本当に、貴方がすぐに治療法を受けられて良かったです。

辛いですね😢 良くなりますように… 自分は子供の頃から… 沢山の病気を抱え 次から次と本当に 沢山の手術を繰り返してきました😮💧ﾊｧ 又々2回目の心臓手術を今年受けなくてはならず正直ガーン😨😢と 気落ちしていました💦 お話を聞かせて頂き… 自分自身が甘えていた 思い上がっていた〰と いう事に気付きました本当にｺﾞﾒﾝﾅｻｲ🙏💧 お医者様方は… 日々一生懸命 患者が治るようにと 研究や治療や手術をしてくださっている… 感謝ですね⤴ｱﾘｶﾞﾄｳ💖 くじけている場合ではないと思いました。 💧本当に色々学ばせて頂きました🍀… みんな頑張りましょう ありがとうね🍀

はじめまして、私もプロラクチノーマという脳腫瘍の指定難病をもっています。でも小さい頃からの夢であった看護師になって3年目になります。自分のできる範囲でぼちぼち患者さんの気持ちに寄り添って頑張ってるつもりではあります。患者であるからこそ分かることも沢山あるので私も頑張れるところまで頑張ります🙋‍♀️むにパパ、また頑張ろうって思わせてくれてありがとうございます💪😊

むにパパさんは病気と闘いながらこんなに沢山の方に幸せを届けてくれてたんですね。 無理せず、これからも頑張ってくださいね 楽しみにしています❤

むにパパさん辛かったりしたら、無理をしないで、ゆっくり休んでください。応援しています！

はじめまして。私も重症筋無力症です。発症してもうすぐ5年です。病気の説明とても分かりやすかったです。この病気になった事で色々な感情がありますが、私も前向きに生きています。後悔のない生き方、私もしたいと思いました。

パパさんお大事にして下さい！ 無理せずに撮影や編集をしてきださい！これからも📣応援してます。

これをみんなに聞いてもらって、少しでも難病に対する偏見が減って欲しいです。

むにパパさん❤。頑張って下さいね。無理はしないようにして下さいね。

私の友人もこの病気でした。 疲れやすいとよく話していたけど、子供の行事には一生懸命でしたので、病気の話をされるまでは全く気付かなかったです。見た目ではわからない病気なため、理解してもらえない苦労もしていたようでした。 むにパパもこうやって報告してくれたのは大きいと思います。 完治する病気になるよう祈っています。

早く見つかって良かったです😢原因がわからすたらい回しにされるのは辛い。無理せずに家族に頼るところは頼ってお大事にしてください😊

話し聞けて良かったです！無理しないで！毎日を過ごして下さい！ファイト✊‼️

むに男ファミリー大好き💕 いつも、笑って楽しんでます。 私も今まで耳が聞こえなくて病院に行き補聴器を付けたら聞こえるようになりました。聞こえる喜びから、ウクレレを始めました。今までやりたかった事が今は出来る事が幸せだと感じてます。むにパパも無理せずにゆっくりと楽しみましょう。

むにパパ色々わかりやすく話してくれてありがとうございます。これからも応援してます。頑張ってください。

健康じゃないと何もできないので無理せずいきましょうね。 これからも応援しています！！

お話ありがとうございます。 パパさん強いです。 応援してます。

むにパパ すごい前向きで 素晴らしい👍頑張って下さい。

お話ありがとうございます。 大変な治療をしながらも、貴重な経験を言葉を選びながら伝えてもらい、勇気をもらいました。 わたしも20代で出産後に指定難病を罹患しました。子育てや仕事をしながら、見た目では分からない症状を罹患で毎日へとへとです。けど、そんな毎日でさえも、当たり前ではないと感じ、ありがたく感じています。 これからもお体を大切にされてください。動画を楽しみにしています。

