Myślę, że wielu osobom, które nie mają wśród znajomych osób z zm lub podobnymi problemami takie filmiki mogą być bardzo pomocne. Czasem nie ma kogo o coś zapytać, ktoś jest ciekawy takich zwykłych prostych doświadczeń, o których nie ma gdzie poczytać. Super Paweł :)

Bardzo dziękuję za podzielenie się tym trudnym doświadczeniem, to niezwykle ważne dla wszystkich chorych, żeby wykazać czujność w sytuacji, która może się przydarzyć każdemu. Oby nie. Życzę zdrowia, zdrowia, zdrowia.

Super, prosimy o więcej

5 miesięcy temu wieczorem poczułam okropny ból w klatce piersiowej. Straciłam przytomność. Jak się ocknelam dalam rade zadzwonić do męża. Później już poszło. Pogotowie, sor, szybka diagnoza ( trafiłam na dobrego naczyniowca) rozwarstwienie aorty piersiowej . Szybko karetka do Rzeszowa i z karetki na stół. Miałam szczęście uratowali mi życie ale okazało się że cały czas mam rozwarstwiona aortę szyjna i podobojczykowa

@MarfanPolska

Жыл бұрын

W Rzeszowie jest bardzo dobry kardiochirurg prof. Widenka. Ma spore doświadczenie w leczeniu Marfanów. A ty Kasia też z Marfanem?

Witam serdecznie, jestem mężczyzna w wieku 33 lat, od jakiś 4 miesięcy zmagam się z bólem po lewej stronie, ból promieniuje na biodro, lewy pośladek, pęcherz oraz lewe jądro, mam za sobą wizytę u urologa który wykluczył problemy związane z jego fachem( badal mnie dwa razy usg, prostate,nerki,mocz).Ból zaczął się od bólu lewego jądra... który z czasem zmniejszył się ale zaczął się nasilać po lewej stronie dziwne kucia z tyłu na dole plecow, pośladka, biodra jak i z przodu brzucha(lewa strona) również nad pęcherzem... u lekarza rodzinnego bylem badany usg i również nie zdiagnozowany ... Pani Doktor powiedziała ze narządy są w porządku... dziś przez przypadek trafiłem na temat tętniaka Aorty brzusznej... mam pytanie czy moje bóle mogły by być związane z tą otóż chorobą? I jak się to diagnozuje? Proszę o pomoc, dziękuję za odpowiedź i pozdrawiam serdecznie.

@MarfanPolska

2 жыл бұрын

Panie Mariuiszu bóle mogą świadczyć o zespole Marfana, ale nie muszę. Proszę poczytać więcej na naszej stronie www.marfan.org.pl tan znajdzie Pan wiele materiałów na ten temat. Jeżeli nie znajdzie Pan tam informacji prosimy o kontakt telefoniczny pod adresem 600351020

Niech odpowie pan mi na to pytanie mam długie dłonie jestem ektomorfikiem mam 180 i nie wiem czy mam zespół marfana proszę o odpowiedź

Dzis odebralam rtg klatki piersiowej. W opisie jest, ze aorta jest wydluzona. Czy to oznacza tetniaka? Prosze o odpowiedz bo odchodze od zmyslow

Witam u mojego taty w maju zostal zdiagnozowany tetniak aorty wstepujacej z rozwarstwieniem do pnia trzewnego operacja odbyla sie tydzien po diagnozie wstawiono wstawke nadwiencowa oraz wszczepiono pomosty aortalne...liczne pooperacyjne krwawienia z ukladu pokarmowego doprowadzily do wstrzasu oraz niewydolnosci nerek...tata zmarl nie potrafie sobie z tym poradzic bardzo cierpial odkad zostal zooperowany czy mial jakiekolowek szanse??z dokumentacji wynika ze wycięto tetniaka a reszte rozwarstwienia pozostawiono czy to mialo wplyw na stan zdrowia taty po operacji??lekarze mowili nam ze musza wstawic proteze na calej dlugosci tak sie nie stalo nikt nas o tym nie poinformowal...pozdrawiam

U mnie wykryto rok temu zespól marfana miałam rozwarstwienie ścian aorty a 1,5 miesiąca tem pękła mi aorta! Mialam wielkie szczęście bo 5dni chodzilam z tym a lekarz powiedzial ze to wirus! Potem to już helikopter i operacja.

@MarfanPolska

4 жыл бұрын

To masz na prawdę dużo szczęścia. A do tego jeszcze lot helikopterem, przy rozwarstwieniu aorty nie jest to wskazane bo przy zmianie ciśnień może się jeszcze bardziej poszerzyć lub dojść to krwotoku wewnętrznego.

