Друзья Давайте Все Вместе Поможем Евушке и Папе Саше !!! Вместе Мы Сила !!! Я Люблю Евушку и Всегда Им Буду Помогать !
@natalyaroleder5818 Жыл бұрын
Куколка, без слёз не возможно смотреть,дай бог ангелочку здоровья
@user-fd7ph7gc7i10 ай бұрын
Сашенька,держись сынок.Ты настоящий отец!Господи дай сил Александру и его доченьке Евочке,сил, здоровья и терпения❤❤❤❤❤
@user-np9pd5kd3v
8 ай бұрын
Здоровья у девочки не будет. Это неизлечимая болезнь. Ребенок паллиативный. И они родили, зная об этом!
@user-Tanya633
5 ай бұрын
Он настоящий Монстр ! Но не отец !
@evaelena5558 ай бұрын
Маленькая Девочка,нежный,хрупкий Цветочек! Дай Бог тебе всех благ Земных❤❤❤
@user-np9pd5kd3v
5 ай бұрын
Ну, какие блага в таком состоянии? Вы о чем вообще?
@nikolaiefremov1938 Жыл бұрын
Господи помоги папе и доченьки!
@user-bz4cf3gx6t9 ай бұрын
Плачу.. Смотрю. Но чуда не случится.. Бедный ребёнок..
@user-lz2df5le3l
4 ай бұрын
Конечно, бедная девочка...
@user-ij9xn8be7s Жыл бұрын
Здоровья Евочке
@user-uh9sc5yz9t6 ай бұрын
Ева улыбается очень рада за девочку пусть будет у девочки чудо
@user-np9pd5kd3v
6 ай бұрын
Скорее всего, это мышечные спазмы, а не улыбка.. И чуда не будет.
@mitar1275Ай бұрын
ВРАЧИ ПРЕДУПРЕЖДАЛИ ОНИ РОДИЛИ ЖЕНА СБЕЖАЛА А ОН ТОЛЬКО И ЗНАЕТ ЧТ О ПОБИРАЕТ СЯ
@Jiznybezzla..
29 күн бұрын
Жена сбежала за здоровыми детьми ухаживать..дочка нуждается в матери а яжМать живёт себе удовольствие
@user-np9pd5kd3v
3 күн бұрын
@@Jiznybezzla.. даже не жена. Живет с другим мужиком, к этому бегала на случки. В общем, фиг их, недалеких, разберешь!?
@Jiznybezzla..
2 күн бұрын
@@user-np9pd5kd3v как бы там небыло она должна была,обязана была остаться с Евой, если замужем была за другим как она 9 месяцев носила под сердцем, и после рождения бросила, всё равно ж муж должен знать куда делся живот..
@@user-gu5vg5ch6z Это Вы никогда не будете здоровы, не сердцем, не умом. Будьте добрее!
@user-yt8tk4cd8z
2 ай бұрын
@@user-np9pd5kd3v Вот именно, у вас никакого!
@user-ed7uv9dg7v Жыл бұрын
Милая Евочка! Держись. Всё будет хорошо!
@user-Tanya633
8 ай бұрын
Вы серьёзно??? Хорошего не будет!
@user-ed7uv9dg7v
8 ай бұрын
@@user-Tanya633 зачем Вы так? Не дай Бог никому оказаться на их месте! Вы бы хотели выслушивать "правду"? Есть много случаев, когда близкие выхаживали, казалось бы, безнадежных больных. Мне в своё время тоже советовали отказаться от угробленной в родах дочери.
@user-pp8xr1kd3e10 ай бұрын
красивая девочка выздоравливай скорее Евочка здоровья тебе солнышко ❤😘❤️💖♥️
@user-np9pd5kd3v
8 ай бұрын
Нет выздоровления. Ей сейчас 6 лет, все в таком же состоянии.
@user-lu6gl2fl7e
8 ай бұрын
Это не лечится к сожалению....
@Sonyatina1 Жыл бұрын
Девочка красотка
@user-ey1ob8bs7w3 ай бұрын
❤❤❤да вот так просто написать у папы псих раст..а кто это писал не получал как ему ребёночка доверять я читаю и страшно стало это его желание иметь детеи а не психсост.просите извинения ......помоги Бог семье .
@kubalekanna2413 Жыл бұрын
Солнышко моё.
@user-rs6nq8ly2t10 ай бұрын
Дай Бог Евочке крепкого здоровья❤❤❤😊
@user-kh1uz7of3g Жыл бұрын
Красивый ангелочек. Все у тебя будет хорошо.Ты очень сильная девочка.Здоровье тебе.
@lydmilaurvantseva6679
7 ай бұрын
Хватит лицемерить. Ведь прекрасно знаете, что не будет. У меня у знакомых мальчик, у него СМА и он не был таким сложным, как Евочка, они его в школу даже возили , умненький такой мальчишка, только не мог сам ходить, умер. Родители врачи и не могли не чего сделать, спинразу тоже кололи, но она в таком возрасте уже не помогает не как. Не понимаю только зачем тратятся такие деньги, если лекарство не как не помогает, лучше на эти деньги спасайте тех, кому ещё можно помочь
@user-oc8xi4sk3e
4 күн бұрын
Не будет у нее ничего хорошо. Хватит балаболить попусту. Хорошо ей будет когда она в раю окажется.
