El Camino de Diego | Inspirando Vidas #3 (Alzheimer infantil/San Filippo)

Diego es un niño venezolano de tan solo 7 años de edad, padece una rara enfermedad Neurodegenerativa conocida como "Síndrome de San Filippo" o "Alzheimer infantil" (Mucopolisacaridosis tipo 3A) Su subtipo es el más agresivo de todos. Es una enfermedad cruel y mortal. Donde no hay sobrevivientes, por ser una de las enfermedades "minoritarias o huérfanas" la investigación para su cura o tratamiento ha sido prácticamente nula. Ha sido por el esfuerzo de los propios padres quienes han financiado las pocas opciones que existen (para la que ya están aplicando).
San Filippo obliga a los niños a olvidar. cómo hablar, comer, caminar, desencadena otras enfermedades o trastornos como síndrome diarréico, trastorno de sueño. Va dañando sus órganos, bazo, riñones, corazón articulaciones, cerebro, hasta que finalmente en la adolescencia los niños mueren.
Su mamá lucha por poder tratarlo paliativamente mientras esperan ser seleccionados para la #TerapiaGenica.
En #Venezuela lamentablemente no hay esperanzas para él, su deterioro avanza rápidamente. Tenemos una carrera en contra del tiempo.
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Un noble gesto que puede cambiar su futuro.
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Con cariño, Nacarid Portal Arráez
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Mi primer libro: La vida entre mis dedos.
Segundo libro: Amor a cuatro estaciones
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Tercer libro: Mientras Te Olvido
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Gracias a mi equipo:
Guión: Nacarid Portal
Directora editorial / Producción: Yoi Arias
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Dirección: Jeferson Zambrano
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Dirección de Fotografía y Edición: María Milagros León
/ mmvideoedit
Maquillaje: Andrea Díaz
/ ancharlotte21

Пікірлер: 28

  • @gildaprado7804
    @gildaprado78046 ай бұрын

    Ay Dios mio! El milagro no es que Diego sobreviva. El milagro es el amor de ella❤😮 cuanto amor tiene esta chama. Deberia prestarnos un poco❤❤❤❤❤

  • @evamar9116

    @evamar9116

    5 ай бұрын

    Creo que todas las madres amamos a nuestros hijos, no es algo extraordinario.

  • @yanetht.2239
    @yanetht.22396 ай бұрын

    Hermoso nuestro gatito amado Diego te amo Dios te bendiga ❤❤❤

  • @raquelgonzalez3554
    @raquelgonzalez35542 ай бұрын

    Q mamá de gran lucha admirable❤

  • @lailageraldinearamouni2957
    @lailageraldinearamouni29576 жыл бұрын

    Lo último que se debe perder es la Fe! Cuanto admiro a esta madre!! Sé que Diego Si podrá vencer en esta lucha! En el Nombre de Dios así lo decreto! #TodosUnidosPorDiego

  • @ximenaguzmanelizalde5958
    @ximenaguzmanelizalde59586 күн бұрын

    Cómo quisiera que las mamitas que piensan a abortar vieran este video y conozcan lo maravilloso de tener un hijo, ellos con o sin condiciones diferentes, nos enseñar a vivir y disfrutar de un nuevo despertar aunque los días se pongan grises. Es nuestra decisión ser felices y ser ejemplo para el resto de personas. Felicidades mamita por decidir luchar siempre ❤️

  • @carmensalcedo5812
    @carmensalcedo58126 жыл бұрын

    Wao es emocionante ver esta historia, y una mujer que demuestra una vez mas que e amor de madre va mas haya de cualquier cosa, DIEGO es un angel, un maestro que vino a enseñarnos que de la simplicidad y la inocencia el amor es puro, que mas haya de que olvida muestra afecto cotidiano...GRACIAS NACARID por este regalo, porque haz hecho que vuelva a creer en DIOS y a poder agradecerle por tener mis hijas sanas, y a valorar cada respirar mas haya de las crisis economicas del dia a dia. ERES MARAVILLOSA barbie

  • @heiditovar7173
    @heiditovar71736 ай бұрын

    Mis amores ❤ cuánto los amo❤ los amo ❤❤❤❤

  • @romycrazy
    @romycrazy6 жыл бұрын

    Entre todos podemos ayudar. Fuerza a esa mamá luchadora y a Dieguito un abrazo enorme, todo mi amor para vos 🤗

  • @anavidaurri
    @anavidaurri6 ай бұрын

    Wow ver a Dieguito de pequeño 🥰🥺

  • @zapata.sarita
    @zapata.sarita6 жыл бұрын

    Una hermosa historia Nacarid♥ Dios lo bendiga a ese lindo niño y a su madre☺

  • @suheycanosa7958
    @suheycanosa79586 жыл бұрын

    Hermoso, Diego Inspiración, vida llena de fuerza. Dios te bendiga pequeño!!! 💜 Me encanto la conexión que hubo.

