Onlarca hayata dokunan doktor çift, SMA'lı bebekleri için zamanla yarışıyor
Gazi Üniversitesi Tıp Fakültesi'nden Biyokimya Uzmanı Dr. Nazlı ve Genel Cerrahi Uzmanı Dr. İsmet Canpunar çiftinin bebekleri Doğa, henüz 5 günlükken ölümcül ve ilerleyici kas hastalığı olan SMA Tip 1 teşhisi aldı. Çok erken teşhis aldığı için, henüz hastalığın hiçbir hasarını yaşamadan, bir an önce gen tedavisine başlanması gereken Doğa için tıp camiası seferber oldu ve 'Doğa Çiçek Açsın' sloganıyla bir kampanya başlattı. Şu an 40 günlük olan Doğa'nın, yurt dışında alacağı gen tedavisi için yaklaşık 37 milyon lira gerekiyor. "Biz bu hastalığı sadece kitaplardan okurduk ama şu an bizim başımıza geldi" diyen doktor baba İsmet Canpunar, duyarlı vatandaşlara destek çağrısında bulundu.
Bolu'da tıp fakültesinde öğrenciyken tanışan ve 2022 yılında evlenen Dr. Nazlı (25) ve Dr. İsmet Canpunar (26) çifti, evlendikten 1 ay sonra bebek sahibi olacaklarını öğrendi. 6 Nisan 2023'de, Doğa adını verdikleri kızları dünyaya geldi. İlk evlatlarına kavuşmanın sevincini sadece 5 gün yaşayabilen doktor çiftin dünyası, Doğa'ya bir günlükken yapılan topuk kanı tarama testinin birkaç gün sonra çıkan sonuçlarıyla yıkıldı. Doğa, ölümcül ve ilerleyici kas hastalığı olan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 teşhisi almıştı. İlk etapta ülkemizde de SGK tarafından ödenen ve hastalığın belirtilerinin ortaya çıkmasını geciktiren Spinraza tedavisi alan Doğa'nın hastalığının tam olarak durdurulabilmesi için tek şansı; yurt dışında yapılan ve maliyeti 37 milyon lirayı bulan gen tedavisi. Milyonlarca insana can olan tıp camiası, bu kez de meslektaşlarının biricik bebeği için harekete geçti ve Doğa için valilik onaylı yardım kampanyası başlatıldı. Birkaç gün içinde sosyal medyadan geniş bir kitleye ulaşan kampanyada şimdiye dek gereken miktarın sadece yüzde 10'u toplanabildi. Baba Dr. İsmet Canpunar, "Akrep ve yelkovan aleyhimize işliyor, hastalığın belirtileri başlamadan Doğa'nın bu tedaviye ulaşması gerekiyor" diyerek, yardım çağrısı yaptı. Dr. Canpunar, Doğa için zamanın daraldığını, maksimum iki ay içinde gereken miktarın toplanması ve hastalığın belirtileri ortaya çıkmadan, bir an önce tedaviye başlanması gerektiğini kaydetti.
TARAMA TESTİNE FIRSAT KALMADAN BEBEKLERİ OLDU
Dr. Nazlı Canpunar, Abant İzzet Baysal Üniversitesi Tıp Fakültesi'nde dördüncü sınıf öğrencisiyken, İsmet Canpunar mezun olup TUS'u kazandı ve Ankara'ya taşınarak Gazi Üniversitesi Tıp Fakültesi'ndeki görevine başladı. Genç çift, atamalarının aynı şehre çıkabilmesi için Nazlı Canpunar'ın okulunun bitmesini beklemeden evlenmeye karar verdi. Dr. İsmet Canpunar'ın hastanedeki nöbetlerinden çıkmaya dahi fırsatının olmadığı yoğun zamanlarda hızla evlilik işlemlerini tamamlamak zorunda kalan ve Sağlık Bakanlığı'nın ücretsiz uygulamaya geçirdiği 'evlilik öncesi SMA tarama testini' daha sonra yaptırmayı planlayan doktor çift, testi yaptırmaya fırsat kalmadan bebek sahibi olacaklarını öğrendi. 9 ay boyunca her şey yolunda görünse de genç çifti yıkan sonuç, biricik kızları 5 günlükken ortaya çıktı.
