友人がクローン病で、人工肛門つけてます。一緒に働いていましたが周りからの理解がなく国からお金もらっててずるいとか下痢とかでなんて言われてました。もっと知られて欲しい

他の難病も相当なのですが、ALSほど怖い病気を僕は知らないです。

クローン病取り上げてくれて嬉しい！知らない人とても多いから…毎日激痛で起こされる毎日です、、早く私に合う薬見つからないかな…そろそろメンタルが持たないよ😢

つらくない病気を私は知らない

潰瘍性大腸炎歴20年を超えました。 今は長期寛解ですが、酷い時は、5から10分おきにトイレに駆け込み、即入院した事があります。排便の調整が自身で出来ず、間に合わず漏らすなんて事も。人間の尊厳にかかわりますね…この時、大腸に穴が開く寸前だから、即入院して下さいと言われ1カ月入院。 まず2週間絶食。でほぼ液体の病院食から徐々に粒が増えて……って状況でした。普通にご飯が食べられる事が幸せだと感じる事が出来た入院でした。ちなみに、入院時の治療は、白血球除去と言って、人工透析のようなマシンと血管を繋ぎ、免疫異常で増えた白血球をマシンで除去して戻すといったもの。まあ、普通に生活出来るって素晴らしい事ですね。 本当に酷い人は、入退院を繰り返す人もいるので、そう言う意味では、軽い方なのかもしれません。但し、今の治療があっているからで、合わない場合は、入退院を繰り返す事になっていたかもしれないです。 難病指定を受けているので、高額治療でも治療費の上限が決まっているので、助かっています。とは言え、毎月諭吉さんが2枚飛んでいきます。

@sally3597

Жыл бұрын

私も16年潰瘍性大腸炎を患っています。本当に辛いですよね。排便のコントロールが出来ず漏らすこともあります😢 トイレも1分と経たずにまたトイレと… 不安で外出が出来ないですよね 一生薬を飲まなくてはいけない。でも完治する病気ではない。薬代も高いです。 ストレスをためないようお身体気をつけて下さい。

@chikuden100

Жыл бұрын

@@sally3597 さん 今、寛解状態ですか？ 自分は、レミケードという点滴を2ヶ月に1回の投薬で長期寛解が続いています。あと、リアルダ錠剤毎日朝飲んでいます。

@sally3597

Жыл бұрын

@@chikuden100 さん 今は再燃期です😢最近は腹痛もひどく薬も効いてないようです。ペンタサを服用してますが…　終わりのこない症状に仕事のストレスもあり辛いです。早く特効薬ができることを祈るばかりですね。

現在、クッシング病で闘病中です。 体重増加や顔面満月肥大など、太ってしまうので、｢只のデブ｣だとか言われ続け脳下垂体ホルモン過剰分泌のストレスで免疫力が下がり、3年連続で蜂窩織炎で闘病しました(現在、3回目) 周りに理解されない病気は辛いです。

@shimotedesake30

4 ай бұрын

​@@user-qk5qb3ot9h疑いがあるなら内科医に聞いてみるのも良いかも。 私は偶々甲状腺に癌疑いの瘤が出来、検査入院で判明しました。 甲状腺に出来た瘤は癌でしたが、悪性ではなかったけど手術して切除してもらいました。

潰瘍性大腸炎アサコール飲んだら治った 安倍ちゃんありがとう

@king--ghidorah

Жыл бұрын

私もすぐ治った

もう亡くなってますが母がパーキンソン病から来るレビー小体型認知症でした。 筋力が無くなって行くので歩行もできなく、最後は寝たきりで、食事も飲み込むことも時間がかかったりしたり誤嚥性肺炎にもなりました。 最後の方は一日中栄養剤の点滴のみで過ごしてました。

有難う御座います。

俺はクローン病だが、alsとパーキンソン病は苦労のレベルが違うと思うぞ。

この中ではないけど、難治てんかんもツラいぜ。 一人で外出もできないし、いつ発作がおきるかわからんから３０超えてもトイレもお風呂も誰かしら家にいるときにしか出来ない。 寝てる時に発作が起きることもあるからおむつ必須、しかし発作時以外は意識はクリアだから羞恥心はある

パーキンソン病で大好きだった母親を失いました( ߹ᯅ߹ )‪

全部知ってる！ 私の病気は特発性血小板減少性紫斑病になったとき『へぇ～こんな病気あったんだ～』と興味を持つようになり図書館で医学書を読むようになっていた。

俺もクローン病がある😢

視神経脊髄炎も取り上げて頂けるとありがたいです。 見た目は普通ですが、周りからの理解が得られないため、悔しいことがあります。

私は、クッシング症候群です。３番目は、腎臓の上にある臓器の事で、クッシング症は、脳と関わっている病名で、太るとか顔が丸くなるのは正しくはクッシング症候群です。 容姿の事より、体がすごく辛い病気なのです。

