何でこの世には病気なんてあるんだろうか。

見たかったです　その後を。ずっと気になってました。ありがとうございます。

私の母(51歳)もALSを患っています。今年で3年目になります。医師からは進行が早いと伝えられています。 声は出ない、口からご飯はとれない、表情も固まって感情が読めない、コミュニケーションは視線入力の機械で行っています。 患った時は｢生きる意味がわからない｣と言っていましたが、進行しても私たち子供の成長がみたいと必死に生きています。 私たち家族は、辛くても弱音を吐かない強い母を今後も支えていきます。

政治家は自分の懐を肥やすのではなく、こういう分野に お金を 使ってほしい。

本当につらいと思います。　なぜこんな怖くて辛い病があるんだろうか。とても怖いと思う。１日でも多く心でも安らぐ時間がありますように…

私も佐世保市でALS患者で6年目になり重度訪問介護で一人暮らしして2年近く経ちました。57saiです。辛いこともありますががんばましょう。

父がALSで、同じく発症から10年ほど。現在この方とほぼ同じような状況で、首から上の僅かに残った動く部位で意志を伝えています。ただ、口周囲の可動は、すでにほぼ失われています。この方のように口を動かして意思を表出する事はできません。 この方は、口で絵を描き、話してコミュニケーションをとる努力を続けていらっしゃり、それが良いからなのでは？と思ってしまいます。医学的にはただの個人差なのかも知れませんが…。父は元々、無口で寡黙、目で語るタイプで、目を使ってテレビや新聞を読むのが好き、子ども達にも目で色々な事を伝えてくれる人だったので、今でもマブタやほっぺ、目の周囲の筋肉だけは、よく動きます。昔から変わらず、私を目で誉めて、目で叱ってくれています。 この方も、動く限り動く部位を動かして、映像で見せていらっしゃるような本当に素敵な笑顔がいつまでも見られるように、と思います。 私は、今の父も昔と変わらず、心から愛しています。 どうかこのご家族、ご本人にこれからもたくさん幸せが訪れますように。

@user-qx7xn5wm5w

4 ай бұрын

ご家族さまも大変ですよね。本当にお疲れ様です。頑張りすぎないでください。

由加さんはALSとずっと戦ってるやないか😢全然逃げとらん。 応援しとるで😭

ALSって知れば知るほど残酷だよな、じんじわと動かなくなる以外そのままってどういう事なんだよ、こんな病気あっていいのかよって。はやく治る世界が来ると良いなあ

国会議員は本当に困ってる人の為に働いて欲しい

@happypan0705

2 ай бұрын

こういった動画を1度見せるべきでしょう。

亡くなった祖父の弟がゆかさんと同じALSでお見舞いに行ったときはALSであることを忘れてるくらい元気に奮って自分の人生を励ましてくれたんだけど、裏ではこんな辛さに耐えていたんだなって自分は何も分かっていなかった。 ALSになったって絵を描けることに元気を頂けるので、もっとこういう動画を発信してくださると嬉しい。

前回の放送から、由加さんのマリアのような笑顔が印象的で、その後ずっと気になっていました。 ぼくは、一人の人生は、生まれる前から決まっていると信じています。 また、素敵な笑顔が見れました。

最近はＡＬＳの患者が多い様に思います。 一日も早く治療薬が出来ます様に願わずには要られません。

岸田よ。 議員達よくだらない事に金かけてんじゃねーよ！ マジで助けてあげてよ！ ALSの方達の苦しみをわかって欲しい 絶対あんたらみたいな人にはわからないだろーな。

@ue1110

4 ай бұрын

岸田にも、同じ目にあわせたい💢👊 岸田の家族にも💢👊それほど、岸田は日本国民を苦しめてる💢💢💢👊

@user-ye7wc3pf8o

Ай бұрын

岸田さんにこの動画を見せてみる事は不可能なのでしょうかね？？

世界にいらっしゃる沢山の医療関係者の皆様、 どうか完治薬、改善薬の開発を頑張ってくださいm(_ _)m

父が数年前にALSで亡くなりました。本人の意思と、高齢だったのもあって、胃ろうや人工呼吸器などの延命治療は行いませんでしたが、半年ほどの入院で亡くなりました。最後は苦しそうでした、良い治療法が見つかることを願います。

頭とかは今まで通りだから余計に苦しいよね。早く良い治療薬ができますように。。

@user-od1lm9jf9m

2 ай бұрын

ほんとにそう思いますー。知能が、衰えるわけではないので、ほんとに辛いと思います。いっそ、何も考えられないほうが楽かもと、思ってしまいます

辛いだろなぁ、子供のこと色々してあげたいだろうな、、。同じ年代だから重ねてしまう。 医療職だけど、こういう人の訪問看護とかやりたいな。

もし……自分自身がなったとしたら……強く生きたい。生きたい……生きていたいと思う気持ちとうらはらに、限界な自分……挫折してしまいそうな気持とでかっとうしていそうです。家族の為とは何か自分自身の為になのかなんなのか分からなくなると思います。私は他の病気を持病を3つ抱えています。病気で向き合うっていうのは、本当に簡単な事ではないんだと痛感しました。

