@Skel27

Ай бұрын

Да уж... зачем ты сам написал то?

@Skel27

Ай бұрын

Живи молча

@DENISIUS_GYM

Ай бұрын

Что написал?

Подскажите пожалуйста а в каком возрасте стали появляться выпуклые образования?

@DENISIUS_GYM

Ай бұрын

Лет с 15, точно не помню