むにパパ!!!! いつも癒やしを有難うございます！ 頑張ってください! 応援してますよ❤

自分の心に真直ぐに向き合い、行動されていることに感動しました。 ありがとうございます。 今回の動画で初コメント、チャンネル登録させていただきました🙇

言いづらいことなのにKZreadで教えていただきありがとうございます。 むにパパが化粧品業界について知りたいことを聞くと的確に伝えてくれることは、探究心の賜物ですね。 これからもむに男の成長記録も化粧品のことも楽しみにしています🥰

むにパパ お話ありがとうございます。 無理せず過ごしてください！！

ムニ君パパも無理せずに健康第一で居て下さい。

ムニパパ動画更新無理せずゆっくりで良いですよ😊毎日むにちゃんファミリーに癒やされています😊

むにパパ頑張って💪 ぱっと見、元気な働き盛りのお父さんに見えますが、本人はとても不安ですよね。家族や周囲の理解、協力必須です。話を聞いて良かったと思います。

むにパパさん応援していますね。いつも、楽しい動画を有難うございます!

ムニパパさん、いつも可愛いムニちゃんやじいじ、ばあばそしてムニママさんの動画拝見させて頂いてます。 今回初めてのコメントです。 とても大切なお話聞かせて頂いて勇気がいったと思います。上手く言葉で表現するの難しいですが、負けないでください。無理はしないでくださいね。いつも応援してます。

パパさん、ご無理は絶対なさらず楽しく人生を過ごして頑張ってください。私は心臓に爆弾をかかえていて、手術はできない厄介な病気で、仕事中でもこっそりニトロを服用しています。ゆっくりゆっくり頑張りましょ💪

今まで　出来ないって勝手に挫けて、諦めてた事に全力で取り組んでみようと決意しました。 むにパパさんの言葉に勇気を貰いました。パパさん、そして　むにちゃんファミリーみんなが沢山の笑顔で生活できるように祈ってます！

義母と同じ病気でびっくりしました！！ 義母も定期検診や定期的に投薬をしながら生活してます。症状が出ると孫が抱っこできなくなったりしたり、呂律が回らなくなったり色々でますが、自分に合う薬を見つけたのでなんとか生活できてます！ 周りの人に伝わりにくく大変だと思いますが無理をせず、休みながら動画投稿してもらえればと思います！

言いづらいことを話してくれてありがとうございます。 早い発症で不安も多い事と思います。 むにちゃんと、むにママが大きな支えですね。 むにパパファイト！！

むにパパさんお話しありがとうございます❤ お話しされる言葉からはむにパパさんの覚悟を感じました🌈 素晴らしい自己開示だと思いました。 これからもむにパパさんじゃなきゃできない事をたくさん発信してくださいね。 楽しみにしています❤ これからもむにちゃんファミリーを陰ながら応援させていただきます🌈

聞いてるだけで涙でてきた 頑張れ😢

パパさんお体大変なのに あたし達視聴者の為にいつも元気いっぱい楽しいそーにKZread動画を 出して頂き心から感謝しています😢 KZreadも大事かも知れませんが やっぱりパパさんの体調が何より1番大切なので余りご無理をなさらない様に😢 ジィジやバァバもこれから暑い日々が続くかと思うのでお体壊さない様にお伝え下さい。 もちろんママさんとむにくんも熱中症気をつけて下さいね！ これからもご家族みんな元気1０00倍でお過ごし下さいね！ こころよりむにくんファミリーを応援させて頂きます！ これからも楽しみにしております❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤

❤むにパパ、無理しないで 身体を大切にして下さい。 大切なお話をして頂き ましてありがとうございます🙇

むにパパ、この動画を発信してくださり、ありがとうございます。 　むにパパは、ご家族にとても恵まれておられます。 何よりの宝です。 　むにちゃんが、大きくなったら、色んな面で心強いですね。😊 　どんなときも、最強のご家族で、歩いていってください。 　応援しています。

体大事になさって下さい

始めまして🙇 ムニパパさんの動画配信見させて頂き登録させて頂きました‼️ 自分の難病を詳しく語られ真剣に前向きに視聴さんに理解を求めてるのを心に刺さり大変さを痛感しました🆗‼️ 私も身体障害者で薬は欠かさず飲んでますが治らないけど今の毎日が少しでもハッピー🎉に過ごせたら最高と前向きに世話してます✨😌✨ パパさんも若いのでやる気負けん気で頑張って下さい👏👏👏🙌🙌🙌 これからの配信動画👊😄📢して観させて頂きます💐

