Что происходит с миром?Это ужас!Как может стоить столько один укол?Это из чего его делают,что он столько стоит?Не может столько стоить лекарство.Это производители зарабатывают на горе родителей.В какое страшное время мы живем.А если люди не соберут,то смерть.

@user-wh5sd8ie2n

Жыл бұрын

Я прочла , что лекарство делается под ДНК конкретного ребенка, то есть оборудование, зарплата сотрудников, разработка и много чего еще, то есть каждый раз , когда очередной ребенок получает лекарство, то оно только для него и больше ни для кого Оно заменяет больной ген в организме на здоровый, перенос гена происходит очень сложно , всегда делают дополнительные анализы , лекарство гепатотоксично( если даже небольшие проблемы с печенью , то не делают) , чем раньше делать укол , тем лучше : отмирание мышц начинается с ног и поднимается выше , до мышц сердца и легких

@mufattishun

Жыл бұрын

@@user-wh5sd8ie2n жесть ((

@user-pc7fl8uo7r

Жыл бұрын

Вы же не технолог. А технология изготовления этих лекарств оооооочень дорогая... Слава Богу, что можем денег собрать! Хотя, я считаю, что государство могло бы хотя бы частично оплачивать лечение таких деток. И вообще... На мой взгляд реформаторы системы здравоохранения, уничтожившие систему Семашко, это враги рода человеческого...

@user-db3ym5ci7z

Жыл бұрын

Спрос на лекарство очень низкий, мало таких деток. В разработка стоит очень дорого.

@user-jw2ul3eu9m

Жыл бұрын

Производители говорят, что это рассчитано на то, что государство будет оплачивать это лекарство, а не люди. В ЕС так и происходит.

Здоровья крепкого мальчику

Мир сошёл с ума! Человечество деградирует! Как один укол может стоить 150 миллионов??!!!!

@krestobrazhnik

10 ай бұрын

человечество создало уникальное лекарство, а кто то говорит что оно деградирует) ага

@user-zb1ti4yc1j

14 күн бұрын

​@@krestobrazhnikчеловечество деградирует как никогда в в своей истории

☝️Никто не застрахован от генных поломок в наше время при ТАКОЙ экологии и ТАКОМ питании! Больной ребёнок может родиться и у здоровых родителей! Не надо злых комментариев!🙏

дай бог вам здоровья и мамочке терпения

Искала и ни одного даже ползающего помле укола не нашла,бессовестный бизнес на горе

@WorldIsSoBig

Жыл бұрын

Потому что пока в нашей стране добьёшься этого укола, мотонейроны отмирают. Если ставить такой укол в раннем детстве, все будет

@sosovik

Жыл бұрын

Он помогает на 100% когда нет симптомов или только появились , чем больше симптомов тем лекарство становится действие только на остановки прогрессирования заболевания !

@juluhel97

Жыл бұрын

@@sosovik смотря какой препарат. Если Спинраза, то только торможение развития болезни, а, если Золгензма, то излечение, НО всё-равно ещё пока нет точных данных об эффективности в перспективе, например, что будет через 10 лет, а так же ещё не всё ясно с полосками, с чем придется столкнуться в будущем, т.к. это совсем новый препарат и до конца не изучен.

@ofmoonsbirdsandmonsters

Жыл бұрын

Вы бы перед тем как рассуждать про «бессовестный бизнес» прочитали, как действует это заболевание и лекарство. А то умные такие все.

@user-qs5ot8il4g

Жыл бұрын

Тоже хочу найти, этих детей которые через два или три года после золгенсмы, как у них дела и как они развиваются, и что дальше какое у них лечение и реабилитация.

Сладкий надеюсь у тебя уже все хорошо малыш ❤

Нас много миллионов , и если каждый даст 1 рубль , скольких детей мы можем спасти ,нам это ничего не стоит , а ребенок будет жить .У нас такое здравоохранение, что надо помогать друг другу , государству нет дела до нас

@user-sl2wn1mf1s

10 ай бұрын

Если спасать всех детей со СМА, то в очень скором времени мы весь генофонд засрем и СМА будет у всех

@user-np9pd5kd3v

9 ай бұрын

Сейчас его закупает государство

@user-to1cv8lp2t

8 ай бұрын

Мы живём под голубым небом сытые - жирные - иди работай или учись ,нас лечат и защищают что вам не так ?я не понимаю когда обвиняют государство в своих проблемах ( я например получила не одну квоту и даже на очень дорогостоящую операцию в институте Бурденко а мои родственники и знакомые в Европе вообще не знают что такое лечится или посмотреть анализ крови у терапевта , УЗИ и т.д )

@user-lz6mf9dk1z

8 ай бұрын

​@@user-to1cv8lp2tВы навеоное депутат) я даже к невропатологу не могу записаться на прием бесплатно, хожу только за деньги

@user-tj2yr8we8d

4 ай бұрын

@@user-to1cv8lp2tда потому что государству наплевать глубоко на своих холопов. Имея столько нефти по такой огромной цене, которая была, можно было обеспечить всем и поднять экономику на такой уровень. Вместо этого очковые туалеты, бараки и каждый год виртуозный лжец просит потерпеть. Ну терпилы, терпите еще

Ни одного случая незнаю чтобы этот укол помог.

И как, ребенок исцелился? Он сам ходит, или "стоит " в вертикализаторе? У мальчика сняли инвалидность? Он абсолютно здоров? Я лично в исцелении очень сомневаюсь.

@AlinaSMs

11 ай бұрын

Даже если те, которые смогли ходить, то какие последствия для их последующих поколений?! Ведь это серьёзная поломка может вылезти иначе.. После таких корректировок..

