Allah kimsenin başına vermesin zor bir durum. Allah razı olsun güzel anlatım.👍

Ben sma lı bir bebek gördüğümde içim yanıyor:( nolur bilinçlenelim. Evlenirken testleri yapalım . O masum meleklere çektirmeyelim bu acıları. Ülkemiz ilacı karşılamıyor. Elimiz kolumuz bağlı onların melek olmasını beklemek kalıyor geriye.. lütfen dikkat edelim🙏🏻

Bu tehlikeli hastalık hakkında verdiğiniz bilgiler için teşekkürler✨👍

Allah vermesin kimseye çok üzülüyorum bu çocukları görünce. 😞

I’m learning Turkish and firstly this is helping me so much. Second, I’m helping a friend of mine that has a 5 months old boy that has SMA type 1 in Turkey. We’re raising money to take him to Boston and give him Zolgensma. Thanks for sharing.

@Bombaykedisever

2 жыл бұрын

bebek nasil durumu.suan ?

@havadumuru3276

Жыл бұрын

Thank yolu very much for your kindness. ❤️ my prayers are with you ❤️

@kenanpolat2252

11 күн бұрын

Lutven bizede yardımcı olun

Bilgilendirdiginiz icin tesekkur ederiz. Evlilik oncesi testin mahiyyetini anlamis oldum.

Herkes test yaptırmalı. Devlet bunu hep dile getirmeli. Tutulan dizilerde filmlerde de bu konu işlenmeli.

Video için teşekkürler. Ülkemizde şu an yapabileceğimiz en etkili şey daha ziyade ''akraba evliliği'' olayını durdurmak/azaltmak.. Toplumun bilinçlenmesi şart

@kadercarboga5687

3 жыл бұрын

Akraba evliliği ile alakası yok şu an bir çok sma li bebeğin anne babası akraba değil

@drsaide3381

2 жыл бұрын

Tarama'ya dahil edene kadar etkili olacağına ben de eminim 👍

@ozgurlevent9369

2 жыл бұрын

@@kadercarboga5687 genetik hastalıklar sadece akraba evliliğinde oluyor demiyor zaten kimse. Akraba evliliğindr bu riskler daha yüksek. Bilime kafa tutmayın artık.

@NeOlduSahi

Жыл бұрын

@@kadercarboga5687 olur mu güzel kardeşim. Bak şöyle izah edeyim. Öncelikle şunu bilmen lazım. SMA gibi kalıtsal yani anne babadan geçen hastalıklarda, hem anne hem de babadan hastalık taşındığında, bebeğin hasta olma riski çok çok artıyor. Bu risk SMA için % 25. Şimdi, Hilal ve Hasan SMA taşıyıcısı iki yabancı olsun. Akraba değil. Bunların çocukları da hasta olmasa bile taşıyıcı olacak. Torunları da. Torunlarının torunları da, ve tüm bunların çocukları ve onların çocukları, torunları vs.. Bu böyle gidecek. Şimdi Hilal ve Hasan'ın soyundan gelecek tüm bu SMA taşıyıcı akraba topluluğu arasında birbirleriyle evlenenlerin çocuklarının hasta olma ihtimali her zaman % 25 olacak. Ama bu insanlar bir yabancıyla evlendiklerinde, eşlerinin de taşıyıcı olma ihtimali % 2. Dolayısıyla çocuğunun SMA olma riski % 2 çarpı % 25 eşittir 10 binde 50 yani 1.000 de 5 olacaktır. Bu demek değildir ki her akraba evliliğinden olan çocuklar böyle hasta olacak. Ama soyunda çok çok eskilerde bile hastalık taşıyıcısı olan biri için durum böyledir. O nedenle, herkes çocuk sahibi olmadan önce test yaptırmalı. Ama bir akrabasıyla evlenecek olan özellikle yaptırmalı. Çünkü onda veya eşinde bir hastalık varsa, taşıyıcı olarak yani, ikisinde de aynı hastalığın olması, yukarıda Hilal ve Hasan örneğiyle anlattığım gibi, kuvvetli bir risktir. Umarım anlatabilmişimdir.

