FedFibrosisQuistica

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La Federación Española de Fibrosis Quística agrupa 15 asociaciones de Fibrosis Quística de las diferentes comunidades autónomas, a las cuales representa y apoya para mejorar la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística.

Conoce más sobre los fagos

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Пікірлер

  • @josegerardoguerrerolara1898
    @josegerardoguerrerolara18982 күн бұрын

    Soy paciente de Fibrisis Quistica, tengo 33 años, mi hermano falleció hace 2 meses por esta enfermedad, él tenía 31 años.

  • @valeriacanduelas1932
    @valeriacanduelas1932Ай бұрын

    Esta muy caro el medicamento. Con un sueldo mínimo no me alcanza para pagarlo.Ni con un sueldo de clase media

  • @erikavargas5106
    @erikavargas51062 ай бұрын

    Es q tiene q ver con mi cancer de pancras

  • @cloversea7369
    @cloversea73692 ай бұрын

    Personas con fibrosis quística los dedos se arrugan muy rápido cuando los mojan, por qué escuché que este es un síntoma?

  • @cloversea7369
    @cloversea73692 ай бұрын

    Personas con fibrosis quística los dedos se arrugan muy rápido cuando los mojan, por qué escuché que este es un síntoma?

  • @cloversea7369
    @cloversea73692 ай бұрын

    Personas con fibrosis quística los dedos se arrugan muy rápido cuando los mojan, por qué escuché que este es un síntoma?

  • @joaotzahov555
    @joaotzahov5555 ай бұрын

    Genial!

  • @florcanto9359
    @florcanto93596 ай бұрын

    Ciempre escuchado esta enfermedad pero no sabía qe era tan grave y letal para las personas

  • @SuperMarta76
    @SuperMarta767 ай бұрын

    Gracias!! No pude conectarme ayer! Me interesa mucho este tema

  • @jaimeRiasBaixas
    @jaimeRiasBaixas7 ай бұрын

    graciñas; podéis poner aquí el correo que dieron por escrito? graciñas

  • @sofia3449
    @sofia34497 ай бұрын

    ¡Maravilloso!¡Muchísimas gracias por seguir luchando por nosotros, dando visibilidad y creando conciencia ❤!

  • @user-tn8ck9nw9s
    @user-tn8ck9nw9s7 ай бұрын

    Deseo información sobre como puedo acceder a información para ayudar a mi sobrino que padece esta enfermedad y por no contar con recursos en conomicos no puede tener atención médica alguien pueda ayudarle. Le estaremos agradecidos

  • @barba4108
    @barba41088 ай бұрын

    Está bien pero usted describe la Epiglotis, no la glotis, la Glotis es el lugar de las cuerdas vocales.

  • @rosaku6159
    @rosaku61599 ай бұрын

    Son groseros por que dice 💩

  • @YreneYuhmi
    @YreneYuhmi10 ай бұрын

    Por pocos que seamos, los que somos tenemos un gran apoyo, un cariño y una fuerza interior enorme. Dedico este dia a mis amigos, que se fueron con apenas 20 años o menos. Lezly y Lucas Hodge, Yeinalis, Sammie, Federico, David Raya, Diego E. Salinas...Todos en mi corazón. Una cura para no perder a nadie más!!!

  • @SuperMarta76
    @SuperMarta7610 ай бұрын

    Diego Salinas era mi amigo también ❤ le echo mucho de menos.

  • @YreneYuhmi
    @YreneYuhmi9 ай бұрын

    @@SuperMarta76 Marta! también conociste a Diego...Era una gran persona, tenía una sabiduría y una humildad tan bellas, tan profundas...que su falta es enorme ¿verdad? Creo que nos cuida desde el Cielo. Un abrazo amiga <3

  • @SuperMarta76
    @SuperMarta769 ай бұрын

    @@YreneYuhmi yo le echo mucho de menos. Fue el primero que me consoló cuando diagnosticaron a mi hijo y tuve mucha suerte porque me hizo ver que la Fq tenía también una lección positiva, ver el lado bueno de las cosas y disfrutar de la vida el tiempo que nos deje. Tenía con él un grupo de WhatsApp y siempre de buen humor

  • @davidguaman3086
    @davidguaman308610 ай бұрын

    Cómo puedo acceder a dicho tratamiento? Soy de Ecuador y tengo FQ

  • @YreneYuhmi
    @YreneYuhmi10 ай бұрын

    Tienes forma de contactar con una unidad o una asociación de FQ en Ecuador? sería la forma más rápida...En España aún no tenemos acceso al nuevo medicamento. Un saludo y fuerte abrazo de una paciente de FQ como tú!!

