[IMPORTANT !] Si jamais tu n'as pas les moyens de me faire un don mais que tu veux me soutenir, tu peux aller juste ici > utip.io/VivreAvec C'est un site qui te permet de regarder plusieurs publicités par jour pour me faire des dons, si jamais tu as envie tu peux aussi le mettre dans tes favoris et y passer quand tu as le temps :) (je me suis dit que ce serait une bonne alternative pour les personnes qui veulent me soutenir mais n'ont pas les moyens, plutôt que de monétiser directement mes vidéos) Merci ♥

@BarbitosLaSooS

6 жыл бұрын

Vivre Avec c'est normal que je puisse regardee qu'une pub par jour sur utip?

@justme2496

5 жыл бұрын

Tu est atteinte ?! Comme moi !

@lauryaudibert9009

4 жыл бұрын

Bonjour, le site me dit qu’il n’y a pas de publicité Disponible. Je réessayerai demain. Je suis étudiante infirmière et je suis contente d’avoir découvert cette maladie avec ta vidéo. Pleins de bonnes choses 😘

@soultaker1992

4 жыл бұрын

Bonjour. J'ai voulu regarder quelques pubs pour te soutenir mais on dirait que ca ne fonctionne plus sur le site ? En tout cas, je vais jeter un oeil à tes vidéos. J'ai 28 ans, des douleurs depuis que j'ai 7-8 ans, plusieurs opérations au compteur et on vient de mes diagnostiquer un SEDh il y a quelques jours après une période d'un an de suspicion... Une maladie très difficile à vivre au quotidien, c'est bien d'essayer de la faire connaître.

Tu ne lira peut être jamais ce commentaire mais je voulais te remercier. En pleine errance médicale j’ai découvert ta chaîne et je me suis rendue compte que les symptômes ressemblaient aux miens. Je me suis battue avec mes médecins pour avoir une lettre d’orientation vers le professeur Hamonet. J’avais l’intuition que je devais continuer dans cette voie et je regardais tes vidéos. J’ai vu l professeur hier je suis atteinte d’un SED hypermobile et j’ai maintenant un traitement. En partie grâce à toi. Merci

@Marie-Charlotte

6 жыл бұрын

AnaïsAnaïs glad to read that ! Quel soulagement tu as du ressentir. Rien de pire que l'errance médicale. Prends soin de toi

@eloisec.7555

6 жыл бұрын

Ça me met du baume au coeur. Je me bats encore avec les médecins. Mais ton message est rempli d'espoir ! Merci.

@sanchezjessie6951

6 жыл бұрын

courage

@merinemaree5279

5 жыл бұрын

Moi aussi mais je ne sais pas ou orienté

Bonjour Hier après 10 ans d'errance médical, on m'a diagnostiquée le SED hypermobil. Je me suis abonnée à ta chaîne ce matin pour avoir les clefs, pour mieux vivre les symptômes. Je voulais te remercier de faire ces vidéos, je sais que sa va m'aider.

Coucou Margot superbe vidéo diagnostiquée sed il y a un an tout juste alors que je souffre depuis l âge de 7 ans je en ai 56 vois errance médicale , je voulais te dire merci car tes vidéos m aident vraiment et me déculpabilisent beaucoup mais malheureusement quand c est tes enfants qui te disent que tu fais du cinéma c est un peut dur , mais un très gros bisou pour toi continue de sourire tu est tellement magnifique quand ton sourire illumine ton joli minois

Reconstitution de propos déjà entendus : - tu as quoi? Une sclérose en plaque ? - non j’ai le SED, le SED c’est ça, ça et ça (explication plutôt précise de la maladie) - ah, ça va alors.

@nylanderiafulva7765

6 жыл бұрын

Pas mal !

@VivreAvec

6 жыл бұрын

mais...

@Resosphere

6 жыл бұрын

*Flip table*

@LaurennaHestiaSilva

6 жыл бұрын

Wonder Wheel Woman c'est vrai que c'est navrant d'entendre ça alors que ces deux maladies sont tout autant pénibles l'une que l'autre, avec plus ou moins de syndromes, symptômes, invalidants. 😕

Depuis ma puberté je souffre de problèmes articulaires et autres. Chaque médecin que je voyais me donnait des antalgiques ou me disait que c'était le stress et dans ma tête suite aux imageries négatives. Plusieurs fois on a demandé aux médecins si ces symptômes ne pouvaient pas être liés entre eux et à chaque fois c'était non. Il y a un an j'ai regardé la vidéo de Dans ton corps dans laquelle tu parles de ta maladie. Au début j'ai reconnu une bonne partie de mes symptômes mais l'intensité des tiens était tellement plus élevée que je me suis dis que je n'avais pas ça donc j'ai abandonné cette idée. Cette année j'ai eu la "chance" d'avoir une camarade atteinte de cette maladie, elle a été étonnée que je connaisse alors que pas mal de médecin ne la connaisse même pas. Je lui ai parlé de mes symptômes et elle m'a dit qu'elle était quasiement sûre que j'ai ce syndrome mais perso je n'y croyais pas. Hier j'ai été voir mon généraliste pour des vergetures qui me font mal et qui apparaissent sans prise de poids et elle m'a dit que c'était du à ma peau et donc à mon collagène qui la constituait mais sans aller plus loin. Et là j'ai réalisé que j'ai sûrement ce syndrome et je me suis sentie tellement apaisée de pouvoir mettre un mot sur mes douleurs. Il me reste encore à voir un docteur spécialisé pour me confirmer tout ça mais je voulais te remercier d'en avoir parlé sur KZread car sinon je serai encore en errance médicale. Alors merci