@user-re4ty9wv1b

11 ай бұрын

​@@AlinaSMsа главное откуда такие безумные деньги? Что за бред? 150 млн? Где их взять среднему человеку?

@eshkinkrot6180

11 ай бұрын

он не может "исцелиться". Золгенсма ставят до появления первых симптомов, в крайнем случае - до 2х лет. потом он бесполезен

@alynalonskaya4686

11 ай бұрын

@@eshkinkrot6180 , предполагаю, что и будучи поставленным и по весу, и по возрасту ребенку правильно, пользы от "Золгенсмы" немного, и проявляется эта полезность статистически, кому-то помогла, а кому-то и нет. И родители тех, кому это лекарство помогло, попрошайничают у народа потом ещё доолого.

@user-np9pd5kd3v

6 ай бұрын

​@@alynalonskaya4686а вы почитайте в инете, сколько случаев мошенничества с этими деньгами! Денежки собрали, а укол поставили гос-во, а родители машины, квартиры, особняки покупают..

Ерунда все это, практически никто из получивших не ходит, все глубокие инвалиды.

Нет ничего важного , ценного чем ребенок для родителей. Желаю малышу здоровья, родителям сил, терпения. Верьте что малыш поправится, и увидев желание и блеск в глазах взрослых, придадут ему сил для выздоровления.

@user-np9pd5kd3v

9 ай бұрын

Полностью он не поправится никогда. Все утраченные навыки не восстановятся.

Наивная мама. Не встанет он ни когда, никогда не социализируется, и не будет сам себя обслуживать. Это мученье для него, а не жизнь

@user-dp2wf4iv6w

10 ай бұрын

160 милл. Сколько семей можно осчастливить за эти деньги? Уже 2 детей умерло после этого укола. Всё в открытом доступе. Он не панацея. Есть канал, собрали всём Екатеринбургом и ЧЕ? ДЕНЬГИ псу под хвост. Наивные люди.

@user-ph3we6tm8v

8 ай бұрын

К сожалению это так

@user-pz5gi4rm5t

5 ай бұрын

Какая история это мальчика кто знает

Я очень рада за ребёнка 😊

@2020rain

8 ай бұрын

К сожалению этот укол ничего не дал малышу , ни сил , ни здоровья . Аналогичный случай - семья Бахтиных получила такой же укол , а сейчас требуют другое лекарство , т.к. этот укол не помог ... Загуглите , сейчас они стоят на красной площади с плакатами и инвалидом в коляске. Так что это фармацевтическая мулька обогащения за счёт пустоголовых и верящих в сказки .... К сожалению....

Перестаньте верить в этот укол как в панацею. Ходить и полноценно он не будет уже никогда ! А уж тем более укол сделан поздно, его делают только до 2 лет.

@AS-bg5ib

Жыл бұрын

Состояние этого мальчика довольно плохое, он уже не может держать голову. Ходить он не сможет, может научиться держать голову и, если повезёт, то сам сидеть. Поэтому и возрастное ограничение у этого препарата, чем старше ребёнок, тем больше выражена болезнь. А это просто лекарство, а не волшебство.

@user-uy6ju7sw1l

Жыл бұрын

Все родители хотят верить в чудо.

@user-ny5iv7yh5x

11 ай бұрын

Его делают до отпеределенного веса, в возраст тут н причем. Конечно чем раньше уколят, тем ребенок быстрее начинает поправляться

@user-in4gg9ci2y

11 ай бұрын

Он будет жить! И каждая мать и отец будет за это бороться

@user-fz8dn7re3t

11 ай бұрын

​@@user-in4gg9ci2yа ребёнку это надо? Существование овощем

У ребенка уже тетраплегия..... Это бесполезно... Лучше бы онкологическим помогали

Здоровья тебе Сашенька!

Укол сделали,а что дальше!?!ничего.....

@user-ti6wr6zp4s

Жыл бұрын

Перевод на ветер деньги. Сколько можно спасти деток от рака.

Почему, по словам всех патриотов нашей страны, что Россия развитая страна, это лекарство вынуждены покупать за бешеные деньги в США ? Почему на это лекарство собирают средства обычные люди, а не гос-во Российское его закупает? Почему столько почему?

@ludmilastoyova3270

Жыл бұрын

написала уже ,, почему” чуть раньше

@user-jt7fj2db9i

Жыл бұрын

Вы задали все мои вопросы! Но кто их слышит? Если бы список богатейших людей мира не рос так активно за счёт НАШИХ, может тогда в казне были деньги на разработку таких лекарств, и мн др.

@katerinakor5402

Жыл бұрын

Потому что весь мир закупает этот препарат у США. Обычные люди собирают на «Золгенсму», а у нас в стране бесплатно ставят «Спинразу», но родители отказываются от неё веря в чудесный препарат «З», мол вот сейчас от «Спинразы» откажемся, вколим «З» и наш безнадежный инвалид чудом излечится. А вообще тратить миллионы на таких детей это дурость. Вы посмотрите как живут родители детей с сма, редкий папаня в такой семье работает. Самый яркий пример Бахтины, посмотрите их квартиру в самом начале сбора и сейчас, когда они снова требуют миллионы, там такие хоромы....И это у неработающих граждан

@emmaljavin5788

11 ай бұрын

Это лекарство разработало не сша

@Tapok-Tv

11 ай бұрын

@@emmaljavin5788 и не РФ точно

Обьясняли что зартачены миллиарды на разработку , поэтому так дорог, и появился недавно. До 2017 года дети просто умирали . Да и успеть надо до 2х лет .

@user-rl9jl5xn2l

7 ай бұрын

Они и сейчас просто умирают, только предварительно насобирав в добреньких миллионы, а иногда родители неплохо и зарабатывают на этом

Этот бизнес какой то.... Почему такие суммы, ужас

Выздоровления малышу. Пусть это будет последняя серьезная болезнь в его жизни.

