【レット症候群】パパと呼んで… ”治療法”探す父の願い『Nドキュポケット』NNNセレクション
女の子にのみ発症する難病「レット症候群」。父親としての願いは「パパ」と呼んでもらうこと。
制作:読売テレビ
NNNドキュメント
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#レット症候群 #難病 #Nドキュ #子ども #家族 #治療 #医療 #発症 #NNN #日テレ #ニュース
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2022/10/4 コミュニティ投稿
Пікірлер: 415
募金したおばあちゃん優しすぎて泣いた
@user-ur6mi4rc4j
Жыл бұрын
こういう優しい人がいるからこそ救われているのでしょうね😊
お父さん諦めず頑張って欲しい 紳士な心と優しい心が素晴らしい。
亡き父を思い出しました 姉が難病と診断されてから 世界で治療方法あれば 何処へでも行くと 姉の為に一心不乱に貯蓄を始め 残念ながら望みは叶いませんでしたが 亡くなった時は一億円近い金額でした 涙がでました 早く治療方が見つかるとよいですね
お父さんもお母さんも素敵な優しい人。この子の幸せはこのお二人の子として生まれたことなんだなぁ。
病を患ってしまったことはとても辛いけど、こんな優しいお父様とお母様の元に生まれてきたことはとてもとても幸せなことだろうなぁ
@cr8284
2 жыл бұрын
これが男の子特有の病気なら認可どうだったかな ピルは44年かかりバイアグラは異例の半年承認する国だし
@newsnew4914
2 жыл бұрын
「ブラックジャクによろしく」に「あなたなら育てられる。だからあの子はあなたの許にやってきた。」ってセリフがありますね。 このご両親には頭が下がる思いです。
@user-ur6mi4rc4j
Жыл бұрын
そうですね
僕はまだ独り身で子供もいないですが見ていてほんとカッコいいお父さんだと思います。さほちゃんも絶対思っているはずです。これから医療がすすんでてさほちゃんの口からパパって言えることを祈っています。 頑張ってください。
@user-ok5ct5gx3f
2 жыл бұрын
あなたはいい夫になれる!
募金してたおば様も凄くいい人…!
こんなに頑張ってくれるお父さん素敵すぎる。早く治療法が見つかって欲しいし、症状を少しでも良くしてくれる薬があるなら早く日本でも使えるようにして欲しい…
@user-ur6mi4rc4j
Жыл бұрын
そうですね
1:29 泣いてしまったおばさまを見て、私まで泣けてしまった。
娘さんへの愛がお父さんを突き動かしているんですね。その愛の深さに感銘を受けました。声にはならないけれど、紗帆さんは心の中で「パパ」って何回も言っていると思いました。紗帆さん、これからも元気でいて下さい。
おばちゃんの頑張りや。最高だよ。
病気に関係なく、この子はこんな家族のもとへ生まれてきて幸せだろうな
うちの子も具体的な治療法がない障害がありますが、このお父さんの行動力素晴らしいですね。10年経てば治療ができるという甘い考えだったという言葉にどれだけの苦しみと労力込められているのだろう。知るきっかけをありがとうございます。
パパすごく優しくてカッコいい 素敵な親御さんですね
なんて優しい なんて温かい家族なのだろう ほんとは自由でみんなでくらしたいだろうに すごく我慢している その心を支えてくれる家族 これには感動しました。
@tinpan_god
2 жыл бұрын
@@user-nq6ow7nv7x それな。
@user-ur6mi4rc4j
2 жыл бұрын
自由にできなくても前向きに生きているのには感動しかない
子供を捨てる親もいるのにここまで尽くしてくれるお父さんすごい
@QA-ld7pg
2 жыл бұрын
このお父さんは凄いが、尽くしてくれるって表現はどうなのかな。
@QA-ld7pg
2 жыл бұрын
@@user-fr2uq3fp6o それが親の義務だよ。
@moiiyo
2 жыл бұрын
