Жінок досі ігнорують у деяких захворюваннях? Як із цим боротись?/ Гемофілія, хвороба фон Віллебранда
Музыка
Часті носові кровотечі? Рясна менструація? Синці невідомого походження?
Якщо вам знайоме щось із цього переліку - то вам найпершій/му необхідно подивитись це відео від початку до кінця!
Я, лікар, керівниця фонду розкривали тему гемофілії і хвороби Віллебранда з різних сторін і так, щоб це не було нудно)
Адже такі знання має мати КОЖЕН
Жінки мають набагато більше ризиків померти від кровотечі.
Але не дивлячись на це від них можуть відмахнутися лікарі, бо не визнають (або часто не знають) про деякі хвороби системи гемостазу у жінок
Благодійний фонд «Діти з гемофілією»
share/6FByDJ...
Лікар-гематолог:
/ dr.pavlenko.yehor
Де здати кров:
www.donor.ua/centers
Допомога каналу❤️(моно):
send.monobank.ua/jar/4WtmDAb75B
www.buymeacoffee.com/zhdanya
🌸 Мої соцмережі:
тікток - www.tiktok.com/@zhdanya_hovor...
(www.tiktok.com/@zhdanya_hovor...)
телеграм - t.me/zhdanya_h
(t.me/zhdanyaanya)
інста - zhdanya_hov...
( zhdanya_hovoryt...)
твіттер - zhdanya_anya?s=21...
00:00 - сексизм в світі гемофілії
00:21 - споріднені захворювання
01:18 - що таке гемофілія і хвороба фон Віллебранда?
02:42 - фактор Віллебранда
03:48 - «кожна людина є носієм 8ми поламаних генів»
04:43 - наскільки рідкісна хвороба?
06:05 - в Україні багато не діагностованих
08:01 - кожна 20та жінка може хворіти
10:13 - хвороба може мати скритий характер
10:58 - симптоми хвороби у дітей
13:54 - в 2010 році не було ліків
15:02 - як діагностуватись? Покроково
16:00 - симптоми хвороби у дорослих жінок
16:46 - дізналась про хворобу в 38 і залишилась живою
18:10 - зверніть увагу на симптоми!
19:32 - в медичних ВНЗ кажуть «такі довго не живуть, ви їх не зустрінете»
20:23 - «дівчата не хворіють»
22:07 - немає акцентуації на гемостаз у ВИШах
23:37 - «люди в білих халатах, акцентуйте увагу студентів!»
24:49 - «найбільше зло - це наші друзі і родичі»
25:12 - сексизм в світі гемофілії
26:56 - що зробити, щоб жінкам назначали аналізи і ставили діагноз?
28:09 - поріжешся і стечеш кровʼю?
28:58 - «на третю добу донька почала рвати кровʼю»
30:13 - така менструація НЕ НОРМА
32:03 - страшно почути «У вас хвороба»
32:30 - фінансування орфанних захворювань в Україні
34:05 - не маєш діагнозу - можеш стікти кровʼю
34:38 - як подорожувати з цими хворобами?
36:30 - досвід евакуації під час повномасштабної
37:48 - чому саме жінок ігнорують в цій хворобі?
41:06 - «нас дуже бояться лікарі»
43:13 - стоматолог боїться хвороб гемостазу
44:37 - найчастіше стається крововилив в мозок
45:55 - деякі аналізи безкоштовні
46:38 - хвороба може бути набутою
48:16 - вітрянка, краснуха може спровокувати хвороби гемостазу
48:36 - 9 з 10 пацієнтів не діагностовано
48:50 - довелось екстрено садити літак через носову кровотечу
49:58 - симптом носові кровотечі
50:39 - на ліках менструація менш рясна?
53:30 - донатьте кров!