Benim de kizim ve oğlum SMA hastası Rabbim bütün hasta cocuklara şifa versin 😔

@hayatadairnotlar

3 ай бұрын

سْــــــــــــــــــــــمِ اﷲِارَّحْمَنِ ارَّحِيم YA şafi الله

Bilgilendirdiğiniz için teşekkür ederim.

Çok teşekkürler aydınlatıcı bir video olmuş 😊

Çok güzel anlatmışsınız teşekkür ederim sağolun 🎈👍👑

Önceden önlem alınabileceğini bilmiyordum çok teşekkür ederim mutlaka yaptıracağım

@aysegungordu1512

3 жыл бұрын

Daha 1 saat once bebek yapmadan once tasiyicilik testi fiyatini ogrendim bulundugum ulkede 2500 euro. :(

@beyzanurylmaz7422

3 жыл бұрын

@@aysegungordu1512 çok fazla ama bence değer,çünkü Allah korusun başımıza böyle bir şey gelirse hem o acı hem de masraf kat kat daha fazla olucak. :(

hocam çok güzel anlatmışsınız dilinize sağlık

bir bebeğin bu şekilde hayata başlaması kadar acı ne olabilir ? %20 iyileşme ihtimali bile olsa 10 zengin bir araya gelse bir cocugun tedavisini cok rahat karşılar senin kanından olsun yada olmasın bir bebeğe hayat vermek tüm varlıklardan daha kıymetli olmalı.

Hocam ağzınıza sağlık 👌

İnşallah bütün sma hastası bebekler iyileşir

ALLAH YARDIM ETSİN AMİN İNŞALLAH 🥰🥰🥰

Bilimsel bilgiler tek bir kisi yada şirkete maledilemez. Bilim birikimli olarak ilerler. Yuzyillardan beri yapilan calismalara ve sma li bebeklere cok buyuk haksizlik bu fiyatlama

Allah kimseye vermesin çok zor durumlar ya

Teşekkürler 🙏 şunu da belirtmek isterim ki gerçekten üzücü bir durum pahalı bişi olunca devletin d sini göremiyoruz çok şükür iyi insanlarımız var çocuklara yardım eden 🙏

@szyals9190

2 жыл бұрын

Bu 🙏 dua şekli budist ve Hristiyanlar ın biz müslüman lar 🤲 böyle ederız efendimiz öğretti

@berkbberkoglu5304

2 жыл бұрын

@@szyals9190 başlatma dua şekline, kadın burda yardım diyor , sen ne diyon

@szyals9190

2 жыл бұрын

@@berkbberkoglu5304 sen kendını ne zannediyor sun başlasan ne olur terbiyesiz bıraz araştır onlar müslüman nın hangi hareket ını yapıyor

Allah kimsenin başına vermesin gerçekten çok zor

Evlilikten önce test zorunluluğu çıksa da ne anne babalar ne de bizler üzulmesek😢😭😭😭

Rabbim anne adaylarina sabir versin cok zor

Allah hepsine şifa versin...

Allah herkesi korusun inşallah amin🤲🤲

çocuk başı ortalama 2milyon lira yada dolar isteniyor. Böyle paralari biz de arge ye yatîrarak tedaviye alternatif bulunmali diye düşünüyorum

@onurygn2216

3 жыл бұрын

Türkiye de yaşadığını unuttun galiba, çocuk felci aşısı patenti 6 sene önce sadece 280 bin dolardı yıllardır almak yerine her sene 1 milyon dolardan fazla dışarıya ödüyoruz

@hasankarbuz8720

3 жыл бұрын

@@onurygn2216 madem böyle bir sorun var neden çözülmüyor *

Hayirli akşamlar doktor hanım ben 54 yaşımdayım almanyada yasiyorum sma hastasiyim almanyada hic tedaği uygulamiyorlar yapacak bir sey yok diyorlar türkiyede nereye gide bilirim hanki doktora hastane ne tafsiye edersiniz sizden cevap bekliyeceğim sevgiler selamlar

Bu ilaç türkiye ye gelsin lütfen

Akraba evliliğinden dolayı mı oluyor anne babalat sma testini nerde nasil yaptırıyor ilk cocuklarda cikmayipta 3. 4. Çocuklarda ortaya cikma ihtimal varmi

SMA taşıyıcısı olup olmadığımızı nasıl ve hangi testi yaptırarak öğrenebiliriz? Yani hastaneye gittiğimizde talebimiz halinde bu gen taramasını yapacaklar mıdır?