@user-bn5so2lv3c8 ай бұрын
Да этого Папочку в Красную книгу!!! Сил и здорья вам и вашей принцессе!! ❤
@user-Tanya633
8 ай бұрын
Вы серьёзно??.???
@user-np9pd5kd3v
8 ай бұрын
Ну да.. Особенно, если он сам, зная, что будет такой ребенок, не пустил жену на аборт. Сознательно! родили такого ребенка.
@user-tp4dt7cf8z
7 ай бұрын
Папе надо было презерватив одевать на одно место.
@user-lg3oq4vj4g
6 ай бұрын
@@user-tp4dt7cf8zа ещё лучше перекрыть доступ
@user-nf1hl5yt3n
6 ай бұрын
Папа зная что будет такой ребёнок, лиш бы не работать захотел этого ребёнка. Он не думал о дочери он думал только о себе.
@user-wh1bb2oy6r4 ай бұрын
Бедное дитя! Она не может сказать даже когда ей больно! Прошу прощения у Саши , что писала негативно о нем! Но сейчас поняла, что он все во время делает, ставит трубки ! Если не поставить , пропустить Евочка может умереть, но он старается хочет , чтобы Ева жила! Но жаль ребенка!
@user-np9pd5kd3v
4 ай бұрын
Понятно, что сейчас нужно обеспечить уход. Но, когда зачинали вот такого больного, чем думали!?!?!?
@user-te2ug8lb2l Жыл бұрын
У малышки СМА . она дышать сама не может,только на аппарате ИВЛ
@user-np9pd5kd3v
8 ай бұрын
Она вообще ничего не может.
@user-fb7xy7cb6c
3 ай бұрын
@@user-np9pd5kd3vА Вам и 12, что лайк поставили Вашему комменты радостно от этого? Злыдни бессердечные.....
@user-tp4dt7cf8z5 ай бұрын
А если она проживёт ещё много лет. Что папаша будет делать? Я как то видела , одну маму, котороя привезла уже взрослого больного сына на лежачей коляске. К стамотологу. Было видно что ребенок болен с рождения.
@user-np9pd5kd3v
5 ай бұрын
Будет продолжать снимать шоу!
@user-um5rd5kg1v5 ай бұрын
❤❤❤
@user-jd2gv2lf3z5 ай бұрын
Саша молодец. Такого отца поискать. Ева ты хорошая девочка и дай бог что бы ты поправлялась пусть по немногу но это чудо случилось
@user-np9pd5kd3v
5 ай бұрын
Да не поправляются!!!! Не выздоравливают!!!
@user-jd2gv2lf3z
5 ай бұрын
@@user-np9pd5kd3v знаете с таким оптимизмом как у вас можно в гроб сразу ложится. Так нельзя
@user-el8ut5zf2y
4 ай бұрын
Действительно, такого отца только поискать. Один ребенок от такой же болезни умер, другого сделал такого же, хотя врачи предупреждали. В тюрьму таких сажать надо, что бы не плодили таких.
@user-xj4vm9ge6d7 ай бұрын
Помоги господи Евочке!сил папе!господи,помоги !❤
@user-np9pd5kd3v
6 ай бұрын
Это неизлечимо.
@user-rf5bs9vg3k7 ай бұрын
Ребёнок в тюрьме. Душа заперта в неподвижном теле, это прямо тюрьма.
@user-np9pd5kd3v
6 ай бұрын
Прям напрашивается вопрос? А кто же злой тюремщик!?
@user-rf5bs9vg3k
6 ай бұрын
@@user-np9pd5kd3v это риторический вопрос. Отец эгоист, просто обрёк девочку на пожизненную тюрьму. Вот если б она могла говорить, сказала бы она спасибо папе?
@user-zz2sj3by7jАй бұрын
Все кто пишет гадости ,вы что хоть копейку отослали ? Что вы так разволновались?
@mitar1275
Ай бұрын
С КАКИХ ХЕРОВ Я БУДУ ЕМУ ОТСЫЛАТЬ КОПЕЙКУ У НЕГО ПЕРВЫЙ РЕБЕНОК РОДИЛСЯ ТОЧНО ТАКОЙ И УМЕР ЕМУ ВРАЧИ КАТЕГОРИ ЧЕСКИ СКАЗАЛИ ЧТО ЕМ У НЕ СТОИТ РОЖАТЬ ДЕТЕЙ ЕГО ПРЕДУПРЕЖДАЛИ ЧТО БУДЕТ ИНВАЛИД КОМУ ОН ЕЕ РОЖАЛ ОН ЗАСТАВИЛ ЖЕНУ РОДИТЬ ОНА РОДИЛА И СБЕЖАЛА И ПРАВИЛЬНО СДЕЛАЛА ПОТОМУ ЧТО ОН ПСИХИЧНСКИ БОЛЬНОЙ ТАК И ХОТЯТ НА ДАРМОВЩИНКУ НМУ ПЛАТЯТ ПЕНСИЮ ТОЕСТЬ РЕБЕНКУ ПО ИНВАЛИДНОСТИ ОН ПРИВЫК СИДЕТЬ НА ШЕЕ К ГОСУДАРСТВА И ПОБИРАЕТСЯ РЕБЕНОК КОНЕЧНО НЕ ВИНОВАТ НО ОН ХИТРОВЫЕВАННЫЙ ИЖДИВЕНЕЦ
@user-np9pd5kd3v
27 күн бұрын
А живут они за чей счет!? А миллионные препараты за чей счет!?
