Хотелось бы знать к какому врачу обратиться. А то к кому не придёшь, никто не в курсе данного заболевания. Никто не знает как лечить.

@user-vx2gi6gh7q

11 ай бұрын

Для этого мы публикуем рекомендованных врачей на сайте nf2217.ru Этим врачам не нужно объяснять, что такое НФ, как его диагностировать, наблюдать и лечить.

@imdonater302

11 ай бұрын

Это не лечится по не мере нет известного лечения но это не приговор. Советую не парится так как это может ухудшить состояние так же советую по жизни быть оптимистом и не злится так как связано это с нервами. У меня НФ1 и 3 нейрофибрыомов. Но я понииаю что мне ничего не изментть. Я таким родился. 18 лет вскгомне. По началу я был подавлен но сейчас все хорошо

@user-yp1id3tl3v

11 ай бұрын

Как с этим диагнозом справиться?😢😢 многие недовольно смотрят, отношения заводить страшно..лицом вроде не уродина,а телом😢😢

@stitchbuga3887

10 ай бұрын

Всем привет, мне сейчас 27 лет у меня нейрофиброматоз 1 типа, обнаружили в 6 лет то есть поставлен точный диагноз, родилась с пятнами, первая фиброма обнаружила 7-8 лет на руке и на кисти, называла я их шариками, в этом периоде у меня было поставлено овальное окно сейчас тоже есть, плоскостопие, сколиоз не знаю какого типо , но не сильно заметно, хондроз есть, узелки лиша тоже было, вот обследовала прошла через 2 года как 6,8,10,12,14,16,18 и 23 и 26 вот, с детства нервничала, училась не очень хотя старалась все равно была троечницей редко хорошисткой 🥲 вот потом удали опухоль размером 3 см чтоли в молочной железе сказали что срочно в 18 лет потом в 19 люлек опухоль была на левой голени очень сильно мешала когда кто-то трогал или ушиблась сразу же с головы до ног болело потом отпускает это я когда трогают или сама ударяюсь болит сильно, потом уже я сама попросила операцию как так болит и удалили опухоль с ноги, потом уже начинает болеть голова дергается голова уже часто и узелки появляются и растут в моем лице 😞 и пятна фиолетовые розовые, голова болит уже с каждым разом даже каждый день будто кто-то давит или резко сильно, уже конечности болят как пальцы рук и даже как неуклюжая уровняю вещи, медленно хожу, вообщем темп медленным становится каждым разом, даже речь каким стал, узелки, как бородавки , пятна больше и больше , сейчас нервничаю очень сильно, устаю быстро, депрессую, все тело напряженная

@user-dd8nd1uh3s

8 ай бұрын

Сделайте МРТ походите по врачам

Здравствуйте. Вы не сохранили последнее видео о встрече с врачами насчет нейрофиброматоза?

@user-vx2gi6gh7q

8 ай бұрын

добрый день! монтируем, обязательно выложим.

Есть ли возможность при планировании беременности как-то повлиять на наличие заболевания у детей? Допустим, при зачатии через эко и проверке предимплантационной диагностикой? Насколько реально родить полностью здоровых детей с партнером, имеющим нейрофиброматоз 1 типа?

Да ладно...не приговор.

От меня всегда " шарахались", с ребёнком проще.

И жизнь короче на 8 лет...