Sindrome de Hurler o Gargolismo 2/2

Ғылым және технология

Es una rara enfermedad hereditaria del metabolismo, en la cual una persona no puede descomponer cadenas largas de moléculas de azúcar llamadas glucosaminoglicanos (anteriormente denominados mucopolisacáridos).
El síndrome de Hurler pertenece a un grupo de enfermedades llamado mucopolisacaridosis o MPS.

Пікірлер: 723

  • @matiasmejiaosorio4197
    @matiasmejiaosorio41974 жыл бұрын

    Alguien ve esto en 2020??

  • @MrMariferivera

    @MrMariferivera

    4 жыл бұрын

    En plena cuarentena!

  • @dantemartinez5064

    @dantemartinez5064

    4 жыл бұрын

    Aquí 🙋🏻‍♂️

  • @sugarv2922

    @sugarv2922

    3 жыл бұрын

    Casual mi rey😳👌🏻

  • @alejots9198

    @alejots9198

    3 жыл бұрын

    Sabelo perri

  • @constanzanicoldiazpaz3234

    @constanzanicoldiazpaz3234

    3 жыл бұрын

    Seeeee

  • @lauraleticiafloresojeda8608
    @lauraleticiafloresojeda86086 жыл бұрын

    2009 que tiempos donde si había buenos programas en la tv

  • @somebowie6117

    @somebowie6117

    5 жыл бұрын

    Cómo se llamaba este programa?

  • @blancaalma8223

    @blancaalma8223

    5 жыл бұрын

    La verdad ...🤔

  • @joselopez-bk9bp

    @joselopez-bk9bp

    5 жыл бұрын

    Estos programas me gustaba verlos con mi mamá en el sofá yo tenía 3 años 😐lo recuerdo muy bien 😊

  • @jeennycoshyyz

    @jeennycoshyyz

    4 жыл бұрын

    cierto ahorita hay pura mda en discovery h&h

  • @katab.3302

    @katab.3302

    4 жыл бұрын

    Te creo Discovery Home and nose que XD ya no da este tipo de programas

  • @faqumartinez6301
    @faqumartinez63014 жыл бұрын

    Estados unidos: sindrome de harler o gargolismo Argentina: debe ser fiebre es normal dale paracetamol y un te con limón

  • @conradxaviermurinigo6337

    @conradxaviermurinigo6337

    3 жыл бұрын

    La mandas al hospital de berazategui y queda joya ;)

  • @mauriciomartinez7403
    @mauriciomartinez74036 жыл бұрын

    Me siento agradecido con la vida con Dios por haberme permitido tener dos hijos sanos . a veces se da por sentado y viendo estos casos me siento muy agradecido . No soportaria ver a un hijo mío sufrir asi

  • @erikamartinez7071

    @erikamartinez7071

    5 жыл бұрын

    MAURICIO MARTINEZ si agradece cada día solo recuerda q el estar sanos no te impide pasar por un dolor así hasta de una caída o quemada en fin deseo q jamas te pase de todo corazon

  • @ryuzatu161

    @ryuzatu161

    5 жыл бұрын

    Dios es gay

  • @maribelluzyanquigomez8725

    @maribelluzyanquigomez8725

    5 жыл бұрын

    @@erikamartinez7071 wyppzcbhkl

  • @carolalatorre7242

    @carolalatorre7242

    5 жыл бұрын

    @Hija Rey jaja, que ridiculez, y los que se suicidan?

  • @rociogutierrez2050

    @rociogutierrez2050

    5 жыл бұрын

    Nacieron sanos, pero nadie sabemos si enfermaran de algo mucho mas grave con el tiempo, y tampoco sabemos si aun así agradeceremos a dios, no hay que cantar victoria

  • @Ilegal-mt6jm
    @Ilegal-mt6jm9 жыл бұрын

    Después de ver a 20 médicos, sólo uno dio con el diagnóstico... ¿Eso en EUA que es la primer potencia mundial? No quiero pensar como estamos en los demás países; entonces tendremos que consultar a 50 médicos para encontrar el diagnóstico real de nuestros síntomas.

  • @mimiguaquita

    @mimiguaquita

    9 жыл бұрын

    La sanidad de USA es de las peores que hay teniendo en cuenta que es privada y se necesita seguro médico y muchas familias no pueden permitirse el lujo de gastarse tanto dinero en médicos, en cambio aquí en Europa es pública y es de las mejores que hay, no hay que temer nada.

  • @Ilegal-mt6jm

    @Ilegal-mt6jm

    8 жыл бұрын

    Cierto. Lástima que no vivo en Europa. 😕

  • @lerquian1970

    @lerquian1970

    8 жыл бұрын

    +Eder Alvarez Diaz que parte de enfermedad rara no queda claro

  • @felipepaez6579

    @felipepaez6579

    7 жыл бұрын

    Eder Alvarez Diaz

  • @Makeamiiq

    @Makeamiiq

    7 жыл бұрын

    Ilegal 1992 Depende del doctor, sabes, hay muchos muy buenos y que siempre se actualizan

  • @nicolanteri_
    @nicolanteri_4 жыл бұрын

    Es importante la actualización y la expansión, no quedarse solamente con la especialización que uno eligió. Yo soy estudiante de medicina y quiero cambiar estas cosas, quiero ser un ejemplo de ir por más, porque me estoy formando para salvar y educar vidas. Cuanto más sepamos y eduquemos los médicos, mayor va a ser el rango de vida.