@user-om8ed8kc9q7 ай бұрын
О Аллах помоги нашей Евочке Аминь Аминь Аминь
@yanamay6098Ай бұрын
Очень быстро она слегла при том что ей уже делали уколы Спинразы, которые почему-то не дают эффекта
@user-dh3ik5pl9b
29 күн бұрын
Золгенсма, которая стоит пример 160 мил.руб. и делают этот укол 1 раз до 2х лет, только она чинит сломанный ген и через время ребенок начинает восстанавливаться потихоньку. А Спинраза и Рисдиплам(сироп) эти два препарата не дают прогрессировать болезни дальше. Еве было сделано примерно до 15 уколов Спинразы, сейчас она на . Явных улучшений нет и не будет к сожалению, если рассуждать нормальной головой.
@user-np9pd5kd3v
27 күн бұрын
Она и лежала.. И почитайте про Спинразу.
@friedashurawlew10955 ай бұрын
Очень хочется чтобы произошло чудо и чтобы девочка выздоровела. Господи исцели 🙏🙏🙏
@user-pe9fn9cm6c
5 ай бұрын
Хочется! Но навряд это произойдет. Будет ещё хуже. Почитайте про СМА в инете. Некоторых спасают этим ,, чудодейственным уколом". Но не всем помогает он. И нужно его вовремя поставить. Жаль девочку..
@friedashurawlew1095
5 ай бұрын
@@user-pe9fn9cm6c ОЧЕНЬ жаль, когда болеют детки.
@user-gu5vg5ch6z
3 күн бұрын
Это не лечится
@friedashurawlew1095
3 күн бұрын
Очень жаль.
@user-hb9or6ii4o Жыл бұрын
Привет как дела я Маша и моя мама
@user-wi4nj5mo7g5 ай бұрын
К сожаленью нет.
@user-ow2kz9kx2f8 ай бұрын
Евочка - такая терпеливая не капризная девочка. Дай бог ей здоровья, а Саше сил и терпения. Саша - вы образец для многих мужчин да и для жерщин.
@user-np9pd5kd3v
8 ай бұрын
Она что, капризничать может!? Там ни разум, ни тело не работают.А вы, зная, что будет такой ребенок, тоже родили бы? Причем, зная до зачатия?
@xaifai
7 ай бұрын
@@user-np9pd5kd3vэти комментароры или с УО, или завершенные лицемеры ! Не выносимо этот бред читать!
@irochka68
5 ай бұрын
@@user-np9pd5kd3v где то в комментах читала, что интеллект сохранён.
@user-np9pd5kd3v
5 ай бұрын
@@irochka68 интеллект должен развиваться. А тут какое развитие? Ну, может, есть интеллект годовасика.Но, если она понимает, осознает, какое ее состояние, то вообще жутко..
@irochka68
5 ай бұрын
@@user-np9pd5kd3v писали, что понимает и осознаёт. Мультики же смотрит, да и реагирует на боль, когда проводит процедуры с трахеостомой.
@user-hj1sl1ls9c8 күн бұрын
Вот зачем???это нужно???страдает ребёнок, а папа на этом зарабатывает, живёт на донаты
@Duffa_roblox Жыл бұрын
Саша папа привет я тебя подписан
@user-li3gj9qb9nАй бұрын
Вся лента с папой и не удалается
@LepestokTsvetka8 ай бұрын
А не проще новую Еву сделать, а не мучать уже имеющуюся? Ребёнок НИКОГДА не будет жить полноценной жизнью, к сожалению.
@user-np9pd5kd3v
8 ай бұрын
У них первый ребенок умер от СМА, врачи предупредили, что у них будут такие дети. Нет, рожают еще одного смертника!?
@xaifai
7 ай бұрын
Ему вообще не нужно нечего больше делать, он уже наделал....он или маньяк или УО, не будет нормальный человек такое сознательно делать!
@user-lg3oq4vj4g
6 ай бұрын
Куклу себе приобрёл
@user-ri7uy5hn9s
Ай бұрын
У мамаши от другого нормальные дети. С этим несовместимость врачи предупреждали но нет родила.это тупой эгоизм
@ludagus6447
Ай бұрын
@@user-ri7uy5hn9sБезответственность.
@tatinamahmod85999 ай бұрын
Куколка здоровья ❤
@user-vw7xo3br5j8 ай бұрын
Мошенники !!! Саня денег не просит !!!
@user-np9pd5kd3v
8 ай бұрын
Зато Фонд просит для него. Ну, и для себя треть.
@user-bh2zb5pc7w Жыл бұрын
А где мама малышки?
@user-qk1cj3br5r
10 ай бұрын
Ушла. У них первый ребёнк умер от СМА. Папа настоял на втором. Мама ушла.
@user-zf5mo8gn2k
8 ай бұрын
Надо было маме уйти раньше, не рожать этого ребенка. Но не будем судить, да не судимы будем
@user-Tanya633
8 ай бұрын
@@user-zf5mo8gn2k Или тщательно предохраняться от следующих беременостей. В общем тут И у папы , и у мамы - С мозгами плохо !!!! А итог : Страдает ребёнок!