SEVİNÇLERİ SADECE 5 GÜN SÜRDÜ
Dr. İsmet Canpunar, "Yaklaşık bir ay önce dünyalar tatlısı bir kızımız dünyaya geldi. Hastaneden bir gün sonra taburcu olurken topuk kanı alındı ve eve gittik. Harika, eşi benzeri olmayan bir 5 gün geçirdik. Ama daha sonra Halk Sağlığı tarafından arandık ve maalesef SMA testinin pozitif olduğunu öğrendik. Doktor olmamıza rağmen ne yapacağımızı, ne düşüneceğimizi bilemedik. SMA bizim okulda sadece kitaplarda okuduğumuz bir hastalıktı. Ama maalesef o an bizim başımıza gelmişti. İleri testleri yaptırdık, genetik testler yaptırdık ve maalesef tanı kesinleşti. İnsan ne hissedeceğini, ne düşüneceğini bilemiyor gerçekten. Böyle bir şeyin başımıza geleceğini hiç düşünemezdik" dedi.
"TOPUK KANI TESTİNE SMA'NIN DA EKLENMESİ SAYESİNDE ERKEN TEŞHİS ALDI"
Yeni doğanlarda geçtiğimiz yıldan bu yana, Sağlık Bakanlığı'nın talimatıyla topuk kanı tarama testlerine SMA'nın da eklenmesi sayesinde Doğa'nın çok erken teşhis alabildiğini vurgulayan Dr. Canpunar, "Şu an Doğa'nın hiçbir semptomu, hastalıkla ilgili hiçbir şikayeti yok. 21 günlükken Türkiye'de kas kaybını yavaşlatan tedavi olarak adlandırılan Spinraza tedavisinin ilk dozunu almayı başardı. Bu, Türkiye'de örnek teşkil edecek bir durum. Çok erken tanı ve çok erken tedavi alan bir bebek Doğa. Ama maalesef hastalığın kalıcı çözümü, yurt dışında uygulanan gen tedavisi ve biz bu tedaviye Doğa için ulaşmak istiyoruz" dedi.
Пікірлер: 34
RABBİM SİFA VERSİN İNSALLAH YUZLERİNİ GÜLDÜRSÜN UMARİM RABBİM COCUKLARİNA ŞİFA AİLESİNE MUTLULUK NASİP EYLESİN BU DURUMDA OLANLARA DA RABBİM YARDİM ETSİN 💜
Geçmiş olsun doğa bizimde kızımız ümitsiz olmayın
Allah şifa versin. Sma lı bebek sayısında korkunç bir artış var. Yaklaşık 20 aileyle görüştüm. Tümünün ortak noktası gebelik veya yeni doğan aşısı… Bir doktor olarak bu konuyu araştırmanızı öneriyorum. Belki daha fazla bebeğin bu tarz hastalıklara maruz kalmasını engellersiniz
Rabbim tez zamanda kalıcı şifa versin 🤲🤲🌹😢😢
ALLAH c.c sifa versin bu durumda olan oyle cok bebek varki her kordugumuzde kahir oluyoruz o anne babalari dusunemiyorum rabbim hic kimseye yasatmasin biz miletce birbirimize yardim etmeye calisiyoruz ama yetersiz ne olur burdan devletimize sesleniyorum
Allahım yüzüne baksın inşaallah
IYI OLUR IŞALAH ❤❤❤ ÇOK TATLI ALAH ŞIFA VERSIN ❤❤❤
Alah iyi ümürler versin amin 😢
Sağlık Bakanlığı lütfen
Rabbım hayırlı şifalar versin inşallah ne yapabiliriz sizlere nasıl ulaşabiliriz
Kurtulduuu kurtulduuuu🥰🥰🥰
@Pluviofil..
2 ай бұрын
Kurtuldu mu ? Bebek iyi mi şuanda?