@@QA-ld7pg その義務を果たしてない人が多いんだよ。みんながみんな当たり前を当たり前にすると思わない方がいい。
@QA-ld7pg
2 жыл бұрын
@@moiiyo 子どもを育てない人が居るからこそ、義務は果たして当たり前だと声を上げるんだよ。
@clockwork4798
2 жыл бұрын
まず子供を産んだのなら捨てないのが当たり前やん…
こんだけ積極的な父親、一生誇れるわ😭💓
オススメに上がっていたこの動画を見なければ何も知らなかった人間の一人です。こんなに働きかけていても世間に知られていない、厚生労働省も具体的にどういった点を不備とみなしているのかしっかりとした解答はしてくれているのでしょうか?私たちが協力できるような事もあるのか知る機会がないのもまた事実です。 私も一人の子の親です。娘さんがいつかパパ、ママと呼んでくれる日が必ずくることを諦めないで欲しいと思います。頑張っているご両親に頑張って下さいとは言えません。
お父さんも感受性が強い人なんだろうな
対象にしてる病気は違えど、難病の治療法開発を大学院で研究してます。 正直、大変ですが、1日でも早く患者さんとその家族に届けられるように責任感を持って取り組んでいきます。 また、日本の研究環境が少しでも良くなるよう支援していただけると幸いです。
こういうケースで父親が子供を見捨てるって今まで結構見てきたから、このお父さんを見て感動しました。
みんな感情豊かで笑顔が素敵な子たちだ〜
子をもつ親として見ていて涙がでる。本当にお父さんに尊敬する。
なんというお父さん。報われてほしい
お父様がすごく紳士的でステキだし、 何より娘さんの笑顔がとても癒されます♪
2:45お父さんから資料を受け取った厚生労働省の人の態度が鼻につきます。お子さんを見る目、態度、全てが始めから話を聞くつもりがなさそう。親御さんの気持ちをひとつも汲み取ってないように見える。
@user-km7el6yb2r
2 жыл бұрын
ほんとにそれ、、、、涙が出るほど腹立たしい
@user-oe2zz8sb1o
2 жыл бұрын
私も感じました。 あんな態度でその職にある事自体矛盾を感じます。 何とかのマスクとか無駄に予算を使っている事もあると思うのに、子供達の健康を取り戻す事に2度の差し戻しは国としてどうなのかと思いました。
@user-rq9uo4od1c
2 жыл бұрын
しかもお父さんだけならまだしもお子さんも一緒にいるのにあの態度はなぁ…😓
@user-lf4my6ed4b
2 жыл бұрын
我が子が同じ難病になれば即承認やろなぁー
@user-ng2sc5eh3i
2 жыл бұрын
最初に見た時に私もそう思いました。やっぱりみなさんも思いますよね。 はっ?えっ?今の顔なに?って思った。あり得ない。怒りが込み上げてくる。 こういう人がこういう世界で仕事しないでほしい。
成果を求めるのは必要なんだろうけど、娘さんのため、レット症候群と向き合う人の為に頑張る姿は本当にすごいです。はやく良い薬ができますように
はじめて聞いた病名ですが、優しい両親の元に産まれてきたこの子は言葉は話せなくとも幸せに思っているでしょう
凄い行動力のあるお父さんですね。そのお父さんの活動を支えて来られたお母さんも素晴らしい。お二人の我が子への愛がそうさせるのでしょうが、もし、自分が親だったら、とてもじゃないが、ここまで出来たかなと思います。初めて知った難病ですが、一日でも早く薬や治療法が開発されることを祈っています。
レット症候群 遺伝子異常で脳を壊す悪魔の病気や、、、 2歳発症ならきっとパパって呼んでたはず だからこそ本当につらいと思う またいつか必ず呼べるようになる日を願います
相手を見て挨拶も出来ない人達が真摯な対応など出来るはずもない…。
お父さんイケメン、心もイケメン。
言葉は話せなくても一生懸命に向き合ってくれる親の元に生まれたことを娘ちゃんは幸せに感じてると思います 少しでも良い方向に進みますように
厚生労働省の人間なんかよりも、子を思う家族の方がよっぽど偉いよ、立派な方々。 改めて、父と母に感謝しようと思わせて頂きました。
人ってこんなにも笑顔だけで気持ちが伝わるんだな…いつか症状が少しでも和らぎ、喋れるようになれることを願ってます!
