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Пікірлер
Danke,sehr gut erklärt!
Das freut uns sehr, vielen Dank.
starkes video
Das freut uns sehr, vielen Dank.
Danke für das aktuelle Video. Die Arztsuche funktioniert für meinen Raum zwischen Koblenz und Köln leider nicht. Da gibt es scheinbar keinen. Das Tagebuch auf eurer Webseite ist gut. Ich hab das seit über 20 Jahren immer mal wieder exakt sechs Wochen nach extremen Stresssituationen. Egal ob ich Cortison oder Histaminiker nehme, Medikamente helfen grundsätzlich nicht. Was hilft Kühlakkus für die Nacht wo es am schlimmsten ist. Und ansonsten tapfer aushalten und den Stressfaktor aus dem Leben in eliminieren. Ich wünsche allen gute Besserung und dass sie ihren Auslöser schnell finden und beseitigen können
Hallo @marinafishspakoln8488, vielen Dank für deinen Kommentar und das Teilen deiner Erfahrungen. Wir freuen uns immer über Feedback aus der Community. Tatsächlich dürfen nur Expert*innen angezeigt werden, die der (kostenfreien) Registrierung im Arztfinder zugestimmt haben. Schade, dass kein Arzt in deiner näheren Umgebung dabei ist. Durch herauszoomen aus der Karte (oben rechts) kannst du Expert*innen in der erweiterten Umgebung entdecken. Viele Grüße Das Novartis Deutschland KZread Team
Eventuell eine Allergie gegen etwas im alten Haus? Schimmel?
Hallo @adiskulic4499, eine Allergie gegen Schimmelpilzsporen ist möglich und kann begleitend zu einer Urtikaria auftreten. Symptome können Niesen, Schnupfen, Husten, Müdigkeit, Gelenk- oder Kopfschmerzen sowie allergisches Asthma und Magen-Darm-Beschwerden sein. Die chronische spontane Urtikaria selbst ist jedoch nicht allergisch bedingt. Wenn du mehr Infos dazu möchtest, schau doch gerne mal auf www.nesselsuchtinfo.de vorbei. Viele Grüße Das Novartis Deutschland KZread Team
Warum sind Sie so übertrieben lustig bei so einer ernsten Krakheit! 😱😱😱🏃🏻♀️🏃🏻♀️🏃🏻♀️
Liebe SevilayVegan, vielen Dank für Ihren Kommentar. Poetry Slam ist eine künstlerische Ausdrucksweise, in der Gedanken aus der Community gesammelt und sichtbar gemacht werden. Jede*r geht unterschiedlich mit seiner/ihrer Erkrankung um und redet anders darüber. Viele Grüße Das Novartis Deutschland KZread Team
Ich leide auch seit 10 Jahren unter akne inversa im achsel Bereich! Katastrophe ehrlich
Dankeschön🙏👍
Kann der Dame nur zustimmen manchmal ist diese Krankheit echt teuflisch bin selber acne inversa Patient und hatte auch vor kurzem meine erste exiszion Mit der Krankheit ist echt nicht zu spaßen
Hallo @ilovegaming6049, vielen Dank für das Teilen deiner Erfahrungen. Viele Grüße, Dein Novartis Deutschland KZread Team
Danke für den Einblick und deine Offenheit, Katja! Wurde für die Diagnose damals nur Kernspin und keine Lumbalpunktion durchgeführt? Alles Gute 🍀
Hallo @krokomaul, ganz herzlichen Dank für dieses liebe Feedback! Tatsächlich wurde bei mir auch wenig später eine Lumbalpunktion durchgeführt, die die Diagnose bestätigte. Das hätte in diesem Video nur etwas zu weit geführt… Aber vielen Dank für die Nachfrage! Viele Grüße Katja
Also ich habe keine gesichterte Diagnose von Akne Inversa, aber mein Gynäkologe ist sich sicher, dass es sich um Akne Inversa handelt. Das Problem ist, dass diese Knoten bei mir überwiegend im äußeren Intim-Bereich auftreten und ich schon von vielen Hautärzten und Spezialisten abgewiesen und an den Gynäkologen verwiesen wurde. So bleibt die Erkrankung bei mir ohne gesicherte Diagnose und schlimmer noch: ohne Behandlung. Im Laufe der Jahre habe ich mir kleinere Operationen selbst angeeignet und kann den Eiter selbst absaugen, aber ich finde, das ist ein Armutszeugnis an unser Gesundheitssystem.
