漸凍人協會

漸凍人協會

中華民國運動神經元疾病病友協會,簡稱「漸凍人協會」,於1997年成立。秉持為病友服務的宗旨,提升病友醫療照護、生活品質與生命尊嚴,增進病友及家屬間相互扶持與鼓勵,爭取合理權益,整合各界善心資源,提高社會大眾對運動神經元疾病之瞭解與關懷。

Пікірлер

  • @XiaoDongLi-i7i
    @XiaoDongLi-i7iАй бұрын

    我看了这个影视剧,我学到很多为病友服务的知识。

  • @XiaoDongLi-i7i
    @XiaoDongLi-i7iАй бұрын

    我看了这个影视剧,我学到很多为病友服务的知识。

  • @user-gb4ub1pf3e
    @user-gb4ub1pf3e2 ай бұрын

    小腦萎縮症也是啊!

  • @starburstrose0211
    @starburstrose02112 ай бұрын

    產前的基因檢測真的很重要(不過如果是突變的不是家族遺傳那就很難預測)

  • @cklung9603
    @cklung96033 ай бұрын

    我有理由相信,柏金遜症,阿茲海默症,漸凍人症,慢性疲勞綜合症成因都是一種病毒上腦造成的.分別是病毒影響的地點不同,有些是單灶性,有些是多灶性.有些是初時單灶性,慢慢變成多灶性. 這些病毒能夠氧化血管中的膽固醇令到毛細血管堵塞,因而免疫系統不能殺死他們.一些溶解血脂的東西對此病都有幫助 例如維他命c,檸檬酸,生洋蔥,生蒜頭,銀杏葉,蘋果醋等. 配上電子脈衝機醫療效果更佳. 並停止吃有膽固醇的食物,例如疍黃,白肉可以紅肉不可以.在我觀察中,一般而言,漸凍人症壽命兩至五年.肥胖的人發病過程較急,瘦的人 ,發病過程比較慢,例如科學家霍金,馬來西亞漸凍人陳書樺.他們發病後都超過五年壽命.這與一般瘦人膽固醇比較低,肥胖的人膽固醇比較高有關. 我有理由相信電子脈衝波可能可以治療上述疾病.用這方法是有危險之處,如果病人的腦血管特別脆弱,例如血管硬化,如有高血壓,糖尿病,血管容易破裂. 醫療這個病的困難點是, 在醫療過程中的初段,病人會誤會治療方法冇效. 這個原因十分複雜,讓我尾尾道來. 因為影響這個病的病毒在一般情況下,只有少於百分之一的病毒係活躍的,其餘的都是靜止的. 只有最表面與血液接觸的病毒活躍,他們的工作是利用腦內的氧氣氧化膽固醇,在血管內造成屏障,保護他們生存.重複,只有在表面與血液接讓的病毒是活躍的.血管內,較後面的病毒是靜止的,所以病人不會覺得很辛苦.但係微細血管就會慢慢被堵塞,日積月累,病情就會惡化.但係我們如果用一些可以溶解資質的溶劑例如維他命c或生蒜頭之類加上電子脈衝波,攻擊病毒,很多病毒都會感受到死亡的威脅.所以會有較多的病毒活躍起來.他們聯合努力抽取腦內的氧氣去氧化膽固醇,製造屏障保護自己.由於腦內缺氧,我們會覺得很辛苦或者覺得短暫的病情惡化,我們就會誤以為治療方法冇用而放棄. 失去獲救的機會.換句說話, 醫療策略係用一些可以溶解在血管內被病毒氧化的膽固醇,即是通血管. 在治療期間因為激發咗很多病毒活躍起來,所以表面上病情會更差.但是長遠而言,隨著病毒慢慢死亡,減少,疾病會慢慢康復 .但是如果病人的情況已經去到極差的時候, 可能他沒有辦法捱得過這個辛苦的治療過程 .電子脈衝波機又叫電子按摩機,電子針灸機等.價錢由幾十元至上千元不等,一般幾百元在網上可以買到.注意:用電子脈衝波機是有一定風險的cklung20240429 .