@AilenizinHekimi

3 жыл бұрын

Güzel soru için teşekkür ederim Nebahatcim, şu an ödenme kapsamında değil. Bir risk olması durumunda ödeniyor. Siz merak ettiğiniz için, testi yaptırmak isterseniz, birçok özel merkezde 1 tüp kandan bakılabiliyor.

@nebahatkuzumoglu3393

3 жыл бұрын

@@AilenizinHekimi Yanıtın için ben teşekkür ederim güzel arkadaşım uygun bir zamanda yaptırıcam bu testi.

@yesimeyuboglu4230

3 жыл бұрын

Mansur Yavaş Ankara'da bu testlerin yapılmasını onayladığını beyan etti.. Büyükşehir Belediyesi tarafından yaptırılacak...

🎙VERDİĞİNİZ BİLGİLER İÇİN TEŞEKKÜR EDERİM. 👏🏽 🎙BENDE BU EMEĞİNİZİN KARŞILIĞI OLARAK ‘REKLAMLARI ATLAMADAN İZLEDİM’. 😉 🎙İYİ YAYINLAR DİLERİM.📺

Allah bu hastalıkla kimseye sınamasın 😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭😭

@Ailenizin.Hekimi nisanur 'da SMA tip1 hastasi. Lütfen onun sesini duyurmamiza yardimci olurmusunuz?.. kampanyamiz 20 aydir %30da cok yavas ilerliyor. :(

Bebek düşünen Evlilerin de bu testi yapması gerekiyor mu 2 tane çocuğum var çok şükür bi sıkıntı yaşamadım

Doğum öncesinde teşhis edilse ne gibi önlemler alınabilir?

Bizde daha sık olması Akraba Evliliğinden kaynaklı sanırım öylemi?

Evet var konyada nuh alperen ve eslem bebegimiz var malesef kac senedir parayi toplayamadilar ve eslemin ailesi evdeki esyalarina kadar sattilar lutfen yardim edin

Merhaba bişey sorcaktim konuyla ilgili değilde aile hekimi bebeğe pisik kremi yazarmi cevap verirseniz sevinirim cok kötü bebek

hocam son zamanlarda aşırı artış göstermedi mi ?sizce

Ablacım video ile alakasız ama aile hekimleri sivilce kremi yazar mı cildiye olarak

@AilenizinHekimi

3 жыл бұрын

Sivilce kreminin içeriğine bağlı

@Ailenizin Hekimi . Nisanur da sma tip1 hastasi ve acil destege ihtiyaci var. Ona ses olurmusunuz?.. kampanyamiz 20 aydir 30% da malesef..

Biz anne baba olarak nereye gidip tarama yaptirabiliriz 1 evladım var ve şuan hamileyim

Türkiye de bu oranın daha yüksek olması tamamen akraba evliliğiyle alakalı başka bir açıklaması olamaz.

@yasin3613

3 жыл бұрын

Nereden biliyorsun? Elinde laboratuvar testi mi var? Delilin ne?

@xcvza

3 жыл бұрын

@@yasin3613 yo gayet basit akrabaların genlerinin %99,9u aynı olduğu için çekinik hastalık genleri çıkması daha büyük bir olasılık

@enesyavuz3854

3 жыл бұрын

Aşılar ve anne babanın yeme alışkanlığı

Nasıl bir önlemler alina bilir?

