Меня зовут Тропынин Никита Александрович. В августе перед школой, моему сыну Святославу поставили миодистрофию Дюшенна, врачи в России сказали, что лечения нет, но мы отказались это принимать и выяснили, что лечение есть в США, препарат Elevidys от компании Sarepta. Он стоит неподъемные для обычного человека деньги 3 198 000 $. У нас есть очень мало времени, пока Святослав еще ходит своими ногами. Позже уже ничего не поможет. Я прошу каждого из вас помочь, я верю что мы сможем спасти жизнь Святослава. Мы получили первый в России счет на лечение и письмо приглашение из клиники, а так же мы стали подопечными благотворительного фонда «Важные Люди», ссылка на него ниже.
13 марта 2024 года на нас вышел Умар Назарович Кремлев и сказал, что поможет Святославу и закроет сбор, а 14 марта мы объявили о том, что сбор в 3198000$ на препарат Elevidys закрыт!
Огромное спасибо всем неравнодушным людям, что не остались в стороне и спасли жизнь Святослава!
#saveslava2023 #святославборись
Пікірлер
Сихат саломат бошид. Акои Умар
Мине тожи памагите толко нармално работа я сам работайм
Спасибо неравнодушным людям💞♥️🫶🙏🙏🙏
Можно пагаварит
😢😢😢😢😢😢
Дорогие друзья… Сегодня не будет веселого поста с Димой, так как в нашу и другие семьи со СМА снова пришла беда. Все возвращается к тому с чего начиналось, когда мы впервые столкнулись с диагнозом Димы, тогда в 2019 году... Вы все помните, что государство отправило Диму на верную смерть, а нам предлагали родить «нового», при уже существующем лечении в России. Мы не смирились вместе с вами и спасли Диму. А потом и других детей. На фоне общественного резонанса и наших действий, был создан фонд «Круг Добра», чтобы замолчать тогда историю со СМА. Тогда фонд пиарили (позже вспомним все эти видео). Но спустя время государство в лице фонда «Круг Добра» решило снова, что дети со СМА не должны жить… У Димы и других детей забрали жизнеобеспечивающее лечение, вопреки региональных и федеральных назначений врачей и запретов на остановку лечения. Они врут с экранов телевизоров, в ручных СМИ задают сами себе вопросы и отвечают на них, убивают наших детей и прикрывают все это верой в Бога. Пришло время бороться за наших детей снова. Скоро вы узнаете кто руководит этим мракобесием и какие интересы преследует. *здоровье детей их вообще не интересует. Просим о максимальной поддержке репостами всей информации, которая будет публиковаться.
Дорогие друзья… Сегодня не будет веселого поста с Димой, так как в нашу и другие семьи со СМА снова пришла беда. Все возвращается к тому с чего начиналось, когда мы впервые столкнулись с диагнозом Димы, тогда в 2019 году... Вы все помните, что государство отправило Диму на верную смерть, а нам предлагали родить «нового», при уже существующем лечении в России. Мы не смирились вместе с вами и спасли Диму. А потом и других детей. На фоне общественного резонанса и наших действий, был создан фонд «Круг Добра», чтобы замолчать тогда историю со СМА. Тогда фонд пиарили (позже вспомним все эти видео). Но спустя время государство в лице фонда «Круг Добра» решило снова, что дети со СМА не должны жить… У Димы и других детей забрали жизнеобеспечивающее лечение, вопреки региональных и федеральных назначений врачей и запретов на остановку лечения. Они врут с экранов телевизоров, в ручных СМИ задают сами себе вопросы и отвечают на них, убивают наших детей и прикрывают все это верой в Бога. Пришло время бороться за наших детей снова. Скоро вы узнаете кто руководит этим мракобесием и какие интересы преследует. *здоровье детей их вообще не интересует. Просим о максимальной поддержке репостами всей информации, которая будет публиковаться.
Вы хотели ответ, кто же пытался помещать Святославу получить лечение? Вот он. Мы не имеем права молчать. Кто еще может заступиться, за маленького человека кроме нас? t.me/SuperDima2020 instagram.com/reel/C5TE63UOqC9/?igsh=MTJpczB1ajJkZnFyNw==
Вы хотели ответ, кто же пытался помещать Святославу получить лечение? Вот он. Мы не имеем права молчать. Кто еще может заступиться, за маленького человека кроме нас? t.me/SuperDima2020 instagram.com/reel/C5TE63UOqC9/?igsh=MTJpczB1ajJkZnFyNw==
Разослала знакомым (осталось чуть - мне 83).С мира по нитке... 🙏🙏
Здравствуйте, сбор закрыт, собрали необходимую сумму 🙏
Мы рады СБОР ЗАКРЫТ❤
300🍋?я вас конечно уважаю но...