Attention pour l'hyperlaxité : ne pas partir du principe que c'est la "souplesse" au sens où on l'entend souvent uniquement. Il s'agit parfois d'une véritable souplesse "classique", certes, mais cela peut aussi prendre la forme de mouvements "anormaux" de l'articulation bougeant d'une façon pour laquelle elle n'a pas été conçue. On peut être "souple" comme un bâton et avoir une hyperlaxité de certaines parties du corps malgré tout ^^. Je sais que la vidéo date, mais comme ça a été une réalisation importante pour moi et que ça n'y figure pas, je le mets ici si des gens ont besoin ^^.

Merci Margot pour cette vidéo ♥ Comme toi mes douleurs se sont déclenchées vers le lycée et je n'y ai jamais fait très attention à force d'entendre que c'était LE STRESS et/ou que j'étais hypocondriaque... donc j'ai fini par me dire que c'était normal d'avoir mal ou que je faisais mal certaines choses, bref que c'était de ma faute. Et puis ma tante a été diagnostiquée SED cet été (après des années d'errance médicale) et ça nous a donné une piste plausible d'explication de mes douleurs et de tous les autres symptomes. Au final j'ai un rdv avec le professeur qui suit ma tante en février, donc j'attend le diagnostic mais en attendant tes vidéos m'aident beaucoup à comprendre ce que j'ai potentiellement et surtout à comprendre que non c'est pas de ma faute et c'est pas juste "dans ma tête", alors encore une fois merci pour ton travail ♥

Merci Margot! C'est clair simple et compréhensible! Ce qui n'est pas évident avec le sed! 14 années d'errance pour moi et surtout de traitements improbables! Pour finir avec un sed hypermobile. Je suis sed officielle depuis 4 ans et depuis bientôt 10 ans en fauteuil. Un long parcours du combattant mais un moral en béton armé à la clé! Merci pour tes vidéos et ton joli sourire! Gros bisous pas trop fort!

J'en reviens pas qu'il y ait des gens qui sortent des choses pareil. Le doute des douleurs qu'elles soient psychique ou physique ça fait que rajouter de l'angoisse à nos problèmes.

@Tyreus1

6 жыл бұрын

quand tu traites avec les personnels de santé à propos d'une maladie orpheline ou d'un handicap, tu es dans une situation comparable à un tribunal médical. Les commissions de la caisse primaire par exemple... "Pouvez vous prouver votre gêne ? Votre douleur ?". Tu vois expert, contre expert si besoin, tu re téléphones ou renvoie une lettre car sinon ils laissent pourrir le dossier etc... On atteint sur le traitement des dossiers médicaux des lourdeurs qui rendraient un diplodocus jaloux : c'est une maladie pas un hobby dont on parlerait avec passion pendant des heures, ça fait chier d'en parler sans arrêt, mais bien souvent les malades sont poussés à se décourager hélas par souci d'économie. Pas d'infos fournies par ces mêmes personnels pour améliorer le quotidien, il faut jouer aux sherlock holmes pour s'occuper de soi au mieux. Et quand on voit le genre de documents qu'on trouve, pas évident de vouloir éplucher tout ça... La France solidaire des accidentés de la vie (qui se débrouillent intégralement tous seuls)

@SuperMohamedadil

4 жыл бұрын

C'est des gens qui ont du mal à accepter qu'ils soient pas si uniques que ça, et que toi tu le sois. Du coup ils minimisent ton problème. Restons humble et croyons que des gens ont des problèmes graves qu'on n'a pas

@carolinefiorentini3233

4 жыл бұрын

@@Tyreus1 J'avais galéré comme c'est pas permis pour sortir de mon statut d'arrêt longue maladie dans l'éducation Nationale pour reprendre un boulot mais sous un contrat privé (Je venais de réussir un entretien d'embauche donc ça urgeait un peu). Seulement j'ai été recrutée fin juin et pendant les vacances d'été pas de comité médical... Ça a été une des pires semaines de ma vie. Je les ai harcelés par téléphone, mail mais c'est quand j'ai écrit directement à la Rectrice, au médiateur académique et menacé de mobiliser le médiateur de la République (il y a une équipe de médiateurs dans chaque département auprès des Préfectures) : Là ça a bougé ! Donc ne pas hésiter à téléphoner au service de médiation présent dans les Préfectures. Tristement, la majorité des saisines concernent des personnes en situation de handicap. Le médiateur national (Jacques Toubon actuellement) sort un rapport d'activité annuel qui parle de ça et des rapports thématiques régulièrement pour pointer les soucis d'accès aux droits.

@Tyreus1

4 жыл бұрын

@@carolinefiorentini3233 oui la peur des critiques les fait agir, a défaut d'une conscience professionnelle. Je n'ai plus de souci lié a mon statut depuis mais elles sont tellement passées sous silences ces galères et pressions qu'a un moment il faut que ça se sache : un jeune qui se retrouve accidenté de la vie va se retrouver seul contre tous, a devoir prouver a des médecins son préjudice pour pas se faire rembarrer, qu'est ce qu'elle est chouette notre sécu !!!!! T'as un accident de la route la caisse primaire va d'abord te faire une offre ridiculement basse pour se débarrasser de toi a moindres frais, et SEULEMENT si tu as un bon entourage et de la ténacité tu seras indemnisé A HAUTEUR DE TES BLESSURES ! Et la on retrouve bien la même attitude qu'on a observé pendant la pandémie : ils veulent bien nous faire payer plein pot pour des soins et prestations santé, par contre quand eux doivent honorer leur partie du contrat, ils font tout pour se défausser nos CHERS fonctionnaires ! Hypocrisie quand tu nous tiens...par la bourse !