Sizinle nasil iletisime gecebilirim Newyork ta yasiyorum Allah sifa versin Insallah
@HudakerBecerik
11 ай бұрын
Kampanyası bitti keşke sma hastası umutu görseniz kampanyasi yüzde 26
caresizligin gözü kör olsun😔
Devlet bu SMA lı çocuklara niye yardım etmez cinsiyet değiştirenlere yardım ediyor Allah ayırımcılık yapanları yerin dibine geçirsin
@HudakerBecerik
11 ай бұрын
Suruyelileri düşündükleri kadar smali cocuklari düşünmuyor devlet
Videoyu yaymaya izin istiyorum belki faydam olabilir
Allah şifasını versin
Bu evlatlatimiza bir an once yardim edin
Allah sifasini verir üzülmeyin
Arkadaşlar herkese ece soyer demirin sma adlı kitabını okumasını öneriyorum yaş sınırı farketmeksizin okunabilir ben çok beğendim gerçekten sma ya karşı büyük farkındalıklar kazandım etkileyici bir kitap
@HudakerBecerik-mm4cm
3 ай бұрын
Teşekkür ederiz bilgi için sma gönüllüsü olduğum halde bilmiyordum o kitabı
Anlamadığım şey evlenmeden önce SMa testi yaptırmadilar mi?
Ne olur tarama testi daha çoğalsın ne olur
Selam siz degerli şifacı doktorlarım asgari ücretliyim nasip olursa emekli olmaya çalısıyorum maaşımdan bir miktar vermek istiyorum hatta etrafimda birilerinide yonlendirebilirsem insallah haberde izledim iban vardir muhakkak rica etsem
@HudakerBecerik
11 ай бұрын
Kampanyası bitti keşke diğer ama hastası umutuda gorseniz
Doktorlar bile sma testi yaptırmıyor. Neden böyle vurdum duymazız.
13 yaşındaki bir kız çocuğu yazmış:Ben Berfican Side Tunç 13 yaşında bir kız çocuğuyum. Amansız bir hastalığa yakalandım. Doktorlar bir çare bulamadılar. Gözyaşlarımla Şeyhler Şeyhi Hz.Hüseyin'in kIz kardeşi Hz.Zeynep'in türbesini ziyaret ettim ve orada uyuya kaldım. Rüyamda Hz.Zeynep ağzıma su döküyordu. Allah'ın izniyle iyi olacaksın diyordu diye müjde verdi ve başından geçen bu olayı yazıp halka dağıtmamı istedi. Bende bu isteğini yerine getirdim. Bir tanesini fakir kişiye verdim inand 13 gün sonra zengin oldu. Bir tane zengine verdim umursamadı 13 gün sonra servetini yitirdi. Bir tanesini memur birisine verdim oda umursamadı 13 gün sonra hapise girdi. Inanlar mutlu, inanmayanlar perişan oldu "Bu yazı kimin eline geçerse 13 tane çoğaltıp 13 kișiye dağıtsın. Bu yazıyı yazıp dağıtan kişinin muradı 13 gün sonra gerçekleșecek Allah'ın izniyle. Hz. Zeynep'in șefkatiyle muradına erecektir. Bu yazıyı okumaz umursamazsanız ilgilenmezseniz ve dağıtmazsanız 13 gün sonra kötü şeyler yaşayabilirsiniz. Allah'ın rahmet ve bereketi üzerinden hiç eksik olmasın. Acele edin 13 gün sonra dileğiniz kabul buyuruyor Allah' izniyle
@ryf8318
11 ай бұрын
Saçma sapan şeyler yazıp insanları kandırmayın!
Tahminim kas içine yerleşen ve kas gelişimini engelleyen bir bakteri veya benzeri bir şeyin sebep olduğu… Anne zaten kas gelişimini tamamladığından onu etkilemiyor… Bu mikrop genetiği etkileyebiliyor ama bence genler ile hiç bir ilgisi yok! Çocuk başta sağlıklı olmasına rağmen mikrop kaslarda yayıldıkça kas gelişimi yavaşlıyor ve tamamen durma noktasına geliyor!!! Bence bunun çaresini yine siz değerli doktorlarımız bulursunuz inşallah
@zahidebozkurt9176
Жыл бұрын
Tamda bu yüzden ben kızıma aşı yaptırmıyorum gebelikte de yapmıyorum
@MustafaYldz-sg9ep
Жыл бұрын
@@zahidebozkurt9176 Gebelik veya yeni doğan aşısı olmayıpta sma olan tek bir çocuk var mıdır …
Tr gönderin