  • @janetgonzalez1716
    @janetgonzalez17164 жыл бұрын

    Esta enfermedad es muy difícil de detectar en el primer año de vida, por qué después de ello es cuando comienzan los cambios físicos y faciales y son más frecuentes los problemas respiratorios, mi hija también al nacer roncaba y nació muy congestionada, y fue diagnosticada poco antes del año de vida, por un neurólogo que solo de verla y contarle yo como había sido el parto y los primeros meses de vida, me dijo de la enfermedad, mucopolisacaridosis ( síndrome de hurler) .pero la mucopolisacaridosis se divide en 6 categorías o sea 6 síndromes distintos, que solo las diferencia la falta de una encima, diferente, pero la enfermedad es la misma, y los síntomas son los mismos, por eso, se demora un poco en dar un diagnóstico asetado, de hecho mu hija tiene síndrome de gunter. hoy en día mi hija cumplirá 17 años, aún camina y va al colegio hace una vida "normal" dentro de lo que su salud le permita, solo hay que entregarles mucho amor y vivir el día a día con ellos. Por el momento estos niños solo tienen un tratamiento paliativo, para demorar un poco la enfermedad.Hoy en día existe una cura para todo esto, el problema es que hace falta dinero para seguir con los estudios, para que los científicos que la descubrieron, puedan sacar adelante estos ensayos y así poder sacar al mercado este medicamento, para niños con MUCOPOLISACARIDOSIS.

  • @izakosrodriguez4228
    @izakosrodriguez42285 жыл бұрын

    Dios, no pude terminar de ver el vídeo. Me conmovió demasiado. Padre: guarda a mi familia. 😞😞😢😢

  • @geraldineatibichevaldivia4279

    @geraldineatibichevaldivia4279

    4 жыл бұрын

    Se salvó amigo. 😄 funcionó y logró producir ella misma sus propias enzimas

  • @BetzyOficial

    @BetzyOficial

    4 жыл бұрын

    Geraldine Atibiche Valdivia ella murió en 2013, el transplante sólo mejoró su calidad de vida e hizo que se quedará con sus padres un par de años más.

  • @nicolaspinarte4451

    @nicolaspinarte4451

    3 жыл бұрын

    Que así sea igualmente

  • @nicolaspinarte4451

    @nicolaspinarte4451

    3 жыл бұрын

    @@geraldineatibichevaldivia4279 eso no pasó, falleció en 2013

  • @iamjuana9943
    @iamjuana99435 жыл бұрын

    Y yo quejandome de que me dicen fea mejor agradezco que yo nací muy sana y que tengo una vida saludable no todos tienen esa suerte :'(

  • @iamjuana9943

    @iamjuana9943

    5 жыл бұрын

    @@Arrozconlechehsi sabes algo el ciberbullyng no me importa ni un poco sólo me afecta cuando me lo dicen en la cara >:3 además no me puedes decir fea si no has visto mi cara :v

  • @Arrozconlecheh

    @Arrozconlecheh

    5 жыл бұрын

    :c

  • @iamjuana9943

    @iamjuana9943

    5 жыл бұрын

    :v

  • @selenavero5781

    @selenavero5781

    5 жыл бұрын

    Palabras necias oídos sordos , Amiga :)

  • @user-cp4mc6ur8q

    @user-cp4mc6ur8q

    5 жыл бұрын

    Apuesto que no eres fea ,eres linda con una belleza interna que es la que dura toda la vida los que te dicen fea es porque internamente son feos

  • @danieelaa97
    @danieelaa979 жыл бұрын

    Que feo que comparen a estas pobres personas que sufren de esta enfermedad con una horrible gargola...

  • @anethgarcia2902

    @anethgarcia2902

    8 жыл бұрын

    pienso lo mismo que tu

  • @diegovega9872

    @diegovega9872

    6 жыл бұрын

    Daniela Silva exacto! Tu comentario es preciso lo que estaba pensando

  • @otrousuariodeyt7793

    @otrousuariodeyt7793

    6 жыл бұрын

    Pero si se parecen xd

  • @jac6941

    @jac6941

    6 жыл бұрын

    Me dio mucha risa cómo escribiste tu comentario, perdón jajajaja. Pienso lo mismo, pobrecita

  • @Roses_are_rosieuwu

    @Roses_are_rosieuwu

    6 жыл бұрын

    Cuando dijeron eso de la gargola, me vino a la mente la canción de la gargola y cante: "soy una gargola" xd

  • @Selenel
    @Selenel10 жыл бұрын

    Q.E.P.D Haley Daquara 21 Febrero, 2013

  • @odddellarobbiacl
    @odddellarobbiacl6 жыл бұрын

    no entiendo lo que dicen de su aspecto... la cara y demás a mi me parecen completamente normales.