@user-np9pd5kd3v

7 ай бұрын

Да не такой уж он волшебный, этот укол.. Никто после него не начал ходить, три смерти... И вообще очень мало информации о тех, кому поставили? Где!? вылеченные дети!?

Помого Господи ангелочку милому....

@eshkinkrot6180

11 ай бұрын

не поможет

Как дела у Саши сейчас?

Не знаю радоваться что ребенку ввели этот укол или нет.Поскольку его будущее поколение которое от него родиться уж точно здоровым вряд ли будет.И так и пойдет по цепочке.И это ещё начало.Сколько и чего произойдет в организме аномалий с введением этого укола - только Бог знает.

@user-yy6br8qy4n

Жыл бұрын

Никто у него не родится

@user-je2gh1dw6x

Жыл бұрын

Глупость сказали!Если его жена не будет являться носителем такого же гена,то дети у них будут здоровыми!

@user-eg9yr8ij1u

Жыл бұрын

Самый разумный комментарий, он дальше понесет эту генетическую поломку и передаст ее следующим поколениям, через десятки лет количество таких детей возрастет в разы

@user-zy4bs8jv9l

Жыл бұрын

Ну вот на Божию волю и надо положиться.

@user-eq1rs3rp2p

Жыл бұрын

@@user-je2gh1dw6x если человек носитель гена, а второй супруг нет, то в 17,5% вероятность рождения ребёнка с СМА. Если оба супруга носители, то 25%. А у больного(!) человека в браке с не носителем вероятность эта 50%

Я рада за эту семью.❤

Из чего делают это лекарство? 150 млн себестоимость?

Почему укол ПОСТВИЛИ а не сделали. Сколько можно позволять всем такую безграмотность в сети??? Ещё бесит произносимое даже медиками: обезбАливающее. Проверочное слово _ БОЛЬ!!!

@user-xg6tp1dh5k

Жыл бұрын

Это медицинский жаргон

@user-hv1er9ln8q

Жыл бұрын

Господи, наконец- то кто-то это сказал.... То прививку "ставили", то уже теперь уколы " ставят".... Безграмотность и невежество возведённое в степень!!!! Маме терпения и надежды, малышу здоровья.

@user-po8gi8gd1b

Жыл бұрын

Потому что так удобно произносить, многие говорят не корова дает молоко, а кАрова дает мАлАко, грамотная Вы наша.

@user-po8gi8gd1b

Жыл бұрын

@@user-hv1er9ln8q можно уточнить как правильно и пожалуйста. ссылочку, где указано как правильно. В документах все пишется правильно, это для вас "грамотных", так произносят😝🤣🤣🤣🤣🤦‍♀️

@Murka_Mura

Жыл бұрын

Умная! Оба слова правильно.

девочке с Румынией поставили такой укол и были от него побочные эффекты и она умерла, вот тебе р 150милионов

@user-eg9yr8ij1u

Жыл бұрын

В России и Казахстане были случаи смерти после уколов

Вроде говорили, что этот укол надо колоть до 2х лет???

Что то я не особо верю покажите результаты. Я вот слышала были случаи когда от него умирали

@elena.chunikhina

Жыл бұрын

Умирали не от него, а от болезни сма. Т.е. укол - не волшебная палочка, но он даёт шанс.

@sosovik

Жыл бұрын

@@elena.chunikhina от него ! Уже доказано 4 случая в Европе и сша когда препарат вызывал тяжелое поражения печени , и умирали от печеночной недостаточности

@ofmoonsbirdsandmonsters

Жыл бұрын

@@sosovik потому что он высокотоксичный, его нельзя делать, если есть проблемы с печенью. Так как препарат совсем новый, еще нужно много доработок, но он реально спасает жизни уже сейчас.

@AS-bg5ib

Жыл бұрын

​@@sosovik Ну да, это возможная побочка, на которую указывается в аннотации препарата.

Увы, укол помогает только чтобы не умереть. Состояние мальчика осталось прежним, улучшений я не вижу.

За такие нереальные деньги ребенок должен бы через час встать на ножки и бегать .........

Я в шоке,если нет денег, что делать? Сколько больных деток с этим заболеванием, сердце сжимается от страха за детей, терпения и сил родителям.

@user-xg6tp1dh5k

Жыл бұрын

Прививок не делать. 😊

@katerinakor5402

Жыл бұрын

@@user-xg6tp1dh5kпричём тут прививки

@katerinakor5402

11 ай бұрын

@@user-lq5fm5sf6kзолгенсма это не чудо-витаминка которую ставят и резко все замечательно становится. Спинраза в этом плане куда эффективней, но все продолжают верить в Золгенсму как в манну небесную

@eshkinkrot6180

11 ай бұрын

@@user-xg6tp1dh5k ебанутые антиваксеры, вы бы, блять, погуглили, что такое СМА

@anastasiyau2947

11 ай бұрын

Нормально планировать беременность. До беременности сходить к генетику. СМА не единственная болячка, которую вы можите передать ребенку.

Хочу верить в нашу медицину и молюсь Господу, если для чего то есть на свете Боженька даст ответ нашим Учёным. Я тоже была шокирована этим диагнозом, сердце болит за деток. Не оставил нас Господи в смятении, пошли нам выходить от этой тяжкой болезни.

Откуда такая цена? Оно что из алмазов?