Quand tu as pas lu le titre et que tu entend " de l'aire dans l'os" :/

Encore une très bonne vidéo merci Margot!! Tu es importante 💚

Merci beaucoup, tes derniers mots m'ont donné les larmes aux yeux....! J'ai été diagnostiquée il y a 5 ans....un choc dans ma vie mais maintenant je vais bien....! RÉALISEZ VOS RÊVES!

Merci. On m'a diagnostiqué aujourd'hui. C'est aussi grâce à ta vidéo que j'ai cherché ce qui me pourrissait la vie

Merci merci bien! Moi j"ai reçu le diagnosis avec 54 ans, vous imaginez! Mais bon, suis devenu sourde profounde 10 ans avant et ça m'as profiter d'apprendre language de signe. Tout ma vie avec çe maladie, j'ai eu le bonne chance de être tetu et curieuse, alors j'ai trouvé plusiers des choses que m'a aider de vivre BIEN avec quand même!! Nager dans l'eau froid (meme 5 degrés) ma sauvegarde le mobilité avec des béquilles. Tout est possibiles. Je vous souhaite le bonne courage et si vous voulez avoir videochat, je lis tres bien sûr des levres aussi. Des arts nous donnent le chemin pour réussir, fait confiance a le force créatif! Bisous 😚

Franchement, je suis loin d'être hyper sensible (je suis même du genre tellement "bas les couilles") mais là franchement... depuis le collège je suis en méga galère, et je viens de trouver le saint gral. Franchement, merci à toi. Un énorme merci pour cette vidéo que tu as faite et pour ce message que tu passes. "non t'es pas un boulet" ça fait plaisir d'entendre ça (j'ai bien des potes qui m'ont rassuré, aussi peu nombreux soient-ils mais... je sais pas... ça rassure, étrangement. alors que je découvre tout juste ta chaîne). Gamin on m'a répété tellement de fois "mais c'est dans ta tête" - "c'est viral ça va passer" - "c'est parce que tu grandis" - "tu fais des chichi" et bordel, je morfle depuis tellement d'années parce qu'aucun médecin n'a su faire son job correctement. Pareil pour les radiologues et compagnie, qui s'en foutait autant que leur premier slip. -_-' Tout récemment on m'a enfin dit "ah mais c'est une hyper laxité c'est tout" et jamais on ne m'a vraiment proposé quoique ce soit ni conseillé là dessus. A part des médocs, et encore, même les plus puissants faisaient pas grand chose si pas rien. Puis.. Bah oui, tant que j'ai pas trois bras en moins ou une jambe retournée je vais bien, c'est sûr, après tout je marche et je souris comme tout le monde, je discute et ossef. "Je pète la forme" techniquement, alors que comme l'a si bien dis le médecin qui m'a trouvé l'hyper laxité "je suis une marionnette" sur pattes. Et une biscotte qui croustille un max aussi. Bref. Tout ce pavé pour dire qu'en une dizaine d'années d'examens, de nombreuses prises de sang, des radio, irm, du gavage aux médocs et rien... et je tombe sur une vidéo aussi bien foutue qui va sans doute me changer la vie. '-' Je me fais peut être des idées (l'espoir de trouver ce que j'ai y fais sûrement) mais je pense pas être à côté de la plaque vu le nombre de truc qui colle avec ce que j'ai... alors encore une fois: merci. Franchement... merci. Et bon courage à toi parce que les douleurs permanente et se manger des coins de meubles ça fait pas du bien (même en étant maso je doute que le choc électrique dans le genoux soit super excitant).

@inconnu1233

5 жыл бұрын

Même quand certaine chose se voient au bout de plusieurs année (ma hanche était nécrosé et luxée à 13 ans), quand la plupart des symptômes ne se voient pas sur les examins ont nous dit c'est dans la tête, c'est psy ou encore tu veux pas faire d'efforts tout ça pour dire quand les médecins ne voient rien et ne savent pas pourquoi tu es comme ça on dit que c'est de la comédie et qu'il faut pas écouter son corps. Au bout d'un moment on se dit qu'ils ont raison et que de toute façon ça sert à rien de dire qu'on a mal puisque l'on est pas pris au sérieux et que au fond on arrive à supporter la douleur. Du coup lorsqu'on attend jusqu'à que la douleur soient insupportable plus aucun médicament ne fait effet (dans mon cas du moins) et quand on nous demande sur une échelle de 1 à 10 a combien on a mal on sait pas répondre. Merci de m'avoir lu

J'ai découvert tes vidéo grâce a ton témoignage sur la chaine youtube "Dans ton corps" et c'est vraiment génial. Merci pour tes vidéo, c'est toujours agréable de voir qu'on est pas seul. Ça fait maintenant 5 ans que j'ai des douleurs articulaires généralisés, qui s’aggrave de plus en plus et sans diagnostique. Comme tu le dit dans tes vidéo il est très compliqué d'obtenir des aides et même d’être pris au sérieux quand tu n'a pas de diagnostique. J'ai finit par obtenir une carte de priorité et malgré cela on continue a me refuser les place assise dans les transports car "ça ne se voit pas" ou "vous les jeunes vous êtes juste paresseux", sans compter que j'habite Marseille et que accessibilité de la ville et des transports est catastrophique. Je pense que la remarque qui me dérange le plus c'est ma famille qui refuse de comprendre pourquoi je refuse de passer le permis de conduire, ils refusent d'admettre que la conduite puisse être douloureuse et que en plus je considère que ce n'est pas sûr de conduire quand la douleur peut complétement fausser mes réactions.

