Merci pour ta contribution les chaînes de témoignages de tsa sont tellement importantes dans un climat de dissonnance cognitive helas encore trop general... diagnostiqué au CRA tardivement il y a un an à 40 ans ces videos m'ont énormément aidé les années d'attente. Merci aussi pour tes entrées originales qui m'ont touché personnellement et qui j'imagine vont aider pas mal de gens à éclairer certaines problématiques... Vivement la suite !!! 🥰

@joana.en.pyjautiste

Жыл бұрын

Merci de ton retour ! Tu as raison, ce sont aussi les témoignages qui m'ont aidés, et j'ai envie de mettre ma petite pierre à l'édifice. On se sent tellement moins seul quand on se sent compris.e!

Comme je vous comprends. Sur tous les points, mais surtout le parcours du combattant en faveur de nos enfants. J'ai craqué à l'arrivée au CRA pour mon fils, tellement on avait attendu, tant je m'étais battue et je croyais rêver. Et quel soulagement quand on reçoit le diagnostic.

@joana.en.pyjautiste

23 сағат бұрын

Tout à fait ! Moi j'ai eu envie de chanter la reine des neiges quand la mienne a enfin su de quoi elle souffrait !

Bonjour. Je suis en fin de parcours diagnostic à 52 ans maintenant. Je n’attends plus que la restitution finale d’ici quelques jours … j’attends la convocation. C’est une psychologue qui me suivait pour des soucis familiaux qui a détecté ça. J’ai attendu 16 mois pour le premier RDV, puis j’ai passé des tests et ils ont interrogé mes proches. J’ai une fille autiste lourde, non verbale mais très coquette et drôle ! Le plus surprenant dans cette démarche, c’est de changer la vision qu’on a de soi depuis toujours. Ça a éclairé et rendu compréhensibles beaucoup d’événements de mon passé… mais aussi fait prendre conscience du degré de décalage que j’ai par rapport à la majorité de la population. J’étais toujours en recherche de suradaptation pour m’intégrer, sans forcément m’en rendre compte et toujours dans l’incompréhension que ça ne marche pas… Bon courage à vous pour la suite !

@joana.en.pyjautiste

Жыл бұрын

Merci pour votre témoignage, ça m'apporte beaucoup ! Bravo d'avoir eu cette patience et de rappeler l'intellegibilité et le mieux être que ça apporte. Et mes amitiés à votre jeune esthète 😉

@Olibest

Жыл бұрын

@@joana.en.pyjautiste Et bien voilà. Je viens d’avoir ma restitution… je suis autiste de haut niveau officiellement. Même si je m’en doutais il faut que je me fasse à cette image de moi. Mes proches aussi.

@joana.en.pyjautiste

Жыл бұрын

@@Olibest déjà, bravo pour tout ce chemin parcouru qui vous a permis d'aller au bout ! Comment vous vous sentez ? Allez-vous changer des choses dans votre vie ?

nouvelle abonnée ici! Merci beaucoup pour cette vidéo! Je suis moi-même diagnostiquée TDAH depuis 3 ans (j'ai 37 ans) et nous avons des doutes sur le TSA sans déficience pour mon conjoint (il a une nièce avec un TSA donc c'est bien présent dans sa famille). Cette vidéo a été très éclairante pour moi, je te remercie pour cela. Bon courage pour toi pour la suite du parcours MDPH (je suis prof en lycée, j'ai eu des élèves avec TSA en classe et je connais ce parcours très long!).

@joana.en.pyjautiste

Жыл бұрын

Merci pour ton retour qui fait chaud au coeur ! Nous avons le même âge. Bon courage à ton conjoint pour le parcours également !

