Муковисцидоз. Узнай своего пациента

Среди пяти тысяч моногенных (орфанных) заболеваний, описанных к настоящему времени, муковисцидоз является самым распространённым. В пятидесятых годах прошлого века около 80% больных умирали, не дожив до 10 лет. В настоящее время, благодаря успехам в терапии и возможностям раннего выявления патологии, продолжительность жизни больных значительно выросла. Сегодня при адекватной терапии пациенты с муковисцидозом могут жить до 30 лет и более.
Достижения в лечении муковисцидоза привели к возможности для пациентов вступать в репродуктивный период и бросают медицине новый вызов - увеличение вероятности рождения ребенка с данной патологией.
Как распознать опасную болезнь на ранних стадиях? Каково должно быть лечение? Каковы принципы пре- и постнатальной диагностики МВ, о чем должен быть информирован каждый врач? На эти и другие вопросы отвечает в лекции «Муковисцидоз. Узнай своего пациента» начальник отдела развития и инноваций ГКБ №4 ДЗМ, к.м.н, старший научный сотрудник НКО муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ» Виктория Сергеевна Никонова.

Пікірлер: 48

  • @user-ej5zg8tw8n
    @user-ej5zg8tw8n5 жыл бұрын

    Спасибо за содержательную и актуальную лекцию!

  • @user-rm7vv6hq3u
    @user-rm7vv6hq3u3 жыл бұрын

    Это видео очень нужное👍

  • @polinasavakova2765
    @polinasavakova27654 ай бұрын

    Прекрасное видео! Спасибо!

  • @spaifff8165
    @spaifff81654 жыл бұрын

    Поподробнее бы о муколитиках, что думаете о новом препарате Бронхитол (маннитол)?

  • @user-mx4fl3lo2z
    @user-mx4fl3lo2z11 ай бұрын

    Добрый день, подскажите от какой даты нужно считать дату для повторного теста? Мне просто позвонили из Поликлинники и попросили подойти на следующий день. Ребенок родился 2900 на несколько дней раньше срока.

  • @user-hb8qt3ur2b
    @user-hb8qt3ur2b Жыл бұрын

    Добрый день. У меня потовая проба 40, нашли ген. Нужно ли мне в мукависцидозный центр?

  • @user-kv9pl5rw6q
    @user-kv9pl5rw6q3 жыл бұрын

    Могут ли у носителя проявляться некоторые симптомы во взрослом возрасте ЖКТ проблемы ,пальцы особенные ,худощавость и отсутствие детей

  • @user-pl3vh7yt9t
    @user-pl3vh7yt9t Жыл бұрын

    Если один скрининг положительный а второе отрицательный можно исключить муковисцидоз?

  • @rahilajaparova4978
    @rahilajaparova49789 ай бұрын

    Информация полезная спасибо

  • @annar3253
    @annar32534 жыл бұрын

    Можно узнать о заболевание Бронхоэктазия?

  • @user-gg6zu2fi3b

    @user-gg6zu2fi3b

    3 жыл бұрын

    Это не самостоятельное заболевание,а осложнение частых бронхитов, стенка бронха ослабевает и образуется расширение,в котором скапливается мокрота, т.к. она не выводится,то в ней развивается патогенная микрофлора, мокрота из обычной переходит в гнойную,как правило. Таких расширений (бронхоэктазов) может быть несколько.

  • @user-rm7vv6hq3u
    @user-rm7vv6hq3u3 жыл бұрын

    Почему поликлиники этим не занимаются. И многие люди умирают ,думая что у них ВИЧ,не получая никакой помощи.

  • @user-np9xn3dg7l
    @user-np9xn3dg7l Жыл бұрын

    Здравствуйте.У моего ребёнка 4 лет смешанная форма муковисцидоза,но больше кишечная.Провели 3 операции по рассечению спаек .Обнаружена кровь в кале и редко выпадает прямая кишка ,что вы нам посоветуете?Сппасибо.