  • @magalymurillo652
    @magalymurillo6526 жыл бұрын

    ¡El amor todo lo puede! & Será ese amor tan grande de madre que hará que Dieguito salga a adelante🤘 Fuerza para esa madre luchadora & a ese niño precioso🖤

  • @angelic4622
    @angelic46226 жыл бұрын

    Que fortaleza la de esta mamá, los papás son el apoyo más grande en éstas situaciones y llegan a hacer de todo porque salgamos adelante! Yo me enfermé de los riñones a los 11 años de edad, fue muy duro, pero sin mi familia hubiese sido casi imposible de superar... duré 9 años en dialisis y vi morir a muchos amiguitos, niños muy pequeñitos y adolescentes... Gracias a Dios los médicos pudieron hacerme un trasplante de riñón y hoy ya llevo 8 años bien! Llevo una vida más "normal" y pude retomar cosas que había tenido que dejar, como estudiar, viajar, tener amigos! Así como Dios me ha cuidado todo este tiempo, yo sé con el corazón que lo mismo hará con este pequeño luchador! 💪💕🙏

  • @glenisalcoba
    @glenisalcoba6 жыл бұрын

    Que hermosa historia , un millón de bendiciones para todos ene especial a este ángel que dios lo puso en camino

  • @josevillarroel8466
    @josevillarroel84666 жыл бұрын

    Fe ♥ Dios es poderoso y de mucho amor

  • @marialauraxp6801
    @marialauraxp68013 жыл бұрын

    Wow 😣😣😣😣💔❤

  • @MiguelAngel-lc3rt
    @MiguelAngel-lc3rt6 жыл бұрын

    No se desanimen, Recuerden "nada es imposible para un corazon dispuesto

  • @marialauraxp6801

    @marialauraxp6801

    3 жыл бұрын

    Me encantó 💔🔥💯

  • @gallucu007
    @gallucu0076 жыл бұрын

    Toda una leccion de vida =)

  • @smilesandi316
    @smilesandi3165 жыл бұрын

    Q hermoso es

  • @glenisalcoba
    @glenisalcoba6 жыл бұрын

    Hoy es una buena oportunidad par ver esta historia ya que , hoy 21 de septiembre es día mundial de alzheimer una enfermeda no solo exclusiva de viejos , en este caso has un niño de 7 años lo padece .

  • @maurarayo6646
    @maurarayo66466 жыл бұрын

    😱😱 woow!!! 😔😔

  • @aurorapalacios3827
    @aurorapalacios38273 жыл бұрын

    Minuto 1:15 Porque sonríe tanto la mamá, otra al recibir ese diagnóstico talvez lo relataría con profunda tristeza. Bueno, talvez ella así asimile el dolor de tener a su hijo enfermo. Hay gente, q cuando está nerviosa o triste sonríe. Cada quien.

  • @xchumex4708
    @xchumex47086 жыл бұрын

    Listo✔✔ instagram:Chume_rojas_ país:Costa Rica me encanta tus vídeos y tus libros me gustaría tener uno por que me fascinan muchísimo

  • @laurageraldine6698
    @laurageraldine66986 жыл бұрын

    Listo Hola soy laura tengo 19 años soy de colombia y eres mi Gran admiracion me encantan tus libros y amaria poder tenerlos porfavor dame la oportunidad Te lo juro que los aprovecharia mucho 😊 Gracias ❤❤❤ @ geraldineii

  • @juli3753
    @juli37535 жыл бұрын

    Porque me bloqueas en wasap yo solo queria un saludo suyo

  • @patilla3460
    @patilla34606 жыл бұрын

    listo :v (no pierdo nada XdXdxdx) Venezuela instagram: @bonnie._.chan