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【 ALSを生きる】後編 発症から7年 絵に込めた思い
NCCスーパーJチャンネル長崎 特集「声をのこす」
筋肉が収縮する難病ALSを発病したママ。
娘に声をのこしたいと普段使う言葉や絵本の朗読を音声再生ソフト(マイボイス)に記録する。
かけがえのない家族の日々をみつめるドキュメンタリー。
声をのこす再生リスト
• 声をのこす~ALSを生きる~
2022/7/22放送 #ALS #難病 #NCCスーパーJチャンネル長崎
NCCスーパーJチャンネル長崎 特集「声をのこす」
筋肉が収縮する難病ALSを発病したママ。
娘に声をのこしたいと普段使う言葉や絵本の朗読を音声再生ソフト(マイボイス)に記録する。
かけがえのない家族の日々をみつめるドキュメンタリー。
声をのこす再生リスト
• 声をのこす~ALSを生きる~
2022/7/22放送 #ALS #難病 #NCCスーパーJチャンネル長崎
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ALSのヘルパーやってます。口文字で話している時内容がわかっていてもちゃんと奥さんが話し終えてから読み取る旦那さんにとても感動しました。
今、週6で1日12時間ALSの利用者様の介護をしてるけど、当たり前ができる事の感謝を日々教えてもらってる。 必ず治療できると信じて毎日過ごしてます。 彼らの為に一生介護に携わる仕事をして生きようと思う!
良い旦那さんですね😢 ALS...早く新薬が出て欲しい🙏
ずっと介護し介護されの中でそりゃあいろんな感情があるのが自然だと思う。病気がなくたって、家族はわかってくれない!って思うこと、あるじゃないか。また、想像だけれど、ゆかさんがベッドの上にいるかたわらで家族が談笑してるだけでも、きっとさみしい。愛されてるとわかっていても。 刹那的かもしれないし断続的かもしれないし、本当かもしれないし受け手の誤りかもしれない。口の動きだけで読み取るコミュニケーションにおいて、もし誤りがあっても、もう疲れてしまって訂正ができないときもあるかもしれない。 悪意がなくても、報道とはそういうものだと思う。ゆかさんの気持ちを決めつけたくない。
最後の辛いときに支えてくれなかったのも家族、きっと本人さんやその家族にしかわからない辛さや悲しみがあったと思います。それでも明るく前を向いてる姿はたくさんの方の希望になってるはずです。
辛い時に支えてくれなかったのも家族だったって、、、、、、両者の気持ち考えると辛いな、、、、、、、
@user-dm8xi3yw2g
Жыл бұрын
重い言葉ですよね
@user-qm3jh8rs6v
Жыл бұрын
辛い時に支えてくれなかったとはどんな時でしょうか。 支えきれなかったということですかね? 作品展開催されたら観に行きたいです。
凄く素敵な絵! 病気とか関係なく凄く素敵な才能ある作品私はゆかさんの絵が欲しいと感じました。 笑顔が素敵な女性ですね いつか作品展でお会いしたいです。
口であんな素晴らしい絵が描けるなんて…彼女の人生そのものです。涙が出てきました😢 ぜひ展覧会を開いて、そしてメディアが取り上げて欲しいです。 病気で悩んでいましたが、とても勇気をもらいました。
本当に多才で心が豊かな人ですね。 人として魅力的。 前向きで、チャレンジ精神があって、家族への愛情が深くて。 命の限り生きることで、世界中の人に勇気を与えています。
ちっぽけな悩みで落ち込んでる自分に嫌気がさしました。こんなに一生懸命生きようと頑張ってる人がいるのに。
ゆかさんのお母さんが娘の事を話されてる所で、感動して、涙が出ました。
100%の介護は出来ないよ。 辛い時に支えてくれた家族と支えてくれなかった家族。 若い時から発症して本当に辛い事だらけだったと思う。 でもこの家族だから支えてくれた。 旦那さんとお母さん、まだ幼いのにしっかりした娘たち。 素敵な家族に見守られてる事に感謝です。
前編後編と立て続けに見て泣いてしまいました。ゆかさんの絵、素晴らしいです。私も家族を大事に1日1日を大事に生きていこうと思います。
お元気で頑張っていらっしゃる姿を拝見出来て嬉しい✨✨
心がパッと明るくなる様な、絵ばかりで綺麗な気持ちになります。 ありがとう。
口だけで描いたとは思えない緻密で色彩豊かな素晴らしい作品ですね!!あまりに素晴らしい絵なので感動しました。これからもゆかさんの素晴らしい絵でいろんな人を元気にしてくださいね🤗🥰
使える機能を活かしながら、今出来る範囲の事を最大限に押し出す姿、とても魅了されました🌺✨ ゆかさんの絵は、同じ病気で苦しむ人達の最幸の光となるでしょうね🌈✨ これからも、1枚でも多くの絵を楽しみながら描き続けられますように✨ ありがとうございます💓
素敵な絵。動かなくなる恐怖と向き合って一生懸命生き、絵を描き続けていて、強い方だなと感じます。どうか、どうか早く治る薬ができますように。
素晴らしい❣️愛のある美しい絵ですね。感動させていただきました。ありがとうございました。
作業療法士を目指して、日々勉強しています。私が臨床に出て、実際にALSを目の当たりにする事があるかどうかはわかりませんが、とても勉強になりますし、励みにもなります。一人でも多くの方に、幸せになってほしいと願っています。
なんてステキな絵なのかしら 個展に是非行きたいです! そしてこの作品たち、例えばTシャツとかになったら欲しい!と思いました。
凄く感動しました。有難うございます。私の励みになります。
こんな素敵な方が大変なご病気で本当に辛い気持ちになります 薬の開発心からお願い致します
凄く素敵な明るい絵だと思います。
凄すぎる! 再生医療期待!
