Diagnostic tardif : vécus et conséquences - Raven Bureau, Marie Sauner et Stéphanie

Ғылым және технология

Intervention enregistrée le jeudi 28/04/2022 dans le cadre des journées d'étude "Un autre regard sur l'autisme à l'âge adulte : Recherche et interventions".
Résumé de l'intervention :
Les données existantes nous permettent de constater l’augmentation de
diagnostics d’autisme sans trouble du développement intellectuel associé à l’âge adulte (Huang et al., 2020). La Haute Autorité de Santé estime la prévalence de l’autisme en France à 0,9 - 1,2 % de la population, soit environ 700 000 personnes, dont 600 000 adultes. Même si des améliorations des procédures sont rapportées dans la littérature, celle-ci met également en avant deux écueils importants : l’accès au diagnostic pour les adultes, mais également le manque d’interventions à la suite de celui-ci (ASDEU ; Scattoni et al., 2021).
En effet, accéder au diagnostic, notamment via les organismes publics, reste un parcours du combattant,qui demande de faire face à de nombreux obstacles : p. ex le manque d’information, les, délais, le doute...De plus, recevoir un diagnostic d’autisme à l’âge adulte est loin d’être anodin et peut amener à une remise en question de son identité, de ses choix de vie (Botha & Frost, 2020). Nous confronterons les données issues de la recherche aux parcours de personnes concernées partageant leurs expériences du diagnostic tardif.
Dossier ressource disponible ici: seafile.unistra.fr/d/2b2cf71d...

Пікірлер: 37

  • @Skyline_CarpeDiem
    @Skyline_CarpeDiem4 ай бұрын

    Il faudrait diagnostiquer toutes les personnes en prison, en hôpital psychiatrique, les SDF, ceux qui sont marginaux pour pouvoir les aider et accompagner pour une meilleure qualité de vie .... Cela explique peut être où ils en sont actuellement et rejetés par cette société...

  • @blanche5777
    @blanche5777 Жыл бұрын

    Un très grand merci . Je suis une femme autiste de 51 ans . C’ est après un énième burn out que mon supérieur hiérarchique ( Education nationale ) m’ a parlé de ma neuroatypie . J’ avais 46 ans et une vie de grande souffrance où j’ ai traversé 25 ans d’ errance diagnostique . A ne pas trouver ma place ( des années de psychanalyse freudienne, puis jungienne, pnl , thérapies en tout genre , diagnostic de bipolarité après un burn out de 3 ans , à 41 ans . Surmédicamentation, )rqth pour trouble anxieux sévère qui est une de mes comorbidités avec syndrome anxiodépressif. Je n’y ai pas cru et j’ai continué à forcer dans mon travail, dans ma vie de mère , me cachant pour pleurer , pour dormir , pour stimmer , pour décompenser , encore engoncée dans l’ idée que c était moi qui n’ en faisais pas assez , qui était trop fainéante, que j’ exagérais . Il m’ aura fallu me laisser aller jusqu’à l’ évanouissement et une immense détresse pour consentir à prendre la température auprès de thérapeutes, de loin , comme ça sans engagement moi qui ne voulait plus entendre parler de près ou de loin de psys . Ce qui ressortait c’ était , en prediagnostics : fonctionnement HP pour masquer un tsa , avec dépersonnalisation . J’ ai consenti l’ an dernier à bout de forces à engager un diagnostic avec une neuropsychologue et un psychiatre. Le diagnostic est tombé comme un soulagement et tout à rassembler en moi comme projet de vie .

