De todos os vídeos relacionados a essa doença você foi a única que me deu esperança é uma sensação de que vai ficar tudo bem.. 🙏🏻

@dermatomiositeeeu

3 жыл бұрын

Oi Larissa Pode me chamar no whatsap 51984767299

Realmente, só quem tem a doença sabe como é. Demorei 6 meses para ter o diagnóstico. Tinha acabado de começar a faculdade quando apresentei os sintomas. Perdi 10kg, não conseguia fazer mais nada, nem sair de casa.. Mas hj estou no tratamento , firme e forte , mesmo com os efeitos colaterais. Obrigada por criar esse canal ! É bom saber que não estou sozinha nessa luta. Que há outros raros como eu.

@casaldafazer

5 жыл бұрын

Obrigada. Tenho página no Facebook e grupo no WhatsApp há 3 anos , mas só agora consegui expor tudo. Existem muitos como nós se quiseres fazer parte do grupo só chamar 51 984867299

@dermatomiositeeeu

5 жыл бұрын

somos raros e não estamos sós. tenho a pagina no facebook e instagram tambem,Dermatomiosite e eu

Nossa foi muito bom te ouvir eu estava muito triste com tudo que está acontecendo comigo!valeu a força que Deus te abençoe

Parabéns Susi! pelo vídeo e a coragem... 👏👏👏

@casaldafazer

5 жыл бұрын

Obrigada meu amigo Sabe que vocês me incentivaram e é pelo carinho e apoio de vocês que estou conseguindo fazer isso.

Oi Susi, Parabéns pela coragem, vc foi a primeira pessoa que descobri na internet que tinha a mesma doença que eu e a partir do grupo pude aprender e conhecer melhor o que estava enfrentando. Que Deus te abençoe sempre!

@casaldafazer

5 жыл бұрын

Obrigada amada pela participação,pelo carinho é muito bom poder compartilhar com vocês.

Susi, me vejo em todas essas situaçöes, foi exatamente assim comigo também. A sorte foi o diagnostico rápido. Graças a Deus!

@casaldafazer

5 жыл бұрын

obrigada pelo carinho y apoio 😊

Parabéns pelo video! Sou médico generalista e sua história me ajuda a consolidar o conhecimento aprendido nos livros, permitindo assim diagnósticar com mais clareza casos similares ao seu. Fique com Deus!

@dermatomiositeeeu

3 жыл бұрын

Fique avontade para trocar informações Tenho um grupo no whatsapp a alguns anos se quiser participar 😉 Só me chamar no whatsapp 51984767299

Olá, descobrir a dermatomiosite agora, recentemente. Estou com meu corpo muito feio e muita dor muscular, e com vários outros sintomas. Estou pesquisando muito sobre essas doença e só agora me dei conta a realidade da situação.

@dermatomiositeeeu

3 жыл бұрын

Desculpe não responder antes Fiquei um tempo sem mexer no canal

Tô aguardando sua resposta

Eu estou muito impactada com rssa doença...estou há um mês com o diagnóstico e nao consigo ne levantar, abrir potes de qualquer coisa ..cousas simples como me levantar a noite pra ir ao banheiro, eu tenho que pensar.... espero que as dores passem...estou muito inchada... Muito obrigada por vc nos falar..hj eu estou num processo de dias com choro, dias com esperança.

Qual remédios vc tomou ?

Minha filha teve os primeiros sintomas com 12 anos Hoje ela está com 14, Passou por momentos difíceis,Chegamos até pensar que ela não ia aguentar. Mas hoje está muito bem graças a Deus,sente dores mas nada comparado como antes

@dermatomiositeeeu

3 жыл бұрын

Que Bom Fico feliz por vocês, acompanho muitos pais e vejo o quanto é difícil lidar com isso. Mas com tudo sempre quem desenvolve a doença enquanto criança vive melhor do que as que descobrem adulta. Sempre bom compartilhar nossas experiências. Obrigada

Qual foi os remédios que vc tomou

Olá, estou passando por tudo isso, em vc apareceu placas endurecidas nas coxas?

Como é que você tá agora e se você conseguir o benefício pelo INSS porque eu até hoje ainda não consegui

Boa noite

Ola tambem fui dianosticada com esse poblema. Como lhe da com isso

Meu sobrinho de 30 anos descobriu a pouco tempo 😢

Ô minha amada o seu testemunho é muito forte aí do tratamento dermatomiosite todo momento a camada igual você estava não sei qual foi a medicação que você tomou para ficar boa meu nome é Francilene Lima de Souza aqui de Goiânia Goiás

@dermatomiositeeeu

3 жыл бұрын

Oiii Fiz tratamento com metrotexate, hidroxidocloquina, vitamina D, prednisona, cálcio, ácido fólico, relaxantes musculares, e analgésicos pra dor, usei tudo isso por 2 anos depois fui reduzindo alguns e excluindo outros, hoje não tomo nada faziam ano.