  • @user-pp5it2xp3e

    @user-pp5it2xp3e

    10 ай бұрын

    Здравствуйте! А в каком возрасте диагностировали мс? Какой стул у малыша?

  • @user-mc2od7ux8v
    @user-mc2od7ux8v3 жыл бұрын

    Уже 2месяца как в больнице узнала потом что инголяцию сделали не правильно сказала врачу но никто не верят. Думают что я не хочу принять такую дигноз

  • @user-rm7vv6hq3u
    @user-rm7vv6hq3u3 жыл бұрын

    Скажите пожалуйста, можно ли бактериофаги использовать?

  • @user-rm7vv6hq3u

    @user-rm7vv6hq3u

    3 жыл бұрын

    И ещё хочется знать что общего между малярией и мутацией гена CFTR?

  • @user-rm7vv6hq3u

    @user-rm7vv6hq3u

    3 жыл бұрын

    Могла ли малярия прадеда повлиять на гены потомков?или то вообще была не малярия а муковисцидоз?раньше ведь генетику не делали.слышала,что малярийные паразиты сжирают красные тельца и начинается кислородное голодание ,печень и почки разрушаются,а потом мозг,озноб,кома.в общем,есть некоторые сходства с муковисцидозом.как вообще появился муковисцидоз?отчего ломаются ДНК?Почему предки стали носителями мутации ?одни вопросы..

  • @user-mc2od7ux8v
    @user-mc2od7ux8v3 жыл бұрын

    Здравствуйте скажите пожалуйста ребенку 3 месяц и мы делали ингаляции с бередоалом не зная дозу 3 мл тоист 60 капель после этого ребенку стало плохо вызвали скорую и нас забрали в больницу 20 дней пролежали в больнице ребенок не открывала глазки отказалась пить смесь теряла весь в итоге поставили диагноз мукацефиндоз что делать. Я не знала и не сказала врачу что делали бередоал думала сглазили инголяцию сделала родственница она сказала что умеет и делает своим детям

  • @user-cr9ye2rb7m

    @user-cr9ye2rb7m

    3 жыл бұрын

    офигеть 60 капель 🤯вы что, неужели нельзя было зайти в инет и прочитать

  • @Deepspace_999

    @Deepspace_999

    2 жыл бұрын

    Ещё и от врача скрыла 🤦🏻‍♂️

  • @aleksaleks4021
    @aleksaleks40212 жыл бұрын

    Попробуйте надеть противогаз и заниматься спортом ,побегайте например по больше(

  • @user-mv8qs4et6w
    @user-mv8qs4et6w Жыл бұрын

    Очень грамотный специалист 👏👏👏

  • @matrix1266
    @matrix12664 жыл бұрын

    Ответьте может ли муковисцидоз быть вялотекущим до 35 лет тоесть постоянная мокрота, кашель и проблемы с жкт,а потом усилиться с 35 лет начаться проблемы с печенью боли в жкт и груди отдышка забивающая мокрота? Ни кто не может поставить деагноз. Нахожусь в маленьком городе. Дополню с детства киста в рядом в машонке, гланды удалены. Ринит есть. В 18 лет была язва двенадцатипёрстной. Гастрит. Рефлюкс ответьте что происходит

  • @user-ci1eh1fi1x

    @user-ci1eh1fi1x

    3 жыл бұрын

    Обращайтесь к врачам в большой город и делайте срочно анализ на муковисцидоз!

  • @user-wv6om3dq9p

    @user-wv6om3dq9p

    3 жыл бұрын

    Похожие симптомы что и у вас,диагноза нет,болею постоянно ,проблемы с ЖКТ,одышка,боли в груди,мокрота из носа

  • @user-gg6zu2fi3b

    @user-gg6zu2fi3b

    3 жыл бұрын

    В любой частной лаборатории делаете потовые пробы,как минимум две. И все станет ясно.