このような治療法や薬の無い難病があることを初めて知りました。 一日でも早く症状を緩和できる治療法や薬が開発されることを願っております。
薬や治療方法が見つかりますように…。病気による御本人や家族の方の苦しみや悲しみが無くなりますように。
日テレの難病を教える動画は勉強になるからありがたい
@akmi4301
2 жыл бұрын
@群青 そのまま返すww
@akmi4301
2 жыл бұрын
@群青 そのまま返すww
@akmi4301
2 жыл бұрын
@群青 そのまま返すww
@akmi4301
2 жыл бұрын
@群青 そのまま返すww
同じ名前です。私は、家族関係が悪く父親はいません。このお父さんの精力的な活動に涙が止まりません。本当に実を結んでほしい
がんばれ! 子供は頑張ってるのをきっと感じてる、愛情も
強いお父様だ。応援してます
笑顔が素敵 私も持病があるのですが感情表現ができることがどれだけ幸せなことかわかります。 薬が手に入りますようにいつも祈っていますね。 お父さんがいてくれて娘さんはとても幸せだと思いますよ。 私が言っちゃだめかもだけど頑張ってくださいね。私に闘病頑張る勇気をくれてありがとうございます。
親御さんは色々苦労多いだろうが 娘さんがニコニコしてて本人幸せそうなのが親子の絆って感じでいいな
パパイケメンすぎる
国はもっと積極的に難病治療に取り組んで欲しい。
可愛い子達ばかりです😌 胸がいっぱいになりました。 きっと、分かってるんですよね。 パパって言いたいよね。 良い方向に進んでいきますように✨🙏
本当に素敵なお父様、、
娘がいる父です。笑顔が可愛いですね。絶対に良い方向に行くと願っております。 直接、力になれないことが残念です。
本当に素敵なお父さん。頑張ってください。 これだけ行動力ある人が動いているのに、日本は全く動かない。 海外に比べて遅れてるのも悔しいですね。 せめて症状を軽減する薬だけでもokして欲しいですね。何故海外は出来て日本には出来ないのか、なぞですね。
すごく感動しました。 ただただすごくいいご家族で。 陰ながら応援しています!
娘のために、対象の方々に尽くせるの本当にかっこいいです。 無理しない程度に頑張って欲しいし、自分もなにか協力しようと思いました。
厚生労働省が本来やらないといけないのでは?
すごいな、お父さん。 ひとりの若い男性が ここまで父親として行動をおこし 人を巻き込んで、、、
素晴らしいです😭うちには脳性麻痺の5歳の娘がいますが日々少しでも苦しくないように過ごさせてあげるのが精一杯です。 難病でも一日でも楽しく、長く生きて欲しい。
患者人数が少ないとなかなか、調べたり研究している人が少なかったりでなかなか難しいことばかりですよね…当事者にしか分からない苦労が沢山あると思います。
素敵なパパさん!!絶対、娘さんは幸せで、パパさんのことが大好きで仕方がないと思います。娘さん、凄く素敵な笑顔✨大好きって言ってるよーって聞こえてきました。他のどんな子の笑顔よりも一番輝いてます✨ 早く治療が見つかりますように🍀
大丈夫、心の中でパパって言ってますよ
お父さん本当にすごいです!辛いですが頑張ってください!応援してます!!