@user-ok4fy1rj6w
8 ай бұрын
@@user-zf5mo8gn2kэтот милый папа запретил делать аборт, хотя как можно запретить, непонятно, мама ушла, родила нормального ребенка от другого мужа
@user-mk9vg8xe5j
8 ай бұрын
@@user-zf5mo8gn2kОна и ушла. Родила здорового ребенка. А потом Еву. Не повезло Евочке. В одной семье у двух носителей сма старший ребенок болен сма, один носитель и один полностью здоров. В процентах 25% болен сма, 25% здоровый и 50% носитель. Ну в какие проценты попадет нет гарантии.
@user-wq2gp7wr3b4 ай бұрын
Ужасный случай
@user-wf7nx2bq8y Жыл бұрын
3434
@roberttried81752 жыл бұрын
Ааа постова
@user-vs7jp7zs2g
2 жыл бұрын
ВЫ не правы!!!
@jamilaaytenova29927 ай бұрын
А.где мама
@natawa_16
6 ай бұрын
Развод
@user-lu6gl2fl7e8 ай бұрын
А мама есть ?
@natawa_16
6 ай бұрын
Развод
@user-ow2kz9kx2fАй бұрын
У папы не психические расстройства. Он весь на нервах из-за грубых, несправедливых слов. Как можно обижать такого отца? Ему нужна поддержка. Всего доброго вам Саша.
@user-np9pd5kd3v
Ай бұрын
Слова правдивые. Рожать, зная о такой болезни!?А это он не пустил маму на прерывание.
@user-vb8rc2bi9h6 ай бұрын
Кто спрашивает о маме Евы,,нет ее,,, у нее кбе другая семья
@user-ep3cx1el5f
Ай бұрын
Если мама знала заранее диагноз, на хрена родила??? Папа просил? А папе вместо куклы, чтобы не работать?? Вот убейте, не пойму смысл..
@nadejdatsapurina75178 ай бұрын
Мамочка где же ты? Разве можно бросить такого ангелочка! Вернись к дочке не Бери грех на душу!!!
@user-gk2mw7kx4b
5 ай бұрын
У мамы другая семья и ребенок
@lmm5037
3 күн бұрын
мама приходит помогать.неужели вы думаете что Саша полностью делает все?там видны женские ручки.толькоСаша скрывает.
@user-mz8iq1gc4d5 ай бұрын
Здравствуйте. А мама где? Только папа один возле дочки. Будь здорова Ева.
@user-ng8fe5ln7z7 ай бұрын
У папы явно проблемы психического характера. Первый сын умер от этого же заболевания, еще до рождения дочери врачи подтвердили то же диагноз.
@user-np9pd5kd3v
7 ай бұрын
Психиатрического.
@user-dg9xj5dp7h
6 ай бұрын
А по чему у уних такое заболевания, у сына и у дочери
@user-ng8fe5ln7z
6 ай бұрын
@@user-dg9xj5dp7h потому что и мать и отец являются носителями поломанного гена. В их союзе все дети обречены, поэтому жена и ушла
@user-lg3oq4vj4g
6 ай бұрын
@@user-dg9xj5dp7hу папы гены плохие
@user-np9pd5kd3v
6 ай бұрын
@@user-dg9xj5dp7h потому что оба носители этого гена.
@user-zg1px8lq9i6 ай бұрын
Саша, на укол золгенсма вели сбор денег ? Неужели не собрали? Я узнала о вас только 2 месяца назад. До этого было некогда ни телевизор смотреть, ни в инете сидеть ( помогала семье сына, внучка жила со мной, ходили в школу, делали уроки и др.)
@user-np9pd5kd3v
6 ай бұрын
Ну, какой укол!?!?!?! Мозги включите, и хоть немного найдёте информации о том уколе!!!!
@user-pe9fn9cm6c
5 ай бұрын
Ей поставили 3 укола уже до 2 лет вроде . Все бесполезно. Еве уже 5лет.
@user-zg1px8lq9i
5 ай бұрын
@@user-pe9fn9cm6c Еве ставили укол " спинраза", а не золгенсма. К сожалению, этот укол не лечит ,а просто поддерживает состояние ребёнка.
@user-np9pd5kd3v
5 ай бұрын
@@user-pe9fn9cm6c ей Спинразу ставили.
@user-in1gn9iu9q
5 ай бұрын
СЕДЬМОЙ ГОД ИДЁТ.
@user-bc2oe1vw8q9 ай бұрын
Зачем исскуственно поддеждивать жизнь ребенка??? Отмучается и все! Только продляете мучения! Толку все равно не будет- годом раньше, годом позже! Она же ничего самостоятельно делать не может - ни есть, ни дышать, ни сидеть...
@user-et6ds2pj7s
8 ай бұрын
А вы бы, своего ребёнка, лишили жизни? Вот так, взять и отключить от аппаратов, смогли-бы?
@user-np9pd5kd3v
8 ай бұрын
@@user-et6ds2pj7s так там не только аппараты. Там миллионные уколы Спинразы, другие лекарства, поддерживающие такое существование.. Миллионы и миллионы в никуда. За счет гос-ва.