  • @TheValentinita19

    @TheValentinita19

    6 жыл бұрын

    odddellarobbiacl pensé en lo mismo. Una dijo síndrome de down...es en serio? No estaba ni cerca de padecer ese síndrome

  • @margatitamarquezolvera6768

    @margatitamarquezolvera6768

    6 жыл бұрын

    odddellarobbiacl Hay que tener ojo para éstas cosas. Fíjate bien: sus ojos están separados y su mirada un tanto perdida (eso indica ausencia mental) y todo el tiempo parece tener la boca abierta y la lengua hacia afuera (eso se llama macroglotia, que es el tamaño excesivo de la lengua; signo relacionado con el lento aprendizaje o males cardíacos congénitos, también indíca que la niña no respira bien por la nariz) éstos signos aparecen en niños que tienen problemas de origen genético metabólico en su desarrollo, como el Síndrome de Down o Hurler

  • @otrousuariodeyt7793

    @otrousuariodeyt7793

    6 жыл бұрын

    Se parece a chabelo xd

  • @marcelosalvador390

    @marcelosalvador390

    6 жыл бұрын

    jajajajaj

  • @davidvivarorbegozo8841

    @davidvivarorbegozo8841

    6 жыл бұрын

    no entiendo a que te refieres ojos separados osea la distancia de ojo con ojo o la distancia de su ojo osea pestaña cejas todo eso separados

  • @LaClaudis
    @LaClaudis9 жыл бұрын

    Esa niña murió en el 2013. O sea que el trasplante no fue ningún éxito solo le alargo la vida unos años.

  • @meh7138

    @meh7138

    9 жыл бұрын

    Are you serious?? Que penita :(

  • @meh7138

    @meh7138

    9 жыл бұрын

    ***** creo que hay una "esquela" (no se como se dice exactamente) en internet de la niña, de hecho, en algun que otro comentario han puesto la dirección de la esquela.

  • @meh7138

    @meh7138

    9 жыл бұрын

    ***** charlotte, por lo que sé, la transplantaron una médula nueva y se recuperó. supongo que a día de hoy está viva

  • @LaClaudis

    @LaClaudis

    9 жыл бұрын

    fallecio lamentablente

  • @meh7138

    @meh7138

    8 жыл бұрын

    LaClaudis charlotte murio??

  • @afrodita7479
    @afrodita74794 жыл бұрын

    Paso por tantos especialistas que la más preparada fue la oftalmologa!!! Mis respetos por esa mujer que se actualiza e informa en la medicina siempre, sin ella esa historia sería diferente... Pff

  • @germainvacarodriguez3513
    @germainvacarodriguez35135 жыл бұрын

    Un angelito más , lo unico qué uno puede pensar es que " ya nunca más van a sufrir"

  • @27nakar

    @27nakar

    4 жыл бұрын

    Pero no dijo q la bebe haya muerto 😔 yo pensé q se salvaría.

  • @mercydiaz1773
    @mercydiaz17736 жыл бұрын

    Son unos buenos Padres Dios los Bendiga en unión de su Pricesa.

  • @erikayexalenperezaguirre8764

    @erikayexalenperezaguirre8764

    4 жыл бұрын

    Eso fue hace 10 años

  • @susanaarauz272
    @susanaarauz2724 жыл бұрын

    Tengo 12 años y la verdad siento que este tipo de temas sobre síndromes me interesan mucho

  • @Blancanieves1996

    @Blancanieves1996

    4 жыл бұрын

    A mi igual

  • @edsonjaja
    @edsonjaja8 жыл бұрын

    Murió en febrero del 2013, realmente no dice las razones, pero supongo la familia lo mantuvo en secreto por respeto a su hija.obituaries.nydailynews.com/obituaries/nydailynews/obituary.aspx?pid=170557361

  • @Pandio

    @Pandio

    7 жыл бұрын

    ay :c

  • @alinlove6977

    @alinlove6977

    7 жыл бұрын

    Edd Mont 😢😢😢

  • @gutierrezsuarezjoserefugio5865

    @gutierrezsuarezjoserefugio5865

    6 жыл бұрын

    Rip.

  • @Cat-op7me

    @Cat-op7me

    6 жыл бұрын

    en serio? :c

  • @FernandoHernandez-py9fk

    @FernandoHernandez-py9fk

    6 жыл бұрын

    Melissa Fernández Ttito si

  • @malacaramalita7285
    @malacaramalita72856 жыл бұрын

    Cómo es posible q tantos médicos q consultaron ninguno sospechó q tenía el síndrome de harler? . Felicidades a los padres x buscar una cura para su bebé y no darse x vencidos .

  • @andresdp4999

    @andresdp4999

    6 жыл бұрын

    Hola, te respondo a tu duda, ya que al igual que a los médicos no es tu culpa ser ignorante es ese tema. Hay demasiados síndromes, condiciones, padecimientos, enfermedades congénitas, etc. No es culpa de un médico NO ESPECIALIZADO no conocer de estas enfermedades, el gran y enorme problemas de la gente que no está en el área de la salud, es pensar que cualquier médico sabe de TODO y no es así. Unos médicos "generales" no te van a hacer un diagnóstico tan elaborado y especifico. Vaya! Ni siquiera están fácil para los que ya tienen especialidad para ello por lo mismo que de hay miles de "enfermedades" y la cantidad de síntomas que hay es igual de impresionante. No sólo hay dolor de cabeza, cuerpo cortado, dolor de "pancita"; existen los síntomas y signos. Síntomas lo que el médico no puede ver (dolor de cabeza) y el paciente puede sentir y signos lo que el médico puede ver (moretones). Espero haya aclarado tus dudas.

  • @sandraruiz4508

    @sandraruiz4508

    5 жыл бұрын

    Toma en cuenta que la patología no era tan común como un simple resfriado,tanto los médicos como personas comunes no tenían tanto conocimiento al respecto por que era una enfermedad " rara",quizá un especialista pudiera dar el diagnostico pero hay que tomar en cuenta que las patologías tienden a tener síntomas en común por lo cual es difícil diagnosticar a la primera, por ello se realizan estudios y pruebas y no es por que el medico quiera atinar le simplemente que por más preparación y conocimiento que tenga acerca de las patologías tiene que estar completamente seguro de ello por eso el motivo de las pruebas ya que como dije anterior mente las patologías tienden a presentar los mismos síntomas.