素晴らしいですね❤❤❤頑張っている姿を見て、私も頑張らなきゃと思いました😊😊😊病気は、違うけど。絵を描く楽しさがあって良かったです😊😊😊
素晴らしい絵ですね。驚くほどの美しい綺麗な絵ですね。子供を深く愛する素晴らしい心の美しいゆか様ですね。ミモザの絵も素晴らしいですね。感動して魅せていただきました。ありがとうございました。勇気と強さをいただきました。ありがとうございます。
すごい素敵な絵😍
同じ病気になった人にエールを送りたいって人として強い人だなと思いました。うまく言えませんが心にぐっとくるものがありました。 これからの人生の中で多くの嬉しいことがありますように願ってますね。
色々な難病がありますね。治療方法があれば希望も持てるのに。それでも頑張られているのは凄い。治療薬、治療法が見つかってほしいです。
絵うますぎる
ALS程未来が恐ろしくなる病気はないと思います… 最後の支えてくれなかったのも家族…と言われている真意も気になりますが、 本当にたくさん葛藤されて、生きておられるのだと思います… その中で描かれる絵はパッと元気にさせてくれるような絵ばかりで…元々の性格でしょうか☺️個展みてみたいです!
いつも応援しています
素晴らしい!!早く治療法見つかって欲しいです😭
素敵なプレゼント✨
ゆかさん、本当に素晴らしいと思います。ただ、命が存在するだけでもスゴいのに、本当に素敵な作品郡。ゆかさん自身ですね。アタシも病気を持っていて絵も描きますが、ゆかさんから描くことが生きることと教えられた気がします。どうか、無理はなさらず、作品展はスゴく興味があるけど頑張り過ぎないで欲しいです。ゆかさん、本当にありがとう😆💕✨
素敵です。
どうか作品展開けますように。。。 ぜひ素敵な絵を拝見したいです。
NCC長崎文化放送様、この家族を支援したいのですが、何か出来る事はないでしょうか? 赤川さんが望む、作品展はクラウドファンディングで資金を募れば可能では無いかと思います 医療の進歩に望みをたくしつつ、赤川さん家族の生きがい、目標に少しでもお役に立てればと放送を見て感じています
一つひとつのメッセージに涙が出る
買いたいです 凄いです😢
コミュニケーションがスムーズにできる機械が開発されればだいぶ良くなると思う。治療法やら色々早く開発されてほしい。
とってもステキな絵ですね(*ˊᵕˋ*) 売っていたら買いたいです! 繊細で可愛いです♡
認知症は筋肉とかは大丈夫だけど、脳が萎縮する…… 筋萎縮性側索硬化症は脳や臓器はなんともないのに筋肉だけが萎縮する…… どうか少しでも早く治療方法が見つかりますように………
ALSのヒロ コンピュータグラフィックスで絵を描くことを教えたらどうですか。もっと、楽に描けるし、イマジネーションが広がります。私は、まだ動く右手でパソコンをあやつり、ユチューブから情報を得たり、アマゾンプライムの映画を楽しんでいます。ネットで、個展をひらいたらどうですか。
つらい時に支えてくれなかったのも家族だったという、ゆかさんの心境はどんな心だったのだろう 究極のところ、自分のつらさは、自分との幾度もの会話のなかで、導き出していくものという意味なのだろうか。
天は人に2物を与えず、と言いますが、こんなに一生懸命頑張り笑顔で生きていこーとしてるのだから天の神様🙏御願い致します~末長く生きていく命をお与え下さい!。生きている間に医学で早く治る薬を発見してくださいと御願い致します。
素晴らしい絵、オシャレですごく可愛い。 水森亜土さんファンですが、亜土ちゃんみたいな可愛い絵で素敵。 キャラクターをシリーズ化して、小物やバッグやTシャツなど商品化してほしいです。 アーティストとして、これからも大活躍してくれる事を応援したいです。
人生が楽しくないとつぶやく人もいますが、このように人生を楽しくしようと努力する人をみると、あなたは何してるの?と問いたくなります。 自分自身もこうしてはいれない! 歩かなければ! ゆかさんにエールをもらったのは、同じ病気の人だけではありません!
ALSに限らず支援を必要としている人にサービスが行き渡る社会になると良いですね! この人はどう見ても支援が必要な人だと思うけどなぁ…
今日前編後編見ました 辛いですね早くお薬出来ないのでしょうか?早く早く 辛いとき支えてくれたのも家族、支えてくれなかったのも家族、、、辛い😢🌊
次女が1歳の時に…😭😭
ゆかさんの絵欲しいです。
支えてくれなかったのも〜というのはどう言うことでしょうか?ご存じ方がいたら教えていただきたいです。
@user-hz7wl4el5b
Жыл бұрын
敢えて辛さに一人で相対できるように、何でも分かち合うのではなく、ソッとしていてくれた、という意味なのかな...と感じました。 本当の辛さは当事者であるご本人にしか解り得ない事をご家族はちゃんと理解しておられるのかな...と。
辛い時に支えてくれなかったのも家族だった、とは前後で意味がよくわからないのですが、誰か分かる方いらっしゃいますか?
@user-hz7wl4el5b
Жыл бұрын
敢えて辛さに一人で相対できるように、何でも分かち合うのではなく、ソッとしていてくれた、という意味なのかな...と感じました。 本当の辛さは当事者であるご本人にしか解り得ない事をご家族はちゃんと理解しておられるのかな...と。
何とかしてあげられないかな😂薬💊はないのかなー?
目で文字入力は使ってないのかな?パソコンも使って絵を描けばいいのに。