@user-xl2pw8vm9h
7 ай бұрын
@@user-et6ds2pj7sтак это и не жизнь. Вот прям совсем не жизнь.
@lizzy551
7 ай бұрын
@@user-et6ds2pj7s что сложного-то?
@sashajr6175
7 ай бұрын
Ваши слова очень страшные!
@user-ik9qr1te7w9 ай бұрын
А где мама?
@user-yw7xs5rq6s11 ай бұрын
Это лечиться ?
@user-qk1cj3br5r
10 ай бұрын
Нет. И это второй ребёнок этого отца с СМА. Первый умер он захотел второго. Настоял. Жена ушла.
@user-vc3eb4hj3f
10 ай бұрын
@@user-qk1cj3br5r лучше бы жена ушла сразу же, до второй беременности
@user-yv5mw1zp8n
8 ай бұрын
Мама их бросила.
@user-np9pd5kd3v
8 ай бұрын
@@user-yv5mw1zp8nмама изначально собиралась прервать. Он не дал.Знали, что такое повторится. И, видимо, убедил маму, что сам будет растить, мама не готова была к такому.
Пікірлер: 197
Лапочка улыбается!!!! ❤❤❤
Друзья Давайте Все Вместе Поможем Евушке и Папе Саше !!! Вместе Мы Сила !!! Я Люблю Евушку и Всегда Им Буду Помогать !
Куколка, без слёз не возможно смотреть,дай бог ангелочку здоровья
Сашенька,держись сынок.Ты настоящий отец!Господи дай сил Александру и его доченьке Евочке,сил, здоровья и терпения❤❤❤❤❤
@user-np9pd5kd3v
8 ай бұрын
Здоровья у девочки не будет. Это неизлечимая болезнь. Ребенок паллиативный. И они родили, зная об этом!
@user-Tanya633
5 ай бұрын
Он настоящий Монстр ! Но не отец !
Маленькая Девочка,нежный,хрупкий Цветочек! Дай Бог тебе всех благ Земных❤❤❤
@user-np9pd5kd3v
5 ай бұрын
Ну, какие блага в таком состоянии? Вы о чем вообще?
Господи помоги папе и доченьки!
Плачу.. Смотрю. Но чуда не случится.. Бедный ребёнок..
@user-lz2df5le3l
4 ай бұрын
Конечно, бедная девочка...
Здоровья Евочке
Ева улыбается очень рада за девочку пусть будет у девочки чудо
@user-np9pd5kd3v
6 ай бұрын
Скорее всего, это мышечные спазмы, а не улыбка.. И чуда не будет.
ВРАЧИ ПРЕДУПРЕЖДАЛИ ОНИ РОДИЛИ ЖЕНА СБЕЖАЛА А ОН ТОЛЬКО И ЗНАЕТ ЧТ О ПОБИРАЕТ СЯ
@Jiznybezzla..
29 күн бұрын
Жена сбежала за здоровыми детьми ухаживать..дочка нуждается в матери а яжМать живёт себе удовольствие
@user-np9pd5kd3v
3 күн бұрын
@@Jiznybezzla.. даже не жена. Живет с другим мужиком, к этому бегала на случки. В общем, фиг их, недалеких, разберешь!?
@Jiznybezzla..
2 күн бұрын
@@user-np9pd5kd3v как бы там небыло она должна была,обязана была остаться с Евой, если замужем была за другим как она 9 месяцев носила под сердцем, и после рождения бросила, всё равно ж муж должен знать куда делся живот..
Евусик , солнышко, выздоравливай скорей! ❤❤ Храни тебя Бог!🙏🙏🙏
@user-np9pd5kd3v
5 ай бұрын
Какое там выздоровление!?
@user-gu5vg5ch6z
2 ай бұрын
Она никогда не будет здорова не болтайте ерунды😢
@user-yt8tk4cd8z
2 ай бұрын
@@user-gu5vg5ch6z Это Вы никогда не будете здоровы, не сердцем, не умом. Будьте добрее!
@user-yt8tk4cd8z
2 ай бұрын
@@user-np9pd5kd3v Вот именно, у вас никакого!
Милая Евочка! Держись. Всё будет хорошо!
@user-Tanya633
8 ай бұрын
Вы серьёзно??? Хорошего не будет!
@user-ed7uv9dg7v
8 ай бұрын
@@user-Tanya633 зачем Вы так? Не дай Бог никому оказаться на их месте! Вы бы хотели выслушивать "правду"? Есть много случаев, когда близкие выхаживали, казалось бы, безнадежных больных. Мне в своё время тоже советовали отказаться от угробленной в родах дочери.
красивая девочка выздоравливай скорее Евочка здоровья тебе солнышко ❤😘❤️💖♥️
@user-np9pd5kd3v
8 ай бұрын
Нет выздоровления. Ей сейчас 6 лет, все в таком же состоянии.
@user-lu6gl2fl7e
8 ай бұрын
Это не лечится к сожалению....
Девочка красотка
❤❤❤да вот так просто написать у папы псих раст..а кто это писал не получал как ему ребёночка доверять я читаю и страшно стало это его желание иметь детеи а не психсост.просите извинения ......помоги Бог семье .
Солнышко моё.
Дай Бог Евочке крепкого здоровья❤❤❤😊
Красивый ангелочек. Все у тебя будет хорошо.Ты очень сильная девочка.Здоровье тебе.