  • @greciaaguirre8964

    @greciaaguirre8964

    4 жыл бұрын

    Lo bueno que las doctoras sí pudieron dar con el diagnóstico, y los padres no se quedaron con el médico familiar que se negaba a equivocarse

  • @chunipal
    @chunipal11 жыл бұрын

    Esta bebé tuvo muchísima suerte de tener una familia que la ama

  • @ledamorales5190

    @ledamorales5190

    6 жыл бұрын

    chunipal economía el amor no cura

  • @nicolaspinarte4451

    @nicolaspinarte4451

    3 жыл бұрын

    De hecho falleció en el año que ti escribiste ese comentario

  • @masterandservant8021

    @masterandservant8021

    Жыл бұрын

    Nop...! la suerte que tuvo fue de haber nacido gringa y sus papás con dinero...!

  • @anaarceo4694
    @anaarceo46945 жыл бұрын

    Gracias DIOS MIO porque mi niña nacio completamente sana y estoy mas que agradecida contigo sr jesus gracias por todo

  • @irenemaceiras8255
    @irenemaceiras825511 жыл бұрын

    Una vez mas; vemos la importancia de la mirada atenta, y responsable de la familia; deambulando de medico en medico; con la sabiduria propia de insistir, hasta encontrar con aquel "maldito" diagnostico que los invade; pero que a su vez, abre una inmensa puerta hacia un tratamiento mejor. Nunca dejemos de observar a nuestros hijos!!!

  • @patriciacastillo1655
    @patriciacastillo16555 жыл бұрын

    Que enfermedad tan extraña. Qué pesar con esa hermosa bebe, pero su carita se ve perfectamente normal. Que triste q ya haya fallecido. Un ángel más en en cielo.

  • @milnueve82
    @milnueve8210 жыл бұрын

    Gracias por compartir este vídeo, y también a la fe de los padres que siempre estuvieron con ella.-

  • @almagarcia5624

    @almagarcia5624

    5 жыл бұрын

    Descanse en paz eres un angelito ya

  • @javier932511
    @javier9325115 жыл бұрын

    Después de ver a 20 doctores gringos no se resolvió nada, pero nada más el doctor Gómez les dio una respuesta concreta.

  • @constanzaserrano7410

    @constanzaserrano7410

    4 жыл бұрын

    A mí se me ha caído un mito con la sanidad americana...los endiosamos cuando realmente en lo que nos ganan es en tecnología médica, en España gozamos de fantásticos doctores nada que envidiar, mi marido es de EEUU y está muy tranquilo viendo cómo funciona la seguridad social en España,

  • @aniipinto9813
    @aniipinto98135 жыл бұрын

    Qe pena qe haya muerto😭 lo bueno es qe gracias a los tratamientos pudo vivir 10 años

  • @yaredrodriguezromerodejesu8271
    @yaredrodriguezromerodejesu82715 жыл бұрын

    Alargaron 5 años a su diagnóstico de vida. Mi más sentido pesame a sus padres.son unos luchadores

  • @kittens4235

    @kittens4235

    2 жыл бұрын

    murió? :(

  • @jeffersonomarbravorizzo5811
    @jeffersonomarbravorizzo58114 жыл бұрын

    Cuando en los documentales sale en la parte inferior la fecha Y hora especialmente del 2008 para abajo , son buenos documentales .

  • @MariaIsabel-ei9do
    @MariaIsabel-ei9do8 жыл бұрын

    y me gusta ver estos casos para saber mas. gracias a tu canal lo se

  • @maradaca9686
    @maradaca96865 жыл бұрын

    que valor al hablar y decir por todo lo que pasaron... esto de seguro ayudará a muchos padres que pasan por lo mismo sin saber que hacer... Dios les de esperanza

  • @arnoldocubias6978
    @arnoldocubias69789 жыл бұрын

    En la foto sale mi que tiene la misma enfermedad de esta niña el mi hijo trasplantado con 1 año y medio de médula Ósea y doy gracias al donante animo de cordón hunbilical. Y a los Médicos del hospital niño Jesús de Madrid,, por favor me gustaría que respetarán un poco moderen su lenguaje es muy serio el tema es horrible esta maldita enfermedad mi niño ya esta mejor un saludo

  • @arnoldocubias6978

    @arnoldocubias6978

    8 жыл бұрын

    Hola bien ya el trasplante fue el 2011 y estupendo con cosas pero bien dentro de lo delicado que es esta enfermedad en nuestro caso podríamos decir que la enfermedad está curada o parada

  • @josedejesuscuevassanchez866

    @josedejesuscuevassanchez866

    8 жыл бұрын

    Dios te bride fortaleza hermano la vida es para afrontarla cm es y un bb es lo mejor del mundo sea cual sea la forma en qe llegue a tus manos animooo

  • @danielito106

    @danielito106

    7 жыл бұрын

    hola como le detectaron a tu bebe mps1 level o gravequisiera saber amigo

  • @arnoldocubias6978

    @arnoldocubias6978

    7 жыл бұрын

    daniel legendario háblame en Facebook si quieres Arnoldo cubias

  • @danielito106

    @danielito106

    7 жыл бұрын

    hola te escribi a tu facebook

  • @monsemeet8346
    @monsemeet83466 жыл бұрын

    que Dios la tenga en su gloria, pequeña angelito ♡

  • @miguelalejandrozapataolaya4995
    @miguelalejandrozapataolaya49956 жыл бұрын

    Dios mio, que triste, malditas enfermedades

  • @MIPERRABONITA
    @MIPERRABONITA12 жыл бұрын

    DIOS LA BENDECIRA MUCHISIMO ES UNA NENA MUY HERMOSA . UN BESO GRANDE PARA ELLA Y FELICITACIONES ALOS PADRES POR TENER TANTO AMOR PARA ELLA.