53:54 - пацієнтка фон Віллебранда померла
54:29 - видаляють матку після другої кровотечі
54:56 - якість життя не страждає, при дотриманні умов
55:41 - «на головою збивають балістику, а я колю фактор дитині»
56:42 - чи може жінка виносити і народити дитину з хворобою Віллебранда?
58:20 - в 2023 провели перший аналіз прокладок з кровʼю, відсутність статевої освіти
01:01:29 - чи можна побороти хвороби гемостазу на генному рівні?
01:03:07 - «діагноз - це життя!»
Пікірлер: 39
Єдине, що я чула про гемофілію до цього відео, це те, що дінки з шкільних задач по біології одружуються на чоловіках з цією хворобою, і треба було прорахувати процент вірогідності успадкування гемофілії у їх дітей або онуків.
лікар на обкладинці-мій друг )) він чудовий спеціаліст з Чернігова ❤
Дуже дякую за таке цікаве роз'яснююче відео. На жаль, майже нічого не знала про цю хворобу, а тепер хоч маю уявлення. Також маю генетичну хворобу, про яку мало говорять і лише люди, що оточують мене дізнались як це жити. Хочеться щоб більше і більше людей говорило про складнощі інших людей з подібними захворюваннями. Ще раз дякую
Вперше чую про це 🤔🤔 , у мене наче такого нема , на щастя, дякую за піднімання таких тем!!! Ааа, згадала , що ми по біології робили задачі на генетику , нам наче казали , що жінкам нічого хвилюватися , це тільки у чоловіків переважно 😢
Дуже цікаве відео, дякую! Єдине що чула про гемофілію, то мені колись мама розказувала, що якщо така людина пораниться, то вона тут же стече кров'ю і по💀. Дякую, що поширюєте таку важливу інформацію
Трішки помилились при обрахунках, при кількості один на 10 000 в Києві мало б бути 4 000 000/10 000 = 400 людей, а не 40. І відповідно 1 на 100 000, кого дійсно діагностуютья в Україні, в Києві ми маємо 4 000 000 / 100 000 = 40 діагностованих людей. Якщо насправді отримують ліки лише 4-5 дітей, тоді діагностований не кожен десятий хворий, а кожен сотий. Ваш контент дуже важливий і якісний, просто незначна помилка в обрахунках проскочила, або в початкових даних статистики)) Дякую за вашу роботу))
@user-zc2dj8vl5d
Ай бұрын
Дякую! Математика не моя сильна сторона))
Дуже корисно і навіть мені, хоча з пані Ніною ми колись давно працювали, і я ніби як у сфері охорони здоров’я працюю..ще було б дуже цікаво послухати про інше орфанне захворювання - муковісцидоз. Дякую 🙏🏻
Дуже круто ,що на ютубі з'являється все більше подібного контенту
дякую, що розповідаєте про такі важливі речі❤️ я вперше почула щось більше за "порізався і помер" лише у дорослому віці під час семінару із літературного аналізу, лише тому, що у якогось персонажу твору була гемофілія, і викладачка нам трохи про це розповіла. це сумно. але тепер, завдяки таким людям як ви, суспільство стане більш поінформованим.
Підтверджую, коли навчалась в універі нам розповідали, що жінок з гемофілією не існує 😅
@user-sr2ju3oq4v
Ай бұрын
Співчуваю, я вчилась в норм універі. Дуже харить ці узагальнення "в мед уніварах взагалі от не розказують про..." мо на 1 курсі шось і не розкажуть , так навчання 6 років
@user-km2yl3ih1p
Ай бұрын
@@user-sr2ju3oq4v я пішла після 3-ого курсу і навчалась на стоматології, можливо, справа у цьому, а можливо у викладачі, але цей викладач же когось лікував🙄
@user-ki3sn8uf5o
27 күн бұрын
В мед коледжі теж говорили, бо то хвороба Х хромосоми і жіночий плід гине ще внутрішньоутробно
О, Єгор Павленко, наш педіатр, приємно бачити))
Навчалась у медичному університеті,завжди задавала питання з приводу хвороб повʼязаними з факторами згоранням крові,бо маю гемофілію у родинному дереві.Відповідь,ви жінка можете не хвилюватися.Дякую за корисний матеріал!
