J'ai failli y rester à cause d'un anti-IL6 pour la polyarthrite (le Kevzara) : érysipèle très grave. C'était en septembre 2021 et j'ai encore du drainage lymphatique actuellement à cause de cette molécule.

J'ai la maladie de Horton ,avec une polyarthrite risoménique. après un ans de cortisone à partir du palier 15mg j'ai fait plusieurs récidives on m'a prescrit du metotexate, que je supporte bien pour l'instant. c'est la première fois que je descends au palier de 10 mg de cortisone et dans 15 jours je descends à 5 j'espère que ça va continuer comme ça pour l'instant ce médicament me correspond. je n'ai plus à souffrir de ses paralysie récurrente ainsi qu'à mâchoire qui se bloque .plus les douleurs atroces dans les tempes. suite à la maladie de Horton. ça va faire un ans . j'espère .que tout ça va finir par se régler j'attends le palier 5mg avec impatience pour arrêter les corticoïdes .et ses effets secondaires pas très agréable. Ma CRP était a plus de 65 au début et je suis actuellement à 20 pour l'instant le metotexate me réussit ,et évite les souffrances de la polyarthrite qui sont très douloureuses ainsi que les douleurs au niveau de mes tempes par rapport à l'artère temporale. Depuis de eliquis et de l'acide folique je ne souffre plus à ce niveau-là.

@houpshoups7987

9 ай бұрын

j'espère que vous irez mieux encore d'ici qq temps , j'ai une ppr depuis aout 22 et je suis cortico dépendante a 35 mg impossible de baisse plus j'ai donc était mise sous injection kevzara (ça se passer bien) sauf qu'arriver a 10 j'ai commencer a baisser d'un mlg et ce jusqu'a 8 avec enormement de douleurs etc j'ai dû donc remonter a 10 mg et l'on m'a mise sous roactemra (changement molécule) je suis en mode pose concernant les diminution depuis 3 mois, le mois prochain je ré attaquerais les diminutions d'1mg par mois et j'espère que cela se passera mieux.. j'aimerais tant me défaire de cette corti.. mais c'est très dur le sevrage est très éprouvant pour le corps divers symptômes très difficile a être clouée allongée c'est invivable. par moment je craque moralement et l'isolement cause maladie n'arrange rien .. courage a tous les souffrants chronique je vous souhaite le meilleur

@vistesreves2513

9 ай бұрын

@@houpshoups7987 bonjour . Je vous remercie de votre réponse. je me sens moins seule, j'ai commencé aussi par des corticoïdes avec quatre rechutes au niveau de ma polyarthrite rhizomélique ainsi que des maux de tête au niveau des tempes. Dès que que je dessin au palier 20mg de Cortancyl. je faisais des récidives, ma doctoresse interniste m'a prescrit un nouveau traitement iMeth 15 mg C'est le générique du méthotrexate. Et je peux dire que depuis ma vie a changé, actuellement je suis à 10 mg le Cortancyl jusqu'au 20/10 ensuite je passe au 5 mg et je l'arrête définitivement le 4 novembre l,a veille de la date où je suis tombé malade car le Méthotrexate prendra la relève et je ne supporte beaucoup mieux que la cortisone sa fera un ans parlez-en votre médecin car apparemment il y a 90 % de réussite avec ce traitement, mais tout le monde in'y a pas droit il faut rentrer dans les cases!! que je trouve absurde. vous savez que le moral est très important dans cette maladie, et qu'il faut changer d'air de temps en temps dans la mesure du possible . car autrement ça entretient la maladie. j'ai fait un malaise il y a un mois. j'ai fait un tachycardie je suis monté à 176 battements cardiaques ils m'ont gardé 5 jours en unité intensif j'ai passé tous les examens possibles et imaginables et depuis je peux dire que ma vie a changé depuis ce nouveau traitement. j'ai retrouver une vie quasiment normale c'est ce que je vous souhaite si vous avez besoin de plus de détails n'hésitez pas à me contacter je sais les souffrances dont vous enduré surtout avec la polyarthrite qui est très douloureuse . il ne faut pas baisser les bras

@houpshoups7987

9 ай бұрын

oui le moral est important mais chez moi le pire niveau dégâts c'est le stress.. d'ailleurs ailleurs eu bcp de stress en juillet tout est reparti en vrille (douleurs etc) maintenant je m'éloigne de situation stressante car je ne veux plus que ça se reproduise pendant mes descente ou je suis très fragilisée .

@vistesreves2513

9 ай бұрын

@@houpshoups7987 vous avez raison! il m'est arrivé exactement la même chose .j'ai eu une récidive à 20 milligramme de Cortancyl. tout est reparti le PPR et les douleurs au tempes due à l'artère temporale. Par contre vous pouvez faire des séance ostéopathie ,ou de l'acupuncture pour le tresse ça fonctionne . je prends des granules d'homéopathie ignacia 9CH 5 granules trois fois par jour .ça m'aide beaucoup. À gérer mon stress .je fais comme vous j'essaie de me reprendre car aujourd'hui je vais être grand-mère pour la deuxième fois j'essaie de prendre sur moi, pour éviter le stress j'ai mal à la tête à chaque.fois que je prends le metotexate tous les jeudis ..sa me fatigue pendant 2 jours je vais prendre le soleil dans mon jardin un bon bouquin et c'est reparti ça m'évite de penser j'espère de tout mon cœur ,que vous allez arriver à franchir ce satané palier. Essayer de faire la respiration alternée ça marche bien on inspire en gonflant le ventre on compte 7 secondes, et ensuite on n'expire en dégonfle le ventre .si ça peut vous aider à évacuer votre stress. j'ai trouvé plein d'astuces ,et pour l'instant ça fonctionne j'ai la chance d'avoir un très bon médecin qui sait écouter ses patients ,c'est le plus important. je vous souhaite le meilleur ,j'espère de tout mon cœur que vous finirez par passer ce satané palier, pour supprimer la cortisone et tous ses effets secondaires.. cordialement

@vistesreves2513

Ай бұрын

​@@houpshoups7987 Bonjour 😊suite à notre discussion sur la PPR où vous avez comme moi des moments très difficiles ,avec les mêmes symptômes. J'ai commencé à baisser la cortisone de 10 milligramme par palier à partir du 4 avril j'ai eu des moments très difficiles à dormir. des journées entières ne plus pouvoir bouger dans mon lit ,avec le moral dans les chaussettes😢 mais comme j'habite à la campagne j'essayais d'être à l'extérieur le plus souvent possible. pour arriver à tenir le coup, car au début je restais dans ma chambre dans le noir et ce n'était pas bon pour mon moral depuis j'ai pu arrêter la cortisone mais ça a duré un mois et demi j'ai envoyé plus la fin mes effets secondaires lieu au sevrage viennent juste de se terminer maintenant j'ai toujours mon traitement de méthotrexate ,par piqûre tous les jeudis. Avec de Ellquis les 10 mg d'hydrocortisone qui est une cortisone naturelle. Je dois passer un bilan car ma CPR reste bloqué à 11 .pour voir si je dois passer au- telusumat par perfusion une fois par mois. Je sais que cette maladie se guérit ,c'est pour ça qu'il faut rester optimiste ,mais il y a des moments on a tendance à baisser les bras. j'essaie de sortir un maximum et de me changer les idées, car je me suis aperçue plus je reste enfermé moins ça va. et le stress est vraiment très mauvais pour cette maladie. car on fait des rechutes j'espère que votre état c'est améliorer j'espère qu'on continuera à échanger je vous souhaite une bonne journée Amicalement😊