super !!!!! 💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙

Merci infiniment. Je ne connaissais pas la "pragmatique du langage". J ai stoppé votre vidéo pour aller voir sur Google et là je me suis reconnue, j ai pleuré et je suis tres en colère. C est vrai, je ne comprends pas les énoncés, les recettes de cuisine, les textos ....ne comprends que ce qui est dit, je fatigue tout le monde avec mes intérêts. Justement je ne devine pas les intentions cachés, l implicite etc .. Ça me met hors de moi que l on dise que c est moi, nous qui avons un problème de langage alors que les gens "normaux" sont tordus, hypocrites,menteurs, mal intentionés et pas moi /nous. Pour quoi parler "à côté" ou dire le contraire ou parler par devinette ? Un jour j étais en vacances au Maroc. Un animateur est venu me parler et m a proposé d aller ecouter de la musique marocaine chez lui. Je l ai suivi... pour écouter de la musique marocaine. Vous savez ce qu il s est vraiment passé ? Et le lendemain il est revenu et m a reproposé d aller chez lui écouter de la musique et j y suis retournée et ...... Ça a été ma vie comme avec les hommes jusque l année dernière où j ai mis un terme avec mon compagnon qui me trompait et abusait de moi, lui comme tous ceux d avant. J ai décidé de ne plus sortir du tout et de ne plus frequenter personne (homme, ami.e.s, parents, enfants..) c est trop dur. J ai 52 ans. Et sinon ces gens abusent de ma naïveté pour m extorquer des tas de trucs à mon insu (mon temps à les écouter parler de rien, mon argent, un resto, ma voiture. j ai signé des contrats qui m ont occasionné des gros problèmes financiers. etc.) Une ancienne copine disait de moi il y a 10 ans : Isabelle, on lui dit de sauter d un pont et que c est bon pour elle, elle saute. Je suis comme une petite fille de 2 ans à qui on promet des bonbons si elle monte en voiture ... je gobe tout, suis sans filtre. Les gens je les considère à tort comme moi, bisounours. Tout s explique aujourd'hui. Merciii encore pour cette vidéo. Il y a 3 ans d attente au CRA. J ai pris rdv dans 1 mois pour un bilan avec une neuropsy spécialisée en tsa (elle quitte l hopital et vient s installer en liberal). C est devenu vital pour moi. Mes capacités d adaptation s amenuisent, je ne peux plus compenser... finalement, jpeux juste être moi... être enfin moi 🥰🙏🏼 Merciiii Prenez grand soin de vous 🙏🏼❤️

@joana.en.pyjautiste

Жыл бұрын

Votre message me touche énormément ! Comme je vous comprends....c'est terrible que le TSA sans déficience était si inconnu dans notre jeunesse. Moi aussi j'ai été beaucoup abusée, et c'est pour ça que je parle aujourd'hui. Le diagnostic va nous permettre de poser des mots bienveillants sur nos différences, de faire ce qui est bon pour nous, pour enfin nous respecter et nous faire respecter dans notre quotidien. Tenez bon en attendant et revenez nous dire comment s'est passé votre rendez vous, car en partageant nous aidons les autres. 💙

@isabelledarras6758

Жыл бұрын

@@joana.en.pyjautiste merci pour votre réponse qui me touche beaucoup. Promis je témoignerai de mon bilan le moment venu. Lumineuse journée 🌞

@kristelbaudry6879

10 ай бұрын

Regardez les vidéos de vice versa si vous voulez, vous comprendrez l origine des mécaniques familliales perverse narcissique et des enfants bouc émissaires.

Merci beaucoup pour cette video. Je me retrouve bien dans ton témoignage. Cest horrible par ce quoi doivent passer nos enfants.

@joana.en.pyjautiste

Жыл бұрын

Oui, nos enfants ont beaucoup de courage! Le diagnostic ne devrait pas être un parcours du combattant. Malheureusement, c'est notre réalité actuelle.

