Живеем във века на информацията, но всъщност и във време на липса на информираност. Този текст е голяма стъпка в правилната посока и покрива сериозен пропуск в здравните системи на ЕС.
Важно е, че тук се надграждат вече съществуващите мерки за обмяна на информация относно редките болести. Ще можем да събираме и предоставяме здравни данни от реалния свят за научни изследвания и иновации. Това ще помогне много за редките болести, които са твърде слабо изучавани поради липсата, до този момент, на нужната агрегатна информация.
Създаването на такова пространство, обаче, отне твърде дълго! Докато вървят тромави административни процедури, в Европа умират десетки хиляди хора. Не казвам, че вие ги убивате. Просто ги оставяте да умрат заради вашата бюрокрация. Говоря за Комисията и Съвета. Ни сме представителите на европейските граждани и сме длъжни да защитим правото им на живот. Мисля, че и колегите няма да искат да им тежат хиляди мъртви на съвестта заради вашата безотговорност.