無理せず頑張ってください‪👍🏻 ́-‬ずっと応援してます✊🏻‎❤️‍🔥

私も指定難病持ちです。 一生薬を飲まないといけません。 でも主治医の先生が「一緒に頑張ろう」って診察のたび言ってくれるので頑張れます！！ むにパパさんも無理せずに休める時はゆっくりしてください。

むにママさんが親身に考えてくれて治療に繋がったんですね！ 難病は治療をやめること出来なくて大変だと思いますが、むにちゃんのためにも頑張って治療して元気で過ごしてくださいね！

こんにちはははじめて投稿しました。私も同じ病気です。はじめは目からきました。胸腺をオペしました。4か月病院にはっていました。私もステロイドをのでいました。呑み込みも辛いです。握力もなくなりました。でも今は頑張っています。😊

むにパパ頑張って下さい❣️この病気は確かに付き合っていくのは大変ですが、付き合いかたによっては上手く付き合っていけますならね😊むにママ、むにちゃんと家族でいろいろと協力してKZreadなど頑張ってあげてくださいね👍応援してます✨

むにパパ、むにママ、むにちゃん家族が大好きです。 なんとなく見だしたむにおチャンネルも、今では必須になってしまいました。 私の主人も難病指定の病気をかかえてますが、お互いにマイペースで、やりたいことをやってください。 人生一度きりですものね😊これからも、応援してます❤

むにパパ頑張って　　難病てだけで大変なのはわかります。難病に指定されなくても頑張ってる人もいるので、負けないでね😊

むにパパ　共に歩んで行きましょう。有り難う　そして感謝！

そんなお辛い治療をされていたのですね。むにママさんとすぐに診断してくださった先生😢 継続ってなかなか出来るもんじゃないんです。これからも色々やりたい事見つけてみてください！今から昔の動画拝見してきますね😊

無理せずKZread活動むにちゃんのお世話を頑張ってください！むにちゃんを抱っこするのもできないと思うので、みんなで協力してこれからも頑張ってください。本当に無理せず…

大変な病気なのに、凄い前向きな生き方に感動します。私も、前向きに頑張ろうと思いました。チャンネル登録させていただきます。応援してます。

こんばんは😃 私の母も15年前からむにパパと同じ病気になりました。母はきょうせんをきってしゅうつして３ヶ月入院してました。今でも沢山薬を飲んでいる67才の母ですが、元気に仕事してます。むにパパもしんどいときは、ゆっくり休んで下さいね😊 いつも楽しい動画楽しみにしています☺️

私も病気は違いますが、むにパパと同量のステロイド投与していた経験あります。お元気そうに見えたのでまさか！というのが感想です。傍からは見えにくい病というのは辛さも見えにくく、色々葛藤はあるだろうと思いますがこれからも応援しております☺️

むにパパ今日も動画ありがとう😊突然の病に侵されて本当に大変だと思います。私は59歳のおばさんですが、50歳過ぎた頃から突然喘息になり最初は毎日の様に咳が出て息がしづらい状態でしたのでむにパパの息苦しいと言う状態はすごく理解できます。そして指定難病ですから、不安もありますよね!ですが、むにママの行動力とむにパパを思う気持ちが、本当に素晴らしい!むにじいじとむにばあば、そしてむにママのお父さんお母さん、家族皆に支えられてますね😊本当に幸せだと思います。そして難病と戦うポジティブなむにパパをこれからも応援します。

むにパパ今は大丈夫ですか？ 健康な私には難病指定をされてる方の苦労は申し訳ないですが分かりません😣 ですが、今の医学は進んでいるので頑張って地道に治療を続けて下さい😣 まだ　むにちゃんも小さいですし、これから　まだまだやらなきゃいけない事は沢山ありますので、病気に負けず闘って下さい💪 応援してます👍👍👍 長々すみません😰

