Sabemos w todos nos iremos al descanzo eterno pero como padre o hermanos q difícil a mi me decían q el síndrome de down uu q feo tener un familiar así de mi se burlaban pero a mi jamas me afecto al contrario fue lo mejor q me pudo pasar y a comparación de otros niños no estuvimos atados a nada ni hospitales hasta q hace poquito se me fue mi gorda al cielo

tengo 2 hermanos una hermana de 31 y otro hermano de 23 con el sindrome... no es una vida fácil pero la sabremos sobrellevar.... son nuestro tesoro soy de Uruguay, nosotros la familia nunca pensamos en su partida sino mejorar dia a dia su calidad d vida.

@erikamartinez7071

5 жыл бұрын

Ricardo Saiz pero no dicen q no pasan de 14 si es cierto tu caso wooo q bueno

@ayelencabrapan98

4 жыл бұрын

Como estan tus hermanos voy en dia...

Existen registros de pacientes con esta condición de antes de 1970?

hola.soy farah de Marruecos (Tetuán ).tengo una amiga cuyo hijo padece esta enfermedad.va a cumplir pronto los 9 años.y le diagnosticaron san filipo c.esta muy hundida.grita muxo.es hiperactivo y tiene signos de agresividad.hace pis y caca en sus pantalones.se que es una enfermedad que no tiene cura pero después de ver este vídeo me he confundido.podria explicarme?porque ella está dispuesta a ir hasta Barcelona a vuestra asociacion para saber si se puede hacer algo por el.

Solo el pensarlo es pavor hasta q te pasa i cierto jamas sera la edad ni la forma correcta solo es seguirle cuando están y cuando ya no y RL aceptar q es sano ' y a los 4/5 años ya no y conforme avanza es peor

espero que me responda lo antes posible.porque vimos este vídeo las dos juntas y le di la esperanza de que es cuestión de dinero.y que dentro de 5 años san filipo tendrá cura.espero que me aclare todo para explicarle perfectamente

@MariaGonzalez-sb5ox

5 жыл бұрын

Si necesitamos saber si ya existe la cura yo también tengo una niña asi

@MariaGonzalez-sb5ox

5 жыл бұрын

Por favor tengo que saber si hay cura