Ma mère et moi on a toujours su que j'étais autiste mais les médecins ont mis 17 ans à nous écouter. Sachant qu'à l'âge de 5-6 ans j'ai été diagnostiquée dyspraxique. Étape 1 : Lors d'un bilan avec une orthophoniste en 2017 elle évoque de fortes suspicions d'Autisme Sans Déficience Intellectuelle. Étape 2 : Elle m'oriente vers un neuropsychologue spécialisé dans les neurodivergences types dys ( dyslexie,dyspraxie ect...) et autisme qui a confirmé les suspicions d'Autisme Sans Déficience Intellectuelle. Étape 3 : Suite au bilan neuropsychologue d'octobre 2017 à l'âge de 20 ans le neuropsychologue m'oriente vers une structure spécialisée dans le suivi et l'accompagnement des personnes Autiste Sans Déficience Intellectuelle. Étape 4 : Je me rapproche de la structure (C3R) en remplissant le dossier d'admission je passe les test au cours de l'été 2019. Étape 5 : - Premier rendez-vous le mercredi 03 juillet 2019 (neuropsychologue et infirmière). - Deuxième rendez-vous le jeudi 11 juillet 2019 (sage-femme). - Troisième rendez-vous le mercredi 17 juillet 2019 (neuropsychologue). - Quatrième et dernier rendez-vous le mardi 30 juillet 2019 (interne en psychiatrie). Étape 6 : Le mardi 13 août 2019 par deux spécialistes du (C3R) (psychiatre, interne en psychiatrie) je suis diagnostiquée comme ayant un Trouble du Spectre Autistique Sans Déficience Intellectuelle. Étape 7 : Placement sur la liste d'attente du C3R. Étape 8 : Entre le mercredi 06 janvier 2021 et le vendredi 16 décembre 2022 j'ai été suivie par une pluridisciplinaire spécialisée ( Ergothérapie, Neuropsychologie et Psychomotricité). Étape 9 : Rédaction et dépôt d'un dossier auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées en date du jeudi 25 février 2021 afin de mettre ma situation sanitaire à jour et indiqué qu'en plus de la dyspraxique, je suis diagnostiquée Autiste Sans Déficience Intellectuelle dossier valable actuellement. Étape 10 : Le C3R m'oriente vers un Services d'Aide Médico-Social pour Adultes Handicapés spécialisée dans l'Autisme. Étape 11 : Je me rapproche dès juin 2021 du Service d'Aide Médico-Social pour Adultes Handicapés spécialisée dans l'Autisme. Étape 12 : Une éducatrice du Service d'Aide Médico-Social pour Adultes Handicapés spécialisée dans l'Autisme se déplace à mon domicile pour le premier rendez-vous en septembre 2021. Étape 13 : Suite à ce rendez-vous j'obtiens le placement sur la liste d'attente du Service d'Aide Médico-Social pour Adultes Handicapés spécialisée dans l'Autisme. Étape 14 : Rédaction et dépôt d'un dossier auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées en date du vendredi 24 février 2023 afin de mettre ma situation sanitaire à jour et d'indiquer que je suis actuellement en situation d'emploi. Étape 15 : Toutes mes demandes ont été acceptées mais la durée de validité n'ont pas été prolongées. Étape 16 : Rendez-vous dans les locaux du Service d'Aide Médico-Social pour Adultes Handicapés spécialisée dans l'Autisme le vendredi 17 novembre 2023 à 14 h 00. Étape 17 : Suivi au sein du Service d'Aide Médico-Social pour Adultes Handicapés spécialisée dans l'Autisme notification actuellement valable jusqu'au lundi 31 mars 2025 (en attente de prolongement de la notification actuelle). Étape 18 : Rédaction et dépôt d'un dossier auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées en date du vendredi 11 décembre 2023 (toujours en attente de réponse) mais la réponse je l'aurai d'ici la fin du mois de février 2024 mais il y a que la notification d'AAH qui sera peut-être prolongée. Étape 19 : Rédaction et dépôt d'un dossier auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées au plus tard en juin 2024 car toutes mes notifications vont jusqu'au 31 mars 2025 sauf l'AAH. Mais je commence à pouvoir avoir des aides sans limite de durée comme la Reconnnaissance en Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) et l'Orientation Professionnelle vers le Marché du Travail et très prochainement la Carte Mobilité Inclusion Mention Priorité (CMI-P) et peut-être l'Allocation Adulte Handicapé (AAH). Voilà mon parcours moralité de l'histoire apprendre à être patient.

@joana.en.pyjautiste

9 ай бұрын

Merci pour toutes ces précisions qui montrent bien qu'effectivement c'est un long chemin. Merci pour ce partage bien détaillé.

@ClarissePatriciaPutanierChartr

9 ай бұрын

@@joana.en.pyjautiste De rien petite précision je n'ai pas fais ce commentaire pour décourager les gens dans le besoin de savoir de faire un diagnostic. Je veux permettre aux gens de prendre conscience du parcours du combattant que c'est pour avoir un diagnostic en France et le temps que cela prend entre faire les démarches avant le diagnostic, le passage des tests et la mise en place du suivi après diagnostic et le suivi qui vient par la suite.

@joana.en.pyjautiste

9 ай бұрын

@@ClarissePatriciaPutanierChartr je l'ai tout à fait compris comme ça ! 🙂

@ClarissePatriciaPutanierChartr

9 ай бұрын

@@joana.en.pyjautiste Merci de votre compréhension; Je suis toujours prête à partager mon expérience si cela peut aider des personnes dans le besoin.