ゆかさんと同い年です。 子供も二人います。 私も治らない病を持っています。 毎日頑張っているでしょうけど、頑張ってくださいと言いたいです。

お元気で良かった😢😌😌✨

思ってることがうまく言葉に表せないことがあるだけでも苦しいのに自分の意思を伝えるすべが減っていってしまうのはとても苦しいことだと思います。 ゆかさんは素敵な色彩感覚をお持ちですね

世の中苦しんでる人がいっぱいいる。 何一つ成し遂げていない五体満足の私。人生は不公平だ。胸が痛い。

毎日が闘いで全部投げ出したいお気持ちがわかります。どうにもできなくて…不安ばかり…それでも明るく振る舞ったり。家族さん、どうか奥さまにいつもそばで触れていてあげてください。

同感。

どうされていらっしゃるのか気になっていました。 これからもご家族仲良く過ごされますようにと祈っております。

ゆかさん、生きて下さい！

頑張ってられるので頑張ってなんて安易には言えないです。だけど希望をもってほしいです。医療は、進歩し続けてます、良い治療薬が、出来るかもしれません。だから希望をもってほいです

@user-ye7wc3pf8o

4 ай бұрын

全くもって同感です！ 人生何が起こるかなんて分かりません！

義理の父親がAＬS患者でした。体が思うようにならなくて辛いですネ。少しづつでも生活に負担が少くなれるように陰ながらに応援させてもらいます!!😊ご家族と幸せな日々が送れますように!🌸妻のコメントでした🥰

ALSのヒロ 　子供の成長のために生きるのだよ、生きる理由が人を強くする。がんばってね。

コロナワクチン関係に100兆円もかけるより、こういった難病の治療のための薬開発や支援に税金を使ってほしい

@user-ux1tb8pk2p

4 ай бұрын

そういう考えの方が政治家になってほしいけど、、、なかなかいないね。今の日本。投票数が少なすぎる。

@user-ye7wc3pf8o

Ай бұрын

本当にそれ過ぎ。0.1秒も速くそうするべき。。

せつない、 苦しい！

筋ジスの家族と重ねてしまいました。 病院(療養介護)で生活することもできるけど、人間として扱ってもらえないと思うことがたくさんあります。 やっぱり家で過ごすのが一番です。 家族って偉大ですよね。

子育て真っ只中で大変でしたね

頭のなかは正常だから、生き地獄だとおもう。叔母もこの病気だったな…

病気に負けないでください

@user-om9ru2bv5z

3 ай бұрын

もしあなたの周りに難病患者がいたなら、そのセリフは言わないほうがいいです。 言われたくないです。 自分も難病です。簡単に言われたくない。 負けてるつもりもないのだから。

でもお母さんだから生きてて欲しい

@tacoslover4765

3 ай бұрын

ん？

この方は発症からの進行が遅いようで 言葉もしゃべれるし、表情も豊かですね しかしALSのタンの吸引ぐらい自動化できる装置の開発はできないものか、、 もうそろそろ患者や家族が苦しまなくていい時代がきてほしい どんどんできることがなくなっていくつらさは心中察するにあまりある。 ふと思うのが、屋久島の木の樹齢は2170年を越えるといわれている この樹木のまえでは人間なんてちっぽけに思える 樹木は身動きできないし目もみえないけど文句もいわずにそこにたたずんでいる。 それだけでいい。 人間はなにかをしようとしすぎるのかもしれない。

@yuri-ws3wr

Ай бұрын

あります。。アモレっていう機械で持続的に痰を引けますよ😢

これほどの死に直結する重い病気が現代の医療を持ってしても原因すら分からんとはどういう事やねん………😎

日本は、国が医療の研究にお金を掛けない 研究者は、海外で研究しなければならない 昔から そうだった 今も変わらないのだろうか

私の母(61)も突然呂律が回らなくなり一年後にALSと診断されましたが、前頭側頭型認知症、パーキンソン病を併発してしまいました😢現在は気管切開、胃ろうをしてますが、医者からはALSは突然急変し亡くなってしまう病気と言われているので、ALSには本当時間がない病気です。 また母は球麻痺型なので進行が早めです😭海外で根治薬がきたら特例で直ぐに使えるようにしてくれないのかな？母だけは失いたくありません😢毎日病院に面会行っていますが、寝てる間問わず2時間おきに吸引する度に苦しんでる母の姿を見ると死ぬほど辛いです😭光で記憶を消す医療があるのでそれをやろうか考えています😭

絵が素晴らしいですね

医療の進歩も考えものだな こんな状態でも生かすことが出来てしまう

話せるのすごくないですか？？

@tacoslover4765

3 ай бұрын

進行してもボードとか使って話す人もいるよねー

辛い‼️ネ　若くして😢小さな子供さんが　いるのに😢😢政治体制も　この様な　難病に　尽力を　して頂きたい‼️