Sao Paulo Jabaquara O meu marido, aos 60 anos, começou os sintomas, desta doença. Mais os médicos, que sao leigos nos sintomas, dizia que era da idade, ou stress. Tomou a vacina, e passou mal. E os sintomas se agravaram de repente; em poucos dias passou a ter dificuldade em falar, em engolir, comer comida pastosa, perdeu as forças, nao conceguia fazer mais nada. Até então, o neuro que tratava, dizia que era da idade e stress. Só depois de sete meses ,um neurologista especialista em doenças neurologicas ,do hospital Sao Luiz, descobriu que ele tinha. (miastenia gravis). A vacina deu um choque na doenca. E já era terde de mais, e faleceu três meses que descobriu a doença. Infelizmente os neurológistas, que atendem em convenios e setor público não conhecem nem os sintomas. E as pessoas que estão com os sintomas, sao tratadas por outra doenças, porque os médicos não conhecem nem os sintomas. Por falta de conhecimento da doença. Triste realidade!

Misericórdia meu Deus nos livre dessa doença em nome de Jesus Cristo.

Aqui vendo fico pensando a 18 anos atrás com essas informações minha tia teria ter sofrido menos para descobrir Miastenia, foram quase 1 ano e alguns para confirmar o diagnóstico de idas e vindas de internação, UTI foram dias difíceis mas hoje com as medicações esta bem 🙏🏽

Andréa Maria Amarante(Marante?) de Oliveira maravilhosa - assistí, atentamente, sua apresentação e esclarecimentos valiosíssimos. Muito, muito, muito obrigada mesmo! Vou procurar alertar os neurologistas aqui da Dinamarca, viu? (Ah! Sou músico, também! Mas da área rítmica- Bossa Nova, MPB... E tocava flauta transversa, até que a Artrite reumatóide maltratou os meus dedos...) :)

Meu irmão quase morreu, até descobrir , graças a Deus que ele mora em São Paulo .

Maravilhosa Andréa. Encara a doença crônica de forma positiva. Muito obrigada. Calma e paciência para encarar as dificuldades.

Eu tenho miastenia gravís os sintomas começou quando tinha 15 anos mais descobri já tinha 25 anos fiquei na UTI tive parada respiratória e fiquei muitos anos sem andar hj tenho 43 anos mesmo com medicamentos ainda tenho fraqueza nos nervos

Parabéns pela Live! Encontro excelente, muito esclarecedor.

Olá, querido Doutor Carlos! Cheuei meio atrasadinha - hoje é sexta... - mas estou vendo a sua live de ontem e deixo-lhe um grande abraço, agradecendo, sempre, as suas maravilhosas lives. . Abraços de Copenhagen, Dinamarca!

3 ай бұрын

Grato por participar do canal, agradeço também se puderes alertar outras pessoas que falam português no seu país para o conteúdo do canal. Gostarias de gravar um depoimento pessoal rápido sobre miastenia, uns 5 a 10 minutos? Pretendo colocar em junho no ar, mês da mundial da miastenia. Podes me escrever para drvm@drvonmuhlen.com e combinamos. Fica o convite, cordialmente.

Eu conheço uma música terapeuta Talita Ribeiro Passoni ela mora em itu

Tive problemas nos canais respiratórios superiores/atacando sinusite/ mas era problemas de dente/ canal mal feito

Fiz a eletroneuromiografia de.fibra única. Eu já sabia que era assim, consegui suportar. O teste e estimulação repetitiva eram 10 Choques. Nossa no décimo choque era o limite máximo da minha dor. Ainda bem que parava e dava um tempinho depois mais 10...e mais 10... foram 50.. ruim mas suportável.

Estou assistindo hoje, 23/04/2024, mesmo dia que iniciei MESTINON, como prova terapêutica. Vamos aguardar 🙏🏼

@sorayajorge4861

Ай бұрын

Acabei de ter o diagnóstico de miastenia gravis ocular. Estou tendo visão dupla já há um ano e meio. Fiquei internada por 9 dias e fiz vários exames, tomografia, ressonância magnética, liquor até que pediram a eletroneuromiografia. Fiz a eletroneuromiografia de fibra unica e confirmou a miastenia. Aguardando resultado do exame de sangue da acetilcolina para a neurologista iniciar o tratamento. Por enquanto só estou tendo a visão dupla

@netovieira310

Ай бұрын

@@sorayajorge4861 estou com dificuldades no equilíbrio, estou com tremor de ação, dificuldade até para andar, as vezes tenho dificuldade de levantar do sofá, fiz 2 exames, anti musk e anticorpo ligador do receptor de acetilcolina, para dar início ao tratamento.

Olá doutor sou nova aqui no canal, parabéns pelo conteúdo excelente, se o senhor puder gravar um vídeo mais específico sobre a dermatopolimiosite ao longo da vida, fui diagnosticada aos 9 anos, tentei levar uma vida "normal" após abandonar o tratamento desde os 15 anos hoje com 41, tenho 2 filhas... e ainda é algo muito complicado de se obter informação... bem como avanços na saúde para as muitas sequelas que a doença deixa de presente... grata desse já...

2 ай бұрын

Veja os vídeos sobre polidermatomiosites aqui no canal com Dr. Samuel Shinjo. Cordialmente.

Suportei para finalmente saber se era ou não

Bom dia☕☀️

Dr tenho artrite reumatoide e fibrimialgia tomo metotrexato 10 comprimidos mim fala uma coisa a médica do posto mim deu uma receita pra tomar a vacina de epatete eu tomei mais junto mim aplicarão também a triviral e.segundo a reumatologista eu não poderia ter tomado a trivial qual o mal a trivial pode mim fazer pode trazer algum problema pra mim?

3 ай бұрын

Vacina para a gripe não interfere com tratamentos em quem doença autoimune. Talvez você tenha alguma contraindicação específica, apenas sua médica pode dizer porque proibiu. Boa sorte.

Assisto a todos os videos. Sao muito esclarecedores. O que venho sentindo parece Sjogren mas nao acho medico que ajude no diagnostico e até ficam aborrecidos ao se tocar no assunto.

@sandracamargo4833

2 ай бұрын

Eu tenho sjogren, demorei p descobrir 😢

Concordo plenamente fiz esse exame ...nunca mais faço parecia uma seção de t0rtur4 😢😢😢😢

❤