Осуждать, нравится, не нравятся... Ребёнок родился и ничего не изменить... Это их жизнь,им жить дальше. Добра, мира!!! ❤
@goanna2022Ай бұрын
Приветствую Вас, уважаемые дамы и господа! Меня зовут Николай! Моей дочери 7 лет, ее зовут Анна и у нее Ретт синдром. Прежде всего хочу выразить свою благодарность за видео материалы, которые очень полезны для нас. Как я могу получить копию руководства? Заранее благодарен!
@user-ih5eh8xz9eАй бұрын
Я -бабушка шестерых здоровых внуков, и совершенно уверена, что больной ребенок-это глубочайшее горе.! Никогда б не бросила больного ребенка! НИКОГДА!
@grigoriykarpenko2352 ай бұрын
От чего синдромы Ретта, гены нарушаются ? - от "Чернобыля", батареек выкинутых в землю, что все люди выкидуют ..., от алкоголя и от разной химии в еде, красителей, эмульгаторов и других добавок. Всё из-за того что в магазине это покупаете, а не свои курочки по палисадника бегают где растут фрукты чистые, а не как в магазине обпрысканные пестицидами ...
@user-ey9fg6sz7o3 ай бұрын
Господи,как страшно!!!!
@user-bb5lj6bg8r6 ай бұрын
Уважаемое сообщество, пожалуйста, просветите меня, маму дочки с СР о препарате трофинетид 🙏
@user-bb5lj6bg8r7 ай бұрын
Мы узнали месяц назад о СР у нашей долгожданной доченьки. Словно сердце разорвалось на части! Это невозможно принять! 😭
@DennyYar7 ай бұрын
ну природа спасибо тебе за твои тупые чудеса, меня пронесло ну что ж я рад😬
@user-pb9vx9sg4g8 ай бұрын
Да безусловно, все мечтают о рождении больного малыша. Какое счастье? Просто смирились, поняли, что изменить ничего нельзя. Сильные люди. Не понравилась озвучка, фальшиво звучит, преувеличенно радостно
@user-og7pg3ek5x11 ай бұрын
Такие дети приходят в мир научить людей любви, доброте и состраданию
@user-km5cp3yw2e10 ай бұрын
Научить кого? Мам, которым эти дети достались?
@user-og7pg3ek5x10 ай бұрын
@@user-km5cp3yw2e подумайте, и возможно ответ найдется 😏
@user-ve1zl9sh7k4 ай бұрын
Именно так. Всех научить! И показать, что всё мы РАЗНЫЕ!!!
@user-dr9pp6tu1v11 ай бұрын
У меня четверо внуков, самая младшая родилась с синдромом Ретта, ей сейчас 5лет... Наша Ева умница и красавица, она у нас НАСТОЯЩИЙ ВОИН И БОРЕЦ❤❤❤ она учится всему, старается, Мы её очень сильно любим❤❤❤ Правда папа её бросил, когда подтвердился диагноз.. Но у меня теперь есть ГЛАВНАЯ ЦЕЛЬ ЖИЗНИ-ЭТО МОЯ ЕВА...
@user-dv1pm8rm6v Жыл бұрын
Это хорошо что люди так относятся, но ребёнок инвалид это горе😢
@user-ow4gn3rb1m Жыл бұрын
А как можно увидеть до года этот синдром? По рукам,?
@user-dw2qh3hw4v Жыл бұрын
Хорошие дети,прекрасные родители..это просто жизнь....
@user-kr8wu4gw1l Жыл бұрын
Какие мамы молодцы : сильные, терпеливые, мудрые.
@user-kt5rp5qf1r Жыл бұрын
все мамы возрастные и результат
@user-ig2dh1jg6r Жыл бұрын
Если есть скрининг на это синдром,надо его делать
@user-in4gg9ci2y Жыл бұрын
Читаю комментарии .. и просто в ужасе от высказываний людей , которые в этой «шкуре» как говорится , не были. И не дай Бог конечно. Русская Рулетка, кому то везёт , а кому то не очень. Дело случая как говорится . Это ее ребёнок, каким бы он не был , своих бросать нельзя . «Нянчатся» , как цинично с вашей стороны говорить такие вещи. И вообще все чаще смотрю и понимаю, чтобы человек что то понял , он должен в эту задницу попасть. Рассуждать со стороны , и думать что сомной ничего не случится , это легко . Счастье это ребёнок , он родился , он живет , несчастье это к сожалению ТО что с ним произошло. И тут хочешь не хочешь , будешь жить, будешь улыбаться, развиваться , заниматься собой и параллельно ещё помогать своему дитя. Поэтому такие мамочки, с моей стороны низкий поклон вам! Самое главное не забывайте себя!
