Жизнь с синдромом Вильямса - Интервью мамы о жизни ребенка с редким генетическим заболеванием
Жизнь с синдромом Вильямса - Интервью мамы о жизни ребенка с редким генетическим заболеванием
Помочь фонду: williams-syndrome.ru/donate?u...
Адгуру 19 лет, они живут в Абхазии и у него редкое заболевание - синдром Вильямса. В этом видео вы узнаете о том как жить в маленькой стране одним с таким редким генетическим диагнозом, о том как принять диагноз синдрома Вильямса Кэмпбелла у детей, выстроить отношения с близкими и смотреть вперед с оптимизмом...
___________
Фонд поддержки людей с Синдромом Вильямса - единственный в России фонд для сообщества семей с детьми с синдромом Вильямса, которые объединились, потому что вместе легче преодолевать трудности и радоваться жизни.
О Фонде
clck.ru/34Tghr
Мы помогаем
clck.ru/34TgjJ
Помочь Фонду
clck.ru/34Tgj5
0:00 Вступление
0:10 Как поставили диагноз
1:35 Отставание в развитии
3:19 Поиски информации и похожих людей
4:20 Адгур не считает себя особенным
4:45 Особенности
5:39 О характере Адгура
6:12 Отношение к Адгуру
7:09 Плохой случай на работе
8:17 Проблема с друзьями
8:53 Волонтерство
9:25 У Адгура день рождения
9:55 Мечта
11:17 Пожелания людям
11:50 Самое важное - МАМА
__________
Смотрите другие видео на нашем канале:
• Жизнь с синдромом Виль...
• Дефицит лизосомной кис...
Подписывайтесь, ставьте лайки, комментируйте и рассказывайте друзьям =)
/ @user-rf6wx6vz1c
#редкиелюди #синдромвильямса
Пікірлер: 170
🧝Как мы можем сделать жизнь родителей особых детей легче? williams-syndrome.ru/donate
Женщина такая хорошая. Излучает добро и любовь. Господь никогда не оставит такую семью. Счастья этой семье.
Умственно оцсталые все те люди которые его оскорбляли. Здоровья вам
@user-gt7iq2yf9b
Жыл бұрын
Самый лучший комментарий 🤝!
@user-fq7uw6yn8p
Жыл бұрын
Георгий,золотые слова!
@user-xv5qg4ov3d
10 ай бұрын
Это не отменяет того, что он все равно умственно отсталый. Это факт.
@user-tm4qq2tf1o
4 ай бұрын
@@user-xv5qg4ov3d И в чем же умственно отсталый? Тем что не может ответить злом на зло?
У парня такая интеллигентная речь, так четко выражает мысли, не каждый подросток без проблем со здоровьем может так говорить. Мама очень приятная и обаятельная женщина. Всего вам самого доброго,пусть Адгуру встречаются только хорошие люди на пути.
@marinaschober1696
4 жыл бұрын
Без проблем
@user-wx5ri5jc5m
4 жыл бұрын
♥️♥️♥️
@lenxoxo
9 ай бұрын
Пишут, что при этом синдроме как раз хорошая речь и богатый словарный запас.
Он в 19 работает, а я в 17 лежу и ничего не делаю, молодец парень
Мама такая умная женщина, приятная.А парень хороший
@user-wx5ri5jc5m
4 жыл бұрын
Спасибо!
Хороший парень, добрый, пусть у него все сложится в жизни.
Боже да разве может такой парень быть другим у него лицо от доброты светится И умный чистый душой Настоящее Божье Чудо Спасибо Тебе умница хороший человек Те кто тебя обидит бесчувственный дурной и безумный
@adgurvolonter9931
11 ай бұрын
❤
Какой хороший парень. Поучится бы у него доброте тем людям, которые его обижают. Желаю Вам по жизни встречать побольше добросердечных людей. Привет из Баку
@user-wx5ri5jc5m
4 жыл бұрын
Спасибо!
Какой чудесный человек Адгур! И очень умный. Пусть не математический гений, но прекрасный ЧЕЛОВЕК! Это намого важнее.
Родителям большое спасибо за то, что воспитали хорошего парня!
Здоровья Вашему сыну. Очень добрый парень.