C'est un parcours tellement long, j'hésite à me lancer....

@joana.en.pyjautiste

Жыл бұрын

Ça vaut toujours le coup de savoir !

@stephanebutton2086

Жыл бұрын

Moi aussi, j'aimerais bien m'inscrire au CRA, mais j'ai un peu peur de ne pas arriver à faire tout le parcours, j'ai beaucoup de mal avec les procédures administratives.

@joana.en.pyjautiste

Жыл бұрын

@@stephanebutton2086 vous savez, c'est moins compliqué qu'un dossier MDPH. Ma prochaine vidéo traitera du CRA justement, peut-être que ça vous décidera ?

Juste, parfois ta caméra "bouge" pour la mise au point, tu devrais la stabiliser ;)

@joana.en.pyjautiste

Жыл бұрын

D'accord merci!

Si je résume pour un diag dans le privé : - orthophoniste ( 2 à 3 and d'attente) - neuropsychologue spécialisé tsa - validation du diag auprès du médecin généraliste pour une demande de liste d'attente auprès du cra (2 à 3 ans) Ca donne à peu près 6 ans d'attente... 😢

@joana.en.pyjautiste

4 ай бұрын

Alors, non, je n'ai peut être pas été très claire : il y a 2 options. La plus courte est en libéral : *rdv auprès d'un neuropsy. *validation par un psychiatre Si vous faites en sorte de prendre les rdv maintenant chez les 2 professionnels de façon à ce qu'ils se suivent, ça peut se faire en quelques mois. (Astuce de mes abonnés) courage !

@Skyline_CarpeDiem

4 ай бұрын

@@joana.en.pyjautiste merci pour la réponse très rapide. Je sais qu'avec le neuropsychologue pas besoin de passer par le généraliste ou pediatre.... mais Faut-il passer par le médecin généraliste ou pédiatre pour avoir un rdv avec le psychiatre ? Merci bcp... ❤️

@joana.en.pyjautiste

4 ай бұрын

@@Skyline_CarpeDiem non, vous pouvez aller voir le psychiatre sans passer par votre médecin. Mais il faut veiller à ce que le psychiatre soit quelqu'un qui s'y connaît en TSA (soit écrit sur doctolib soit en posant la question au secrétariat)

@Skyline_CarpeDiem

4 ай бұрын

@@joana.en.pyjautiste merci... Encore une question : comment va se passer le traitement (orthophoniste, psy, etcs...) vu que tout va se faire en libéral... Ça va coûter une blinde ?...😭

@joana.en.pyjautiste

4 ай бұрын

@@Skyline_CarpeDiem tu peux faire un dossier MDPH pour le financement ou aller dans un CMP public et ça ne te coûtera rien. Il faut d'abord voir de quoi vous avez besoin. Seul votre diag pourra le dire.

J'en ai connu 2 ...mais à 32 ans j'avais pas compris...à 46 j'ai compris et j'ai pas confiance pour autant ! On me disait que j'étais un dico...aujourd'hui je suis une vieille ...mais ce sont des conneries...je suis experte de mon moi...ça plaît pas! Je ne parle que de moi-même...on me dit vous procrastiner...c'est bien ça ! Et pardonner l'impardonnable ça c'est pas possible et comme tout le monde manipule tout le monde c'est le bordel ! Quand tu parles de precrastination ce mot n'existe pas ! Forcément... et moi je suis autodidacte...donc une nulle ! Évidemment ! Hors normes ne veut pas dire anarchiste ...le tdah existe avec plusieurs niveaux...chez nous ...peu sont compétents! Et en plus j'en veux pas de ce truc...ils m'ont tous fait ch..r toute ma vie! Pourquoi aujourd'hui je leur ferai confiance surtout qu'on me doit de la thune ...comme l'impression de faire la manche! Et ça me gonfle! Jai connu tous les niveaux de violence...et encore j'aurai la paix quand je serai morte...je vais devenir alzheimer et ils s'en foutent...

@joana.en.pyjautiste

Жыл бұрын

Prenez soin de vous en tout cas 🙏

égalité, fraternité ratés, et trop de liberté pour les spécialistes

@joana.en.pyjautiste

Жыл бұрын

Et pas beaucoup de moyens dans le public ! 😐