Merci pour cette vidéo Margot :) Je te remercie aussi d'avoir dis qu'on pouvait prendre mal son diagnostic car c'est mon cas même si pendant 1an et demi mon médecin et moi pensions que j'avais le SED et attendions un rdv, je pensais mettre faite à l'idée que ce serait ça dont je souffrais mais lors de mon diagnostic le spécialiste ne me l'a pas annoncé clairement et il a fallu que je demande si c'était ça ou non à la fin du rdv donc ce médecin n'a pas eu du tout de délicatesse pour me l'annoncer. J'ai du coup pris le diagnostic en pleine face, comme si on me jetait une enclume sur la tête (personnellement c'était pas aussi lourd que le ciel, ouf !) et j'en ai parlé à un groupe de malades pour me soulager mais certains m'ont dis que j'étais trop sensible, que c'était ma faute que le médecin n'a pas été tendre et que si je m'en doutais du diagnostic j'avais pas à le vivre mal même si il n'a pas été sympatique (et d'ailleurs qu'il l'était pour eux), ... Il est important de rappeler comme tu l'as fais qu'on peut prendre mal le diagnostic, parce qu'on ne nous diagnostic pas la grippe mais une maladie génétique, certes il y a des traitements mais ce n'est pas forcément pour tout le monde miraculeux et soulageant au point de certains. Comme j'ai été diagnostiqué en étant enceinte, ça avait plus de conséquences pour moi sur le cours terme, donc dénigrer les sentiments des autres même si on a la même maladie n'est pas quelque chose à faire. Depuis le diagnostic, j'ai dû réduire la fréquence de ma présence en cours parce que je fais des crises de stress intenses où j'ai envie de ne plus vivre, le dénigrement des autres malades n'ayant pas arrangé l'affaire. Tout le monde vit différemment l'annonce d'une maladie donc on ne doit pas dénigrer les sentiments des autres parce qu'un jour ça peut être nous qui vivons l'annonce d'une maladie et l'accepter difficilement. Voilà pour ce que j'avais à dire. En tout cas merci Margot pour ce que tu fais grâce à tes vidéos, elles servent beaucoup pour faire comprendre notre maladie aux autres. Courage à toi !

Je n'ai pas le SED mais une fibromyalgie et j'ai moi même de grosse douleurs dont des crises qui sont souvent compliquées à gérer. Pareil pour la fatigue, je dois souvent faire des siestes.

@Faustineespoir

3 жыл бұрын

@Nuptay normalement j'ai le bon diagnostic mais si jamais ça évolue mal je verrais pour faire revoir le diagnostic

Merci de parler enfin de cette maladie 🙏 On me l'a diagnostiquer il y a 1 an est c'est pas simple alors juste merci.

Merci beaucoup je suis entrain de diagnostique a 39 ans en fin et je magasine mon premier fauteuil roulant, j'ai tellement peur du jugement de mes proches je vais leurs faire regarder ta vidéo tu m'as fais pleurer a chaudes larmes parce que tu me comprend!

Alors, je viens de tomber sur cette vidéo par le plus grand des hasard dans un moment où je dois justement faire une biopsie cutanée pour savoir si je n'ai pas un syndrome d'Ellhers Danlos et je me rends compte que j'ai presque tous les symptômes que tu as cité Quand j'étais enfant et que je disais que j'avais mal partout, on me disait toujours que c'était normal, que c'était la croissance, mais à presque 22 ans, j'ai toujours ces douleurs, parfois très fortes qui m'empêchent de bouger, puis on m'a dit que j'avais une fragilité osseuse, des tendinites chroniques, que je fais peut-être de la polyarthrite dans l'épaule (ce ne serait pas impossible vu que j'ai fait beaucoup de sport et que j'ai jamais pris soin correctement de mes blessures), j'ai des bleus sans raison, je suis épuisé, bref, avec tout ça, je commence seulement à être pris au sérieux grâce à mon endocrinologue qui a peur que j'ai cette maladie... Bref, merci pour cette vidéo, je me rends bien compte qu'il faut absolument que je fasse mes testes au plus vite

Diagno SED par le Pr. Hamonet mercredi dernier, c'est 8ans d'errance derrière et le futur d'un traitement adapté ! Et toute ta playliste à regarder. J'ai découvert le SED grâce à la chaîne de Flavie LFB ce qui m'a pousser vers le professeur Hamonet. Je ne vais pas te détaillé 8ans d'errance, mais merci pour toi et pour tes vidéos.