  • @LuisEnrique-vy5ge
    @LuisEnrique-vy5ge4 жыл бұрын

    Bendita sea la ciencia y bebitos los medicos y expertos en el área de la salud!

  • @deborahduranmatos1409
    @deborahduranmatos140912 жыл бұрын

    Esa bebe es muy bella es la bebe mas linda de todas amor tienes un gran camino por delante

  • @sandyjuelahm2912
    @sandyjuelahm29125 жыл бұрын

    Dios Mío... que ese angelito sea feliz y que sus papás encuentren la paz ya que ellos lucharon por su pequeña!!

  • @TheFlordemaria
    @TheFlordemaria5 жыл бұрын

    Hermosaaaaa!!!! Eres una guerrera.

  • @Kevin-rx6om
    @Kevin-rx6om6 жыл бұрын

    Rest In Peace Hailey 💔

  • @mercydiaz1773
    @mercydiaz17736 жыл бұрын

    Preciosa campiona Bendiciones.

  • @neydacastro1310
    @neydacastro13106 жыл бұрын

    Que dolor tan mas grande para los padre.. Mi hija esta enferma y asi es desde que nacio ya son casi 4 años y sigue sin un diagnóstico. Solo me an dicho que padece algo raro

  • @Nandayure

    @Nandayure

    6 жыл бұрын

    Neyda Castro hay muchas enfermedades en el mundo aún sin ser detectadas; yo tuve la suerte de que en mi país 3 meses antes de que yo naciera se comenzara a detectar una enfermedad, con el tamizaje (prueba del talón), que resulté padecer... actualmente aún la padezco ya que no existe cura; es muy difícil que las enfermedades genéticas tengan cura Pero, hay muchas que son tratables y se puede tener una vida relativamente normal; espero que tu hija esté bien y tenga una vida plena... en caso de que sea mortal recuerda "es mejor calidad que cantidad" (no lo tomes a mal)

  • @katiaramirez4713

    @katiaramirez4713

    6 жыл бұрын

    Cuales son las características de la enfermedad de tu hija?

  • @susyavalos750

    @susyavalos750

    6 жыл бұрын

    Nandayure Que lindo ser humano eres porque lograste empatía en el caso de la madre anterior, yo también padezco de una enfermedad crónica, y definitivamente tampoco tiene cura, sólo medicamentos que me permiten tener una vida estable, pero concuerdo con lo que dices calidad de vida es mejor. Dios te bendiga y que sigas siempre adelante

  • @Nandayure

    @Nandayure

    6 жыл бұрын

    Susy Avalos si no quieres no contestes, qué enfermedad padeces? Yo no puedo tomar ningún medicamento

  • @einst35

    @einst35

    5 жыл бұрын

    Desde una alergia puede ser enfermedad grave y no todas las alergias tienen cura, yo conozco varios que viven una vida muy limitada y están en la cuerda floja, pues también se puede considerar enfermedad autoinmune, yo tengo un problema que mucha padece y no lo sabe y aunque no es en apariencia grave va dañando muchas cosas y es problema de las paratiroides, esas pequeñisimas glándulas que parecen lentejas a los costados de la tiroides y es muy silencioso porque distribuye mal el calcio y casi nadie es diagnosticado y yo lo supe ya muy tarde, pero por lo menos vivo la vida mas normal que puedo; Ustedes son valientes Nandayure y Susy Avalos porque evidentemente también salen adelante y la mayor parte depende de la mente

  • @leooliver5476
    @leooliver54769 жыл бұрын

    Animo sacar a los hijos delante.

  • @Manuel-bz5ok
    @Manuel-bz5ok4 жыл бұрын

    Realmente son unos padres que valen oro😘😘😘😘😘😘😘😘

  • @rosalbarueda6588
    @rosalbarueda65885 жыл бұрын

    Que bueno que la dra encontrara la enfermedad , hay muchos pacientes ,que no son diagnosticados por culpa de médicos que no investigan felicitaciones a esta familia que su hija se curo, gracias a Dios.

  • @leticiasanchez4295
    @leticiasanchez42954 жыл бұрын

    Diós cuide a todos los niños que van a nacer ,Y Nazcan sanos 🙏📖 AMEN!!!

  • @aidabolanos1199
    @aidabolanos11994 жыл бұрын

    Me alegra mucho que le devolvieran la salud y que ustedes ya no sufran por su niña

  • @alexmedina7139
    @alexmedina71395 жыл бұрын

    Voy en medio del vídeo, y aun tenía esperanza de que podría recuperarse, hasta que vi dos comentarios y hasta mas, a firmando su fallecimiento :(

  • @tefygarcia8401

    @tefygarcia8401

    5 жыл бұрын

    El tratamiento solamente alaba largo su vida porque ella murió de igual manera en el 2010

  • @catherinealveo9163

    @catherinealveo9163

    5 жыл бұрын

    Ya somos dos. Es lamentable pero por lp menos pudo tener el cariño de sus padre por un tiempo

  • @santysanturtzi4487

    @santysanturtzi4487

    5 жыл бұрын

    Adónde lo dice q murió??