  • @ClarissePatriciaPutanierChartr
    @ClarissePatriciaPutanierChartr9 ай бұрын

    Ma mère et moi on a toujours su que j'étais autiste mais les médecins ont mis 17 ans à nous écouter. Sachant qu'à l'âge de 5-6 ans j'ai été diagnostiquée dyspraxique. Étape 1 : Lors d'un bilan avec une orthophoniste en 2017 elle évoque de fortes suspicions d'Autisme Sans Déficience Intellectuelle. Étape 2 : Elle m'oriente vers un neuropsychologue spécialisé dans les neurodivergences types dys ( dyslexie,dyspraxie ect...) et autisme qui confirmé les suspicions d'Autisme Sans Déficience Intellectuelle. Étape 3 : Suite au bilan neuropsychologue d'octobre 2017 à l'âge de 20 ans le neuropsychologue m'oriente vers une structure spécialisée dans le suivi et l'accompagnement des personnes Autiste Sans Déficience Intellectuelle. Étape 4 : Je me rapproche de la structure (C3R) en remplissant le dossier d'admission je passe les test au cours de l'été 2019. Étape 5 : Le mardi 13 août 2019 je diagnostiquée comme ayant un Trouble du Spectre Autistique Sans Déficience Intellectuelle par ( C3R). Étape 6 : Entre le mercredi 06 janvier 2021 et le vendredi 16 décembre 2022 j'ai été suivie par une pluridisciplinaire spécialisée ( Ergothérapie, Neuropsychologie et Psychomotricité). Étape 7: Rédaction et dépôt d'un dossier auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées en date du jeudi 25 février 2021 afin de mettre ma situation sanitaire à jour et indiqué qu'en plus de la dyspraxique et je suis diagnostiquée Autiste Sans Déficience Intellectuelle dossier valable actuellement. Étape 8 : Le C3R m'oriente vers un Services d'Aide Médico-Social pour Adultes Handicapés spécialisée dans l'Autisme. Étape 9 : Je me rapproche dès juin 2021 du Service d'Aide Médico-Social pour Adultes Handicapés spécialisée dans l'Autisme qui se déplace chez moi pour me rencontrer pour le premier rendez-vous en septembre 2021. Étape 10 : Rédaction et dépôt d'un dossier auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées en date du vendredi 24 février 2023 (toujours en attente de réponse) afin de mettre ma situation sanitaire à jour et d'indiquer que je suis actuellement en situation d'emploi. Étape 11 : Rendez-vous dans les locaux du Service d'Aide Médico-Social pour Adultes Handicapés spécialisée dans l'Autisme le vendredi 17 novembre 2023 à 14 h 00. Étape 12 : Suivi au sein du Service d'Aide Médico-Social pour Adultes Handicapés spécialisée dans l'Autisme notification actuellement valable jusqu'au lundi 31 mars 2025. Voilà mon parcours moralité de l'histoire apprendre à être patient.

  • @melinmiriamchristiane8777
    @melinmiriamchristiane8777 Жыл бұрын

    Diagnostic officiel très tardif à 60 ans. C'est une vie à tenter comprendre ce qui n'allait pas jusqu'à présent. Un quasi soulagement maintenant, encore que les miens préfèrent ne "pas y croire". J'ai entrepris un suivi par un médecin psychiatre pour essayer d'y voir plus clair.

  • @emmabulle1525
    @emmabulle15256 күн бұрын

    Merci beaucoup. Je suis en plein "dedans". Selon sur quel "spécialiste" on peut tomber durant la démarche diagnostique on peut se sentir telle une personne malhonnête et ça, c'est terriblement blessant, qunad on est quelqu'un de très sincère. Un effondrement de plus

  • @Fabienne-hw2rz
    @Fabienne-hw2rz2 ай бұрын

    Errance médicale , errance sociale, professionnelle, économique, relationnelle..... Beaucoup de personnes sont au R.S.A. , grande précarité, isolement... Impossible d'avoir accès aux soins, secteur public surchargé, secteur privé trop onéreux, et peu de personnes formées sur les troubles neuroatypiques. Comment s'en sortir, on s'isole de plus en plus....

  • @mirja-dk2pj
    @mirja-dk2pjАй бұрын

    Tres interresant😢😮❤😮😊

  • @laftya
    @laftya Жыл бұрын

    En tant que femme, se faire diagnostiquer à été très long, puisque selon les "spécialistes" l'autisme ne touche que rarement les femmes, par conséquence ça peut pas être ça.

  • @bernadetteconstant8231
    @bernadetteconstant8231Ай бұрын

    Depuis l enfance ce n étais que fatigue et Burnout,je passe sur toutes les douleurs émotionnelle et autres ,aujh a 67 ans je souffre tj ,jai passé les testes chez un professionnel et j en saurai plus dans un mois a deux mois

  • @Jasmine_Shelby_art

    @Jasmine_Shelby_art

    26 күн бұрын

    Bonjour Bernadette J'ai 65 ans. Je sais depuis longtemps que je suis autiste et cela fait un mois que j'ai ma lettre d'adressage pour le centre expert. Votre message m'encourage à me décider vraiment et rédiger ma lettre.