Eto ne lekarstvo stoljko stoit,eto ocenili stoimostj zizni malenjkogo 4elove4ka!!! No vse ravno skazem spasibo u4enim!!!! Eto oni sozdajut 4udo lekarstva!!!!❤

Значит, исцеление от многих тяжёлых болезней все таки возможно с помощью одного укола?! Так почему же государство не бросит все силы на то, чтобы лечение стало доступным как можно большему количеству людей?! Ведь это же люди, которые в будущем будут работать на благо страны, а не влачить тяжёлую безрадостную жизнь!

@anastasiyau2947

11 ай бұрын

Конретно с сма. Чтобы больные с сма могли в будущем работать на благо страны надо ставить ДО появления симтомов. Ему же просто отсрочили смерть. Заболевания бывают разной природы. И лечаться они все по-разному. Для разработки препаратов тратится огромное количество денег. Они и так разрабатываются, просто это долго, слодно и дорого. И это не самая хорошая инвистиция. Лучше предоьвращать болезни. Если мы будем лечить любые генетические заболевания, то эти люли заведут свое потомство. Эти дети будут либо носителями, либо больными. И опять тратить на них деньги. А можно потратить на что-то другое. Я не говорю, что лекарства не надо разрабатывать, надеюсь, вы меня поняли.

@user-vy5jz9su1l

11 ай бұрын

@@anastasiyau2947 Вы правы, Люди безответственно заводят детей, даже зная о своих генетических заболеваниях, Но иногда происходит генетический сбой, и лечить все таки надо,

@user-rl9jl5xn2l

7 ай бұрын

Да поймите уже, сма не лечится, это бесполезно.

@rayastudinskaya2899

6 ай бұрын

@@user-vy5jz9su1l с вами согласна Саша и дочь Ева первый ребенок с таким диагнозом умер забеременела вторым муж не дал сделать аборт теперь за дочерью.сам смлтрит жена ушла у них у обоих мутированный ген

Все же предельно ясно, этот препарат эксплуатирует тему последней надежды для умирающего ребенка. Это его рыночная ниша. Но толку от препарата нет, однако т к другого нет, люди все равно надеются. Вот так очень грамотно производитель зарабатывает

Жаль конечно, но это не лечится

а ничего, что Золгенсма ставится до 2х лет?

Как обидно, что болеют дети,востоковедения малышу ❤️

@tony_winner

11 ай бұрын

Востоковедение, конечно, очень интересный предмет, но, может быть, ребенку больше нравятся точные науки?

@lkoyumil

6 ай бұрын

Ахаха

Выздоравливай ,малыш Мамочке сил душевных, моральных ,физическихВерим ,надеемся, сопередиваем вместе с вами

А где видео как сейчас этот ребенок себя чувствует?

@user-ds4xd8tt2l

Жыл бұрын

Главное сделать укол на много миллионов, а что потом неважно, сделали что могли, а про вред прививок молчок, где хоть один без прививочный ребёнок со СМА?????

@user-xg6tp1dh5k

Жыл бұрын

@@user-ds4xd8tt2l кстати, прививки - одна из причин СМА. Как отвакцинировали третье поколение, так и начались проблемы

@irinaivanova4386

Жыл бұрын

@@user-ds4xd8tt2l при чем здесь прививки? Если вы человек неграмотный в этом вопросе то наверное не нужно комментировать.СМА-это генетическое заболевание и прививки неимеют к этому никакого отношения.

@sosovik

Жыл бұрын

Все зависит от начальных симптомов, если большинство нейронов погибло то , востоновится не получится, просто прогрессировать не будет , если мало симптомов то может востоновится

@sosovik

Жыл бұрын

Самостоятельно ходить и обслуживать себя он не будет ! Мама прекратите верить в сказки , не будет ребенок полноценным ! Укол ставить надо до появления симптомов ! Тогда 100% результат !

Так говорят до двух лет надо делать ,чтобы был эффект

@eshkinkrot6180

11 ай бұрын

кого это волнует? 😏

Что такое сма?

У нас тоже в Казахстане так болеет девочка по имени Хадиджа

Раньше говорили,что до 2 лет или до 13 кг веса,а теперь до 21 кг🤦

@sadovnik1204voron

Жыл бұрын

Бизнес..

@ofmoonsbirdsandmonsters

Жыл бұрын

А вы не допускаете, что лекарство может улучшаться? Технологии не стоят на месте, тем более в такой новой сфере, как генная инженерия.

@user-je2gh1dw6x

Жыл бұрын

@@ofmoonsbirdsandmonsters не,не допускаю.Но я допускаю мысль,что раз уж укол стОит почти 150 млн,значит люди имеют право знать о подобных прорывах в области медицины?Нет,Вам так не кажется?🤦

@ofmoonsbirdsandmonsters

Жыл бұрын

@@user-je2gh1dw6x все, кто интересуется вопросами медицины, уверен, знали, когда это лекарство сделали. Или об этом надо было на каждом углу трубить? Это не лекарство от рака какого-нибудь, а лекарство от заболевания, которым во всем мире болеют несколько десятков тысяч человек.

@user-je2gh1dw6x

Жыл бұрын

@@ofmoonsbirdsandmonsters ну пусть не трубят.Я,лично,знаю,что озвучивался вес до 13 кг или возраст до 2-3 лет.Раньше помогала,переводила.Больше не буду,похоже на развод

Пьют, курят, поколениями, и др., а потом дети страдают.

А ,что дальше,как он себя чуствует.

@user-ox6hk1dz7y

Жыл бұрын

Никак,так и будет овощем

Этот укол до 2 лет! Родители бесятся! Подавайим и всё!

@user-np9pd5kd3v

5 ай бұрын

Даже сделанный до 2 лет, многим не помогает!