@user-lw3mz7lj7p Жыл бұрын
Дубляж заглушает речь спикеров, что снижает ценность фильма для русскоговорящих слушателей.
@user-lw3mz7lj7p Жыл бұрын
Если ктотзнает, дайте телефон
@user-lw3mz7lj7p Жыл бұрын
Кто знает, где взять информсцию, как работать с такими детьми?
@blakccoffe7196 Жыл бұрын
А к правительству?
@user-lc7co4ee9i Жыл бұрын
Здравствуйте лечится ли синдром Рэтта если да то как ?
@user-xy1wy3hk7n Жыл бұрын
К сожалению, пока нет лечения данного заболевания.
@grigoriykarpenko2352 ай бұрын
Не хотят полностью лечить, чтоб было на чём зарабатывать. Их индустрии выгодно чтоб была масса лечащихся людей постоянно.
@user-ph9vp7qd5b Жыл бұрын
Я за эвтаназию!!! Зачем это уродство?
@user-ne1xp7fz9l Жыл бұрын
Ты наверное про себя
@blakccoffe7196 Жыл бұрын
Какая умница! Какая речь! Спасибо, что взяли на себя труд самообразоваться и учить нас! Меня это не коснулось, попала на сайт случайно. Но прослушала с большим удовольствием и благодарностью.
@user-my3zh1du2u2 жыл бұрын
О каком счастье идет речь.????Ето ужас.Просто ужас.
@user-uf3uu1ts3h8 ай бұрын
Даа, ужас,но уже только крепиться,здоровья Всем
@igorrromanov5 ай бұрын
Если общество отвергает заботу о таких людях, значит мы в 3-м Райхе
@user-jb7uj1yr6x5 ай бұрын
Общество не обязано заботиться .@@igorrromanov
@user-ve1zl9sh7k4 ай бұрын
Это их жизнь!
@Vincenzo_Ravini2 жыл бұрын
Как с вами связаться ?
@user-yb8dd6xe8i2 жыл бұрын
Какие родители молодцы
@stellapeckaryaustria69882 жыл бұрын
Very interesting to learn about Russion situation of Rett Families. Similar to many others on the globe! But WE LEARN!!
@user-qj1kd8cm8q2 жыл бұрын
Медицина идёт вперёд и недавно я прочла,что синдром Ретта может быть преобретенным ,а именно перегрев мозжечка это длительно пребывание ребенка перед телеком.И под сомнение уже ставят,что оно вообще врождённое,дело в том что много и мальчиков с таким заболеванием.Вот почему у этой девочки не нашли генетических мутаций.
@user-es1es9bw9x2 жыл бұрын
Павел Васильевич Беличенко родом из города Тореза Донецкой области. Родной брат моего одноклассника.
@olviiaa2 жыл бұрын
Точно
@user-zy1pf5wz1v2 жыл бұрын
Замечательный вебинар, много полезной информации! Большая благодарность организаторам и выступающим. Только жаль, что связь порой подводила.
@user-wd8nn3yq3g2 жыл бұрын
А к чему поверх русского французский? Слушать невозможно
@rettsyndromeru2 жыл бұрын
На русском языке без дублированного перевода фильм можно посмотреть здесь: kzread.info/dash/bejne/dHimltGvgdrXY7w.html
@Barysh_hermit2 жыл бұрын
Очень показательный фильм. И осознание того что мы не одни такие, придаёт сил и энергии в борьбе за счастье жить!
@MB-bo1oc2 жыл бұрын
Спасибо за фильм🤗
@Barysh_hermit2 жыл бұрын
Я дедушка моей первой внучки, ей 27 лет! И никогда у меня и у бабушки не было отчаяния в таком...
@juliavenskutone35452 жыл бұрын
Какие вы молодцы!!!
