国内の患者はわずか100人…知られていないからこその困難「両親がいなくなったとしても助けてくれる社会があってほしい」 難病・クリーフストラ症候群と向き合う親子【かんさい情報ネット ten.特集】
難病・クリーフストラ症候群。遺伝子の欠損や変異によっておこる病気で、どんな症状が出るかは患者によってさまざまです。この病気と闘う1歳の男の子が関西にいます。国内の患者数わずか100人程度。症例数が少ないため治療法はわかっておらず、月に1度、整形外科や耳鼻科など6つの診療科での診察が必要です。知られていない病気だからこその困難がそこにはありました。
（かんさい情報ネットten. 2023年12月1日放送）
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#読売テレビ #ten #読売テレビニュース #かんさい情報ネットten #難病 #クリーフストラ症候群
Пікірлер: 30
受入られる 優しい世の中に なりますように
コレコレさんが取材されてたご家族ですね。この障害に対する理解が深まりますように🙏
こういった、知ってもらう活動私も参加したいです！ 他にも知られていない病気、障害が沢山あると思います やっぱり、まずは知ってもらう事は大きいと思います！
こうやって公表することにご家族も葛藤があったかもしれません。 でも私はユーチューブを通して病名や症状、そして頑張っているお子様やご家族を知ることができました。 このような症例の少ないお子様方が充実した補助（救済）を受けられますよう、 国はちゃんと働いて欲しいものです。
お母様のツイートから飛んできました🙇🏻♀️ 放送地域外でとても見たかったので、KZreadにあげていただき嬉しいです！ありがとうございます🙇🏻♀️ まだまだ広まってない病気です！たいちゃんも頑張っているので大人も頑張って広めて将来当たり前に病気の名を言えば皆が理解して手を差し伸べることの出来る環境作りをしたいです！！ 全国放送よろしくお願いします🙇🏻♀️🙇🏻♀️
初めてこの病気のことを知りました… 症例数がかなり少ないのでお母さん方は不安でいっぱいだと思います。 症状や治療法、接し方についても広く世の中に知られていってほしいですね。
家族会の存在は、大きな心の支えになるだろうと思う。 孤独の中で不幸と闘うのは、辛い。 社会的な救済の施策が、為されなければならないと思う。
@hia4775
6 ай бұрын
不幸って、、、。あなた、言い方、考えれない？
息子も通院してるので大変なのは分かりますが11時〜15時まで診察があるということはお昼ご飯を食べさせてお昼寝までして息子の機嫌と向き合いながら待つのとても大変だと思います…お疲れ様です
みんな頑張れ✊
内反足だけなら、大丈夫、うちの息子も内反足だけど1年前治療終わって今剣道してるよ！！って言ってあげれたけど、クリーフストラ症候群って初めて聞いた...
先天性なのが難病の代名詞である。特に免疫、細胞系の類いから来る等の欠損や阻害は今の科学では出生前か直後の検査で染色体や受胎後の異常か正常かしか判断が出来ない。受難を経て出産をしたのは非常に膨大な労力や金銭が個人の家計に重くのし掛かるだけでは無くて社会にも重圧になる。これから人口減少が益々、加速度的に飛躍する一方で自他ともに支えられないのであれば個人であれ、社会であれ余り選択肢が無い様に思われる。難病が全てとは言いたく無いが社会基盤の崩壊が目に見えて足音を立てて近づいている中で敢えて出産をするのも酷な気がしてならない😢
この子、ものすごくかわいい笑顔ですね。保育園に預けられないと、お母さんの身動きが取れないですね。症例数すくないなら、特別な支援はできないのですかね😢
保育園預けられないとお母さんも仕事ができない。世帯の収入が小学校卒業まで低くなってしまいますね。
親大変ですわたしちさいとき😅怪我して今足悪いです親大変だたおいます❤
座れるようになってる！
出演されていた女の子は、 走るのが好きになり、 10km の完走目指して、頑張ってる 動画があります。 kzread.infoJkWv-UbxKJA?si=vwm7ZHnARnwNpP5K 障がいについての理解が 必要だと感じます。
このようなお子様には東京都杉並区社会福祉法人いたる訪問看護ｽﾃｰｼｮﾝに相談をお薦め🏥｡
身体障害があっても知的がなければ助けてくれる人はたくさんいるし、自分でそういう制度や機関を探せると思う。足だけならと言ったら語弊があるけど
丹波路快速「モチどころかモキュン撥ね飛ばしたらどないすんの💦」
安楽死制度さえあれば…
@yo4to4
25 күн бұрын
この動画と安楽死関係あるか？
@edmhiphop4924
23 күн бұрын
この子をそうすべきだというの？
@user-hm7gl6yz9
Күн бұрын
よくそんな酷いこと言えますね…
親はどう責任取るつもりなの？
@user-ev8cm2bi3r
2 ай бұрын
何の責任？
@user-vq6gb2qh2n
2 ай бұрын
親に責任なんかありません。 100例しか患者がいなければ、生まれた頃は医師も分からなかった。 現代だから、この病気が分かった。 人間を作る染色体の数に違いがあっても生まれて成長するまで分からない。 どうしようもない。 1,000年も経てば治療も出来るかも知れない。 今は、ご両親が愛情を掛けて生活を送る。 愛情→考えられない成長を生むかもしれない。
@user-mr1gp2sz2q
2 ай бұрын
あんたも同じような目にあった時、同じことを言われたらとか考えたことないだろうね。
@user-nn6cd6gd8d
6 күн бұрын
何も犯罪や周りに危害を加えたわけじゃないのになんの責任を取ればいいの？