@bleckcoffetwo-ts5bo

5 ай бұрын

@@user-np9pd5kd3v По моему он никому не помогает. Это очередная афера. Как загробная жизнь. Никто не видел но все знают, что она есть. Так и этот укол. Типа останавливает болезнь. Но дети не ходят и не говорят. Интересно, как бы она ( болезнь) шла без укола. Тоже не ходили бы дети и не говорили. Или скрючило бы быстрее. Или не скрючило?! Если бы сказали, что вылечивает. Тогда можно и претензии предъявлять. А так, кушайте что дали. А родители, что родители, они верят в чудо! Или хотят верить. Понятно стало, когда один отец получил не только золгенсму, а и остальные имеющиеся уколы, а толку нет! Он требует и требует. Ему врачи говорят, что неизлечимая болезнь. Он в суды... Не осуждаю, и я наверное так бы себя вела. А может смирилась.

@user-zg9ye3vj3n

Ай бұрын

​@@bleckcoffetwo-ts5boпоможет если только начальные признаки болезни. А так нет. Что умерло то всё.

Кто назначает такие цены?

Разве этот укол не ставят до двух лет? Вроде бы там какие-то жесткие возрастные ограничения.

@user-xg6tp1dh5k

Жыл бұрын

Экспериментируют, начали ставить. Пользы немного

@ofmoonsbirdsandmonsters

Жыл бұрын

@@user-xg6tp1dh5k будем надеяться, что технологии на месте не стоят и лекарство будет улучшаться

@user-xg6tp1dh5k

Жыл бұрын

@@ofmoonsbirdsandmonsters конечно. Начали недавно

Всм. После укола, он не полноценнвм человеком становиься?

Ева держись! Даю словр! Если мне Бог даст такие деньги! Первое на что я потратю это будешь ты!

@animaral614

9 ай бұрын

Зачем ждать чуда, продайте квартиру , всю движимость и недвижимость и отдайте все деньги Еве. Вам самим не смешно?

@user-np9pd5kd3v

5 ай бұрын

​@@animaral614да она идиотка. Под всеми видео бред несет!?

Почему государство не делает аналогичные препараты?! Есть же с чего посмотреть.

@Miss85ifa

Жыл бұрын

Не государство должно делать, а фармацевты

@user-lc2tx3xw9z

Жыл бұрын

Что значит "есть с чего посмотреть"? Не делают в России вероятно потому, что не известна технология изготовления. Это же не цитрамон изготовить!

@user-lc8gr1bo1t

Жыл бұрын

А сколько денег идёт на войну?

@sosovik

Жыл бұрын

@@user-lc8gr1bo1t а че войну приплюсовывать ? Или деньги не пахнут куплены коменты строчить !

@user-lc8gr1bo1t

Жыл бұрын

@@sosovik потому что те деньги можно повернуть на здравоохранение а не на войну

Смотришь на это лекарство, маленькая коробочка в которой инъекция предназначеная для спасения жизни от очень страшной и казалось бы не излечимой болезни и понимаешь как все таки развита Америка, какие технологии и умы в любой области!! И не только США, также Европа, Япония и другие развитые страны! А нашим Ченушам до одного места, был и даже сейчас есть у страны большой потенциал, ещё остались великие умы, хотя страна деградирует со страшной силой во всех сферах! Все просрали.......

@nicehummingbird

Жыл бұрын

Живу в США всю жизнь, никогда не слышала чтобы собирали детям на лечение или операции. Медицина у нас покрывается medical insurance, любой работающие ее имеет на всех членов семьи. Пенсионерам полностью страховка за счёт государства. Нет страховки только у нелегалов.

@user-jt7fj2db9i

Жыл бұрын

Зато по коррупции только Украине уступаем, по-видимому...

@user-ni6jr5cj3r

Жыл бұрын

Как то показывали девочку которая изобрела лекарство от рака, она училась в 11клас.и на лабораторных исследованиях сделала лекарство и бесследно исчезла, есть же у нас в стране умные люди, почему бы не дать возможность им работать и изобретать.

@ManjaRonald

Жыл бұрын

@@user-ni6jr5cj3r От какого рака? Глиомы? Саркомы? Нейробластомы? Лимфомы? Раков сотни разновидностей. Это только доярка из совхоза "40 лет без урожая" может писать о "лекарстве от рака".

@user-uy6ju7sw1l

Жыл бұрын

@@user-ni6jr5cj3r да потому что это не выгодно. Болеть же люди перестанут.

Самая главная цель каждого родителя.

Лишь только прочитав начало заголовка -- разрыдалась...

Укол сделали,а мальчик до сих пор лежит,почему?Врач сказала,что сильных улучшений не будет,а мама про детский сад и школу?

@irinazayceva6632

Жыл бұрын

Вот читаю про Сашу ямурашова Сделали укол.уже вырос длинный года 4ему.особых изменений нет.а собирали на укол.потом на реабилитацию.и что?выбросили деньги Умственно отстаёт.не говорит.лежит.уже 2года борется мама.жаль ее

@user-ig2dh1jg6r

Жыл бұрын

​@@irinazayceva6632 мама Саши Мурашова уже второй раз вышла замуж,так и свадьбу выставила в тик-токе.А первый муж умер от рака.Могла бы и не выставлять.Не горевала долго.Я считаю,на эти деньги надо тестировать беременных.Жалко детей.

@AS-bg5ib

Жыл бұрын

​@@irinazayceva6632 Так слишком поздно укол сделали, его до 2 лет или 13 кг делают, а пацану уже 3 года было да и болезнь была уже слишком сильно выражена, он ведь в ролике уже и голову сам не мог держать. Поэтому и прогресса нет. Эта терапия не может вернуть потерянные навыки, только небольшую их часть, она останавливает прогрессирование болезни.

@user-lq5fm5sf6k

11 ай бұрын

​@@AS-bg5ibПотерянные навыки укол не вернёт. Поэтому деньги нужны на укол,как говорят в народе,,вчера,,. 😢

Что сейчас с этим ребенком?