Сбор закрыт, можете не переживать)
Как же прекрасно, когда видишь СБОР ЗАКРЫТ❤❤❤
Я до сих пор в эйфории от этого. События!
Искренне Рада за вас ! За Святослава ! Помоги Господи Святославу ! И всем неравнодушным людям ! ❤
Как здорово, что есть добрые люди. Надеюсь как можно больше малышей будут увидены, услышаны и каждому будет помощь ❤
Я и наши друзья безумно рады этой новости !!!! 🙏 мы знали что сбор будет закрыт!!! Тагил с вами!!! Здоровья Святославу и терпение его золотым родителям🤝
Вы лучше умар назарович дай бог тебе здоровья и вашим семию
Наша история в инстаграм(запрещен в РФ): instagram.com/saveslava2023
СБОР ЗАКРЫТ🙌🏼Спасибо всем причастным к этому Благому делу. Перевели в фонд «Люди-маяки», отдельно хотел бы поблагодарить Наталью. Завтра же ребенок вылетает в Дубай🇦🇪получить долгожданное лекарство. Очередной пример силы единства. Искренне верю и жду, что ты выздоровеешь, дорогой. Давайте помолимся друг за друга🙏🏻
😢 выздоравливай Святослав! Чем можем..
💪💪💪 Святослав , борись !
Отправила 300. К сожалению, больше не могу, т.к.пенсионерка.
а зачем???
❤❤❤
🙏 спасибо за помощь за понимание.Вы молодцы 👏👏👏💐
Самое главное - доверие! Верю Ройзману и очень его уважаю❤
Красавчики
Еагений, да, конечно.
Иуда ройзман...
Какое счастье, что есть такие добрые люди❤
👍👍🤝🤝🤝
ШОК В ШОКЕ 🥹🚀🌍 не иначе .. 💔 ВПЕРВЫЕ В РОССИИ .. То что мы задумали сделать, не поддается никакому объяснению .. Когда жизнь твоего ребенка стоит более 3.000.000$ , КАЖДЫЙ РОДИТЕЛЬ СПОСОБЕН НА САМЫЙ БЕЗУМНЫЙ ПОСТУПОК !!! Настя Созоник предложила сделать это нам, чтобы помочь сыну Святославу, который борется за свою жизнь… и мы сразу согласились .. ❤️🩹 мы сделаем прямой эфир уже в эту субботу 16 марта в 11:00 Мск и будем в нём до самого закрытия сбора 😦😵🫨😮😮💨😲 Мы будем закрывать этот сбор в режиме реального времени , прямо в прямом эфире инстаграм )) ЭТО ПОИСТИНЕ БУДЕТ САМЫЙ МАСШТАБНЫЙ И ЗАПОМИНАЮЩИЙСЯ ПРЯМОЙ ЭФИР 💔💔💔 В эту субботу , начиная с 11.00 по мск и до тех пор, пока мы не закроем сбор ( или не приблизимся к этому максимально) мы будем вместе с родителями Святослава , другими известными людьми, и ВАМИ, мои подписчики вести этот эфир и закрывать сбор в реальном времени !!! 🌍😭 ГЛАВНАЯ НАША ЗАДАЧА, ЧТОБЫ ВЕСЬ МИР УЗНАЛ ОБ ЭТОМ ЭФИРЕ И ЗАШЕЛ НА НЕГО Также попросить всех блогеров и известных личностей, чтобы они присоединялись к трансляции в этот день, хотя бы на несколько минут ! Для того, чтобы на эфире было как можно больше людей 🫂❤️ 🤑🤑🤑🤑🤑🤑🤑🤑🤑 ДАВАЙТЕ ДАДИМ МОЩИ СО ВСЕЙ СИЛЫ ! Так как наша главная задача - сделать так, чтобы на эфир пришел весь мир ! Без нас он не справится !!!!!!!! МЫ СМОЖЕМ СДЕЛАТЬ РЕКОРД И СОТВОРИТЬ МОЩНУЮ ИСТОРИЮ ! Запишите себе это время и не пропустите ! Суббота. 11.00 мск. 🙏🏾 Эфир который запомнят все 🫰🏽