@lydmilaurvantseva6679
7 ай бұрын
Хватит лицемерить. Ведь прекрасно знаете, что не будет. У меня у знакомых мальчик, у него СМА и он не был таким сложным, как Евочка, они его в школу даже возили , умненький такой мальчишка, только не мог сам ходить, умер. Родители врачи и не могли не чего сделать, спинразу тоже кололи, но она в таком возрасте уже не помогает не как. Не понимаю только зачем тратятся такие деньги, если лекарство не как не помогает, лучше на эти деньги спасайте тех, кому ещё можно помочь
@user-oc8xi4sk3e
4 күн бұрын
Не будет у нее ничего хорошо. Хватит балаболить попусту. Хорошо ей будет когда она в раю окажется.
Да этого Папочку в Красную книгу!!! Сил и здорья вам и вашей принцессе!! ❤
@user-Tanya633
8 ай бұрын
Вы серьёзно??.???
@user-np9pd5kd3v
8 ай бұрын
Ну да.. Особенно, если он сам, зная, что будет такой ребенок, не пустил жену на аборт. Сознательно! родили такого ребенка.
@user-tp4dt7cf8z
7 ай бұрын
Папе надо было презерватив одевать на одно место.
@user-lg3oq4vj4g
6 ай бұрын
@@user-tp4dt7cf8zа ещё лучше перекрыть доступ
@user-nf1hl5yt3n
6 ай бұрын
Папа зная что будет такой ребёнок, лиш бы не работать захотел этого ребёнка. Он не думал о дочери он думал только о себе.
Бедное дитя! Она не может сказать даже когда ей больно! Прошу прощения у Саши , что писала негативно о нем! Но сейчас поняла, что он все во время делает, ставит трубки ! Если не поставить , пропустить Евочка может умереть, но он старается хочет , чтобы Ева жила! Но жаль ребенка!
@user-np9pd5kd3v
4 ай бұрын
Понятно, что сейчас нужно обеспечить уход. Но, когда зачинали вот такого больного, чем думали!?!?!?
У малышки СМА . она дышать сама не может,только на аппарате ИВЛ
@user-np9pd5kd3v
8 ай бұрын
Она вообще ничего не может.
@user-fb7xy7cb6c
3 ай бұрын
@@user-np9pd5kd3vА Вам и 12, что лайк поставили Вашему комменты радостно от этого? Злыдни бессердечные.....
А если она проживёт ещё много лет. Что папаша будет делать? Я как то видела , одну маму, котороя привезла уже взрослого больного сына на лежачей коляске. К стамотологу. Было видно что ребенок болен с рождения.
@user-np9pd5kd3v
5 ай бұрын
Будет продолжать снимать шоу!
❤❤❤
Саша молодец. Такого отца поискать. Ева ты хорошая девочка и дай бог что бы ты поправлялась пусть по немногу но это чудо случилось
@user-np9pd5kd3v
5 ай бұрын
Да не поправляются!!!! Не выздоравливают!!!
@user-jd2gv2lf3z
5 ай бұрын
@@user-np9pd5kd3v знаете с таким оптимизмом как у вас можно в гроб сразу ложится. Так нельзя
@user-el8ut5zf2y
4 ай бұрын
Действительно, такого отца только поискать. Один ребенок от такой же болезни умер, другого сделал такого же, хотя врачи предупреждали. В тюрьму таких сажать надо, что бы не плодили таких.
Помоги господи Евочке!сил папе!господи,помоги !❤
@user-np9pd5kd3v
6 ай бұрын
Это неизлечимо.
Ребёнок в тюрьме. Душа заперта в неподвижном теле, это прямо тюрьма.
@user-np9pd5kd3v
6 ай бұрын
Прям напрашивается вопрос? А кто же злой тюремщик!?
@user-rf5bs9vg3k
6 ай бұрын
@@user-np9pd5kd3v это риторический вопрос. Отец эгоист, просто обрёк девочку на пожизненную тюрьму. Вот если б она могла говорить, сказала бы она спасибо папе?
Все кто пишет гадости ,вы что хоть копейку отослали ? Что вы так разволновались?
@mitar1275
Ай бұрын
С КАКИХ ХЕРОВ Я БУДУ ЕМУ ОТСЫЛАТЬ КОПЕЙКУ У НЕГО ПЕРВЫЙ РЕБЕНОК РОДИЛСЯ ТОЧНО ТАКОЙ И УМЕР ЕМУ ВРАЧИ КАТЕГОРИ ЧЕСКИ СКАЗАЛИ ЧТО ЕМ У НЕ СТОИТ РОЖАТЬ ДЕТЕЙ ЕГО ПРЕДУПРЕЖДАЛИ ЧТО БУДЕТ ИНВАЛИД КОМУ ОН ЕЕ РОЖАЛ ОН ЗАСТАВИЛ ЖЕНУ РОДИТЬ ОНА РОДИЛА И СБЕЖАЛА И ПРАВИЛЬНО СДЕЛАЛА ПОТОМУ ЧТО ОН ПСИХИЧНСКИ БОЛЬНОЙ ТАК И ХОТЯТ НА ДАРМОВЩИНКУ НМУ ПЛАТЯТ ПЕНСИЮ ТОЕСТЬ РЕБЕНКУ ПО ИНВАЛИДНОСТИ ОН ПРИВЫК СИДЕТЬ НА ШЕЕ К ГОСУДАРСТВА И ПОБИРАЕТСЯ РЕБЕНОК КОНЕЧНО НЕ ВИНОВАТ НО ОН ХИТРОВЫЕВАННЫЙ ИЖДИВЕНЕЦ
@user-np9pd5kd3v
27 күн бұрын
А живут они за чей счет!? А миллионные препараты за чей счет!?
