On parle trop peu du SED (en Belgique) et cette maladie est terrible. Merci pour l’émission.

Merci pour votre vidéo! Hyperlaxe, luxation de la cheville dernière en date, ballonnements et intolérante au gluten, j’ai tout ce que vous dites, je ne peux que confirmer. A toutes les hyperlaxes sportives : attention à votre jour de l’ovulation! Presque toutes mes blessures ont eu lieu ce jour là, car les ligaments sont encore plus laxes ce jour là.

Je vous rejoins 100% Capucine au sujet des crèmes en général. Je suis rousse et maintenant je ne prends plus de douche journalière.Malgré celà ma peau est très très sèche et gratte aux jambes si je ne mets pas d'huile car je me méfie des crèmes de pharmacie que j'achètais (de stations thermales par ex ) J'ai vu tout ce qu'on applique sur sa peau des années,des décennies durant et dont casquettes et chemisier et jambes cachés dès que ke sors de l'eau plutôt que crème solaire.Je viens de voir un dermato qui lui conseille de la crème solaire sur le visage toute l'année...

Bonjour, Ma fille adulte, atteinte du SED, ne marche plus (fauteuil roulant électrique), a une gastroparésie sévère (nourrie principalement par jejunostomie). Elle s’autosonde car vessie claquée, a des atteintes oculaires, et une dilatation de l’aorte. Sans oublier ce que vous citez : acouphènes, douleurs instestinales, etc… 20 ans d’errance médicale, mais aussi de maltraitance médicale. Il faut peut-être préciser aussi qu’une personne hyperlaxe n’a pas forcément un SED.

@clementlamy5251

2 жыл бұрын

Je n'ai pas du tout le même chose, mais 25 ans d'errance médicale pour ma part. Je ne peux que vous conseiller d'aller voir le Dr H. Mais si ce n''est pas possible (car il est très pris), je vous recommande de vous tourner vers d'autres pays où la médecine est plus compétente, comme la Suisse (qui sont les meilleurs en Europe), la Belgique, l'Allemagne ou l'Espagne, pour ne citer que les pays voisins.

@14jemima

Жыл бұрын

Effectivement, la présence d'hyperlaxité ne permet pas de poser le diagnostic de SED. A contrario, son absence permet de l'écarter.

@AkaneHarp

Жыл бұрын

​@@clementlamy5251 Bonjour À ce sujet, je ne conseille pas la Suisse. Je viens de découvrir le SED après 10 ans d'errance médicale. 90% de mes médecins ont été catastrophiques, la question des maladies chroniques étant systématiquement écartée dans une situation ou le problème est très clairement présent. Il n'y a ici, en l'occurrence, qu'une petite partie des médecins qui croie en ce syndrôme.

@anniechartrand4210

4 ай бұрын

38 ans d'errance medicale ici, il etait temps, le mois suivant j'avais mon fauteuil roulant electrique et je recommencais a pouvoir sortir

Merci pour cette vidéo. Syndrome mal connu des médecins consultés...Je partagé avec mon fils qui est lui aussi concerné.

Merci de nous faire découvrir des sujet toujours aussi intéressants :)

En avril 23 j ai eu une prothese de la hanche. 2 jours apres une luxation de cette meme hanche. 2eme operation afin de reparer les degats causes par cette luxation. Je n arrive toujours pas a marcher sans bequilles. De plus, plus jeune je pouvais avec mon pouce mon avant bras, en avant et aussi en arriere. J ai arrete depuis longtemps car j avais peur d avoir par la suite des effets douloureux avec l age. Par exemple, je peux toujours, assise au sol sans decoller les genoux, lever mes pieds du sol. Est ce que cela peut expliquer le fait que je ne puisse toujours pas marcher sans la bequille. Je suis desesperee car je ne vois pas un futur revenir a la normale. Merci

Bonjour, parler d' intolérance au gluten d'accord, mais vous devriez évoquer le SAMA, qui lui est souvent associé, et qui m'a été diagnostiqué avec un SEDh il y a peu. C'est tellement complexe que ça en devient fascinant, sauf quand on doit manger, là c'est complicado tout court , et le gluten à lui seul n'est pas un ennemi, sinon un poison parmi tant d'autres, quand on a le SAMA je le re-précise. Vous supprimez le gluten, et ... les oeufs, les crevettes, la framboise, la mangue, l'ananas, le kiwi, les algues, les champignons, l'alcool, les fromages lait de vache, les jambons gras, certains colorants alimentaires, certains fruits de mer, les gibiers, les abats, la tomate crue, le persil, le curry, les fèves, les pois, certains choux, les boîtes de conserve en général, beaucoup d'additifs alimentaires, l'ail, l'oignon, le blé en général, le seigle, le sarrasin, le sésame, ... bref, pas que le gluten. Tous ces aliments sont à l'origine d'atroces douleurs de tout l'appareil digestif chez moi. Il y a encore certains aliments non cités qui ne me provoquent qu'un urticaire, et ensuite vous avez les autres aliments que je peux manger sans crainte et qui malheureusement sont des produits de saison, donc faut attendre, ou des produits pas super top en vitamines ! je crois que vivre me tue !

bonjour j'ai la maladie SED

Bonjour, Est-ce que le professeur H est médecin référent dans un centre de référence SED ?

@marine6840

Жыл бұрын

Je ne pense pas.,il est dermato à la base, et a fait de la médecine interne mais bon il a surtt été ancien prof médecin hospitalier en dermato

C quoi ce signe du pouce j'ai pas bien compris

Peut on confondre les douleurs de la fibromyalgie (partout) et le SED ?

@lisafournier231

7 ай бұрын

Le professeur claude hamonnet suggère que la fibromyalgie serait un SED non diagnostiqué, car nous sommes en retard sur la reconnaissance de cette maladie. Par ex Si tu es hyperlaxe & fibromyalgique cest que tu as seulement le SED car tous les symptomes de la fibromyalgie sont aussi les symptomes du SED 😊 Donc oui c'est très souvent confondus !

@karinneroquet

7 ай бұрын

@@lisafournier231 merci pour cet éclairage. Oui je suis hyperlaxe. Je vais aborder le sujet avec mon médecin généraliste.... A suivre !

@ispahan

27 күн бұрын

🤔🤔🤔​@@lisafournier231

Beaucoup de raccourcis dans cette video et de betises surtout