行動力が凄まじい。。
不十分て後どれだけやればってやりきれなくなってしまう中これだけひたむきにひたすらに娘さんのために頑張れるお父さんや家族の気持ちを汲み取って欲しい
3:27に「パパって言って」の時に、さほさんが瞬きを2回したの偶然かな?「パパ」って瞬きで言った気がする。
何となく目にとまったので動画みたんだけど見て良かったと思えた。 10年間行動して何も変わらない甘かったって、、、本当に悔しいと思う。 難病を抱えて、沢山の不安や苦労をしてる方の道標に成られてると思うので頑張って下さい。
笑顔で、ちゃんと大変に育てられたんだなって分かります☺️
1:40 おばあちゃん泣きながら 「頑張りや!」なんて。 こっちまで泣けてきたわ
応援します頑張ってください。
後輩にこういう子が居ました。その子も動画のような感じで話すことも出来ない、食事も介助が必要な子。でもその子は動画のように笑顔が多く私の事を分かっているかのように接してくれた事を思い出しました。。 早く治療方法が見つかり、どこかで会えればいいなぁ、、
苦しいことたくさんあるだろうけどこんなに頑張っているお父さんお母さんが報われてほしい 難しいことだとは思うけど医療が進歩して少しでも良くなる薬や治療法ができますように
本来は政府が先導しなきゃいけないのにな。仕事も子育てもある中、ほんと凄いと思う。
パパさん、物凄い努力家です。。この先の未来に何か進歩があることを願っています。
本当に素晴らしいです👏👏
素敵なお父さんですね!
女の子だけの難病初めて知りました… お父さんお母さん、そしてさほちゃん!頑張れ!
みんな涙が出てくるぐらい可愛い
なんか泣きそうになるな 頑張ってんな
国は金にならないものには支援しないんだよ。難病持ちの人はほんと辛いだろうな。これからも体に気を付けてほしい。
映像を見て見るだけで、切ない気持ちを感じます。1日も速い早期解決を願います。
同じ父親として尊敬します。必ず良い未来が子供達に訪れると信じています。 あなた達にはその力があると思います。
素晴らしいお父さんだな、、
笑顔が素敵な娘さんですね😊 お父様もお母様も素晴らしすぎます、、言葉にできないほど凄いです、、こんなに行動力のある人いませんよ、応援してます頑張ってください!!😭
ずっと話を聞いてて涙が止まらない愛する娘と会話ができないのが1番辛いですよね。会話が出来なくても多分この世界で1番愛で溢れる家庭なんだと凄く伝わります。これからも幸せな暖かい家庭を築いて欲しい。
可愛いなあ😊赤の他人でもめっちゃ癒されます
ドキュメンタリー見た。お父さん娘を守るために日本中飛び回ってた。子供を想う親ってマジで強いなって思った
良いパパや。涙
パパって呼んでる娘が、一番可愛いね❤️好き😍
笑顔がかわいい、ずっと笑顔でいてほしい
素敵な家族ですね。娘さんもきっと幸せでしょう。薬がはやくできる事を祈ってます。
その行動力、感服いたします。
パパもママもお子さんも頑張れ✊‼️
本当にお子さんの表情が素晴らしい。一方で役人の表情が人間とは思えない無表情で難病なのはどっちだろうかと思った。
@KM-wc5fi
2 жыл бұрын
それめちゃくちゃ思いましたよ。 ヤバいぐらいの態度でしたよね。 めっちゃ腹立った。
@cr8284
2 жыл бұрын
ほんとムッとしててびっくり
お子様の素敵な笑顔を見たくて、何回も再生しました。 よく見るとその笑顔を見守っているお父様が一番キラキラした笑顔ですね^_^
優しいパパ👨💓
行動力本当に凄いです。頭上がりません。
同じ病気では無いですが自分も遺伝子の病気筋ジストロフィーなのでこの家族の気持ちが分かります
強い。 自分も障害児の父ですが、ここまで動けません。
これからも頑張ってね!
心で「パパ❗️」って言ってるよね、そんなシーンがあったもん❗️ありがとうって笑顔で返してあげて‼️
すっごいいい笑顔で笑う女の子😌
頑張ってください。
ご両親が素敵すぎる
素晴らしい😢