  • @gissefelton2465

    @gissefelton2465

    4 жыл бұрын

    @@tefygarcia8401 Fue en el 2013

  • @odiparedes7793

    @odiparedes7793

    4 жыл бұрын

    A mi no me consta hay cada mentiroso mejor averiguo por mi cuenta

  • @laregiamty
    @laregiamty12 жыл бұрын

    me hizo llorar.. tan hermosa...

  • @roslybaez5806
    @roslybaez58069 жыл бұрын

    ahhhh que chulo!!! fuerte y hermosa bebe, que a pesar de todo se aferro a la vida como una campeona!!

  • @cristiansepulveda8991

    @cristiansepulveda8991

    9 жыл бұрын

    obituaries.nydailynews.com/obituaries/nydailynews/obituary.aspx?n=haley-daquara&pid=170557361&fhid=2394 lastima es triste ver un video en el que alguien sobrevive milagrosamente y luego saber que no fue mas que una extension de su corta vida (qepd)

  • @gabrielarodrigueznavarrete6072
    @gabrielarodrigueznavarrete60729 жыл бұрын

    Dios los Bendiga. siempre recuerden tener mucha fe y esperanza ante cualquier adversidad. No se todo lo que habran pasado pro tambien tngo una hija y las veces que ha enfermado me he sentido muy mal y muchas veces sola. Perosiempre hay una persona que Dios pon en tu camino para que te ayude en todas las dificulades. Bendiciones Buen Dia

  • @hitomisaotome6834
    @hitomisaotome683410 жыл бұрын

    por desgracia, eso es america y en las aseguradoras al medico que niega mas operaciones, les dan un extra salarial y que mucha gente muere por culpa de esto es deprimente

  • @gloriaponce7300
    @gloriaponce73006 жыл бұрын

    O que triste que murió ! Pensé que estaba curada totalmente ! Es un angelito más para Dios !🙏

  • @zKusito
    @zKusito5 жыл бұрын

    Era una hermosa niña. :c Que lastima que solo duro 11 años de vida, ahora estará en un lugar mejor...

  • @tenchitamoxita3084

    @tenchitamoxita3084

    5 жыл бұрын

    Ella vive e!!

  • @Chikilarscom
    @Chikilarscom4 жыл бұрын

    Pobre bebe, no es fácil soportar la tristeza y la angustia cuando ves a tus hijos sufrir.

  • @Maryoriegon
    @Maryoriegon5 жыл бұрын

    Que bueno que se haya salvado tan pequeña y sufriendo todo eso, seguiré buscando.

  • @nicolaspinarte4451

    @nicolaspinarte4451

    3 жыл бұрын

    De hecho ella falleció en febrero de 2013, lamentablemente.

  • @oimogima
    @oimogima11 жыл бұрын

    Doy gracias a Elohim (Dios), por TRES cosas: Primero, Por la bendición del nacimiento de esa niña; Segundo, por el amor tan grande que tuvieron sus padres por ella (quienes tuvieron que morir a sus propios sentimientos encontrados para arriesgar a su hija para ser transplantada); Y tercero, por los padres del donante y los médicos que realizaron su trabajo con todo el profesionalismo. Que Dios bendiga a todos. Y bien por la pequeña que ahora tienen toda la eperanza de vivir.

  • @jw4832
    @jw48329 жыл бұрын

    que decanse en paz!

  • @laurabustamante4886
    @laurabustamante48865 жыл бұрын

    Qué bueno que lograron diagnosticar a la bb a tiempo!...y qué mal que ningún doctor observara, no ya que sufría una rara enfermedad, pero sí que algo raro pasaba!

  • @marizolgonzalez566
    @marizolgonzalez5664 жыл бұрын

    Waoo no pude evitar llorar a ese angelito pasar por tanto

  • @fabriziospeciale5319
    @fabriziospeciale53195 жыл бұрын

    Por eso es muy importante ver con quién vas a tener hijos. En el señor se nota que hay algo anormal :( la madre es completamente normal

  • @marithasebastianrodriguez4494
    @marithasebastianrodriguez44944 жыл бұрын

    Que alegría que la hermosa niña se salvo.....

  • @masterandservant8021

    @masterandservant8021

    Жыл бұрын

    si, pero se murió de todos modos, nomás la arreglaron para unos cuantos años nada más.

  • @violetaametrino1716
    @violetaametrino17166 жыл бұрын

    A mi también me parece fisicamente normal. Incluso es identica a su padre. Igualita!

  • @rubendeangelesmotos5434
    @rubendeangelesmotos54349 жыл бұрын

    pobrecillos esos padres por lo k an pasado,yo creo en Dios y tan Bien en la ciencia, y espero k les valla bien con su hija

  • @micamolina4215

    @micamolina4215

    7 жыл бұрын

    Ezekiel Motos ya murió.

  • @gerzonrafaelsosabetances.3505
    @gerzonrafaelsosabetances.35059 жыл бұрын

    Digo lo mismo que en anterior comentario, Dios la bendiga y cuide.

  • @dannyfullcrack

    @dannyfullcrack

    9 жыл бұрын

    Gerzon Rafael Sosa Betances. Nosotros no somos reales, los medicos si, asi que ellos son los que merecen todo los respetos.