  • @betthsabee1367
    @betthsabee13677 ай бұрын

    Bonjour Un parcours du combattant région Hauts de France Hp à 60 ans après maintes consultations pour comprendre une différence TDAH à 63 ans après maintes consultations pour continuer à comprendre la différence Il y a encore une différence que j associé à la autisme car je travaille avec des enfants autistes depuis 44 ans, étant enseignante. Je me suis enfin reconnue en leur façon de fonctionner depuis 18 mois Impossible de valider, tout comme le hp et tdah... que je ne connaissais pas durant toute ma vie, je découvre Comment faire valider quand j'ai les réponse mais des toubibs récalcitrants quand on arrive avec son diagnostic Qui voir? En burn out depuis quelques mois, je n arrive plus à compenser Je ne sais pas, je ne sais plus qui je suis Qui consulter ? Merci😮

  • @Jasmine_Shelby_art

    @Jasmine_Shelby_art

    26 күн бұрын

    Un centre expert dans votre région.

  • @paulaida1875
    @paulaida18754 ай бұрын

    Bonjour ce sujet c est notre humanité décalée Le territoire conceptuel enleve l asoect violent de notre société à l égard des personnes différentes... A noter l hypersensibilité intrinsèque et déstabilisante est souvent occulter quand on met les mots c est dérangeant pour les neurotypiques et souvent pour leur propre famille et entourage. Je pense qu il réside un effet miroir Ce n est pas de notre incompréhension qu il s agit c est de l inertie de la société et en miroir le défaut d intelligence sensible à des personnes généreuses et solidaires qu on est en train de psychiatriser Il faut se plier à la, bêtise ordinaire C est ainsi que certains autistes vivent leur spécificité neuronale... Interessante

  • @bernadetteconstant8231
    @bernadetteconstant8231Ай бұрын

    Suis de Belgique

  • @wizzsmile1842
    @wizzsmile1842Ай бұрын

    Bonjour C’est quoi les gremaux (je ne sais pas comment l’écrire) merci

  • @lhynsedrin
    @lhynsedrin2 жыл бұрын

    On m'a dit que je n'étais pas prioritaire et que de toutes façons je fonctionnais donc à quoi me servirait un diagnostique ? ( ça aiderait à dire "ce n'est pas ça c'est peut être autre chose")

  • @hunterlust2011

    @hunterlust2011

    Жыл бұрын

    Quand on a eu, on a une vie à peu près tranquille à quoi bon de chercher à se faire diagnostiquer? 1 psychologue et 1 psychiatre m'ont dit qu'il y a suspicion d'autisme et bien je vais remplir le questionnaire parce qu'ils veulent être sûre pour mes autres troubles mais je ne suis pas sûre d'aller au bout du diagnostique. On cherche à faire un diagnostique quand y a un handicap

  • @lhynsedrin

    @lhynsedrin

    Жыл бұрын

    @@hunterlust2011 parce que se réveiller avec l'envie de mettre fin à ses jours ou rêver qu'on le fait ou se réveiller en tremblant de terreur sans savoir pourquoi c'est épuisant mentalement

  • @manonribot4999

    @manonribot4999

    Жыл бұрын

    La raison sous-jacente est le manque de moyens et donc la nécessité de sélectionner les personnes à diagnostiquer. Pousser à vraiment considérer les problèmes de chacun sur le plan politique fera en sorte d'augmenter les moyens pour faire évoluer la société vis à vis de l'autisme et du validisme en général. Nos émotions, ressentis, impressions sont légitimes et doivent être écoutées

  • @oups5572

    @oups5572

    Жыл бұрын

    @@hunterlust2011 si vous avez une vie à peu près tranquille, pourquoi aller voir 1 psychologue et 1 psychiatre? Ne vous encombrez pas de leurs tests et continuez votre vie?

  • @hunterlust2011

    @hunterlust2011

    Жыл бұрын

    @@oups5572 non je n'ai pas une vie à peu près tranquille, si vous aviez bien lu mon message vous n'auriez pas écrit ce message.

  • @Jasmine_Shelby_art
    @Jasmine_Shelby_art23 күн бұрын

    Certains cas d'autisme peuvent effectivement provenir de la mère ou être accentués par elle. On en revient alors aux tous débuts de l'histoire de l'autisme où l'on peine à distinguer psychose infantile et autisme. Cela me rend toujours perplexe parce qu'il y a ces possibilités envisageables parmi d'autres : . La mère est dans le déni ou l'ignorance de l'autisme de son enfant et n'a pas les comportements adaptés . La mère est psychopathe (ce qui peut hélas parfois passer inaperçu aux yeux de l'entourage) et fait subir à son enfant des attitudes qui le font souffrir, du coup l'enfant adopte un comportement autistique comme par réflexe de protection ou de mise à distance. Pire dans le cas où la mère a deux enfants, jette son dévolu sur l'un d'eux en le mettant sur un piédestal tandis qu'elle n'a que mépris pour l'autre. Ce mépris pour l'autre ira jusqu'à la forme de perversion narcissique de la mère qui elle se victimise d'avoir un tel enfant ! Personnellement, je suis autiste avérée et je suis sûre que je suis autiste beaucoup par le psychisme de ma mère (qui ne l'est pas) que par une question de " potentiel sous-jacent". C'est un peu comme lorsqu'on a un potentiel de développer un cancer et que des causes viennent précipiter cela sans que le corps puisse se défendre. Des autismes peuvent aussi passer inaperçus quand l'enfant évolue dans une atmosphère ou il est bien aimé et entouré et que les parents acceptent que leur enfant est un peu spécial, mettent d'eux-mêmes en place des solutions pour vivre avec cet enfant un peu spécial et qu'il puisse évoluer pour lui-même, sans pouvoir pour autant mettre un vocable pour le définir.

