Пікірлер

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  @paolocrostino69493 ай бұрын

  J'aimerais beaucoup le voir ! Mais comment ??

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  @LouiBourgin3 жыл бұрын

  rpz j'ai la même maladie

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  @picatchouartbraille33793 жыл бұрын

  Bonjour Docteur, et bien pour moi,ça c'est tres mal passé. J'ai une Pemphigoïde cicatricielle depuis 5 ans qui, suite à une connerie de mon Professeur Dereure du CHU St 2lois de Montpellier est passé en conjonctivite fibrosante. J'avais refusé la traitement proposé par ce Pr. il y a un an. Premevard 13 avec Rituximab. J'ai regardé les éffes secondaires de ces deux trucs sur internet et j'ai vue quand mème un paquet de problèmes. Des morts précoces de bébés. Bien entendu jamais de publications dans les médis pour ce genre d'accident. J'ai moi mème trouvé le traitement par perfusion d’immunoglobulines. Ivg lv, 450ml , 2gr/l. sur 6 heures sur 5 jours. Une première perfusion sur trois jours le 22 décembre 2019 et une autre le 9 janvier 2020. 5 jours.ça c'est tres mal passé pour la première perfusion les docteurs responsable avait oublié de consulter la notice du fabriquant ou il est bien stipulé que si la malade a des problème cardiovasculaires, ce qui est mon cas, pose de 2 stents il y a 4 ans, il faut impérativement faire une bonne hydratation avant et pendant chaque perfusions. Il y a risque d'AVC. la perfusion épaissie le sang. à plusieurs reprises l'infirmière était obligé de déboucher la veine voir re piquer ailleurs pour continuer les perfusions. C'est moi qui ai consulté la notice fabriquant. J'ai eu aussi une sténose œsophagienne et à la fin du 3ème jours énormément mal au bas du dos ou j'ai déjà des problèmes de discopathies avec paresthésies aux doigts de pieds. Pour ma 2ème perfusion, du 9 janvier; cela a été mieux. J'avais prévenu mon Professeur des conneries. Donc j'ai eu droits à l'hydratation. Re sténose oesophagienne. Tout c'est bien passé. Sauf que: 10 jours apres je me suis payé une grosse détresse respiratoire. Je préviens le professeur Dereure qui ne comprend pas et me demande de consulter mon pneumologue. J'ai effectivement un peu d’asthme léger, mais je n'ai ,jamais eu de crise. Je consulte en urgence mon Pneumologue Dr Boissin CHU Val Daurelel de Montpellier. Lui aussi me parle d’asthme. Je ne suis pas d'accord avec leur conclusions et je fais des recherches encore. Et je trouve de suite " Tempète cytokines et Trali" C'est incroyable que mes deux docteurs ne connaissent pas ?? Moi, j'ai trouvé en 10 mn. avec Google. Autre problème? pourquoi l'ensemble des articles qui parlent de " Trali ' ne parlent pas de tempète de cytokine. ?? Ma conclusion est que la médecines occidentale est une grosse merde et que la devise actuelle des Docteur est ( Le serment d'hypocrite) Je fais réaction à la positon moyenne des docteurs vis à vis du Covid19. J'ai consulté un nouveau pneumologue il y a 10 jours. J'ai un énorme asthme. dans 7 jours je passe une radio des poumon afin de voir les dégas. Voila Docteur un bon exemple des perfusions d'immunoglobulines. Pouvez vous me dire pourquoi les articles qui explique le " Trail" ne parlent pas des cytokines ?? c'est pas moi le docteur ..Autre question: pensez vous que la perfusion sous cutanée, c'est mieux. Suite à ces problèmes mon Pr a stoppé les perfusions. Normalement je devais en avoir toutes les trois semaine pendant au moins 12 mois . Patrick Dupré.

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  @celineg83625 жыл бұрын

  Super , merci pour nous. j'ai eu exactement ce parcours de formation qui m'a bien aidé pour être autonome :) Mais pouvons nous, nous faire les perfusions par chambre implanté ?

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  @djidixxtv18205 жыл бұрын

  Moi aussi j'ai eu cet maladie

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  @falloutgamer41386 жыл бұрын

  Je l'ai putin 135 personnes dans le monde

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  @falloutgamer41386 жыл бұрын

  Je le sidrome de purtilo je suis en rémission j'ai fait une greffe de moile

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  @falloutgamer41386 жыл бұрын

  Moi aussi je suis en France a l'hôpital de heute Pierre

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  @azreah5427 жыл бұрын

  Bonjour à tous, J'imagine qu'il n'y a que des parents ou des patients qui tombent sur cette vidéo... Alors j'ai décidé de poster ce message. Pour commencer je suis de tout coeur avec vous, parents, famille, enfant malade etc.... Je suis un jeune homme de 28 ans, j'habite en Suisse et j'ai vécu durant 25 ans avec la CGD. En 2012 j'ai entamé ma 1ère greffe de moelle qui fut un échec 6 mois post greffe. Ayant gouté à la vie sans CGD durant 6 mois, il était clair pour moi de retenter l'expérience. En 2014 j'ai subi une 2ème et 3ème greffe, avec de multiples complications (pneumonie, aspergillus, perte de la vue, perte de la motricité des jambes, perte de l'ouïe). Etc etc etc car je peux en parler durant des heures tellement l'histoire est longue et compliquée .... Mais je ne suis pas là pour raconter ma vie, je prends la parole comme un message d'espoir pour tous les gens concerné! J'ai vécu 25 ans avec cette maladie, avec de nombreuses complications certes, mais j'ai survécu avec un simple traitement Bactrim / Sporanox. C'est difficile pour vous maintenant, ça le sera encore dans l'avenir malheureusement... Mais le remède existe, ce n'est pas une chimère! Et ça fonctionne à merveille. Le 9 juillet prochain ça fera 3 ans que je vie en bonne santé. Et je n'ai plus aucun dysfonctionnement immunitaire, ni douleur, ni truc bizarre sur la peau, ni rien du tout... En 2010 j'ai pris une longue année à me décider de faire ce traitement, j'ai consulté tous les meilleurs médecins du domaine dans mon pays, (à titre d'information, le centre de Zürich "USZ" a fait un travail remarquable sur mon cas, avec une équipe formidable). La thérapie génétique m'avais été présentée, on m'avait dit que le traitement était temporaire ~7ans de mémoire, si vous êtes parent, que votre enfant a cette maladie, si vous hésitez entre la greffe et le traitement génétique, moi je vous conseil vivement la greffe. Des greffes de moelle on en fait tous les jours (leucémie) le machin génétique ça m'a l'air très... "flou" et ne miserais jamais la vie de mon enfant sur un truc qui est en alpha-test. Voilà... Je vous poste mon "blog" qui raconte se que j'ai vécu durant ma vie, les greffes. Il y contient les détails que les médecins ne vous disent pas forcément. Il y a également mon mail de contact, si un parent veut des informations, de l'aide, ou simplement le ressenti d'un enfant survivant à cette maladie, je suis à votre entière disposition et vous accordez le temps et l'énergie dont vous avez besoin pour retrouver un peu d'espoir. Bon courage à tous ! LS www.cgd-fight.org