  • @dannyfullcrack

    @dannyfullcrack

    9 жыл бұрын

    ***** Soy psiquiatra chavalin, se perfectamente como va la mente humana, lo que me parece mal es que haya gente que en lo único que piensa es en que hay una fuerza divina que ayuda y es la única, pero no es asi, las personas somos las únicas que estas dándolo todo lara que este sea un mundo mejor, las personas que creen en dios tan ciegamente, suelen ser personas débiles, que necesitan apoyarse en algo pero lamentablemente quedan totalmente ciegas...un saludo

  • @dannyfullcrack

    @dannyfullcrack

    9 жыл бұрын

    ***** A ver, vamos a dejar claro una cosa, he tenido que ir a muchos seminarios, para poder dar clases sobre como afecta la religion a las personas, psíquica y mentalmente claro, no creo que me vayas a dar una leccion sobre que es religion, lo se perfectamente, se poque se origina todo, si estudiaras un poco, sabrias el porque de mis argumentos, es normal que la gente este cegada por creencias de este tipo, lo que me parece mal es que intenten manchar a mas parte de la sociedad con la misma mierda, no todos queremos ver eso, se debe respetar, pero es algo que a muchos religiosos os falta, de todas formas, debes darte cuenta de algo, y es que en el siglo xxi ya no hay tanta gente creyente, por algo sera, o porque crees que en los paises mas avanzados hay un bajisimo nivel de personas devotas, es normal, las cosas salen a la luz, y poco a poco, mas gente se da cuenta que es realmente la religion, los ladrones de la iglesia y todo ese marullo en que estais metidos, solo estudia mas, lee, e informate para poder discutir.

  • @Ilegal-mt6jm

    @Ilegal-mt6jm

    9 жыл бұрын

    Usted tiene toda la razón en sus argumentos "Jesucristo", lo lamentable es que sea psiquiatra y se dedique a dopar gente con diagnósticos inventados que no tienen fundamento científico...

  • @dannyfullcrack

    @dannyfullcrack

    9 жыл бұрын

    Eder Alvarez Diaz no trato con personas, en terapias, si es a lo que te refieres, suelo impartir clases a otros psiquiatras o psicológicos, asi que pregunta antes de hablar, y claro que todo tiene su fundamento científico, te aseguro que trabajamos con experto de ese campo en la universidad, intentando buscar curas a las enfermedades mentales, ya que lo que entendemos del cerebro, en gran parte es por la ciencia, y siempre trabajamos juntos.

  • @nancyleyton4589
    @nancyleyton45896 жыл бұрын

    Para mi es hermosa

  • @alexandranieto5178
    @alexandranieto51785 жыл бұрын

    Qué enzima es??

  • @lauraesquivel7341
    @lauraesquivel73415 жыл бұрын

    Escena éstos casos de niños en que uno llega a perder la fé,pero todo pasa por algo y son experiencias horribles que tenemos que pasar...Descansen en paz nuestros niños que perdieron la batalla

  • @metropcs2249
    @metropcs22496 жыл бұрын

    les amo llegara un dia en no existira mas las enfermedades ni la muerte ni el dolor ni los malos

  • @MegaKalene
    @MegaKalene5 жыл бұрын

    Vivió hasta los 10 años. Falleció en el 2013.

  • @Maguig550

    @Maguig550

    5 жыл бұрын

    Qué tristeza!...

  • @Natalia.......
    @Natalia.......11 жыл бұрын

    No encuentro diferencia en la cara de un nene normal y otro con en esta enfermedad, al menos de bebe, los veo igual, yo pensé que la nena era parecida al padre. Ahora como se dan cuenta los doctores por los ojos separados y la frente alta, no sé.. parece normal

  • @IDEASNOVATAS

    @IDEASNOVATAS

    6 жыл бұрын

    Cris Vader pienso lo mismo no la veo rara. que triste su historia

  • @alfredochumpitaz9843

    @alfredochumpitaz9843

    6 жыл бұрын

    Todos los hurler o hunter son iguales es un síndrome

  • @alexandervasquez8468
    @alexandervasquez84686 жыл бұрын

    Dios es bueno. ❤️

  • @lorenavalderramagarzon4722
    @lorenavalderramagarzon47223 жыл бұрын

    Que El Ser Supremo Nos De La Sabiduría Necesaria Para No Desistir 🙏🏽💪🏽✨

  • @miguelangelrodriguez7677
    @miguelangelrodriguez76778 жыл бұрын

    ahora es un angel de dios

  • @lsfrmnt

    @lsfrmnt

    6 жыл бұрын

    Miguel Angel Rodriguez ¿Qué? ¿Haley murió?

  • @sjskw2341

    @sjskw2341

    6 жыл бұрын

    Luisa Montero si

  • @benjamera2182

    @benjamera2182

    4 жыл бұрын

    Si murió

  • @miguelangelrodriguez7677

    @miguelangelrodriguez7677

    4 жыл бұрын

    @@lsfrmnt si pobre

  • @luuciia_
    @luuciia_4 жыл бұрын

    Alguien sabe como se llama el programa?

  • @fabioandyrojasochoa9634
    @fabioandyrojasochoa96346 жыл бұрын

    Diosito cuida a toda su familia ya que esa bebe es un angelito me fan ganas de llorar

  • @alanfrancisco9390
    @alanfrancisco93904 жыл бұрын

    ¿Alguien sabe que enzimas eran?

  • @carambullomore892
    @carambullomore8925 жыл бұрын

    Dios les de resignación es un dolor indescriptible

  • @sinailopezchan5095
    @sinailopezchan50955 жыл бұрын

    Gloria ah Dios!!