@Maksatbekseitov2 жыл бұрын
Мы из Казахстана у нашей девочки Ретта , скажите пожалуйста можно ли попасть на реабилитацию к вам
@elenar98322 жыл бұрын
Мы с Ростовской области, ходим 1год в обычную школу, только с ноября стали заниматься психолог и логопед, учитель приходит на дом. Мы живём в посёлке, это уже много для посёлка. А дальше ничего нет для детей после 18лет
@user-wo3ze9xt8i2 жыл бұрын
Наличие подобных мест очень ценно, но то ли менталитет, то ли что-то ещё все же отталкивает во мне рассматривать возможность длительной передышки. Однако спасибо за материал, есть над чем подумать
@lyudmylamovchan57472 жыл бұрын
Меня зовут Людмила. Живу в Испании. У меня дочь Маша. 10лет. Синдромм Ретта. Маша каждый день посещает специальный садик. А вечером домой . Там тоже есть девочки с таким заболеванием. Это не садик - это СКАЗКА. С таким отношением к больным деткам я нигде не встречалась. В Барселоне есть новая государственная больница. SANT JUAN DE DIOS, где наблюдаются такие детки. Часто приезжают врачи из других стран для повышения квалификации Спасибо за видео.
@999b9na2 жыл бұрын
Спасибо за информацию!
@999b9na2 жыл бұрын
Спасибо за информацию!
@tatianachulgina24642 жыл бұрын
Богатые хватит покупать яхты. Помогите детям . Вы же сдесь заработали или эти бешанные деньги. Делиться нужно,или вас не научили родители.
@user-pr3me6hs9v2 жыл бұрын
Замечательный фильм! Спасибо!
@yuliagomolska61872 жыл бұрын
Спасибо большое за вебинар! Подскажите, пожалуйста, где можна найти переведенную брошюру по коммуникации?
@rettsyndromeru2 жыл бұрын
на русском языке она пока не опубликована, дадим информацию дополнительно
@user-ig2dh1jg6r2 жыл бұрын
Таких деток можно только в полной и хорошей семье растить...у скольких же все иначе...к сожалению
Пікірлер
Очень жалко и родителей, и деток! Всем здоровья!
Осуждать, нравится, не нравятся... Ребёнок родился и ничего не изменить... Это их жизнь,им жить дальше. Добра, мира!!! ❤
Приветствую Вас, уважаемые дамы и господа! Меня зовут Николай! Моей дочери 7 лет, ее зовут Анна и у нее Ретт синдром. Прежде всего хочу выразить свою благодарность за видео материалы, которые очень полезны для нас. Как я могу получить копию руководства? Заранее благодарен!
Я -бабушка шестерых здоровых внуков, и совершенно уверена, что больной ребенок-это глубочайшее горе.! Никогда б не бросила больного ребенка! НИКОГДА!
От чего синдромы Ретта, гены нарушаются ? - от "Чернобыля", батареек выкинутых в землю, что все люди выкидуют ..., от алкоголя и от разной химии в еде, красителей, эмульгаторов и других добавок. Всё из-за того что в магазине это покупаете, а не свои курочки по палисадника бегают где растут фрукты чистые, а не как в магазине обпрысканные пестицидами ...
Господи,как страшно!!!!
Уважаемое сообщество, пожалуйста, просветите меня, маму дочки с СР о препарате трофинетид 🙏
Мы узнали месяц назад о СР у нашей долгожданной доченьки. Словно сердце разорвалось на части! Это невозможно принять! 😭
ну природа спасибо тебе за твои тупые чудеса, меня пронесло ну что ж я рад😬
Да безусловно, все мечтают о рождении больного малыша. Какое счастье? Просто смирились, поняли, что изменить ничего нельзя. Сильные люди. Не понравилась озвучка, фальшиво звучит, преувеличенно радостно
Такие дети приходят в мир научить людей любви, доброте и состраданию
Научить кого? Мам, которым эти дети достались?
@@user-km5cp3yw2e подумайте, и возможно ответ найдется 😏
Именно так. Всех научить! И показать, что всё мы РАЗНЫЕ!!!
У меня четверо внуков, самая младшая родилась с синдромом Ретта, ей сейчас 5лет... Наша Ева умница и красавица, она у нас НАСТОЯЩИЙ ВОИН И БОРЕЦ❤❤❤ она учится всему, старается, Мы её очень сильно любим❤❤❤ Правда папа её бросил, когда подтвердился диагноз.. Но у меня теперь есть ГЛАВНАЯ ЦЕЛЬ ЖИЗНИ-ЭТО МОЯ ЕВА...
Это хорошо что люди так относятся, но ребёнок инвалид это горе😢
А как можно увидеть до года этот синдром? По рукам,?
Хорошие дети,прекрасные родители..это просто жизнь....
Какие мамы молодцы : сильные, терпеливые, мудрые.