Je viens de te découvrir avec "Dans Ton Corps". J'ai beaucoup apprécier ta façon de présenter ta maladie avec le sourir alors que, comme tout.e.s celles et ceux qui ont une maladie ou/et une handicap invisible, tu as du subir le regard et la critique des gens qui n'ont aucune connaissance de ce que tu vis. Merci et à une prochaine vidéo :)

Ça me fait penser à la maladie nomée, Fibromyalgie ☹. Bravo pour ta force et ton courage ♥️

"Peau velouté" c'est avec ce même terme que j'ai été diagnostiqué, haha. Je suis suivie pour un cancer de la peau et quand le dermato m'a examiné, il a pris mon bras, il a touché ma peau et a dit (à l'étudiant avec lui) "peau velouté, vous voyez ça c'est un Ehlers-Danlos" (ou une phrase du genre). Je me rappelle lui avoir fait répéter 4 ou 5 fois le nom (je suis rentrée chez moi en tapant "de l'air dans l'os" sur Google...). Il m'a expliqué (en gros) ce que c'était et expliqué que c'était minime, du domaine de l'anecdote. Il se trouve que dans mon cas c'est... le cas, je n'ai (a priori, avec toutes les autres maladies difficiles de le préciser) aucune grosse contrainte au quotidien à cause du SED (après mes RGO par exemple, va savoir si c'est le SED ou la hernie hiatale, et c'est comme ça pour plein de trucs) mais ce que j'ai trouvé intéressant c'est d'avoir des réponses à plein de petits épisodes ou bizarreries dans ma vie (hyperacousie par exemple, articulations qui flanchent type genou, cheville, bleu au moindre accroc) Comme je suis la première diagnostiquée dans la famille, ça m'a permis aussi d'informer ma soeur (qui a des enfants), au cas où. Et c'est en sortant de l'hôpital que je me suis rappelée suivre une youtubeuse qui parlait de "ce truc" : c'était toi :) Et j'ai pu en apprendre plus ! Je crois que je t'ai déjà raconté tout ça mais ça me donne l'occasion de te dire merci une nouvelle fois pour tes partages :)

Une autre youtubeuse (chaine simon and martina) est atteinte de SED...Et avant de voir une de ses vidéos je connaissais pas la maladie! Sa santé s'empire de jour en jour, elle voit un spécialiste de la douleur au japon... Courage à vous tous!

C'est dingue ce que tu racontes. Je ne prétends pas avoir ton syndrome. Je ne pense pas forcément en avoir d'ailleurs mais en effet le fait que on te dise d'arrêter d'être dramatique par rapport as la fatigue et le douleur je connais bien. Moi à force ça m'a poussé à "trop forcer" et je me suis donc retrouvé plusieurs fois à l'hôpital pour surmenage et cnep (crise non épileptique psychogène, car en gros mon corp m'arrêt car je ne m'arrêterais pas de moi même). C'est extrêmement frustrant car malgré les allez retour régulier chez les médecins on continue à remettre en question mon état et ça isole beaucoup et pousse à ne pas prendre soin de soi. J'espère que pour toi aujourd'hui tu as pue t'entourer de personnes qui prennent soin de toi et qui te permettent de prendre soin de toi! Tout plein de courage à toutes les personnes qui peuvent rencontrer ces difficultés !

Merci pour ces douces paroles ♥. (3 années d'errance médicale pour ma part je te suis depuis le début et ça me fait du bien merci beaucoup)

Encore une super vidéo ! Y’a pas à dire, tu es une de mes personnes préférées ! Cette proximité dans tes vidéos, ta gentillesse, ta douceur, c’est comme si j’avais une amie près de moi. Tes vidéos c’est le moment douceur et amour de ma semaine ^^ Des bisous et des câlins pour toi et Rafale ❤️❤️❤️

Merci pour ta vidéo ! Elle est super comme introduction pour envoyer à mes proches. J'ai à chaque fois la larme à l'oeil quand tu finis ta vidéo sur ces petits mots envers les patients, on entend ta voix se nouer. Courage et force 🌼

J'ai été diagnostiquée fibromyalgique il y a presque 3 ans après une décennie de "c'est dans ta tête", solidarité

Bonne idée d'actualiser ta vieille vidéo sur le sujet, je ne me souviens plus de sa qualité mais celle-ci est très claire et intéressante :)

Je commente rarement, mais sérieux, tes vidéos sont vraiment super cool. Merci beaucoup pour ça.

Je pourrai jamais te remercier suffisamment pour cette video qui m'a enfin permis d'apprendre ce que j'avais et qui me pourri depuis 9ans. J'ai eu beau voir des dizaines de médecins, la moitié disaient que c'était psychologique et l'autre moitié qu'ils ne savaient rien faire ni ne savaient de quoi il s'agissait. Maintenant, je vais enfin pouvoir me justifier auprès des autres, ces gens qui ne comprennent pas et qui ne peuvent pas comprendre. Merci encore.

Bravo, je ne connaissais pas cette maladie, ta vidéo est super construite et tu fais du beau travail pour faire connaître le SED.

Je te soutiens, je ne comprends pas que des gens puisse douté de toi, en tout cas continue à faire des vidéos c'est très instructif, je ne connaissais pas cette maladie et je l'ai découvert via dtc et toi

Mais c'est génial uTip! J'ai enfin pu te soutenir à ma façon, et ça me mets vraiment en joie pour le coup ahah Continue sur ta belle lancée Margot!

Je viens de voir la vidéo et je trouve que tu fais un super travail, je ne suis pas atteinte de cette maladie que je trouve affreuse te je ne comprend pas les gens qui disent que vous ne faites pas d'effort et que vous exagérez mais j'adore les gens comme toi qui font des vidéos pour aider les autres et j'espère que les pub que j'ai regardé t'aideront ! ;-)

J'adore tes vidéos! Intéressantes et pleines de conseils :)

Super vidéo, vraiment très utile et bien expliquée et belle et chouette, comme d'habitude !