О Аллах помоги нашей Евочке Аминь Аминь Аминь
Очень быстро она слегла при том что ей уже делали уколы Спинразы, которые почему-то не дают эффекта
@user-dh3ik5pl9b
29 күн бұрын
Золгенсма, которая стоит пример 160 мил.руб. и делают этот укол 1 раз до 2х лет, только она чинит сломанный ген и через время ребенок начинает восстанавливаться потихоньку. А Спинраза и Рисдиплам(сироп) эти два препарата не дают прогрессировать болезни дальше. Еве было сделано примерно до 15 уколов Спинразы, сейчас она на . Явных улучшений нет и не будет к сожалению, если рассуждать нормальной головой.
@user-np9pd5kd3v
27 күн бұрын
Она и лежала.. И почитайте про Спинразу.
Очень хочется чтобы произошло чудо и чтобы девочка выздоровела. Господи исцели 🙏🙏🙏
@user-pe9fn9cm6c
5 ай бұрын
Хочется! Но навряд это произойдет. Будет ещё хуже. Почитайте про СМА в инете. Некоторых спасают этим ,, чудодейственным уколом". Но не всем помогает он. И нужно его вовремя поставить. Жаль девочку..
@friedashurawlew1095
5 ай бұрын
@@user-pe9fn9cm6c ОЧЕНЬ жаль, когда болеют детки.
@user-gu5vg5ch6z
3 күн бұрын
Это не лечится
@friedashurawlew1095
3 күн бұрын
Очень жаль.
Привет как дела я Маша и моя мама
К сожаленью нет.
Евочка - такая терпеливая не капризная девочка. Дай бог ей здоровья, а Саше сил и терпения. Саша - вы образец для многих мужчин да и для жерщин.
@user-np9pd5kd3v
8 ай бұрын
Она что, капризничать может!? Там ни разум, ни тело не работают.А вы, зная, что будет такой ребенок, тоже родили бы? Причем, зная до зачатия?
@xaifai
7 ай бұрын
@@user-np9pd5kd3vэти комментароры или с УО, или завершенные лицемеры ! Не выносимо этот бред читать!
@irochka68
5 ай бұрын
@@user-np9pd5kd3v где то в комментах читала, что интеллект сохранён.
@user-np9pd5kd3v
5 ай бұрын
@@irochka68 интеллект должен развиваться. А тут какое развитие? Ну, может, есть интеллект годовасика.Но, если она понимает, осознает, какое ее состояние, то вообще жутко..
@irochka68
5 ай бұрын
@@user-np9pd5kd3v писали, что понимает и осознаёт. Мультики же смотрит, да и реагирует на боль, когда проводит процедуры с трахеостомой.
Вот зачем???это нужно???страдает ребёнок, а папа на этом зарабатывает, живёт на донаты
Саша папа привет я тебя подписан
Вся лента с папой и не удалается
А не проще новую Еву сделать, а не мучать уже имеющуюся? Ребёнок НИКОГДА не будет жить полноценной жизнью, к сожалению.
@user-np9pd5kd3v
8 ай бұрын
У них первый ребенок умер от СМА, врачи предупредили, что у них будут такие дети. Нет, рожают еще одного смертника!?
@xaifai
7 ай бұрын
Ему вообще не нужно нечего больше делать, он уже наделал....он или маньяк или УО, не будет нормальный человек такое сознательно делать!
@user-lg3oq4vj4g
6 ай бұрын
Куклу себе приобрёл
@user-ri7uy5hn9s
Ай бұрын
У мамаши от другого нормальные дети. С этим несовместимость врачи предупреждали но нет родила.это тупой эгоизм
@ludagus6447
Ай бұрын
@@user-ri7uy5hn9sБезответственность.
Куколка здоровья ❤
Мошенники !!! Саня денег не просит !!!
@user-np9pd5kd3v
8 ай бұрын
Зато Фонд просит для него. Ну, и для себя треть.
А где мама малышки?
@user-qk1cj3br5r
10 ай бұрын
Ушла. У них первый ребёнк умер от СМА. Папа настоял на втором. Мама ушла.
@user-zf5mo8gn2k
8 ай бұрын
Надо было маме уйти раньше, не рожать этого ребенка. Но не будем судить, да не судимы будем
@user-Tanya633
8 ай бұрын
@@user-zf5mo8gn2k Или тщательно предохраняться от следующих беременостей. В общем тут И у папы , и у мамы - С мозгами плохо !!!! А итог : Страдает ребёнок!
@user-ok4fy1rj6w
8 ай бұрын
@@user-zf5mo8gn2kэтот милый папа запретил делать аборт, хотя как можно запретить, непонятно, мама ушла, родила нормального ребенка от другого мужа
@user-mk9vg8xe5j
8 ай бұрын
@@user-zf5mo8gn2kОна и ушла. Родила здорового ребенка. А потом Еву. Не повезло Евочке. В одной семье у двух носителей сма старший ребенок болен сма, один носитель и один полностью здоров. В процентах 25% болен сма, 25% здоровый и 50% носитель. Ну в какие проценты попадет нет гарантии.