все мамы возрастные и результат
Если есть скрининг на это синдром,надо его делать
Читаю комментарии .. и просто в ужасе от высказываний людей , которые в этой «шкуре» как говорится , не были. И не дай Бог конечно. Русская Рулетка, кому то везёт , а кому то не очень. Дело случая как говорится . Это ее ребёнок, каким бы он не был , своих бросать нельзя . «Нянчатся» , как цинично с вашей стороны говорить такие вещи. И вообще все чаще смотрю и понимаю, чтобы человек что то понял , он должен в эту задницу попасть. Рассуждать со стороны , и думать что сомной ничего не случится , это легко . Счастье это ребёнок , он родился , он живет , несчастье это к сожалению ТО что с ним произошло. И тут хочешь не хочешь , будешь жить, будешь улыбаться, развиваться , заниматься собой и параллельно ещё помогать своему дитя. Поэтому такие мамочки, с моей стороны низкий поклон вам! Самое главное не забывайте себя!
Дубляж заглушает речь спикеров, что снижает ценность фильма для русскоговорящих слушателей.
Если ктотзнает, дайте телефон
Кто знает, где взять информсцию, как работать с такими детьми?
А к правительству?
Здравствуйте лечится ли синдром Рэтта если да то как ?
К сожалению, пока нет лечения данного заболевания.
Не хотят полностью лечить, чтоб было на чём зарабатывать. Их индустрии выгодно чтоб была масса лечащихся людей постоянно.
Я за эвтаназию!!! Зачем это уродство?
Ты наверное про себя
Какая умница! Какая речь! Спасибо, что взяли на себя труд самообразоваться и учить нас! Меня это не коснулось, попала на сайт случайно. Но прослушала с большим удовольствием и благодарностью.
О каком счастье идет речь.????Ето ужас.Просто ужас.
Даа, ужас,но уже только крепиться,здоровья Всем
Если общество отвергает заботу о таких людях, значит мы в 3-м Райхе
Общество не обязано заботиться .@@igorrromanov
Это их жизнь!
Как с вами связаться ?
Какие родители молодцы
Very interesting to learn about Russion situation of Rett Families. Similar to many others on the globe! But WE LEARN!!
Медицина идёт вперёд и недавно я прочла,что синдром Ретта может быть преобретенным ,а именно перегрев мозжечка это длительно пребывание ребенка перед телеком.И под сомнение уже ставят,что оно вообще врождённое,дело в том что много и мальчиков с таким заболеванием.Вот почему у этой девочки не нашли генетических мутаций.
Павел Васильевич Беличенко родом из города Тореза Донецкой области. Родной брат моего одноклассника.
Точно
Замечательный вебинар, много полезной информации! Большая благодарность организаторам и выступающим. Только жаль, что связь порой подводила.
А к чему поверх русского французский? Слушать невозможно
На русском языке без дублированного перевода фильм можно посмотреть здесь: kzread.info/dash/bejne/dHimltGvgdrXY7w.html
Очень показательный фильм. И осознание того что мы не одни такие, придаёт сил и энергии в борьбе за счастье жить!
Спасибо за фильм🤗
Я дедушка моей первой внучки, ей 27 лет! И никогда у меня и у бабушки не было отчаяния в таком...
Какие вы молодцы!!!
Мы из Казахстана у нашей девочки Ретта , скажите пожалуйста можно ли попасть на реабилитацию к вам
Мы с Ростовской области, ходим 1год в обычную школу, только с ноября стали заниматься психолог и логопед, учитель приходит на дом. Мы живём в посёлке, это уже много для посёлка. А дальше ничего нет для детей после 18лет
Наличие подобных мест очень ценно, но то ли менталитет, то ли что-то ещё все же отталкивает во мне рассматривать возможность длительной передышки. Однако спасибо за материал, есть над чем подумать
Меня зовут Людмила. Живу в Испании. У меня дочь Маша. 10лет. Синдромм Ретта. Маша каждый день посещает специальный садик. А вечером домой . Там тоже есть девочки с таким заболеванием. Это не садик - это СКАЗКА. С таким отношением к больным деткам я нигде не встречалась. В Барселоне есть новая государственная больница. SANT JUAN DE DIOS, где наблюдаются такие детки. Часто приезжают врачи из других стран для повышения квалификации Спасибо за видео.
Спасибо за информацию!
Спасибо за информацию!
Богатые хватит покупать яхты. Помогите детям . Вы же сдесь заработали или эти бешанные деньги. Делиться нужно,или вас не научили родители.
Замечательный фильм! Спасибо!
Спасибо большое за вебинар! Подскажите, пожалуйста, где можна найти переведенную брошюру по коммуникации?
на русском языке она пока не опубликована, дадим информацию дополнительно
Таких деток можно только в полной и хорошей семье растить...у скольких же все иначе...к сожалению