@user-md8eg2vn3y

Жыл бұрын

特に説明に間違いはないと思います。「クッシング病」は下垂体で副腎皮質刺激ホルモンが過剰分泌されて症状が出るので

@user-md8eg2vn3y

Жыл бұрын

返信失礼しました。クッシング症候群お辛いですね😢

何の病気かわからないまま7年闘病してます。左手足が脱力し車椅子で嚥下障害があります。でもわからないの😭

2年前にクッシング症候群で手術しました。 まだステロイド飲んでいます。 うちは家系的に痩せ型なのに65キロになって、辛かった。 あと、高血糖、高血圧。 でも、手術したら、全部戻りました。 めったにない疾患だから、手術までの検査もめちゃくちゃたくさんあって、お金もかかって大変でした。

オムツ必須か杖携行、どっちがマシと言われると、筋ジスの方がまだマシだった。一安心。車椅子に乗らなくて良いように頑張ろっ！

潰瘍性大腸炎と診断され3年経ちました。 22歳、鬱持ち。社会に出ても役に立てなさそう…。

ALSはれいわ議員になった人がいるから知ってます。 クローン病とクッシング病は知らないですね。

個人的には脚むずむず症候群に罹りたくないかな。 クローン病や脚むずむず症候群みたいに、原因不明で先行きがわからない病気が一番タチ悪いわ。

私は２５年前からクローン病です７年間エレンタールだけで生きてきました

今は薬も良くなってるから完治とまでは行かないかもですか!予防はかなり出来ますよ😊

潰瘍性大腸炎で辛いのに旦那に理解してもらえず家のことやってもらえない上に自分だけ遊びに行かれた時涙が止まらなかった。

第二次性徴が来ないカルマン症候群ももっといろんな人に知って欲しい！中学生、高校生の時は自分が子供に見られてて異性にも興味がなかったりして屈辱的な人生だったな…カルマン症候群という屈辱的な病気があるんだって感じでいろんな人に知って欲しい

自分は全身性エリテマトーデスとシェーグレン症候群です。どちらも難病指定されているリウマチ性疾患です。朝起きた時の関節のこわばりが痛くて辛くて…毎日が地獄です。 こんな病気があるんだなって知ってくれたら嬉しいです。

今のネットの時代、大概聞いたことある。

私はクローン病持ってるけど、手術して寛解してるから他の疾患の方が大変そうだって思っちゃうな、、

クッシングかも。 それと、最後の歩く速度もかなり遅くなった。

私逆でコルチゾールのホルモンが少ないっていう難病 この難病にかかると一生ホルモンの薬飲まないとダメ

尋常性乾癬、結構つらいよ。 もう35年で、15年くらい寛解させてるから生物製剤とか免疫抑制剤は受けてない。

クローン病の人に聞いたんだけど食べ物が喉→食道→胃へと流れていくのが痛みで分かるらしい ALSだけはなりたくないな

みんな有名な難病

じいちゃんがALSになったけど、意識ははっきりしてるのに体も動かせないし、思うように耳も聞こえないし喋れなかった。もう逝去したけどまだ実感が湧かない

ヤバい全部知ってた😅 1、2は会社の先輩の家族がなっていた。 私自身も他の病気になり、ドクターショッピングしている時に調べたから知っていました。

クローン病になって、宅食サービスが低残渣食を用意してくれたらいいのになあと思う今日この頃

重症無筋力症も中々怖い病気、前の嫁さんそれで死んだ。

潰瘍性大腸炎とクローン病はたしかに辛い、

介護福祉士やから普通に知ってる。 ギリギリ合格したけど、覚えてるモンやな(笑)

解離性同一性障害も難病だが… くそ辛いんだよ

３月のライオンの二階堂は明言されていないけど、腎臓が悪いという台詞と容姿からしてクッシング病か？

@user-md8eg2vn3y

Жыл бұрын

普通に腎機能が低下して浮腫が起こっていると思う。

クローン病いとこがなった。もやもや病も難病です。

1、4は、知り合いが患ってました

クローン病は名前だけ聞いたことあるけど あとは全部知りません 子どもが多くかかる「川崎病」 昔の公害病と間違えられやすいのですが 娘が３歳の時に発症して詳しい症状を知りました 原因か不明と言われていますが ここ20年くらい中国で大量に乳幼児が発症しているらしく 娘は日本でしか生活していませんが 引っ越しで新築物件を転々とした後に発症 ご近所さんや友人のお子さんなどの乳児さん達も 家を建てたり新築マンションに越してからお子さん達が川崎病を発症しています 化学物質が原因？？？ 地名の川崎から名付けた難病ではないですが なんらかの公害病みたいなものなのかも・・・ と個人的には思ってしまいます💦

うちの母がパーキンソン病。

うちの旦那のいとこがクローン病で、うちの、長女、長男が潰瘍性大腸炎。私の叔母といとこは潰瘍性大腸炎。 遺伝性があるのかな？

潰瘍性大腸炎と、20年の付き合いでした。 周囲の理解がなく、希望だった事務職になかなか就職できず、医療福祉の仕事に就くことができました。 病気を理解している人たちは私を特別扱いすることもなく、通院のための休みも、快く取らせてくれました。 無知は怖いです。

道化師用魚鱗癬

群発頭痛は？

クローン病です

レックリングもだよ 見た目が醜 私がそうだ

一番なのかな？よく下痢と腹痛するの？