Не стоит тратить миллионы на безнадёжных. Абсурд.🤦

@LarisaSmirnova0108

6 ай бұрын

@@user-np9pd5kd3v 🤝

Из чего его делают этот препарат такой дорогой

Они после этого укола что ходить начинают?

@sosovik

Жыл бұрын

Если сделать до проявления симптомов то да ! Все зависит от степени порождения нейронов , но так как у нас очень долго идут сборы , то нет дети не ходят , улучшается их жизнь , могут шевелить ногами , руками , опору держать , но если они не сильно утрачены до укола , если ребенок не дышит сам то уже не начнёт к сожалению

@user-uy6ju7sw1l

Жыл бұрын

@@sosovik что значит до появления симптомов? Без симптомов ни один врач лечить не начнёт. А распознают эту болезнь, увы поздно, и как правило никакой укол уже не помогает.

@user-lq5fm5sf6k

11 ай бұрын

​@@user-uy6ju7sw1lД А

@user-lq5fm5sf6k

11 ай бұрын

​@@sosovikИменно

Поздравляем вас, скорейшего выздоровления.

@user-po8gi8gd1b

Жыл бұрын

От такого заболевания не выздоравливают, только продление жизни в муках.

@ludmilastoyova3270

Жыл бұрын

🙏

@user-rl9jl5xn2l

7 ай бұрын

Вы дебил, с чем вы поздравляете, маме надо смириться и отпустить ребенка

Ну не знаю стоит это того ?

Я все понимаю но почему такои дорогои этот укол или система и опять из за границы

От куда берутся такие цены?

@katerinakor5402

Жыл бұрын

Оттуда, что препарат очень редкий,его производят в очень ограниченном количестве, плюс ко всему препарат экспериментальный Это вам не витаминки в баночках на заводе шлёпать

Афера века. Каким бы ни было лекарство, оно не может стоить таких денег. Никакое лекарство не может стоить бешеных денег, т.к. это химоза, которую легко произвести. Афера и в том, что появись сейчас на рынке за 300 млн лекарство от сма, за 150 млн никто покупать не будет. Но, и в том и в другом случае никто не знает, что в тех коробках. Главное -ореол загадочности. Никому не помогло, но все верят.

ПОЧЕМУ В РОССИИ ТАКОЙ ПРЕПАРАТ НЕ ВЫПУСКАЮТ???

Очень помогает, дети начинают двигаться .

@user-zg9ye3vj3n

Ай бұрын

И на этом всё. Шевелить ногой или рукой? Продолжение мучений

@Luba-lr1qt

Ай бұрын

@@user-zg9ye3vj3n мучение , когда ребенок обездвижен и если глаза двигаются это ещё хорошо. С уколом ребенок двигается, ходит, сам кушает , играет, никаких мучений, поломанный ген восстановлен и нет проблем.

Не ПОСТАВИЛИ укол, а СДЕЛАЛИ!

Люди помогите маленькому ангелочке Евочке , она вместе с папой бориться с этой болезнью уже 4,5 года. Папа Саша и Ева сма1. Евочка умница ,красавица ее знает много людей и все ее любят,. Евочка это наше счастье и радость . Пишите всем кто может помочь. Всем здоровья и счастья.

@user-xs8bj8bh1b

Жыл бұрын

Да ей не поможешь

@casinoapp

Жыл бұрын

Как помочь? Он сам выбрал жизнь своей дочери в таких муках

@user-uy6ju7sw1l

Жыл бұрын

Не все болезни лечатся, а эта так вообще. Надо успеть сделать укол до 2 лет, потом будет поздно.

@user-zo5jj8in8g

Жыл бұрын

@@user-uy6ju7sw1l а вы слышали , что этот укол вылечил какого-то ребенка?

@user-uy6ju7sw1l

Жыл бұрын

@@user-zo5jj8in8g нет не слышала

Врачи одели маски ,как бы себя от чего-то оградить.Одеть на голову забыли,даже на камеру снимаются с такими нарушениями……

да когда ж уже подешевеет этот укол?? И главное ровно 2, 5 мил долларов! Суки специально неплохо так округлили, зарабатывая на чужом горе

@lizahreskiv

Жыл бұрын

Кто зарабатывает, вы хоть что-то знаете про образование, технологию, биохимию, исследования? Вы знаете сколько это все стоит? Люди всю жизнь отдают свою на то, чтобы создать этот маленький флакончик, который спасает ребёнка .

@kissmyass5334

Жыл бұрын

Могли бы вообще не разрабатывать и не привозить, и все, были бы и дальше эти дети обречены, как раньше. Так наверное лучше?

@lizahreskiv

Жыл бұрын

@@kissmyass5334 🤦🏽‍♀️

@Asper1331

Жыл бұрын

Цена такая специально такая - иначе учёные и институты не будут изучать эти орфанные заболевания

@user-zy4bs8jv9l

Жыл бұрын

Женщины! Остановитесь! Что вы такое пишете? Откуда у вас столько ненависти к больным деткам и их родителям?! И вы знаете сколько ошибочно убивают абортами здоровых детей? Читаю комменты и страшно. Пишут женщины, потенциальные матери... Печально, очень печально.. Сердца людей каменеют... Не судите и не судимы будете!

Это не нормально… кто назначает цену таким препаратам?…. 100 посредников и все зарабатывают….

@ushasa13

11 ай бұрын

Придумать и воссоздать лекарство это не шкаф собрать. Исследования, разработки, тесты, производство, компоненты, это все за бесплатно раздают?