  • @doracorreiacoachpnlcertifi6076
    @doracorreiacoachpnlcertifi607629 күн бұрын

    Je crois de plus en plus que mon mari est autiste et a un TDAH. Le TDAH je le voyais, mais du reste, j'ai cru qu'il étais bipolaire...mais il y avait quelques chose qui cloche. Puis j'ai pensé qu'il était personalité limite...Mais je vois qu'il a un TSA. Les professionnels n'ont même pas essayé de trouvé le problème. Un psychiatre qu'il avait rencontré pour voir a propos de son TDAH, a dit ne pouvoir rien faire car il a aussi une problème d'épilepsie. Donc, on nous laisse nous débrouiller avec notre problème car ils ne savent pas quoi faire et ne se donne pas la peine d'essayer de comprendre.

  • @dominiqueschouteden1085

    @dominiqueschouteden1085

    24 күн бұрын

    Moi je suis autiste depuis l'âge de 18 mois et bien je l'ai découvert récemment en allant en UK . Car j'étais diagnostique avec une psychose infantile, puis en 1984 avec une dysarmonie évolutive. La première fois que j'ai entendu le mot autisme, c'était au royaume uni en allant me faire soigner pour une malencontreuse chute . A peine m'étais je assis dans la salle d'attente des urgences qu'un médecin a dit : This gentleman got Autism . J'étais indigné ou peut être ai je eu un sentiment d'humiliation . Malheureusement, IRM, Test de connexions synoptiques avec un bonnet couvert de ventouses electriques, test auditif et consultations cliniques ont confirmé ce diagnostic . J'ai eu la chance que l'on m'épargner la plupart de tests psychologiques . Le médecin a dit que ce serait trop éprouvant. Je suis autiste typique à 85%, mais je suis verbal . Un courrier à été envoyé en France pour stopper les traitements médicamenteux. Aujourd'hui à plus de 50ans , ma vie commence , une vie gâchée par une approche psychanalytique des médecins français. J'attends maintenant la mort avec quiétude. .... Je ne saurais que vivement vous recommandez de demander un diagnostic au royaume uni, de plus, il est très facile de trouver de bons emplois et faire carrière ici . Les profils "on the spectrum" sont très demandés ici .

  • @kinou3
    @kinou311 ай бұрын

    vous connaissez le syndrome d'ehlers danlos hypermobile, favorisant parfois l'autisme?

  • @eleonorecoste6338

    @eleonorecoste6338

    7 ай бұрын

    Oui…

  • @eleonorecoste6338

    @eleonorecoste6338

    7 ай бұрын

    Et c’est intéressant comment la dame en parle, vraiment.

  • @titisansgrosminet2841

    @titisansgrosminet2841

    2 ай бұрын

    Oui.

  • @schnoukipoutzi
    @schnoukipoutzi4 ай бұрын

    « Vous êtes autiste, bisous » 😂👏👌🏻

  • @esmeralda491
    @esmeralda491 Жыл бұрын

    Tous ces Heuuuu tous les trois mots sont juste insupportables à l'oreille quand cette femme s'exprime quel dommage

  • @kinou3

    @kinou3

    11 ай бұрын

    c'est un homme qui parle, ça s'entend.

  • @livlu7275

    @livlu7275

    5 ай бұрын

    Elle parle d'une des femmes qui témoignent je crois Sinon concernant le premier commentaire, je pense qu'elle (la personne qui témoigne) fait de son mieux.

  • @Jasmine_Shelby_art

    @Jasmine_Shelby_art

    26 күн бұрын

    Ce n'est pas toujours facile de distinguer un homme d'une femme pour le vocal ou le physique. Reste peut être là connaissance du prénom Raven. ​@@kinou3

Келесі