@vitoriamissoes6200

2 жыл бұрын

@@dermatomiositeeeu minha amada muito obrigado

Triste.

quais foram todos os seus sintomas?... tinha fraqueza nos braços principalmente ao acordar de manhã ou quando dava gargalhada ?

@dermatomiositeeeu

2 жыл бұрын

Assiste todos os vídeos que falo sobre os sintomas, tive todos os tipos de sintomas, os piores ao acordar, fiquei até 3 meses sem andar e hoje levo vida normal, trabalho e não uso mais medicações

Oi boa noite...como vc se sente hj??seus sintomas? Também tô sentindo as mesmas coisas,fui no reumatologista e dermatologista e estou aguardando resultados dos exames, desconfiam de dermatomiosite...tô com tratamento,tomo prednisona e requinol, queria poder fazer pelo menos alguma coisa q eu fazia antes...tô incapacitada 😪

@dermatomiositeeeu

3 жыл бұрын

Oi Priscila Fique tranquila é um processo lento. Tem que ter paciência e cuidar do seu emocional. Vai dar tudo certo e vc ficará bem. Hoje estou bem.

Olá 2020 época de pandemia i eu descobri qui tenho a dermatomiosite ci vc ver eci cometário mim responde por favor tenho 24 anos tô incarnando isso mais não tá fácil queria conversar com uma pessoa qui tem a mesma coisa qui eu!

@dermatomiositeeeu

3 жыл бұрын

Oi me add no whatsap 51984767299

Fui diagnósticada... porém sinto muito falta de ar cansaço... fiz tratamento pulsoterapia...

@dermatomiositeeeu

5 жыл бұрын

como costumo dizer existem dias bons e ruins,mas todos passam, quando estiver cansada descanse,faça repouso, quando estiver disposta ,exercite se,não podemos parar.

Nos que temos dermatomiozite quando vamos principalmente em pronto Socorro, temos que fazer uso de máscara?

@dermatomiositeeeu

5 жыл бұрын

Tem que ver como esta sua imunidade, no inicio eu usei para ir em locais com muitas pessoas e ônibus, e se preciso não se sinta mal com isso e sim feliz porque esta se protegendo. Mas sempre bom avisar qndo chegar ao posto que tem imunidade baixa, doença rara, ai eles mesmos dao certa prioridade no atendimento.

@rosangeladiniz1680

5 жыл бұрын

@@dermatomiositeeeu muito obrigada 💋

Bom dia meu nome é adilson e fui diagnosticado com polimiosite.a pergunta é... as dores não cessam mesmo com medicamentos? pois a minha profissão exige muito esforço físico sou agente penitenciário estou afastado e estou preocupado com minhas condições físicas .como ficou sua situação em relação ao trabalho? aguardo retorno obrigado

@dermatomiositeeeu

5 жыл бұрын

Oi O que posso te dizer é que as dores caminham pelo corpo, eu digo que nao sinto mais os medicos dizem que eu ja me acostumei. Fiquei 2 anos no inss quando a situaçao estava mais crítica. Hoje trabalho por conta sou Reflexoterapeuta. Mudei alimentação faço exercicios tenho una qualidade de vida muito melhor que antes. Sigo tratamento e acompanhamento médico. Uma grande parte consegue levar vida normal. O principal é controlar ansiedade e o emocional.

@dermatomiositeeeu

5 жыл бұрын

Uma serie de fatores influencia em todos os sintomas. Muita coisa tem que mudar. Tenho o grupo no Whatsapp se quiser participar só chamar Eu sou Susi 51 984767299

Você conseguiu o auxílio?

@dermatomiositeeeu

3 жыл бұрын

Oi Consegui por 2 anos só no período crítico da doença. Hoje trabalho normal e vivo normalmente. Não tomo mais medicação nenhuma. Trabalho em pé 8 horas as vezes 12hrs

Oi linda estou com essa doença gostaria de saber como vc está hj ? Pq eu ando nada bem.

@dermatomiositeeeu

3 жыл бұрын

Oi eu hoje estou bem Sem medicações As vezes fico um pouco cansada a pele vermelha mas faço repouso tomo um relaxante muscular e fica tudo bem

@AnacleiaAna-my1mk

Ай бұрын

Ola como vc ta hj com esse poblema. Poies ah um ano tambem tiver esse poblema

Você toma prednisona

Tenho esta doença faço tratamento com a real mata há 2 anos muita fraqueza nas pernas e nos braços

@dermatomiositeeeu

Жыл бұрын

Sigo tratamento a 9 anos