Какой хороший мальчик. Так рассуждает правильно. Умничка. Здоровья тебе.
@user-wx5ri5jc5m
4 жыл бұрын
♥️♥️♥️
Мама -герой. Повезло с мамой парню.
Как повезло Адгуру с такой замечательной Мамой, очень умный и добрый мальчик , пока смотрела и слушала от вас только тепло и радость шло. Спасибо вам за все ,вы терпливая ,добрая желаю вам и Адгуру Здоровье, счастье и много радости в жизни , Все будет хорошо❤❤❤❤
Мама такая светлая добрая, и парень очень хороший
Грамотная речь, воспитанный парень, добрый!..У большинства молодежи сегодняшней нет этих качеств!...Респект родителям и здоровья сыну!
@adgurvolontep9794
Жыл бұрын
Спасибо!🙏
Всем детям таких мам. она ангел
Какой хороший позитивный мальчик , видно что желает всем добра. Ласковый и наивный ребенок. Мама умница. Очень хочется, чтобы в жизни все у вас было хорошо. Дай вам Бог здоровья и терпения.
@user-wx5ri5jc5m
4 жыл бұрын
Спасибо!
@user-er7sk2ns2o
3 жыл бұрын
А это один из симптомов болезни-неумеренное дружелюбие,обнимашки с каждым встречным.
Какое счастье, у мальчика хорошая, добрая и чуткая мамочка! Добрый умничка ! Здоровья всем и удачи!
Умный, добрый, искренний молодой человек. Здоровья, счастья и исполнения всех желаний . Пусть все твои мечты воплотятся в жизни.
У меня нет слов!!!! Да эти дети даны нам, чтобы мир стал добрее!!!! Да эти дети лучше и добрее, кому повезло родиться так сказать правильными и красивыми, а душа красивее у них!!!!!....
@user-tt4dl5ct7t
10 ай бұрын
По вашему здоровые дети все плохие,невоспитанные и вообще,а работают и платят налоги именно здоровые,а всем деткам здоровья и всего самого доброго...,Адгур прекрасный парень и чудесная мама,счастья им и здоровья. ..
Адгуру огромного здоровья ❤ Вы очень добрый человек в этом большом и немножко жестоком мире. Я желаю Вам чтобы вы никогда не стали жестоким равнодушным и злым, восхищаюсь Вами😊
@adgurvolonter9931
11 ай бұрын
❤
Я родилась в сухуми тоже, очень приятные люди, пусть у них будет все хорошо.здоровья вам от чистого сердца.
Очень грамотная речь у парня, у многих «здоровых» нет такой речи
Адгур,в твоих словах Столько мудрости! Успехов тебе в жизни. У тебя замечательная мама А ты - сама Доброта.
Прекрасный парень,хорошая ,правильная речь,очень понравился Адгур!!! Мамочка просто замечательная ,умная и добрая,видно в кого пошел парень.Хочется пожелать Адгуру крепкого здоровья , счастья и удачи!!! А те поддонки ,которые так отнеслись к Адгуру не стоят его внимания!!!
Яна вы большая молодец. Дай Бог Адгурчик,чтобы твоя мечта осуществилась, удачи тебе во всем🙏 пусть на твоём жизненном пути тебе встречаются только добрые и хорошие люди🙏
@user-wx5ri5jc5m
5 жыл бұрын
Спасибо!❤️
@Dani-mw8bd
2 жыл бұрын
@@user-wx5ri5jc5m здравствуйте! Как с вами можно связаться?
Дай бог здоровья маме, и побольше добрых людей по жизни, пацану. Хороший добрый парень
@user-wx5ri5jc5m
4 жыл бұрын
♥️♥️
@user-bf8zl5il7o
Жыл бұрын
От всей души желаю маме и ее сыночку ,чтобы у них на пути встречались только хорошие люди!!!
Для нас они самые лучшие.Мой сын тоже такой синдромом мы живём в Узбекистане.Он очень похож на моего ребёнка
Дай бог ему пожизни встречались только добрый люди
Желаю Адгуру всего самого хорошего,чтоб исполнелись все его мечты и конечно же отличного здоровья.
Какой светлый мальчик. Love. Спасибо маме его, что она такая умница.