  • @user-gg6zu2fi3b

    @user-gg6zu2fi3b

    3 жыл бұрын

    Если потовые пробы оказались положительные или сомнительные, то делается ДНК-диагностика. Частные лаборатории тоже делают. Цена вопроса за 30 распространенных мутаций около 14 000 р.

  • @user-rm7vv6hq3u

    @user-rm7vv6hq3u

    3 жыл бұрын

    @@user-gg6zu2fi3b на какие шиши? Вот лично я не работаю ,после последней попытки работать попала в больницу с пневмонией ,а кто оплатит диагностику и лечения?НИКТО.последние пять лет вообще не имею денег на карманные расходы,просто лежу у матери дома,кушаю что дадут,выпрашиваю раз в месяц лекарство,и на этом всё.я для родственников обуза и никто не собирается мне помогать,они просто ждут когда я умру и освободятся от груза.и я понимаю что нужно искать деньги иначе конец,я пытаюсь найти .худшее то,что я перестала вязать,сил нет,а так был бы шанс связать на продажу,единственный доход

  • @user-ec4ly4wi4q
    @user-ec4ly4wi4q3 жыл бұрын

    Спс

  • @user-du6qb7rw7s
    @user-du6qb7rw7s3 жыл бұрын

    Может ли это заболевание проявиться в пожилом возросте?

  • @user-kn8wy2kb6y

    @user-kn8wy2kb6y

    3 жыл бұрын

    Скорее всего нет.

  • @user-vb2is2ss7e

    @user-vb2is2ss7e

    2 жыл бұрын

    Может.В виде осложнений:сахарный диабет,цироз и т.д.

  • @user-su8xx1ct9j
    @user-su8xx1ct9j4 жыл бұрын

    Сколько живет больной росле пересадки легких?

  • @user-rm7vv6hq3u

    @user-rm7vv6hq3u

    3 жыл бұрын

    Пересадка делается раз в каждые пять лет

  • @user-rm7vv6hq3u
    @user-rm7vv6hq3u3 жыл бұрын

    Надо написать общую жалобу на то чтоб сильно не топили в домах, потому что при температуре выше 23градусов начинаются приступы так же как при запахе сигарет ,следует запретить курение

  • @PtN-55

    @PtN-55

    16 күн бұрын

    Надо ставить радиаторы с функцией регулировки температуры. Это скажут все соседи, которым на полном серьёзе предложат снизить отопление, потому- что у кого- то не хватило мозгов просто поменять радиаторы.

  • @user-mn5vo3wl2d
    @user-mn5vo3wl2d3 жыл бұрын

    Анализы . Скрининг. Все это может быть в развитых странах. В Сомали , Украине и Нигерии таких анализов нет. Муковисцидоз проявляется тогда когда лечение безрезультатно.

  • @user-wz9vq9kb2t

    @user-wz9vq9kb2t

    2 ай бұрын

    Бред не пишите. В Украине есть скрининг. Это в параше вашей нет

  • @Galina.1980
    @Galina.19804 жыл бұрын

    Вы хорошо говорите, только лекарство таким больным плохо выдаёт государство.За свои деньги покупать надо.

  • @user-tn8nj2vw7c
    @user-tn8nj2vw7c Жыл бұрын

    Сайдуллаев файзулло

  • @user-tn8nj2vw7c

    @user-tn8nj2vw7c

    Жыл бұрын

    Очен тижоле

  • @user-tn8nj2vw7c

    @user-tn8nj2vw7c

    Жыл бұрын

    Номер телефон ест пожалуйста памагите

  • @user-ph7jp7wp6i
    @user-ph7jp7wp6i4 жыл бұрын

    Просим если вы знаете так что не зделаете ликарства кто там тебе дал такое расказать.

  • @grezinairina7054
    @grezinairina7054Ай бұрын

    😂😂 Сомневаюсь,что это профессор

  • @user-sy5ih7ch2d
    @user-sy5ih7ch2d2 ай бұрын

    Узбекча жавоб к к

Келесі