  • @silvanaochoa8312
    @silvanaochoa831210 ай бұрын

    Hola, mira desde lo poco que sé, te diría que consultes con tu neumonologo. El te dirá según tu mutación si podes usar moduladores. Por ejemplo, la mutación que tiene mi hija, aún no tiene moduladores. Espero puedas acceder al tratamiento. Abrazo enorme desde Argentina

  • @YreneYuhmi
    @YreneYuhmi9 ай бұрын

    @@silvanaochoa8312 Gracias por la ayuda a David de Ecuador, Silvana! un abrazo enorme desde España y muchos besitos virtuales a tu hija🥰🥰

  • @silvanaochoa8312
    @silvanaochoa831210 ай бұрын

    Ojalá sea pronto. Mi hija pertenece a ese porcentaje sin tratamiento con moduladores. ❤gracias desde Argentina

  • @YreneYuhmi
    @YreneYuhmi10 ай бұрын

    Mucha fuerza y cariño desde España de una paciente de Fq!

  • @SuperMarta76
    @SuperMarta7610 ай бұрын

    Ánimo y siempre hay que pensar que somos una enfermedad muy estudiada afortunadamente. No pierdas la esperanza 🧡💚💪

  • @YreneYuhmi
    @YreneYuhmi9 ай бұрын

    @@SuperMarta76 Gracias Marta, tus palabras me han ayudado mucho, he recordado que hay mucha gente buena que se une a la lucha de los más necesitados, ya seamos nosotros o cualquier otro paciente de cualquier otra enfermedad. Muchas gracias de corazón!

  • @SuperMarta76
    @SuperMarta769 ай бұрын

    @@YreneYuhmi claro que sí somos pocos pero somos un colectivo muy solidario. Así que a seguir luchando y cuidándonos hasta que venga nuestro milagro 💚🧡

  • @YreneYuhmi
    @YreneYuhmi9 ай бұрын

    @@SuperMarta76 gracias Marta!! Mucho ánimo y todo mi cariño 😍😘 cuidémonos mucho!! 🤗🙌 hay mucho por lo que luchar!

  • @litarodriguezdelgado1860
    @litarodriguezdelgado186010 ай бұрын

    Que este día sirva para que al menos unos pocos conozcan está enfermedad que parece invisible💞 En los comentarios ya se ve lo invisible que es, por favor comparte y comenta 👍 💚

  • @YreneYuhmi
    @YreneYuhmi10 ай бұрын

    Sin personas como tú, nosotros los enfermos no estaríamos aquí, ni seguiríamos luchando ni teniendo esperanza!! gracias....de corazón!!!!!

  • @vann5346
    @vann5346 Жыл бұрын

    La mezcla entre razas tiene el double de riesgo. El examen cromosomatico deberia aplicarse nuevamente a las parejas que desean casarse o tener hijos.

  • @odalyssalgado2879
    @odalyssalgado2879 Жыл бұрын

    Que tan excelente video. Muchas gracias

  • @pinochocancun
    @pinochocancun Жыл бұрын

    Yo soy de Mexico y parece que en las farmacias rusas consigues a mi me van a mandar de España parece que se toma y se aplica utopicamente

  • @ernestojml
    @ernestojml Жыл бұрын

    Hola, en qué parte de México y cómo se llama la farmacia donde consigues los fagos?

  • @andreasanz5223
    @andreasanz5223 Жыл бұрын

    Buenos días dónde se puede recibir esa terapia o solo está en investigación.

  • @justinamoralesjimenez2428
    @justinamoralesjimenez2428 Жыл бұрын

    (:

  • @anyelazambrano-se6gl
    @anyelazambrano-se6gl Жыл бұрын

    Buenas noches dra pilar usted es un angel, mi hijo tiene estafiloco aereus vive en houston texas y ha recibido tratamiento con antibioticos y sigue igual. Como hago para que obtenga con fagos. Gracias

  • @aquilesboy198
    @aquilesboy198 Жыл бұрын

    Que ha pasado pudo acceder a ellos?

  • @anyelazambrano-se6gl
    @anyelazambrano-se6gl Жыл бұрын

    Buenas noches, quisiera saber donde se puede recibir en concreto el tratamiento de fagos, y el costo. Me urge saber por favor gracias.