  • @JimenaOS29
    @JimenaOS294 жыл бұрын

    Alguien lo ve en 2020??

  • @mario200674

    @mario200674

    4 жыл бұрын

    Yo lo estoy viendo en el 2020

  • @arnoldocubias6036

    @arnoldocubias6036

    4 жыл бұрын

    Yo lo vi por.primera ves en el 2011 cuando mi hijo fue diagnosticado de esta cruel enfermedad, y al ver este video nos dio muchas fuerzas saber que todo podría salir bien ahora 15 de mayo mi hijo tiene 10 años cuanto me.gustaría poder hablar con sus padres y saber de la.niña de como esta y como les ha ido en la vida saludos desde Madrid, mi correo es ,baywacht54@hotmail.com por si alguien sabe de ellos

  • @JimenaOS29

    @JimenaOS29

    4 жыл бұрын

    @@arnoldocubias6036 la niña ya falleció encontré su obituario

  • @blancataboada220
    @blancataboada2205 жыл бұрын

    Es mucho dolor para. La bb como para la familia Mi hija falleció por este síndrome Que afecta el sistema óseo el corazón articulaciones hígado y la vista la sometieron a un tratamiento con larunidaza y fue peor ya que rechazo todo y la encima era alfa ( L) Dios bendiga a todos los padres y niños que padecen ese terrible mal les de fuerza para luchar

  • @jochen7907
    @jochen79074 жыл бұрын

    wao y por suerte obtuvieron el diagnostico bien temprano. Muchos recibimos los diagnosticos cuando los niños ya pasan de los 2 años y otros hasta despues de los 5 años

  • @cristophersport9322
    @cristophersport93223 жыл бұрын

    Alguien en noviembre 2020?

  • @doneusebio7673
    @doneusebio767312 жыл бұрын

    es perfecta, y no creo que "dios" tuviese que ver,mas que nada fue la rapida desicion de los padres y los doktores, y porsupuesto de la niña,que se aferro de una forma admirable a la vida..

  • @Juliebac311
    @Juliebac31111 жыл бұрын

    Gracias a los doctores mejor dicho

  • @monserrattrejo4008
    @monserrattrejo400811 жыл бұрын

    Ella es linda, ella es un angel

  • @maribelfuentes5732
    @maribelfuentes57323 ай бұрын

    Que paso al final?

  • @JUANGONZALEZ-yf4mh
    @JUANGONZALEZ-yf4mh4 жыл бұрын

    A mi me hicieron un transplante de médula y fue muy parecido

  • @anafavazza4912
    @anafavazza49125 жыл бұрын

    oh!! me entero de que no sobrevivió. Cuánta tristeza.

  • @jessy3359
    @jessy33595 жыл бұрын

    Puedo saber que es el síndrome de hurle

  • @jordanysakata642
    @jordanysakata6424 жыл бұрын

    Han pasado 10 años. Que habrà sido de hayley alguien sabe

  • @airamzerauj9539
    @airamzerauj95395 жыл бұрын

    Bueno cuando se tiene el dinero de llevarlo con uno y con otro doctor pero cuando no hay te conformas con que te diga el primero , muchas veces pasa esa situación..

  • @joanparchis9127
    @joanparchis91274 жыл бұрын

    Buen final.

  • @Blancanieves1996

    @Blancanieves1996

    4 жыл бұрын

    Por que

  • @decripdesigns
    @decripdesigns11 жыл бұрын

    :O podrias pasarme el link de la noticia?

  • @ghostSHell1208
    @ghostSHell12085 жыл бұрын

    Que bonitoooo 😭😭😭😭

  • @azulalvarez4330
    @azulalvarez43305 жыл бұрын

    La bebé es hermosas😢😭😞😍😘

  • @madmax6426
    @madmax642611 жыл бұрын

    Somos conejitos de la india,de nuestra creadora,la madre naturaleza!!Sigue ejerciendo la ley del los mas fuertes sobreviven,los debiles son destruidos,para que siga la especie en la tierra!!.Darwin tenia toda la razon,al la madre naturaleza no le importa los individuos,le importa la especie!!!Es la selectividad de las especies,es muy duro,pero es la REALIDAD,Lo que no puedo entender,es que muchos individuos se sientan tan importantes!!!,la realidad es que cualquier piedrita,prevalecera mas años.

  • @noemontania7913
    @noemontania79135 жыл бұрын

    que paso con esta nena??

  • @rosicoronado4776
    @rosicoronado47764 жыл бұрын

    Que triste y que fuerte es recibir esas noticias de que tu bebé tiene un síndrome raro, eso me paso a mi con mi hija, recién nacida me dicen que tiene síndrome de Noonan, y me empiezan a dar todas las características, sentí que me echaban un balde de agua Fria (que ni siquiera era eso, en realidad es Síndrome de Turner, el Pediatra me dio mal el diagnostico, mi Hija Es Un niña Turner )

  • @carlosenriqueccaccya8088
    @carlosenriqueccaccya80885 жыл бұрын

    Y q fue de ella ahora en el 2019???? ?espero q esté muy bien

  • @angel4995

    @angel4995

    5 жыл бұрын

    Ella murio en 2013

  • @carolinaespindola3757
    @carolinaespindola375711 жыл бұрын

    Gracias a dios esta bien

  • @komahinacanon526

    @komahinacanon526

    4 жыл бұрын

    Se murio el 2013

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