Яна, Вы прекрасный человек, замечательная мама и сын у Вас отличный парень. Счастья вашей семье и крепкого здоровья!
@user-wx5ri5jc5m
4 жыл бұрын
Спасибо!
у нас в детской поликлинике в гардеробе работает парень,похоже у него такой же синдром.очень добрый,любит детей,со всеми здоровается,очень хороший парнишка)здоровья и удачи вашему сыну,всё у него получится)
Желаю парню большого счастья, он очень добрый и хороший😊
Если судить по речи, то парень очень складно и чётко говорит, по существу, очень разумно, не чувствуется никакого отставания в развитии. Очень хороший человек!
Здоровья и Адгуру, и мамочке! Будьте здоровы и счастливы!
@adgurvolontep9794
Жыл бұрын
Спасибо!
Какой хороший мальчик!
Хороший парень, работает, речь поставлена, мыслит, как и есть на 19 лет.
Вы - красавица и очень сильный человек. У вас теплая и солнечная семья
Такой добрый. Плачу. Ни разу такого человека не встречала.
@thebiteofconscience9425
3 жыл бұрын
Я и все мои подруги такие же добрые. Таких много на самом деле
Маме Сил и здоровья,а парень просто замечательный человек!Он добрый , умный и весёлый!Я рада что такой парень у меня в друзьях!!!Мама очень замечательная!!Адгур ,ты замечательный, здоровья тебе и всего самого наилучшего!!!
Ну не сказала бы что парень отсталый. Просто внешне не похож на других.
@user-px8eu1ev7o
3 жыл бұрын
Мама умничка, держится хорошо, на позитиве, многое прошла и ещё много надо терпеть дальше. Плохо, что диагноз поставлен не сразу ...Желаю этой семье всего самого лучшего, пусть медицина развивается настолько, чтобы с такими болезнями справляться полностью. Бог не посылает человеку испытания большего, чем он может вытерпеть... Крепимся, держимся, надеемся на лучшее!
Пусть исполнятся все твои мечты, будь счастлив!!!
Ты хорошим парень я нескажу что он отстаёт в развитии счастья тебе маме здоровья
Дай бог вам здоровье
@user-wx5ri5jc5m
4 жыл бұрын
Спасибо!
Всем здоровья,успехов,любви
Мамочка красавица! Сыночек молодец, умничка!
@adgurvolontep9794
Жыл бұрын
Спасибо!❤️
Поистине человек - солнце!
Какой добрый умный мальчик здоровья тебе и твоим близким
@adgurvolontep9794
Жыл бұрын
Спасибо!
СПАСИБО, АДГУР..... Мне почти 50.... НО Я ОЧЕНЬ РАДА ТЕБЯ ВИДЕТЬ И СЛЫШАТЬ 👋👋👋👋👋 УДАЧИ ТЕБЕ И ТВОИМ РОДИТЕЛЯМ, БЛИЗКИМ.... МИРА И ДОБРА ❤❤❤❤❤🤝🤝🤝🤝🤝👋👋👋
@adgurvolonter9931
10 ай бұрын
Спасибо!
Ребятушки! Сил вам, здоровья и добра!!!
Какая прелестная мама!
Здоровья вам! Всего вам хорошего, доброго и светлого! Замечательный парень!
Здоровья вам и сил❤
Вы светлый человек!!!
Мама замечательная такая.
Это большое испытание. Любви вам и терпения ❤
Сил,крепости духа,Божьего проведения.Очень тяжело.Нужно жить и бороться.Божьей помощи в вам в руки и сердце.
Поздравляю Артура и его маму, папу, всю вашу семью с днем рождения сына! Вы молодцы! Желаю держаться друг друга, прощать зло, любить друг друга и мног новых добрых друзей, побед, достижений! У вас все получится!
@adgurvolontep9794
Жыл бұрын
Спасибо Большое!❤️
Маме и мальчику здоровья и сил!
Это точно синдром? Я конечно понимаю, что не всё так радужно... Но по жизни я бы лучше с такими замечательными людьми общался. Удачи парню и огромного здоровья маме, вы супер!
Поздравляю!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Хороший мальчик. У меня внучка с таким диагнозом.
Какая позитивная мама !Адгуру крепкого здоровья, не обращай внимания на токсичных людей.Ты замечательный.Очень улыбчивый мальчишка.