本当に、無理せず ゆっくり　家族の時間を大切にして下さい。 息子も、発達障害で 一生完治しない　見た目だけでは理解してもらえない病気です😢 息子の将来は心配ですが 病気だからこそ　人と違う家族の時間が作ることができます♪ 今を大切にする事　大事だと思います 頑張って下さい

ムニパパさん 大変なご病気の説明　丁寧でよくわかりました😊 ご本人しかわからない大変さがあると思いますが、これから向上していく医学と向き合って頑張って下さいねー❤

私も過去に難病では無いですけど3万人に1人の病気になっちゃいました💦でも奇跡の生還をして今があります😬むにパパさんも前向きに明るく頑張っておられて安心しました！これからもけして、無理なくお体に気をつけて頑張ってくださいね！！むにちゃんの為にも、ファイトです！

むにパパさん無理しなくて良いからね

初めまして。むにパパ頑張れ❗私の知り合いも、難病で10万人に2人っていう難病に罹って、でも医学は日進月歩で進歩してます。治療法が確立される事を信じて、頑張って下さい。むにちゃんの為にも、無理だけはしないで下さいね。

はじめまして。偶然の動画でしたが驚きました。私も重症筋無力症なんです。もう１９年？２０年？　波のある体調です。気にしてたら心が負けてしまうので、不調時でも大体１週間程で治まるので、その間は少し大人しい生活をしています。

いつも元気なむにパパさんが指定難病だなんて思ってませんでした😢 うちの1歳の息子も胆道閉鎖症という指定難病です。。 年内に生体肝移植を行う予定です。 来月にドナーレシピエント検査を私と息子で受けてきます。 移植後は息子も免疫抑制剤を一生飲み続けることになります😢 子供の間は補助でお金はかからないんですけど、成人になるとお金がかかるようになるので金銭面でも辛いですよね😥 むにパパさんもむにちゃんの為にも無理しないでくださいね☺️

むにぱぱさん詳しく話してくださってありがとうございました 我が家の息子も今年の2月に急に難病だろうって言われて、今月から薬を飲み始めてました どうかお体を大切にお過ごしください

初めまして、いつも動画楽しみに拝見させて頂きます。また、病気のお話をして頂き、初めて知った病気なのでパパさんの説明も丁寧で分かりやすかったです。私も、難病指定の病気[原田病]という病気で、治療法が入院をし大量のステロイドの点滴をするという方法でした。お体、無理なさらず過ごしてください。これからも動画楽しみにしてます！

私も難病です。 発症して2年目ですがまだ元のような体には戻れそうにないし一生無理かなって落ち込んでいます。 子供がいるかはいろんな所連れて行ってあげたいのにスーパーだけでヘロヘロで悲しいです。 ムニパパが言うように悔いがないようには生きています。頑張りましょう

人生は、三つの坂があって 上り坂　下り坂　まさかの坂 そのまさかの坂を今　頑張って前向きに一日を大切に過ごしておられるムニパパ　１日を大切に感謝しながら、過ごして行きたいです。 明るくて前向きな、綺麗なママと 可愛いいムニちゃんがいつも、パワーもらって頑張って下さいね😊 わかりやすい説明本当ありがとうございました。

お元気そうだし、なんら普通と変わらなくお見受けしてたので、ビックリしました。 やりたい事、まだまだ沢山あると思うし、これからもむにちゃん、むにママといっぱい楽しい動画アップして下さいね。 応援してま〜す。 なんか、こっちも元気貰いました。 有難うございます。

大変な治療でしたね～。 お爺ちゃんが、お孫さんのこと大好きっていう気持ちがすご～く伝わります。音楽やって悔いが無いように!　私も歌のお姉さんになりたかったけど、社会人になり社会の歯車になりました。今は好きな仕事してます。やりたけりゃとことんやって下さい😊。お金にならなくても、充実感という報酬が味わえます。あんな良いお爺さんやお婆さん、お嫁さんがいるなら是非音楽やって下さいませ。応援してます!🎉❤