Моё мнение, их не лечить нужно, а предотвращать рождение детей с таким диагнозом.Ещё внутривтробно разработать делать тест на Сма, и сразу на аборт. Жалко и детей и родителей ... вот куда тратить эти миллионы нужно.

@karashevaelena382

2 жыл бұрын

Думаю, не вы одна так правильно думаете, во первых не всем могут делать такой дорогостоящий укол, во вторых где гарантия, что в будущем он сможет стать как говорят полноценным членом общества, а так выделять деньги миллионные на раннее выявление таких диагнозов, намного правильнее наверное, в любом случае поправиться получившим укол и никому не болеть, всем здоровья из Узбекистана салам

@karashevaelena382

2 жыл бұрын

Ужас, бедная мама маленькая уоробочка- 150 млн - жизнь твоего ребёночка, да, спасибо, что помогли , конечно пусть поправится малыш, но виду этот канал, а сколько детей ждут годами и погибших показывают, ее дождавшихся просто, это же страшно, я тоже мама, бабушка, мы все хотим видеть детей,внуков здоровыми и счастливыми, кошмар как тяжело таким матерям, словами не передать

@afanaseva_lerra_sw

Жыл бұрын

Знаете,легко рассуждать,пока у вас самой не родился такой ребенок. Представьте,что вы почувствуете,если его не станут лечить. Вашего ребенка,вашу кровинку

@user-ti8lf3sr2c

Жыл бұрын

@@afanaseva_lerra_sw беременные должны проверяться на все болезни. И на аборт, если что не так. Это будет гуманнее.

@afanaseva_lerra_sw

Жыл бұрын

@@user-ti8lf3sr2c нет такого "должны". Когда введут на гос уровне проверку на СМА,будет хорошо.

почему наши ученые не могут создать такой препарат

@user-we1ct4ey5t

Жыл бұрын

Все ученные уехали в туже Америку и создают там все эти лекарства!

@user-zg1px8lq9i

8 ай бұрын

Дочь Путина работает в генной инженерии - ждём чуда.

Почему в АМЕРИКЕ ЕСТЬ ТАКОЕ ЛЕКАРСТВО?? ПОЧЕМУ, ПОЧЕМУ??? РАЗВЕ В НАШЕЙ ИСТРАНЕ НЕТ УЧЕНЫХ ДОСТОЙНЫХ И СПОСОБНЫХ ИЗОБРЕСТИ ПОДОБНОЕ ЛЕКАРСТВО?? ПОЧЕМУ У НАС САМИХ ЭТОГО НЕТ???

Все равно инвалидом останется

Мне то-же кажется,что это обман! Я тоже в шоке! Как может, стоить такой препарат так дорого. Нас конкретно разводят на деньги! Это просто элексир жизни! Ева держись!

@anastasiyau2947

11 ай бұрын

Никто никого не разводит. Это тнбе не книжку напечатать и не диван сконструировать. На разработку лекарства тратяться очень большие деньги. А сма редкое заболевание. Эластичность спроса по цене нулевая. Ты не смодешь увеличить потребление. Есть х больных, которым надо это лекарсто и не более. Поэтому такая цена. Издерки на единицу продукции очень большие. Этот "просто элексир жизни"- научное достижение. Чтобы его сделать были проведены исследования(не одно). И это дорого.

@ushasa13

11 ай бұрын

Придумать и создать препарат который человека с колен поднимет это не шкаф собрать, сколько он должен стоить?

@zaritaismailova3003

10 ай бұрын

Это не обман, это очень дорогое лекарство из США

@user-np9pd5kd3v

9 ай бұрын

​@@zaritaismailova3003обман то, что дети после укола будут здоровы. Ни один не встал на ноги! Найдите информацию от об одном , кто пошел!?

@olgavodolazovaz5081

9 ай бұрын

@@anastasiyau2947 конечно полнейший развод. Сыворотка жизни, как в своё время пенициллин, который никто не знал. А люди умирали. Миллионы пенициллин спас. Так же и тут. Пройдёт время, встанет на поток.

Что вы здесь все разбираетесь?! И у нас в европе етот укол страховка не плотит!!! Етот уеол походу нигде не плотят! Походу не слишком часто болезнь и не на столько доказана,.испытана! У меня у коллеги сын сидел в инвалидной коляске именно из за етого и страховка платила что угодно!!!! Терапии, коляски, лифты в доме, лечения в больнице! Но только не етот укол!!! Так что...увы...и в европе вы не получите етот укол,.именно етот укол!

Я понимаю если препарат куплен на пожертвования, а если из федерального и местного бюджетов, то встает вопрос-а как же другие дети-инвалиды, у которых нет орфанных заболевание, у них другие тяжелые соматические заболевания-сахарный диабет, бронх. астма и многие другие заболевания, и они не смогут получить оригенальных препаратов, которые стоят в тысячи!!!! Раз дешевле, НО если правильно лечить таких инвалидов качественными препаратами, то они смогу стать полноценными членами общества и РАБОТАТЬ в будущем. А теперь вопрос-справедливо ли покупать такие препараты 1 инвалиду, лишая тысячи других инвалидов ориггенальных препаратов???????????????

@user-pf6dv5dp1t

Жыл бұрын

Другим вопросом ума не зватает задасться?! Допустим, сколько стоит один день содержания президента бюджету или, актуально сейчас, один день спецоперации?!

@user-po8gi8gd1b

Жыл бұрын

@@user-pf6dv5dp1t ну вставай на колени и к укронацистам, а я нет, мой народ в ВОВ потерял 27 млн, так что вали, если что то не устраивает, а я буду работать и платить налоги, что бы нашу армию, флот, страну и президента содержать, правда и они работают во благо моей страны.