Hocam çok güzel anlatmışsınız ama anlamadığım ve araştırdığım bir durum var örneğin annede sma taşıyıcılık var babada yok diyelim doğacak çocuk sma taşıyıcısı olabilir mi bu durum da eğer çocuk taşıyıcı olacaksa Buda gelecek nesillere risk demektir evebeynlerden 1 kişi bile taşıyıcı olsa tüp bebek mi önerilmeli

@ssofiadiekuschess

8 ай бұрын

Merhaba, bu soruya cevap bulabildiniz mi

@theguardian6791

8 ай бұрын

@@ssofiadiekuschess hayır bulamadım

Amire de kömek ol ALLAHIM🙏

Abla kusura bakma rahatsız ediyorum ama aile hekimleri reçeteye sivilce ilacı yazabilir mi cevaplarsan çok sevinirim ablacım

@AilenizinHekimi

3 жыл бұрын

Farklı farklı sivilce kremleri var, bazılarını yazabiliyoruz, bazılarını yazsak da ödemiyor, bazılarını yazamıyoruz 😊

@nurnur-nk2bo

3 жыл бұрын

@@AilenizinHekimi benzoxin ve nadixa yazarsanız devlet karşılıyor mu reçeteyi

@zehradazehra

3 жыл бұрын

@@nurnur-nk2bo merhaba 5 ay sonraki yorumunuza ancak cevap veriyorum yararlı olur mu bilemeyeceğim. Benzoxin kremimi aile hekimi yazmadı, cildiyeye gittim o yüzden.

Bu videoyu izlemeden yarım saat önce Fahrettin kocanın evlilik öncesi sma taraması zorunlu olacak haberini okumam 😍

Hocam acaba Sma hastalığı bebeklerde mi görüntülenmektedir?

Hocam nasılsınız iyi misiniz

Bence kesinliklikle her aile test yaptırmalı madem önceden çözümü var neden kimse testini yaptırmıyor çoluğa çocuğa karışmadan? Yani para meselesini de geçtim diyelim ki zolgensma ilacını aldı hasta bir bebek ama alana kadar eriyen kasların telafisi yok? Bu yüzden kesinlikle önceden durum bilinmeli

Hocam ülkemizde bir çok TIP fakultesi ve proflar var biz yapamiyozmu bu kahrolasi ilacı anne ve babalar göz yaşı döküyorlar izleyip kahroluyoruz BIZIM tıp cılar ne yaparlar makam mevki parami hiç mi bi guzel haber duymayacagiz 😢😢😢😢😢

Yardım etmek istedim ama çok pahalı ya 1.75 milyon yazıyor

Neden Türkiye’de neredeyse iki katı peki ?

Konuşmak istiyorum siz bilen musayit misiniz

Bugün Eskişehir'de Toprak bebek için bir araya geliyoruz.

Hocam 8 aylık sma hastası bi melegimiz var 8 milyona yakın parayı kampanyalarla topladık fakat şuan tıkandık. Sizinde dediginiz gibi 12 kilo altinda kalması için aç yatiyo melegimiz allah rizası için bize bi yol gösterin nolur 🙏🙏😥😥 ne yapabiliriz başka 😥🙏

@hanifeylman6569

2 жыл бұрын

bebeğin destek verilebilecek herhangi bir sosyal medya hesabı var mı?

@szyals9190

2 жыл бұрын

Bu 🙏 dua şekli budist ve Hristiyanlar ın bız müslüman lar 🤲 böyle ederız efendimiz öğretti

Bahsettiğiniz bu pahalı ve 2 yaşına kadar alınması gereken ilaç hastalığa kesin tedavi mi sağlıyor?

@Bombaykedisever

2 жыл бұрын

%97 oranlar

Devlet sadece elektrik faturasına bu bebekler için sadece 3 TL yansitsa ayda 2 3 bebek tedavi olur.

@saigon2525

2 жыл бұрын

ben odemek istemiyorum

@hakangzbk245

2 жыл бұрын

@@saigon2525 Allah başınıza vermesin ne diyim.

@saigon2525

2 жыл бұрын

@@hakangzbk245 niye odeyelim yasamalari kesin bile degil ve 80 milyonla neler yapilabilir kac hasta iyilestirilebilir biraz rasyonel düşününüz

@PoyrazOyunda

2 ай бұрын

Öyle elektrik desteği ödeyeceğine insanlara bu hastalık taşıyan bebeklere yardım edilebilir düzenli olarak

Neden devletimiz bu ilacı yapmıyor ya da niye yardım etmiyor insanlara çok pahalı insanlar nsl alsın iyi ki insanlarımız var

Merhaba hocam özel labaratuarlarda Spinal Musküler Atrofi SMN1 delasyon yöntemi, diger test seçilmiş ekzon dizi analizi, bir digeri mlpa yöntemi.Çocuk sahibi olmak isteyen anne babaların tam olarak hangi testi yaptırması gerekiyor?