Какой замечательный мальчик,мама молодец.
Замечательный мальчик! Удачи вам и крепкого здоровья.
Эта Мама -героиня очередной передачи для примера другим глупым взрослым которые бросают своих детей !
Люди разные и маленькие и огромные, и глупые и умные, кривые, косые, красивые и не очень. Бог создал человека, а внешность не играет большой роли. Душа - главное
Да и не вернут они ему телефон. Я больше чем уверена, что они его обманывают. Совершил был что-то плохое, а телефон ему всё равно бы не вернули. Ещё бы послали и отлупили. Им лишь бы над слабыми поиздеваться. Точнее на теми, кто добрее. Может быть, он и не слабее духом, но они не те жестокие г****** в добрых людях видят слабых. Наивных и доверчивых. Но он оказался умнее их не стал слушать.
Здоровья парню, а маме терпения
У меня жена с Синдромом Вильямса. Она прекрасный и полноценный человек. Надеюсь что у Адгура всё будет хорошо.
Они замечательные !
Какой парень хороший✌️
Замечательный молодой человек !!!
Я удивляюсь, как мать может не земечать, что ребёнок странный, не такой как все, что с ним что то не так? У ребёнка генетическое заболевание, он умственно отсталый, а она видела в нём только самого умного и красивого сына.
А мне кажется он умнее любого взрослого а мама молодец
Нормальный умный парень. Молодцы
Мама красавица и умница.
Замечательный парнишка
Терпения вам моя дорогая,вы большая умничка❤храни Господь, всех вас и ваших близких🙏🙏🙏
Мать правильно сказала:не так все страшно.У меня был брат двоюродный с синдромом Вильямса,конечно тогда,в 70ых,мы об этом не знали(кстати,я тоже из Сухуми) Развитие у него было гораздо хуже чем у Адгурчика.Но был почти абсолютно независимо,не так все страшно
Чудесная женщина и хороший, добрый мальчик.
Адгор привет тебе из Анапы) ты супер👍 и у тебя очень сильная мама😉
@user-gi3zj3yk6p
Жыл бұрын
Спасибо вам прекрасная мамочка, у нас тоже вильямсенок девочка, моя внученька. Нам 4 годика, и я плачу до сих пор, но что поделаешь, делаем всё что можем, но душа болит. Будьте счастливы и здоровы. ❤
Он у вас замечательный!
первый раз слышу о таком диагнозе теперь знаю синдром вильямса это доброта многим необходимо этот ген инфицировать
Для особо умных,синдромы это не болезнь,это синдром! От болезней умирают,а с синдром- это жизнь,да особенная,но жизнь.
Ребёнок от бога
Хороший парень
живой взгляд и трезвая речь у молодого человека!
Какой умный, добрый парень и вправду , какая же это болезнь, это , какая то особенность. Кажется, что все люди должны быть , такими, тогда бы мир был добрый😢
ТАКОЙ ДОБРЫЙ МАЛЬЧИК ,И НЕ НА СТОЛЬКО УМСТВЕННО ОТСТАЛЫЙ.ЗАМЕЧАТЕЛЬНАЯ МАМА .
нужно жить
Мне кажется это люди будущего
@user-pd4kr7wm4g
10 ай бұрын
Вы, что издеваетесь, люди будущего,если вы так думаете у человечества нет будущего
Мы были в Италии и там была большая Группа таких детей с родителями , они путешествовали все вместе
Умственная отсталость при синдроме Вильямса наблюдается во всех случаях. Для этого синдрома характерен дефицит наглядно-образного, абстрактное мышление практически полностью отсутствует. Степень интеллектуального дефекта довольно значительна, IQ в среднем колеблется от 40 до 50 (умеренная умственная отсталость - имбецильность) Некоторые дети могут учиться во вспомогательной школе, они овладевают чтением и письмом, но им недоступны действия, связанные с организацией даже простейших трудовых операций.
Нормально рассуждает
Ему надо типа работать кем-то вроде игрового тераписта. Раз он остался 10 летним, то ему интересно с детьми играть.
Так же у меня с дочкой...
@user-rf6wx6vz1c
4 жыл бұрын
У Вашей дочери Синдром Вильямса?