自分は頻脈持って薬ないと心臓バクバクになる病気で毎月病院に通い毎日薬漬けです。が むにパパの方がしんどそうですね😭無理しないでくださいね😣勇気もらいました❤

全然わかりませんでした！！！でも良い先生と出会えて本当によかった😢 息苦しいのは辛いですよね 尚更じぃじがむにちゃんに優しい理由がまたわかった気がします❤

友人からこの動画を聞き、拝見させていただきました。 私は同じ病気ではありませんが「偽性副甲状腺機能低下症」と言う国内に推定400人と言う、血液中のカルシウムが極端に低い指定難病を患っております。 母からの遺伝的な病気と説明を受けており、一生カルシウム数値を上げるための、ビタミンD錠剤を飲み続けなくてはなりません。 むにパパさんのように辛い症状はありませんが、その影響もあってか、ここ六年で二回の骨折を経験しました（2018年、2023年)。 前向きなご姿勢、とても勇気付けられました。 ありがとうございますm(__)m

自分は高校2年生の時にてんかん発作を起こしてそれからずっと薬飲んでますむにパパと同じく検査もしてます。試験管2本分の血液取られます。最初はなんで自分なの？何か悪いことした？って自分自身で納得できなくて親や物に当たったりしてました。不貞腐れながら検査に行って診察の順番を待っていたら医療事務のお姉さんが「大丈夫だからね」って声を掛けてくれてそこで初めて泣きました。なぜか1人で溜め込んでたんです。そこで医療事務として働く夢が出来ました。今は医療事務の資格も持っていますが介護施設で介護福祉士として働いています。 今回のむにパパの動画を見てこの時の気持ちを思い出しました。 自分は「1人じゃないから周りを頼りなさい」って言われました。またもう一度好きなことやりたいことを諦めないでやっていこうって思いました。 動画あげてくれてありがとうございます。むにパパに負けないように自分も頑張ります😊 長くなってすみません

むにパパ、無理しない程度に人生楽しんでくださいね😊 実は私も障害手帳3級です。心の病気にかかっています。過去はもう戻れないし、先のことは誰も分からない。今をできる範囲で悔いのないように楽しく生きたいなと思っています😊

良い医師と巡り会えて良かったですネ！ 私も病名の分からない病で約三年半になります、セカンドオピニオンも数件、CT:MRI検査しても異常が見つからず今に至ってます。34年勤務していた会社も辞めました。

パパさん無理せずぼちぼちですよぉ

はじめまして。 私も指定難病２２の【もやもや病】という病気を患っています。もう、１４年になります。 数ヶ月に一回の定期検診と薬をもらわなければなりません。 二度と治らないと分かっていても、何とか生きていかなければならず、辛いですね。

今までできてたことが出来なくなる気持ち、わかります。だけどムニパパさんみたいに、『今できる事をできる範囲で』やったら、今まで見たことない景色も見れるんですね😊私は鬱にもなっちゃったけど、あの時期があるから今の幸せや生き方があります。私もがんばろ。 あと、私も27歳で不治の病発症して13年経ちますが、医療は確実に進んでいます。出来ることが増えていくと嬉しいですね❤

私はSLE、シェーグレン症候群、混合性結合組織病に１年半前にかかりました。どれも自己免疫疾患です。ステロイド治療など大変ですが家族の時間ためにもお互い頑張りましょう😭✨

筋肉が低下したり疲れやすい病気だったのにむにちゃんを抱っこしていたんですね😭 その診断をしてくださった先生と会えてなかったらむにちゃん生まれてなかったと思うと😭むにちゃん生まれて健康な人よりもっともっと嬉しかっただろうな。

いつも楽しい動画をありがとうございます。 むにパパの話を聞いて涙が出ました。辛いはずなのに前を向いて進んでいるむにパパは本当に素敵です。素晴らしいです。 そしてそれをずっと側で支えているむにママ。なんて素敵な家族なんですか。 今まで以上に好きになりました。これからもずっと応援しています。