2.100,000$🥵

Biz nasıl bir ülkeyiz konu sağlık olunca miyon dolar diğer ulkelere akitiliyor.. bu konuda ulke yönetimi sağlık bakanlığı bir karar alıp bir an once çalışmalara başlamalı. Yazik 85 milyon insanız ustesinden gelinmeyecek bir konu değil bu ilacı uretememek.

Mersin Erdemli sma mehmet ali için lütfen destek

Ne kadar ruhsuz bir anlatım. Klasik Batı müziği eşliğinde. İnşallah senin çocuğun bu hastalığa yakalanır da görürüm o özgüveni

@sevimaydn5098

10 ай бұрын

Bu nasıl iğrenç bencil kötü bir yorum.Allahın size vermediği hastalığı başkasına versin diye beddua ediyorsunuz. Arkada çalan müzikle bu konunun ne alakası var ? Bu kadar kötü olmayın ve büyük konuşmayın

Bilip bilmeden konusmayin bence Benimde kizim SMA typ 1 Hastasi ve Eşimle akraba degilim uzaktan yakindan alakamiz yok ayriyetten Avusturyada yaşiyoruz 76 aile taniyorum ve cogu yabanci Alman aileler Allahtan gelene raziyiz melek gibi bir evladim var zekasi zehir gibi bedensel engelli tekerlekli sandalye kullaniyor 3 yaşinda oksijen tüpleri öksürtme cihazlari solunum cihazi agizdan yemek yiyemiyor karninda migdesine bagli gidasondesi var günlük ceşitli ilaclar kullaniyoruz 12 defa Spinrazza ilacini aldi ve artik Risdiplam ilacina geciş yaptik Allah büyüktür ölümcül bir hastalik ama Allah verir allah alir 🤲

İlacın içerigi nedir neden pahalı bizim hekimlerimiz bu ilacı üretemezmi neden onlar doktordA BİZİMKİLER NE

@candemirci4993

3 жыл бұрын

Belkide formül gizlidir yada bir Türkiye olmayan bir madde olabilir. Belki de devlet izin vermiyordur

@eldagarde7097

3 жыл бұрын

Ilacin baska alternatifi yok bu bir, ilaci bulan sirket bu arastimalara yaklasik 10 BILYON yatirmis bu iki, ve bu hastaligin gorulme ihtimali cok dusuk o yuzden nadir hastaliga nadir bir ilac bu uc. Ayrica bir hayat verdigi icin bir bebege degeri cok yuksek.

Qardaşmin körpesi bu xesdelikdendi😔😔😔🥀🥀3yuz min pul isdeyiler

Ben bu hastalığa şifaya vesile olurum bana ulasin

Eger baba sma tasiyicisi anne degilse dogcak olan bebek sma hastasi olma imkani varmi

@ssofiadiekuschess

8 ай бұрын

Merhaba, bu soruya cevap bulabildiniz mi

S

Dny 10 binde tr 6 binde

@lavantalpaylasmlarsulli

8 ай бұрын

Normal gelişimi göstermemesi

@lavantalpaylasmlarsulli

8 ай бұрын

Nefes alma kası

@lavantalpaylasmlarsulli

8 ай бұрын

Zorunlu egzersiz

Bu hastalık çoğaldı malesef

Ilacı çıkacakmış Sayın Fahrettin koca açıklama yaptı İnşallah Ailesi hastalarına da umut olur Ben de öyleyim de o yüzden

Çinliler bu ilacı kopyalayıp dağıtsın

Bence yaşamasına değmez hiç kusura bakmayın

3 жыл бұрын

Nasıl yani

Evlilik öncesi gerekli testleri yaptırmak gerek kesinlikle yoksa sonra allaha yalvarmak zorunda kalıyorsunuz, çünkü para olmayınca ama 2.2 milyon dolar varsa sıkıntı yok