@madziara2161

4 жыл бұрын

@@MarfanPolska ja juz mialam krwotok wewnetrzny który szedł do opłucnej

Mnie boil z lewej strony talii czy to moze byc aorta brzuszna

czuję niedosyt informacji. czy mówi Pan o otwartej operacji czy wstawieniu stentu? tydzień temu mąż miał rozwarstwienie aorty brzusznej. od tego czasu leży na intensywnej terapii pod wszystkimi aparatami. dowiedzieliśmy się ze w ciągu 2 pierwszych tygodni nie dokonuje się żadnego zabiegu ale taki zabieg wstawienia stentu należy dokonać do sześciu tygodni. po tym czasie aorta może być już zbyt twarda i nie da się wstawić stentu. czekamy. mieszkamy w uk. pozdrawiam.

@MarfanPolska

5 жыл бұрын

Proszę o pilny kontakt na priv na mail - pawel.czabak@marfan.org.pl lub na Facebooku.

Mam zdiagnozowanie rozwarstwienie aorty i tetniaka aortywsteoujacej dostalam skierowanie na ci to na 2026r śmiać się czy plakac

Czy jak się ma długie ręce i dłonie i giętkie to odrazu marfan ? Proszę o odpowiedź

@MarfanPolska

5 жыл бұрын

To nie jest takie proste. Aby mieć pewność czy masz zespół Marfana czy nie powinieneś udać się do kardiologa, zrobić echo i do genetyka, który zna się na takich chorobach. Jak chcesz dowiedzieć się więcej zapraszam na naszą grupę na FB, listę specjalistów znajdziesz na stronie www.marfan.org.pl/lekarze

Witam w wrzesniu przez podczas badania evha serca wykryto ze mam powieksząną aorte wstepującą 41mm do tego lewa komora 54mm przez 3 lata dużo biegałem i siłownia amatorsko no i załamka bo już trochę się nacxytałem że to powaźna sprawa . Coś mnie natkneło żeby sprawdxić msmy wyniki z przed roku po zatorowości płuc i tam wyczytałem ze ma aorte wstepującą 50 mm do tego poszerzony łuk aorty 40mm i aorta zastępująca dzieki temu ze na sobie dowiedziałem sie ze to poważne . Pretensje ze lekarz nie powiedział jej ze to poważna sprawa . Pytanie jakie sobie zadaje czy to podchodzi w takim razie pod zespół Marfana . Mama 73 lata jakie szanse czy raczej już nie wxkazane do operacji . Ma wizyte u kardiloga na dniach zresztą ja też . Martwie się bardzo .

@ukaszszukasz8567

6 ай бұрын

Wspomnę ze mama wieloletni nikotynizm . Co do mnie tez paliłem od 3 mc nie pale czSem elektryk wiem ze to zle ale cieżko sie pozbyć zwłaszcza jak wypije sie piwo . Do tego pracuje jako zołnierz zawodowy jeszcze .

@MarfanPolska

2 ай бұрын

Szanowny Panie wymiary aorty u zdrowego człowieka 50 mm to na pewno ostrzeżenie i warto to dalej diagnozować. W przypadku osób z chorobami tkanki łącznej to już wskazanie do operacji. Koniecznie proszę o kontakt z naszym Stowarzyszeniem i w między czasie dalaszą diagnostykę.

Czy ktoś z was ma doświadczenie z dobrym kardiochirurgiem z Wrocławia zajmującym się tętniakami aorty? Mój tata dostał wyniki badań i niestety średnica wynosi już 5cm.

@KKumir-ut3uv

9 ай бұрын

Jak Czuje się Pani tata jest po opercaji?

Morfina to niedobry środek zaciska serce i utrudnia oddy chanie polska to jednak dzika Afryka

Powinien ich Pan zaskarżyć do sądu za niedbalstwo

Polska służba sanitarna to kakieś debile,w USA toby było nie dopomyślenia taka niedbałość o pacjenta,to podlega pod sąd karny taką opieszałość

Witam serdecznie, jestem mężczyzna w wieku 33 lat, od jakiś 4 miesięcy zmagam się z bólem po lewej stronie, ból promieniuje na biodro, lewy pośladek, pęcherz oraz lewe jądro, mam za sobą wizytę u urologa który wykluczył problemy związane z jego fachem( badal mnie dwa razy usg, prostate,nerki,mocz).Ból zaczął się od bólu lewego jądra... który z czasem zmniejszył się ale zaczął się nasilać po lewej stronie dziwne kucia z tyłu na dole plecow, pośladka, biodra jak i z przodu brzucha(lewa strona) również nad pęcherzem... u lekarza rodzinnego bylem badany usg i również nie zdiagnozowany ... Pani Doktor powiedziała ze narządy są w porządku... dziś przez przypadek trafiłem na temat tętniaka Aorty brzusznej... mam pytanie czy moje bóle mogły by być związane z tą otóż chorobą? I jak się to diagnozuje? Proszę o pomoc, dziękuję za odpowiedź i pozdrawiam serdecznie.

@MarfanPolska

2 жыл бұрын

Panie Mariuszu. Nie jesteśmy lekarzami, ale to mogą być objawy rozwarstwienia aorty. Najlepiej byłoby wykonać pilnie Tomografię Komputerową z kontrastem.

@mariuszmariusz7778

2 жыл бұрын

@@MarfanPolska dziękuję za odpowiedź pozdrawiam serdecznie :)