Про гемофілію чула лише,коли читала про сім'ю останніх росіянських царів.
Величезна подяка Вам Жданя, що підвймаєте такі важливі теми! Я щаслива, що не стикалась із жодним із симптомів, проте буду проінформованою!
Чудовий випуск! Це найцікавіше і найкорисніше, що я побачила на ютьюбі за останні тижні чи навіть місяці. Дуже класно, що ви робите такий контент, супер ❤ Не зовсім по темі... Знову і знову, особливо після таких інтерв'ю, намагаюсь осягнути, як так, що одні борються за життя будь-якими спрсобами, а інші забирають життя одним прворотом пальця... 😢 Тільки завдяки таким чудовим людям, які люблять, цінують і рятують життя, світ тримається і є надія 🙏
дуже дякую за це відео було неймовірно цікаво та пізнавально
дякую за такі валиві теми. але хотілося б якихось досліджень і підтверджених даних, бо, наприклад, факт, що тільки в 2023 році провели дослідження на крові прокладок - провокація і завідомо неправдива інформація. те дослідження говорить тільки про те, що місткість прокладок в мілілітрах відповідає не крові, а іншій рідині.
Дуже корисна розмова. Дякую за те що піднімаєте важливі теми.
Дуже цікаве відео! Знайшла пачку ред флегів, на які варто було звернути увагу , з власного дитинства і які моя лікарка-педіатр відмахувалась зі словами "та то у неї судинки слабкі"😅 але з віком трохи поутихло)
Дякую, що розповідаєте такі цікаві та важливі речі 😊
Дуже цікаво! Дякую за таку супер важливу інформацію
Дякую вам за офігезно вмістовнє та кориснє відео!!!❤
Неочікувана тема але дуже цікава,дякую:)
Я не думала що на вашому каналі побачу свого лікаря ,.
І ми ще називаємо себе людьми...
Я розумію наскільки мало я знаю про різні хвороби, але я просто не можу. На відео 11:23 , і я вже просто лізу на стіну. Не переношу описів хвороб, що там як і де відбувається. Пишу коментар для просування, щоб люди яким не дискомфортно побачили таке дійсно корисне відео!
Дякую за підняття таких тем та просвіти по ним. Я в себе іноді помічаю маленьки синячки на ногах та руках, але не фіол кольору, а блідо коричневі, заспокоюю себе тим, що могла десь зачепитись та не помітити. А з менструацією як і казали, може йти 2 неділі, коротка перерва і знову починаються, або ж немає по декілька місяців(підозрюю, що це також може бути через те, що я погано та нерегулярно харчуюсь)
@zhdanyahovoryt
Ай бұрын
Але завжди краще здати аналізи і перевіритись)
До цього я чула лише про те, що є значні проблеми з діагностуванням психічних/психіатричним розладів у жінок. І думала, що шось де можна брати конкретні аналізи можна діагностувати нормально...
@zhdanyahovoryt
Ай бұрын
Повірте, я теж так думала(
6:28 1 на 10000 це 100 на мільйон. Тому на 3-4 мільйони людей має бути 300-400 з хворобою І один на 200 тисяч це не кожна 20,а кожна двохсот тисячна.Буквально 5 людей на мільйон, а не по 1 в кожному класі
@zhdanyahovoryt
Ай бұрын
Про друге: йшлося саме про жінок)
Якесь дивне відео. Чому не дають ніяких означень цим захворювання, симптоми. Я вперше чую такі захворювання. Взагалі не цікаво дивитись коли не розумієш про що вони говорять...
@zhdanyahovoryt
Ай бұрын
Це жарт?) Означення захворювання прям на самому початку, симптоми повторюються декілька разів)
кровка згортається))