@user-po8gi8gd1b

Жыл бұрын

@@user-pf6dv5dp1t ну хоршо у тебя его палата, подумаешь за президента🤦‍♀️🤦‍♀️🤦‍♀️

@user-po8gi8gd1b

Жыл бұрын

Президент думает сам, а у меня действтельно ума достаточо, чтобы таких как ты посылать.

@ofmoonsbirdsandmonsters

Жыл бұрын

@@user-po8gi8gd1b вы больны, наслушались каких-то сказок про укронацистов из зомбоящика и кидаетесь на людей как бешеное животное. Уверен, если я начну задавать вопросы по существу и показывать вам логические противоречия в ваших теориях, вы ничего не сможете сказать)

Вот кто то пишет как стращно и больно за этих теток которые страдают этой болезнью. И где достать. Этот дорого стоящий укол и на какие деньги,, один аопрос ,,,медикам,,,посему ,,,посе. В,,о,,в,,ге былоэтоц страшной болезни,,а почему сейчас все разводят руками,,,в чем проблема,,,,в неправильных прививках или еще в чем то и не надо винить родителей,,,с этими ранними сроками обследованиями,,,,,,после войны. Женщины может и не доедали. Строили разрушенную страну,,а детей рожади. Здоровыми,,,,,,,,

В Данный момент всей страной собираем ей на лечение

@user-np9pd5kd3v

5 ай бұрын

Кому!?

Препарат то наверное из брилиантов вот так и становятся милиардерами на детском горе а где столько денег взять их не интересует

Неужели в России не могут такое лекарство придумать?! Чтобы было бесплатно. И вобше в самой богатейшей стране это лекарство должно быть бесплатным, то есть приобретатся оно должно за Счёт государства, а не за Счёт неравнодушных людей 🤦‍♀️ позор стране.

@katerinakor5402

11 ай бұрын

Эм, так вообще то ставят у нас бесплатно, но родителям то нужна чудо-Золгенсма, а не эта ваша Спинраза. Тратить на таких больных деньги вообще кощунство, сколько малышей с онко могли исцелить, а от онко есть реальные шансы исцелиться, а не эти карельские сказки как безнадежный инвалид сам поскачет по дорожке, но десятки миллионов тратятся вот на это переливание из пустого в порожнее

@ushasa13

11 ай бұрын

В России даже аналогов аптечных таблеток может не быть, о чем речь

@user-ex1ej2si8m

10 ай бұрын

В новостях рассказали, что начали в РФ разрабатывать такое лекарство

@user-yb8en6dv6u

6 ай бұрын

В расии умеют ракеты шлепать и Украину бомбить.У вас царек дед вами правит...и говорит, что заграница это беда....А ,чего же за лекарствами туда бегут...а не лаптями лечат...😂

@user-np9pd5kd3v

5 ай бұрын

Так с 23 года гос-во и закупает этот укол!!! И делает его бесплатно. Только толку!?

Не поверю, что в России не могут создать такое средство.

Сума все сошли, у нас что учёных нет

@WoLcA449

Жыл бұрын

Предъявляете требования прежде всего К СЕБЕ!! А то виноватых ищите. Достали!!

Будет трудно зовите

Как вы задрали с этим тупым колхозным "поставили укол". Куда поставили, в угол?! Уколы делают, делают, а не "ставят"! Если у вас дома так говорили не слишком грамотные родственники, так не повторяйте этих ошибок, говорите на хорошем русском языке!

после укола жизни так же не будет, будет существование, так же лежать, бегать никто еще не начал

@loon_life

20 сағат бұрын

Но ходить начали, хоть пока и с поддержкой

Это генетический брак. Потомство больное у генетически больных людей.

Пусть твои ножки окрепнут и ты сможешь самостоятельно сделать первый шаг к новой жизни. Жизни без СМА

Меня больше интересует не почему так дорого стоит препарат, а почему так много ужасных и гадких людей среди комментирующих...

Дорогая мамочка, Господа Благодарите, Господь располагает сердца людей делать добро, в Слове Божьем написанно; Покайтесь и веруйте в Евангелие, также Приходящего ко Мне, не изгоню вон, дорогой друг если ты желаешь, обрести прощение грехов перед Всемогущим Господом, затем душевный мир, покой, защиту и Господню охрану, а затем жизнь вечную, немедли Прийдите к Иисусу Христу, ведь Господь долготерпит не желая, чтобы кто погиб, ну имел жизнь Вечную! Найдите Дом Божий, Дом Молитвы, баптисты МСЦ ЕХБ, Покайтесь перед Всемогущим Богом, Создателем неба и земли, всего видимого и невидимого, и нас с вами! Как в Слове Божьем написанно; всё соделал Он прекрасно! Господу за всё, Аминь. Дорогие друзья не меняйте временное на вечные душы, пока Господь милует и долготерпит Прийдите к Нему, посвятите свою жизнь Господу! Читайте внимательно Слово Божье, и просите у Господа силы, исполнять Его и жить свято, только Господь даёт прощение грехов, душевный мир покой, защиту и Свою Охрану! И если Богу будет угодна ваша жизнь, вы будете на Небесах с Господом Всемогущим!!! А кто отвергает Господа, кто возлюбил больше тьму нежели свет, если не расскаетесь будет введен в озеро огненное!

@ludmilastoyova3270

Жыл бұрын

уже хватит с этим ,, покайтесь” , душу обосрали!

@eshkinkrot6180

11 ай бұрын

ебанутые веруны, ваш бог-садист наказал ребенка генетическим заболеванием

как жалко детишек .

Не поставили укол, а сделали укол, безграмотье!

Дети болеют и умирают от тяжелых паталогий, а обнуленное оно тратит деньги на то, чтобы смертей стало еще больше.

А нашим усеным зто не посилам что ли