Синдром Ретта - это редкое генетическое нарушение, прогрессирующее расстройство центральной нервной системы, при котором период типичного развития ребенка сопровождается потерей ранее приобретенных им навыков.
Ольга Вячеславовна Графчикова подробно рассказала о том, как это - быть родителем "особой" девочки, где найти поддержку и с чем можно столкнуться.
0:20 - Как и когда вы узнали о синдроме Ретта?
1:25 - Как всё начиналось, какие изменения заметили?
3:23 - изменения в поведении
4:52 - что предпринимали
6:50 - Ассоциация семей пациентов с синдромом Ретта
7:39 - Как семьи попадают в Ассоциацию?
8:32 - Как устроено общение в Ассоциации?
8:50 - про приступы
11:12 - Про Светлану сегодня
13:58 - Какие особые условия необходимы Светлане?
15:38 - Как происходит коммуникация со Светой?
16:50 - Какие специалисты занимаются со Светой?
18:20 - Про непринятие со стороны окружающих
23:27 - Расходы на содержание ребёнка с инвалидностью
25:27 - Какую поддержку оказывает государство семьям пациентов с синдромом Ретта?
27:07 - Какие существуют фонды, ассоциации для поддержки семей?
(Роль Ассоциации семей пациентов с синдромом Ретта)
29:55 - итог
(таймкод показывает обобщённую структуру интервью, но во многих разделах есть не выделенные здесь подтемы, затрагиваемые факты)
ДИСКЛЕЙМЕР
Это не профессиональное интервью, а полностью самостоятельная, первая подобная работа студента-дефектолога (не режиссёра/ оператора/ журналиста), поэтому в ролике могут наблюдаться недостатки изображения и звука. Данное видео создавалось с целью передать личный опыт одной семьи всем, для кого это может быть важно.
___________________
ВАЖНЫЕ ССЫЛКИ
Синдром Ретта. Единый информационный ресурс по заболеваниям, связанным с мутациями MECP2 на Х-хромосоме - xn--e1avha.xn--p1ai/
Ретт. РФ (KZread-канал) - / rettsyndromeru
Информация об Ассоциации для родителей:
Телефоны:
8 (987) 2974440
Email:
rettsyndrome@mail.ru
Руководитель:
Тимуца Ольга Вадимовна
Адрес для переписки:
420029, Казань, ул. 8 Марта, д.18 б, оф. 31
РАБОТА С РОДИТЕЛЯМИ
Графчикова Ольга Вячеславовна - graff2004@rambler.ru
___________________
DET DEF - это уютный дефектологический кабинет, где говорят о важном, где можно узнать новое и повторить старое, обсудить что-то, почитать интересную информацию и обменяться ей с кем-то, найти единомышленников. Развеиваем мифы и неуместные сегодня стереотипы. Создаём дефектологическое комьюнити 💪
Показываю дефектологию такой, какой полюбила её я 💕
Если вам было интересно, переходите в соц.сети проекта Det Def, где можно узнать ещё больше интересного, обсудить важные вопросы и найти массу полезностей:
@detdefia
ВК - detdefia
Tg - t.me/detdefia