Je viens de découvrir ta vidéo, et honnêtement c'est une des mieux faite traitant du sujet SED. C'est simple d'accès sans entrée dans des détails médicaux trop rébarbatifs. Un grand merci à toi pour faite avancer cette cause qu'est le SED, trop méconnu. (Mari d'une femme atteint du SED depuis longtemps et comme tu le précises un diagnostique peut prendre une vie). Courage, un jour de plus, une bataille de gagnée.

Merci pour cette vidéo, je découvre à peine ta chaîne grâce aux photos de ton lapin sur Twitter *^* Ça m’a permis de comprendre la maladie de mon copain qui restait très floue malgré son explication, merciii.

Bonjour je viens de découvrir ta chaîne et que je suis" contente" d'entendre ton témoignage pour ma par le diagnostic d'un seb mobile est en cours. J'ai attendu 20 ans avant de rencontrer un médecin qui m'a écouté et a pris le temps de faire le tour de l'ensemble de mes problèmes. Je fais partie d'une association qui regroupe des personnes qui ont des SED et qui souffre de fybromiagie. L'une des premières chose à faire selon moi est d'en parler avec des gens qui te comprennent. Alors merci pour tes vidéos 😉

Pour l oral du brevet j avais fait l exposé sur le sed aussi (je l Ais aussi 😉) je m étais aidé de ta première vidéo entre autre😉

Merci beaucoup pour les explications! C'est ma prof de svt qui m'a envoyée voir cette vidéo pour un travail et franchement tu expliques super bien et tu as l'air d'être une personne très douce! bon courage^^

Merci ! Je ne te connaissais pas. Merci pour tes explications et courage pour ton quotidien, je vis la même chose, j’ai été en errance médicale pendant des années, enfin diagnostiquée, c’était un soulagement ! Merci encore !

Bonjour, j'ai 32ans, la 1ere fois où j'ai fait "une descente d'épaule"j'en avais 15 et c'était lors d'un phénoménal fou rire avec une amie,y a bcp plus violent comme sport...lol on est d'accord...et pourtant,bien que celà est plus que surpris le corp médical,et malgré mon enfance fragile ( privée d'EPS pendant toute ma scolarité,pour aucunes raisons concrètes à part que j'avais mal partout...) ça n'a inquiété personne outre mesure,à 17ans je fais ma première entorse cervicale en.....enfilant un tshirt!!! Et depuis ça n'en finit plus...aux urgence on croit souvent que je subit des violences domestiques on me répète sans cesse que ce n'est pas possible de faire une entorse cervicale en se lavant les cheveux,en mettant un tshirt,en s'étirant,en bougeant la tête trop brusquement bref une horreur !mes médecins traitant successifs n'en ont rien eut à foutre,pardon pour l'expression,j'ai dû essayer tous les antalgiques en passant par les myorelaxant, antidépresseurs,anxiolytiques et parfois en cocktail fracassant légaux en France,rien y fait tu passes pour une menteuse une taré,voir une droguée du coup j'ai tout arrêter,je souffre en silence..... les radios, irm,scanner ont parlés,la sentence est irrévocable ou du moins bluffante on ne vois rien à part un peu d'arthrose et ces fameuses entorses....en gros il faut arrêter la comédie,vous n'avez rien!circulez y a rien à voir ! Alors je continue à vivre au mieux,même si c'est de pire en pire,je n'arrive même plus à travailler depuis quelques temps et le morale,la culpabilité,les autres,et tous les autres symptômes,cette absence de diagnostic c'est dur à supporter...bref j'ai bien étalé ma vie pardon d'avance.Bravo pour ton travail d'information ,de partage d'expériences et ton courage ! L'errance médicale je connais bien,et c'est en écoutant des témoignages comme le tiens,que je me sens moins "folle" et moins seule...ça me redonne la pêche pour repartir dans le marathon médical et trouver une solution pour mieux vivre,cette palette de douleur....MERCI !!! 👏👏👏 C.R

Merci, bien que je ne suis pas atteins de ce syndrome, mais moi aussi j'ai un handicap invisible, et c'est pas toujours facile.

@sandrinem.3516

3 жыл бұрын

💪💪

Super vidéo ! Plein de cœurs sur toi ! Et je m'en vais regarder trois mille publicités ! :D

Bonne vidéo pour présenter la maladie ! Le décor est au top la, c'est super joliment décoré, la lumière était belle, et le détail qui tue : Rafale au second plan dans sa boîte : Trop mignon !

@VivreAvec

6 жыл бұрын

Je sais que c'est une vidéo qui va être beaucoup regardée sur la durée, j'ai essayé de la soigner au détail près pour ne pas la regretter dans un ou deux ans ^^

j'ai été diagnostiquée par le Professeur le jour ou tu as postée cette vidéo. c'est bien que tu fasses des vidéos sur ça, ça sensibilise les autres aussi car on n'est pas toujours compris!

Une vidéo géniale comme d habitude 😉

Merci de ce que tu fait. Je viens de découvrir ta chaîne et je viens d'être diagnostiquée souffrant de ce syndrome. Même si je sais qu'il n'y a pas de solution pour le moment je suis quand même très contente d'enfin pouvoir mettre un nom sur tout ce que je vis au quotidien et qui est, même si les autres le ne remarquent pas, très handicapant. Je suis une sportive et à cause de faux diagnostic j'ai dû m'arrêter quelques mois ce qui as empirer les douleurs..