  • @pinochocancun
    @pinochocancun Жыл бұрын

    las farmacias rusas ya los venden para tomar o en gel

  • @mariagarciaalba2494
    @mariagarciaalba2494 Жыл бұрын

    Hay muchas personas que lo ocupan urgentemente si alguien sabe donde lo venden haganlo saber en las redes pues nuestros niños se estan muriendo tengamos empatia todos tenemos derecho a la vida pero una vida de calidad para rso venimos a este mundo y que nuesyro señor ilumine la mente de los cientificos para que haya nuevos farmacos para la fibrosos quistics

  • @erixcaalvarez49
    @erixcaalvarez49 Жыл бұрын

    Y

  • @javierdelapena5255
    @javierdelapena5255 Жыл бұрын

    Buenos días ,lamentablemente muy mal el audio. Saludos

  • @leticiaballinas1799
    @leticiaballinas1799 Жыл бұрын

    Algún remedio q alguien sepa mis riñones están invadidos y ahora mis pulmones empiesan

  • @user-kn5sn1uv2g
    @user-kn5sn1uv2g Жыл бұрын

    Es una campaña de concienciación muy importante para que todos nos demos cuenta de la necesidad de hacer ejercicio para mantener nuestra salud el mayor tiempo posible, eso repercutirá en nuestra calidad de vida presente y futura.

  • @javierdelapena5255
    @javierdelapena5255 Жыл бұрын

    Saludos desde saltillo coahuila México,soy paciente de fibrosis quística post COVID .

  • @djmkof
    @djmkof Жыл бұрын

    Gracias excelente clase

  • @drel5585
    @drel5585 Жыл бұрын

    Es una condición. No es enfermedad

  • @veruvskaliduvinamarquezher2470
    @veruvskaliduvinamarquezher2470 Жыл бұрын

    Hola buen día excelente está información tengo un niño con este diagnóstico y siempre estoy buscando sumar pará su terapia

  • @lucreciapetanas369
    @lucreciapetanas369 Жыл бұрын

    Que lindo que sea así y lo bueno sería que esté al alcance de todos los fibroquisticos en tiempo y forma . Pero es un gran avance para todos.

  • @mariastorms1939
    @mariastorms1939 Жыл бұрын

    Que estudios piden y que especialista los trata desde cuando se descubrió esta enfermedad y en qué año se descubrió como enfermedad y en esta era de avances tecnológicos ya hay tratamiento y que la causa sólo la genética y cómo sobrellevar esta enfermedad ?

  • @kelvincollado481
    @kelvincollado481 Жыл бұрын

    Si hay un Doctor por excelencia gue cura todas enfermedades nuestro senor Jesucristo es la respuesta el sigue sanando fe en el y Busguelos de todo corazon para gue el no libres de todo mal

  • @hamsterfqrango7174
    @hamsterfqrango7174 Жыл бұрын

    Yo padezco de eso

  • @priscilaandrea6590
    @priscilaandrea6590 Жыл бұрын

    Hola qué síntomas tienes? Yo sospecho que puedo tenerla

  • @estherlopezdegauna6334
    @estherlopezdegauna6334 Жыл бұрын

    GRACIAS. Vuestras experiencias son la mejor esperanza para unos padres de una nena Preciosa recién diagnosticados. GRACIAS DE CORAZÓN ❤

  • @martinvaron1015
    @martinvaron1015 Жыл бұрын

    Yo tengo un primo que tiene esa enfermedad y estamos pidiendo oracion pa que se sane

  • @groveribanez4636
    @groveribanez46362 жыл бұрын

    Hola..cómo hago la fisioterapia con un bebé que tiene cirugía en el estómago, ya que tiene una sonda en el mismo

  • @magalytosca5211
    @magalytosca52118 ай бұрын

    😅asspßà

  • @elshowdechikiraffi3225
    @elshowdechikiraffi32252 жыл бұрын

    Caca._. xd

  • @nathalyl.b.5917
    @nathalyl.b.59172 жыл бұрын

    kzread.info/dash/bejne/oWyBpdGvidHPgMY.html

  • @nathalyl.b.5917
    @nathalyl.b.59172 жыл бұрын

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  • @elsaberganza4396
    @elsaberganza43962 жыл бұрын

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  • @nathalyl.b.5917
    @nathalyl.b.59172 жыл бұрын

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  • @frankdavila3686
    @frankdavila36862 жыл бұрын

    Que mamera esa enfermedad, a los q desafortunadamente la tengan q Cristo Jesús los cure y los acompañe amén.

  • @gianinaramirezpalacios9274
    @gianinaramirezpalacios92742 жыл бұрын

    Quien vino se la película dos metros de ti

  • @luce_gh
    @luce_gh Жыл бұрын

    De allá vengo

  • @pedrocorrea187
    @pedrocorrea1872 жыл бұрын

    donde puedo encontrar informacion sobre esto? necesito link y fuentes gracias

  • @ADRIZUNDA
    @ADRIZUNDA2 жыл бұрын

    Hola chicas, han probado los efectos del Acapella durante la fonación? Me intriga si podemos utilizar beneficios relajación en los pliegues vocales como sucede con el lax Vox.