こんにちわ。初めてコメントします。いつも、楽しい動画ありがとうございます。私もムニちゃんと同じ男の子の孫がいて、じいじやバァバの気持ちもよくわかります。ムニちゃんもとってもかわいいです❤ママもパパも大好きです。ムニパパ病気に負けないで！かげながら、応援しています！頑張れムニパパ‼️

お話を聞かせて下さって、本当にありがとうございます。むにパパは強い人ですよ。弱くないです。私は何かに挑戦とか出来ないって思ってる人ですが、この動画を見て、日々の生活を一生懸命頑張ろうって思いました。少しでもなりたかった自分に近づけるように…。むにパパも無理せず、マイペースでね。

むにパパ！無理しないでくださいね！私は指定難病の潰瘍性大腸炎にかかっています。 私はこの病気になってから、神様が私だから乗り越えられる試練を与えた、私の個性と思っています！ もう直ぐ20年になりますが、私の相棒です😂まだまだ元気で頑張ります！小1の1番下の子が子供を産むまで！！ お互い無理せずに！

この話聞いて 驚きました。 全然見た目には 分からないですね😅 そんな状況の中での パパ本人もそうなんですが ママの存在も大きいですね。 私も腎臓がんで１つしか無いですが 孫の成長見守りたい気持ちで、色々頑張れてる気がします。お互い頑張っていきましょう。私も明るく頑張りたいと思います。 頑張れ❤

むにパパ頑張って😊ファイト🚩😃🚩

むにパパさん、いつも楽しく拝見しています! 主人は、急に耳が聞こえなくなる難病で、今回私が急に体調不良で病院かかり、急激な腎機能低下、自覚症状として、息切れ、疲れ、苦み、血圧急上昇など、紹介、紹介で3箇所目の病院に行きましたが、また最初から検査検査でもう症状が出て一ヶ月弱かかってます。むにパパの以前見た動画を見返し、参考にさせて貰います。

私の母は17歳で重症筋無力症になり、現在孫と遊ぶのが大好きな60歳になっています。大変かと思いますが、体を大事に頑張ってください。

私も初めての入院が緊急入院で1か月でした。まさか自分が病気になると思わなくて、いつ何があるかわからないからおかしいなぁと思ったら病院に行かないといけないなって思いました。これからも動画楽しみにしてます😊

むにパパ😢がんばって😢👨応援してます。😢

外見では分からない病は沢山ありますよね ステロイドでムーンフェイスになっていないので副作用に体は少し慣れているのかな、と思います 頑張って闘うパパの姿を成長につれ、むにくんも理解していくでしょう 正直むにママもきっと神経使っている事でしょう これからの3人の生活が穏やかに過ごせますように

前の職場で重症筋無力症の方いてました！ 元気にすごされていますよ‼︎ 私もバセドウ病と共に生きてます✨ 子育ても大変だと思うけどむにママと協力してじぃじばぁばふくめた仲良しfamilyの動画楽しみにしています💓 むにママパパ達と同世代？(92年)とむにちゃんと同世代の子供達(10歳5歳3歳)のママです✨ なのでいつも親近感湧きながら見ています😍

私は、躁鬱パニック症状で、旦那が、てんかんと知的を持ってます。最近旦那が、自閉症ではないか？と私は、思ってます。今迄楽しい動画ありがとうございます。これからは、無理の無いように、身体大事にして下さいね。家族の為にも

私も今から20~21年程前（当時はまだ26~27歳頃）に力が入らなくなったり記憶に障害が現れたり同じ様に目も見えなくなったりして､スグに親が私を病院に連れて行き診断されました。医師に言われた結果がむにパパ同様で指定難病の【多発性硬化症】って言う病でそのまま約1ヶ月程度入院しました。 それからは､ﾁｮｺﾁｮｺ入退院を繰り返して今に至ってます。 未だに毎月🏥通院してますが､自分の病も治ったりしないものなので未だに毎日が結構辛い日々を送ってます。 お互い､子持ちですけど､生きてこそ何か良い事が有るはずなので、頑張っていきましょうね‼︎