T'es rayonnante, tellement motivée et souriante bref chapeau t'es super courageuse! :D et point bonus pour le lapin derrière hahaha!

Je trouve ta vidéo géniale. Je suis une fille de 13 ans normale qui n'a aucun soucis mais ta façon de voir un handicap m'a ouvert les yeux. Petite chose qui n'a rien à voir mais ton lapin est trop chou Une fille qui s'endormira moins bête ce soir

Merci pour ce rappel toujours instructif ! :) :)

Très clair, super vidéo ! Sinon, remarque futile (mais parfois ça fait du bien) : je te trouve hyper jolie sur cette vidéo, avec cette belle lumière. En espérant que tu produises longtemps du contenu aussi intéressant ! Prends soin de toi :)

J'entend sa très souvent , j'ai même eu une altercation avec un prof qui ma pointé du doigt et ma rabaisser par rapport à mon handicap fasse à la maladie. Je pense au quotidien à se qu' il m'a dit .

@prunettn8558

4 жыл бұрын

Oh ma pauvre c'est vraiment dégueulasse

Bonjour , je viens de voir cette vidéo , et merci . Je viens d'être diagnosticé et c'est très dur . Et voir tes vidéo me donne du courage merci infiniment :)

Très très instructif, merci =)

J'adore ta façon de accepter la maladie et surtout garde ton humour

Merci pour cette vidéo.. Depuis mes 15 ans j'ai presque tous les symptômes que tu as cités.. À mes 22 ans on m'a diagnostiquée Fibrolyalgique. Mais aujourd'hui a l'âge de 27 ans, plusieurs médecins remettent en question ma fibromyalgie.. J'ai de plus une aggravation des symptômes et d'autres lourds problèmes de santé depuis un accident de voiture en Septembre 2019.. Une amie m'a parlé du Sed mais je ne sais pas vers qui me tourner afin de vérifier cette piste.. 😒 Merci encore pour la vidéo..

Petit commentaire positif pour tout ceux qui sont en errance médicale : j'ai des symptômes depuis l âge de 2 ans, diagnostiqué à 15. Grosse dégradation.... en quelques mois les médecins déclarent "aujourd'hui tu as 15 ans, dans moins de 5 ans, cest le fauteuil roulant car tes jambes ne fonctionneront plus". Le choc ! Mais je ne perds pas espoir et après des mois et des mois de rééducation, souffrance le bonheur. Je marche et même je cours. Avec un SED qui je cite "est extrêmement fort pour ton âge " je suis parvenue à courir un 10 km alors que je ne devrais plus marcher. Comme quoi il ne faut jamais perdre espoir et toujours se battre pour ces rêves. Jespere que cette petit témoignage pourra apporter de l'espoir à ceux qui en ont besoin 😄

Super instructif merci !

Je viens de découvrir ce syndrome grâce à tes vidéos, j'en avais jamais entendu parler ! Un jour peut-être que ça pourra me permettre d'aider un proche malade, merci :)

Je connais bien la fameuse phrase "T'as pas l'air malade" ou sa petite sœur "Je vois pas pourquoi t'as les allocs handicapée, t'es pas handicapée", car j'ai une maladie invisible et psychologie qui plus est, mais je me considère comme chanceuse, car je n'est pas vraiment eu d'errance médicale même si je peux comprendre le ressenti. Très bonne vidéo, je vais regarder un peu le reste de la chaîne avant de confirmer mon abonnement. En remerciant un.e ami.e atteint.e du syndrome. :3 (Avec le petit partage) ;3

Je trouve ca bien de rappeler que une maladie puisse fatiguée au point de ne plus pouvoir suivre un convrersation, ou faire les gestes du quotidien. Les problèmes de proprioception ont été diagnostiqué apres avoir trouvé ma tumeur sur le tronc cérébrale et dans le dos (12cm quand même ) et au quotidien c'est vraiment pas evident. Merci de parler aussi bien de ta maladie mais avec une voix qui parlent pour beaucoup.

@kashray3

6 жыл бұрын

Le petit monde de Lottie ouiiiii cette demoiselle est au top pour expliquer notre maladie ^^ et d’ailleurs, pour expliquer une maladie handicapante en générale ^^ c’est marrant de te retrouver là ☺️ le monde du handicap est petit... en attendant, vous êtes des Warriors les filles, que ce soit toi ou Margot, vous avez quasiment toujours le moral, c’est beau et vous donnez de belles leçons de vie !!

Moi aussi j’ai des troubles de proprioception. J’ai de la chance , j’ai que ça , avec de la dyslexie et de la précocité. T’est super courageuse, je te soutien à fond.