ШОК В ШОКЕ 🥹🚀🌍 не иначе .. 💔 ВПЕРВЫЕ В РОССИИ .. То что мы задумали сделать, не поддается никакому объяснению .. Когда жизнь твоего ребенка стоит более 3.000.000$ , КАЖДЫЙ РОДИТЕЛЬ СПОСОБЕН НА САМЫЙ БЕЗУМНЫЙ ПОСТУПОК !!! Настя Созоник предложила сделать это нам, чтобы помочь сыну Святославу, который борется за свою жизнь… и мы сразу согласились .. ❤️🩹 мы сделаем прямой эфир уже в эту субботу 16 марта в 11:00 Мск и будем в нём до самого закрытия сбора 😦😵🫨😮😮💨😲 Мы будем закрывать этот сбор в режиме реального времени , прямо в прямом эфире инстаграм )) ЭТО ПОИСТИНЕ БУДЕТ САМЫЙ МАСШТАБНЫЙ И ЗАПОМИНАЮЩИЙСЯ ПРЯМОЙ ЭФИР 💔💔💔 В эту субботу , начиная с 11.00 по мск и до тех пор, пока мы не закроем сбор ( или не приблизимся к этому максимально) мы будем вместе с родителями Святослава , другими известными людьми, и ВАМИ, мои подписчики вести этот эфир и закрывать сбор в реальном времени !!! 🌍😭 ГЛАВНАЯ НАША ЗАДАЧА, ЧТОБЫ ВЕСЬ МИР УЗНАЛ ОБ ЭТОМ ЭФИРЕ И ЗАШЕЛ НА НЕГО Также попросить всех блогеров и известных личностей, чтобы они присоединялись к трансляции в этот день, хотя бы на несколько минут ! Для того, чтобы на эфире было как можно больше людей 🫂❤️ 🤑🤑🤑🤑🤑🤑🤑🤑🤑 ДАВАЙТЕ ДАДИМ МОЩИ СО ВСЕЙ СИЛЫ ! Так как наша главная задача - сделать так, чтобы на эфир пришел весь мир ! Без нас он не справится !!!!!!!! МЫ СМОЖЕМ СДЕЛАТЬ РЕКОРД И СОТВОРИТЬ МОЩНУЮ ИСТОРИЮ ! Запишите себе это время и не пропустите ! Суббота. 11.00 мск. 🙏🏾 Эфир который запомнят все 🫰🏽
Борьба за жизнь. Ребята, с кем Святослав занимался дзюдо записали видео в поддержку 🫂💔 Как же все возмужали и окрепли 🙏🫂 Среди этих ребят должен стоять и Святослав. 😢❤️🩹 Спасибо за поддержку🙏 #святославборись #saveslava2023
Верю Евгению❤❤❤ Соскучилась, сил нет😮😮 Когда же дождемся его эфиров, разговоров с нами по душам, откровенно обо всем!! Мальчишке обязательно надо помочь, присоединяйтесь ✊✊✊✊
Сколько😮....
Участвую !
Конечно поучавствую , ох как я соскучилась по Ройзману.
Я участвую! Евгений Вадимович, спасибо Вам огромное❤
Огромное уважение Евгению!!! Он лучший!!!
Отправила уже, после просмотра видео Е. Ройзмана, доверяю ему.
Ребята, вы - молодцы❤
Ройзман - лучший из лучших❤❤❤❤❤❤
Уважение Ройзману!
👍👍👍👍👍 Молодцы.
Наша история в инстаграм (запрещен в РФ): @saveslava2023
Hy тут без комментариев, Никитка все подытожил. С 8 марта Вас дорогие наши Волшебницы всего мира 🙏❤️🫂🌎🌍🌏🫂❤️🤲 #святославборись #saveslava2023
240 мил? Ужас Я вообще за кусок хлеба работаю,
Да, такова цена спасения жизни ребенка...
@@saveslava2023 да, Путин и 99 процентов населения, говорят, что пошли войной для защиты русских в Украине, а что же они не защищают от смерти в России тяжелобольных детей?
#СвятославБорись❤ Вот время летит уже Март 🙌
#СвятославБорись ❤Умничка
Самые милые и добрые женщины❤