Ужасный случай
3434
Ааа постова
@user-vs7jp7zs2g
2 жыл бұрын
ВЫ не правы!!!
А.где мама
@natawa_16
6 ай бұрын
Развод
А мама есть ?
@natawa_16
6 ай бұрын
Развод
У папы не психические расстройства. Он весь на нервах из-за грубых, несправедливых слов. Как можно обижать такого отца? Ему нужна поддержка. Всего доброго вам Саша.
@user-np9pd5kd3v
Ай бұрын
Слова правдивые. Рожать, зная о такой болезни!?А это он не пустил маму на прерывание.
Кто спрашивает о маме Евы,,нет ее,,, у нее кбе другая семья
@user-ep3cx1el5f
Ай бұрын
Если мама знала заранее диагноз, на хрена родила??? Папа просил? А папе вместо куклы, чтобы не работать?? Вот убейте, не пойму смысл..
Мамочка где же ты? Разве можно бросить такого ангелочка! Вернись к дочке не Бери грех на душу!!!
@user-gk2mw7kx4b
5 ай бұрын
У мамы другая семья и ребенок
@lmm5037
3 күн бұрын
мама приходит помогать.неужели вы думаете что Саша полностью делает все?там видны женские ручки.толькоСаша скрывает.
Здравствуйте. А мама где? Только папа один возле дочки. Будь здорова Ева.
У папы явно проблемы психического характера. Первый сын умер от этого же заболевания, еще до рождения дочери врачи подтвердили то же диагноз.
@user-np9pd5kd3v
7 ай бұрын
Психиатрического.
@user-dg9xj5dp7h
6 ай бұрын
А по чему у уних такое заболевания, у сына и у дочери
@user-ng8fe5ln7z
6 ай бұрын
@@user-dg9xj5dp7h потому что и мать и отец являются носителями поломанного гена. В их союзе все дети обречены, поэтому жена и ушла
@user-lg3oq4vj4g
6 ай бұрын
@@user-dg9xj5dp7hу папы гены плохие
@user-np9pd5kd3v
6 ай бұрын
@@user-dg9xj5dp7h потому что оба носители этого гена.
Саша, на укол золгенсма вели сбор денег ? Неужели не собрали? Я узнала о вас только 2 месяца назад. До этого было некогда ни телевизор смотреть, ни в инете сидеть ( помогала семье сына, внучка жила со мной, ходили в школу, делали уроки и др.)
@user-np9pd5kd3v
6 ай бұрын
Ну, какой укол!?!?!?! Мозги включите, и хоть немного найдёте информации о том уколе!!!!
@user-pe9fn9cm6c
5 ай бұрын
Ей поставили 3 укола уже до 2 лет вроде . Все бесполезно. Еве уже 5лет.
@user-zg1px8lq9i
5 ай бұрын
@@user-pe9fn9cm6c Еве ставили укол " спинраза", а не золгенсма. К сожалению, этот укол не лечит ,а просто поддерживает состояние ребёнка.
@user-np9pd5kd3v
5 ай бұрын
@@user-pe9fn9cm6c ей Спинразу ставили.
@user-in1gn9iu9q
5 ай бұрын
СЕДЬМОЙ ГОД ИДЁТ.
Зачем исскуственно поддеждивать жизнь ребенка??? Отмучается и все! Только продляете мучения! Толку все равно не будет- годом раньше, годом позже! Она же ничего самостоятельно делать не может - ни есть, ни дышать, ни сидеть...
@user-et6ds2pj7s
8 ай бұрын
А вы бы, своего ребёнка, лишили жизни? Вот так, взять и отключить от аппаратов, смогли-бы?
@user-np9pd5kd3v
8 ай бұрын
@@user-et6ds2pj7s так там не только аппараты. Там миллионные уколы Спинразы, другие лекарства, поддерживающие такое существование.. Миллионы и миллионы в никуда. За счет гос-ва.
@user-xl2pw8vm9h
7 ай бұрын
@@user-et6ds2pj7sтак это и не жизнь. Вот прям совсем не жизнь.
@lizzy551
7 ай бұрын
@@user-et6ds2pj7s что сложного-то?
@sashajr6175
7 ай бұрын
Ваши слова очень страшные!
А где мама?
Это лечиться ?
@user-qk1cj3br5r
10 ай бұрын
Нет. И это второй ребёнок этого отца с СМА. Первый умер он захотел второго. Настоял. Жена ушла.
@user-vc3eb4hj3f
10 ай бұрын
@@user-qk1cj3br5r лучше бы жена ушла сразу же, до второй беременности
@user-yv5mw1zp8n
8 ай бұрын
Мама их бросила.
@user-np9pd5kd3v
8 ай бұрын
@@user-yv5mw1zp8nмама изначально собиралась прервать. Он не дал.Знали, что такое повторится. И, видимо, убедил маму, что сам будет растить, мама не готова была к такому.
@user-lu6gl2fl7e
8 ай бұрын
Нет. К сожалению она останется такой....