Was sagt denn dein Gynäkologen dazu? Der könnte doch die Diagnose auch stellen? Ich finde es auch schlimm, dass man so oft (sobald es etwas komplizierter wird) von einem Fachgebiet zum nächsten geschubst wird und niemand wirklich hilft! Es ist nicht zu fassen, dass du dich jetzt quasi selbst behandeln musst! 😳 Alles Liebe für dich ❣️🍀
Arme Seele ich hab spät Akne und bin schwerstens depressiv geworden dadurch aber man muss weiter leben und alles bewältigen
Bitte bei einer Uniklinik in deiner Nähe melden. Diese haben oft Akne-Inversa-Sprechstunden.
Ich habe eine leichte Form davon und mir helfen Schieferöl-Präparate, z.B. Ichthraletten. Sie vermindern bei mir die Häufigkeit, in der die Knoten/Zysten auftreten. (Ich nehme Ichthraletten inzwischen seit ca 2 Jahren.) ich weiß natürlich nicht, ob sie allen Betroffenen helfen und sie sind leider nicht sehr günstig, aber wenn ich mit diesem Kommentar nur einer Person etwas Linderung verschaffen kann, war er es wert.
Der große Witz ist ja das es fast unmöglich ist eine Ordentliche frühe Therapie zu bekommen oder überhaupt einen Arzt zu finden, der direkt im Ernstfall handelt, denn man muss meist 6 Monate auf einen Termin warten, wobei in dieser Zeit sich schon 4 Neue abesse gebildet haben.
Lieber @M38, vielen Dank für deinen Kommentar. Wir verstehen die Problematik. Ein möglicher Ansatz wäre es den Umkreis der Arztsuche etwas zu erweitern. Auf unserer Website findest du einen Arztfinder: www.akne-inversa.info/service/arztsuche , wir versuchen stetig unser Netzwerk an engagierten Ärzt*innen zu erweitern umso bundesweit kompetente Behandlung zu vermitteln. Wir hoffen, dass wir dich so unterstützen können. Viele Grüße, Dein Novartis KZread Team
🙋🏻♀️ Frau Sauerwein. Ich fühle mich ähnlich mit der ptbs. Hab ihr Behandlung geschätzt, manches mehr, anderes minder🙈 Liebe Grüße. F.g. Jetzt f.k.
Vielen Dank für das Teilen deiner Erfahrungen. Viele Grüße, dein Novartis KZread Team
Interessantes Video! Aber die, in Zusammenhang mit chronischen Krankheiten, immer wieder gehörte Äußerung "Sie/er gibt der Erkrankung keinen Raum im Leben" finde ich sehr fragwürdig! Die Betroffenen können den Schweregrad ihrer Erfahrung nicht beeinflussen und es wirkt dann, als wären sie quasi selbst schuld, wenn es doch schlimm wird (und Raum einnimmt) 😢
Sehe ich auch so. Ist ja schön, dass es dieser Person gelingt, aber wenn man sich nicht schmerzfrei bewegen kann, dann nimmt die Krankheit von ganz alleine Raum im Leben ein..
Hallo @mchotzi1686 und @yuna6087, vielen Dank für eure Beiträge. Akne inversa hat individuelle Ausprägungen und wird unterschiedlich wahrgenommen. Dementsprechend geht es natürlich nicht allen Betroffenen so wie im Video und jede*r muss seinen/ihren Weg im Umgang mit der Erkrankung finden. In dieser Dokumentation ging es uns vor allem um Aufklärung über die Erkrankung, ums Mutmachen und um andere Blickwinkel, die helfen können. Eure Kommentare und Erfahrungen sind wichtig für uns und andere Betroffene. Viele Grüße, euer Novartis Deutschland KZread-Team
Danke für dieses tolle Video. Es gibt einen tollen Überblick zur AI und das Leben mit AI.