LINEで動画、拝見してほっこりさせていただいてます。私の祖母と伯父も同じ病気になってました。自己免疫疾患なのでステロイド材使ってました。

私も指定難病です。東大の神経内科に通ってます。福島県から😂 1リットルの涙で出てる病気です。

こわいよー😢 頑張ってーーー

初めまして 私の弟も最近同じ難病がわかりました 聞いた時はびっくりでしたが やはり身体がダルい時があるようですが幸いにもお嫁さんの会社や本人の会社が理解ある会社なので無理せず仕事ができてるようです

ありがとうございます！

頑張って下さい❤ 私も今は中年女性ですが若い頃にむにパパと同じ世代時に特定疾病に色々とありましたが仕事と子育てしてきました😂が治療受け前向き前進して頑張っ❤下さい❤

@user-dd7li9kq1k

Жыл бұрын

むにパパさんわたしも指定難病の1つの病気にかかってます。生きていく上で朝晩の薬が欠かせないです。子育てしていく中でほんと辛い時もあるかと思いますが、頑張ってくださいね😊応援しています

はじめまして、私も重症筋無力症です。 5年経ちました。　私の場合は、胸腺腫の摘出手術をしました。 それこそ、セカンド、サードオピニオンでやっと病名が分かり、 それから、2ヶ月入院しました。　むにパパさんと同じ、ステロイド&プログラフ 色々薬💊飲んでます。ステロイドが4ミリになっても、またすぐ5ミリに戻ったり もどかしいけど、私も、病気になって初めてわかる事が、沢山あってある意味 手術してから生まれ変わった気持ちで生きてます。　無理はしない！疲れたら休む！ これは絶対です。お互い頑張りましょう👍

初コメです。 色々な病があります。 病知らずの人からは、酷いこと言われたりしメンタル落ち込みますが、難病と上手く付き合って下さい。 私は12歳で難病、全身激痛、原因わからなく2ヶ月後に転院し、また検査されまくり。 原因わかり指定難病手続き。それまでにかかった医療費は100万超え。親不孝な子供でした。 その後、奇跡的に治り後遺症が理解されなくてストレスで別の病で手術になり毎日開いた部分消毒3ヶ月これも激痛。 色々病ばかり そしてまた難病。妊娠中に激痛。ステロイド服用しつつ出産子育て。 元気にそだってますよ〜中1になりました。 受験なんかしてくれて、毎日お弁当です。 今はほとんど寝込んでます。 旦那も末っ子も手伝ってくれて幸せです。 見た目が病人じゃないので嘘よばわりされますが、毎日毎日痛い苦しい力入らない。 たまに何の症状も無い時は歩いてる、歩きたい！15分しか歩けないけど、すれ違う人に挨拶するだけで心潤う、末っ子の同級生とすれ違い成長してるから挨拶してくれて、あ！○○君、久しぶり！めちゃくちゃ嬉しい❤ 難病でも障害年金申請不可。 支払いがやや安くなるだけ。 旦那が、生きろ！ 言ってくれる。 痛い難病1つ 痛い病気3つ ついでに更年期障害でおきてられなーい。 趣味も出来なくなった。 でもね、お弁当作り置きしちゃうから2回さぼったけど頑張ってます。 家族と互いに支え合って下さい。 できない自分を受け入れるのは容易なことではありませんが、それでも貴方を必要としてくれている人がいる事を、この先ずっとわすれないでね。 病気患ってる人、沢山います。難病更新を地元の指定日3日間だけ、めちゃ混む！来れる人だだけでもこんなに居る。 健康に見える でも戦ってる。 頑張り過ぎ、無理し過ぎNGです。 笑顔で過ごす、身体辛ければ言葉で笑わす、思春期息子に「ちっ！」と無視されたり、バカみたいに笑ってくれたり。 希望！仕事に出る！諦めない。日中孤独はボケちゃうわ笑