Подкаст 21: Что я делаю, что не стать инвалидом и не умереть?

Часть 5: У меня РС - как я живу?
#рэголайн #подкаст

Пікірлер: 24

  • @MegaSteel5
    @MegaSteel52 ай бұрын

    Здоровья тебе, братишка

  • @ragolineRU

    @ragolineRU

    2 ай бұрын

    Благодарю! И Вам тоже :)

  • @thenastasiz
    @thenastasiz2 ай бұрын

    Тоже теперь всем советую, кто только входит в тусовку РС, как можно скорее принимать ПИТРС. Очень важная вещь. Меня раздражают люди которые не понимают этого и безответственно к этому относятся

  • @Elena.M11
    @Elena.M112 ай бұрын

    В 2011г. меня невролог отправляла на мрт с пред диагнозом РС. По мрт мне поставили арахноидит. Читала тогда много форумув РС, там узнала, что многим ставят аразноидит или арахноидальную кисту, просто для статистики и чтобы на инвалидность не ставить. На форумах люди писали, что им очень помогают хобби с мелкой моторикой рук - ювелирное дело, ремонт часов. Мне надо было обследоваться и дальше, но я забила. Не знаю на счёт отказа от красного мяса. Я более менее востановилась на актовегине. Хотя у меня не было сил ни уколы ставить, ни расчесаться, ни яйцо варёное разбить.

  • @ragolineRU

    @ragolineRU

    2 ай бұрын

    Кошмар какой! Совершенно не понимаю, когда ставят другой диагноз по непонятной причине. А Вы не делали пункцию, как я понимаю? Просто это лучший способ определить РС.

  • @user-eb8hm4ll5f
    @user-eb8hm4ll5f2 ай бұрын

    Сыну 16 лет поставили диагноз. Но он пока не знает подробностей и не понимает серьёзности своей болезни... Пока только я, мама, варюсь в этом страшном потоке информации... Плачу каждый день... Ждём госпитализации в рдкб...

  • @ragolineRU

    @ragolineRU

    2 ай бұрын

    Если честно, тут как "повезёт": может быть, будет проходить легко и просто, как у меня, например; может, стадия уже не первая - в таком случае тяжелее, конечно. Так или иначе, диагноз не приговор. К этому надо прийти, но уже через год или два Вы и Ваш сын примите это. Я откровенно сочувствую вам. Могло быть гораздо хуже, но жаль, что и не без болезни. Мне лично было тяжелее всего смотреть, как мама страдала, узнав о моём диагнозе. Наверное, лично Вам посоветую держаться при сыне - у него пока ужасов никаких не началось (как я понимаю), но и не надо ему сейчас переживать из-за чего-то. Пусть нервничает поменьше. Опять же, Вам я ужасно сочувствую. Пока с этим ничего не поделать и надо просто стараться выплёскивать эмоции в одиночку. Позже придёт осознание, что от этого никуда не деться и нужно только спокойствие.

  • @user-sd6jv3jo1q
    @user-sd6jv3jo1qАй бұрын

    Инвалидность при рс нужно оформлять, группа 3.

  • @ragolineRU

    @ragolineRU

    Ай бұрын

    Мне врачи говорят, что мне не дадут инвалидность, потому что на мою жизнедеятельность РС не влияет. Честно говоря, не знаю, как лучше поступать, но я не нуждаюсь в инвалидности, так что запариваться с этим не хочется. Боюсь, при отказе будет сложнее получить инвалидность, когда нужда в этом появится.

  • @user-ul5fy1mj3r
    @user-ul5fy1mj3r2 ай бұрын

    В Белоруссии диагноз ставили 5 лет, теперь лекарства буду ждать год, уже ужу полгода

  • @ragolineRU

    @ragolineRU

    2 ай бұрын

    Жесть! Я Вам безумно сочувствую! А форма тяжёлая? Как себя чувствуете?

  • @user-vq6rt6os9x
    @user-vq6rt6os9x2 ай бұрын

    Добрый день. А ты сам ходишь?

  • @ragolineRU

    @ragolineRU

    2 ай бұрын

    Добрый день! Да, к счастью, на ногах. Иногда проблемы появляются, но особо ничего серьёзного.

  • @user-vq6rt6os9x

    @user-vq6rt6os9x

    2 ай бұрын

    @@ragolineRU Дай бог👍Держись.

  • @user-kx6fv1qb3m
    @user-kx6fv1qb3m2 ай бұрын

    На мрт можно поставить диагноз РС?

  • @ragolineRU

    @ragolineRU

    2 ай бұрын

    Да, только потом надо с неврологом поговорить и показать результаты. Иногда требуют пункцию сделать, что болезненно, но оно того стоит. Могут ещё во время МРТ сказать, что увидели очаги, которые, скорее всего, являются РС, но это ещё не ставит диагноз.

  • @bort-612
    @bort-6122 ай бұрын

    Жару не люблю, баню люблю. Хоть и штормит, но раз в год не во вред веником попариться.

  • @ragolineRU

    @ragolineRU

    2 ай бұрын

    Неврологи говорят, от такого наотрез надо отказываться. Дело, конечно, Ваше, но неужели оно стоит того? Хотя меня и в обычные дни штормит, а ремиссия уже 5 лет.

  • @bort-612

    @bort-612

    2 ай бұрын

    @@ragolineRU вы с детства к бане не приучены, поэтому я не могу объяснить, как прочищаются поры, продышиваются легкие, снимается груз с позвонков. А слабость снимается ведром холодной воды на голову))) Кто не парится тотму и не надо.

  • @SquareEnixTwo

    @SquareEnixTwo

    2 ай бұрын

    @@ragolineRU с удовольствием поменялся бы с тобой телом. ничего хорошего в жизни вообще не вижу. тоска смертная

  • @user-sd6jv3jo1q

    @user-sd6jv3jo1q

    Ай бұрын

    ​​@@bort-612болею рс 10 лет, хожу в баню регулярно, при обострениях не хожу, важно контролировать активность Т лимфоцитов, если все спокойно, то хожу со спокойной душой в парилку, баня очень хорошо влияет на нервную систему и тело

  • @postmortemrigidity
    @postmortemrigidity2 ай бұрын

    походу влияет

  • @Onlyvictoryahead
    @OnlyvictoryaheadАй бұрын

    🤣чет как то совсем слабо

  • @Onlyvictoryahead
    @OnlyvictoryaheadАй бұрын

    ПИТРС жуй.

Келесі