@theresem5154

5 жыл бұрын

Après moi c’est largement moin prononcer que toi, c’est jute que je me prend tout le temps des ballons dans la figures , j’arrive jamais à attraper les balles, quand j’étais petite je tombais pour rien.

cc margot , je connaissais pas cette maladie, mercie pour la vidéo

Je suis en zone floue médicale depuis toute petite et je viens de tomber sur ta chaine , c'est juste fou a quel point la description de symptôme c'est ce que j'ai ( Je suis pas hyperflexible étant ronde ) ! Je vais voir si ce ne serais pas une piste a exploré étant donner que ma maladie est surement justement génétique ( Ma soeur a mes problèmes , mais en beaucoup beaucoup moins fort et idem pour ma mère qui n'a que dans les bras ) ! Par contre je fait avec ca de la rhabdomyolyse '-' Je vais faire plus de recherche pour être informée et des que j'ai de nouveau un spécialiste je vais lui exposé l'hypothèse ! :o

Bonjour, je vous ai découvert il y a quelques mois et vous expliquez vraiment bien la maladie. Je suis la maman d'un pt bonhomme de 10 ans (ca fait 2 ans et demi qu'on cherche la cause de ses douleurs , en recherche génétique )dont la neuropédatre soupçonne fortement cette maladie. Il a beaucoup de symptômes que vous décrivez. Surtout les douleurs, la fatigue , ne sait pas marcher longtemps , peau douce , constipation..... C'est un t garçon multidys, TDAH, troubles audition central et vestibulaire, dyspraxie. Je sais si vous vous avez cela, il mange quasi pas et il est maigre. Je serais heureuse de pouvoir partager, que vous me guidiez car je me sens impuissante pour lui ( les autres pensent qu'il joue la comédie). Merci beaucoup. Chritelle

En regardant ta vidéo sa me rappelle une amie avec le même age (au collège quoi) qui est souvent malade ou se casse souvent je n'es jamais voulu lui demander se qu'elle avais pour ne pas la déranger mais sa m'a le rappeler Courage à toi 😉😊

Juste, merci

Merci pour tout je ne sais pas si c est sa mais tout ce que tu as dit sont quasiment tout mes symptôme et merci de dire que l on est importante et non un point pas tout le monde ne me croit en partit mon père je t encourage de tout mon cœur à continuer ce que tu fait 💖😚😚😚

Merciiiii!

Merci pour cette video

⚠️♿ En finir avec la dépendance financière des personnes handicapées en couple ! > petitions.senat.fr/initiatives/i-416 → Objectif 100 000 signatures pour que le Sénat examine le texte → Date de fermeture de la pétition : 10 Mars 2020 ✍️ Signez la pétition 🔁 Partagez autour de vous + d'infos sur notre site : objectifautonomie.fr

hello, j'ai ete diagnostiqué en 2015 et j'ai ete par le docteur roumanov !! elle est super et vraimetn compréhensive

Je suis d'accord avec toi pour l'hyperlaxité qui s'améliore en vieillissant mais'pournma'part elle empire....

J'ai une amie a qui je tien qui a sa, elle ne me l'avais jamais nommer mais maintenent je sais se qu'elle a, sa fait du bien de savoir

Merci beaucoup.. ♥

Je me suis faite diagnostiquée pendant ma seconde grossesse suite à une dépression nerveuse et une entorse inexplicable à la cheville. ça faisait plus de 12 ans qu'on cherchait ce que j'avais depuis beaucoup de membres de ma famille me tourne le dos car ils ont peur de la maladie, elle ne disparaitra pas. Du coups je le vis tres mal, j'ai peur que mon premier enfant soit malade également.

Moi aussi je l ai. Merci pour ce partage

bon courage Margot

Merci pour cette vidéo, je viens de découvrir ce syndrôme. Merci beaucoup pour tes conseils et toi aussi rappelles toi toujours que toi aussi tu es une personne importante qui merite d'etre aimée et heureuse. Courage dans ta vie de tous les jours et prends soin de toi :) PS: Je suis aller voire le site Uutip mais il me dit qu'il n'y a pas de pub disponible.

C est exactement ce que j entend à l école et c est très énervant

ayeh la dernière minute tu m'as fait pleurer 😢

Merci🙏🙏🙏

27ans d errance médical j'ai aussi un exosquelette et béquille une horreur les reproches sur pleins de choses comme je fait semblant d être handicapé comme je prend la place de parking pour handicapés,a la caisse ou même certains médecins qui me prennent pour une folle encore MTN après 2 diagnostic

regardais tes vidéos.et genial merci pour cela bisous

Très intéressant. +1 abo

Merci beaucoup Margot, c'était super clair et super instructif! (Juste, c'est rigolo, tu mets "tu es important-e", mais quand tu parles des médecins tu mets "certains médecins" et pas "certain-es", tu as fait exprès ou ça t'a échappé? C'est incroyable comme les métiers à hautes responsabilités sont toujours plus marqués au masculin) Bonne journée! :)

J'ai 16 ans et ai mit 1an et demi à me faire diagnostiquer. Je suis en seconde actuellement et ai une amie qui a aussi une maladie pas sympa et on se soutient ☺️

Heyyyyy mais tu as un lapin trop cool!!! Merci pour ta vidéo! super intéressant! Biz au lapin! ;)

Merci

Merci

Merci d'élargir ma culture!

Ça fait 12 ans que je me bats pour essayer d'être diagnostiquer et l'on commence seulement à me diriger vers le SED après que j'ai fait mes propres recherches et presque poser mon diagnostique moi même...

Gros courage à toi collègue pmr😘

@orpheenicodrouaud5366

6 жыл бұрын

Oui je sais ses réductible pmr mais ses tout se que j'ai trouvé 😢bref courage à toi 😘 j'ai pas ta maladie (moi ses une autre) mais je peut comprendre se que tu vie (surtout avec la douleur ) voilà bonne journée à toi Je me présente : Orphée 18 ans