  • @kennyenquiry2457
    @kennyenquiry24573 ай бұрын

    以所谓科学的理由来编辑台独史观。

  • @cklung9603
    @cklung96033 ай бұрын

    我有理由相信,柏金遜症,阿茲海默症,漸凍人症,慢性疲勞綜合症成因都是一種病毒上腦造成的.分別是病毒影響的地點不同,有些是單灶性,有些是多灶性.有些是初時單灶性,慢慢變成多灶性. 這些病毒能夠氧化血管中的膽固醇令到毛細血管堵塞,因而免疫系統不能殺死他們.一些溶解血脂的東西對此病都有幫助 例如維他命c,檸檬酸,生洋蔥,生蒜頭,銀杏葉,蘋果醋等. 配上電子脈衝機醫療效果更佳. 並停止吃有膽固醇的食物,例如疍黃,白肉可以紅肉不可以.在我觀察中,一般而言,漸凍人症壽命兩至五年.肥胖的人發病過程較急,瘦的人 ,發病過程比較慢,例如科學家霍金,馬來西亞漸凍人陳書樺.他們發病後都超過五年壽命.這與一般瘦人膽固醇比較低,肥胖的人膽固醇比較高有關. 我有理由相信電子脈衝波可能可以治療上述疾病.用這方法是有危險之處,如果病人的腦血管特別脆弱,例如血管硬化,如有高血壓,糖尿病,血管容易破裂. 醫療這個病的困難點是, 在醫療過程中的初段,病人會誤會治療方法冇效. 這個原因十分複雜,讓我尾尾道來. 因為影響這個病的病毒在一般情況下,只有少於百分之一的病毒係活躍的,其餘的都是靜止的. 只有最表面與血液接觸的病毒活躍,他們的工作是利用腦內的氧氣氧化膽固醇,在血管內造成屏障,保護他們生存.重複,只有在表面與血液接讓的病毒是活躍的.血管內,較後面的病毒是靜止的,所以病人不會覺得很辛苦.但係微細血管就會慢慢被堵塞,日積月累,病情就會惡化.但係我們如果用一些可以溶解資質的溶劑例如維他命c或生蒜頭之類加上電子脈衝波,攻擊病毒,很多病毒都會感受到死亡的威脅.所以會有較多的病毒活躍起來.他們聯合努力抽取腦內的氧氣去氧化膽固醇,製造屏障保護自己.由於腦內缺氧,我們會覺得很辛苦或者覺得短暫的病情惡化,我們就會誤以為治療方法冇用而放棄. 失去獲救的機會.換句說話, 醫療策略係用一些可以溶解在血管內被病毒氧化的膽固醇,即是通血管. 在治療期間因為激發咗很多病毒活躍起來,所以表面上病情會更差.但是長遠而言,隨著病毒慢慢死亡,減少,疾病會慢慢康復 .但是如果病人的情況已經去到極差的時候, 可能他沒有辦法捱得過這個辛苦的治療過程 .電子脈衝波機又叫電子按摩機,電子針灸機等.價錢由幾十元至上千元不等,一般幾百元在網上可以買到.注意:用電子脈衝波機是有一定風險的cklung20240429 .

  • @cklung9603
    @cklung96033 ай бұрын

    我有理由相信,柏金遜症,阿茲海默症,漸凍人症,慢性疲勞綜合症成因都是一種病毒上腦造成的.分別是病毒影響的地點不同,有些是單灶性,有些是多灶性.有些是初時單灶性,慢慢變成多灶性. 這些病毒能夠氧化血管中的膽固醇令到毛細血管堵塞,因而免疫系統不能殺死他們.一些溶解血脂的東西對此病都有幫助 例如維他命c,檸檬酸,生洋蔥,生蒜頭,銀杏葉,蘋果醋等. 配上電子脈衝機醫療效果更佳. 並停止吃有膽固醇的食物,例如鷄疍,白肉可以紅肉不可以.在我觀察中,一般而言,漸凍人症壽命兩至五年.肥胖的人發病過程較急,瘦的人 ,發病過程比較慢,例如科學家霍金,馬來西亞漸凍人陳書樺.他們發病後都超過五年壽命.這與一般瘦人膽固醇比較低,肥胖的人膽固醇比較高有關. 我有理由相信電子脈衝波可能可以治療上述疾病.用這方法是有危險之處,如果病人的腦血管特別脆弱,例如血管硬化,如有高血壓,糖尿病,血管容易破裂. 醫療這個病的困難點是, 在醫療過程中的初段,病人會誤會為冇效. 這個原因十分複雜,讓我尾尾道來. 因為影響這個病的病毒在一般情況下,只有少於百分之一的病毒係活躍的,其餘的都是靜止的. 只有最表面與血液接觸的病毒活躍,他們的工作是利用腦內的氧氣氧化膽固醇,在血管內造成屏障,保護他們生存.重複只有在表面與血液接讓的病毒是活躍的.血管內,較後面的病毒是靜止的,所以病人不會覺得很辛苦.但係微細血管就會慢慢被堵塞,日積月累,病情就會惡化.但係我們如果用一些可以溶解資質的溶劑例如維他命c或生蒜頭之類加上電子脈衝波,攻擊病毒,很多病毒都會感受到死亡的威脅.所以會有較多的病毒活躍起來.他們聯合努力抽取腦內的氧氣去氧化膽固醇,製造屏障保護自己.由於腦內缺氧,我們會覺得很辛苦或者覺得短暫的病情惡化,我們就會誤以為治療方法冇用而放棄. 失去獲救的機會.

  • @user-kd9bq5ip5h
    @user-kd9bq5ip5h4 ай бұрын

    需要包尿布嗎

  • @user-jv1sx6in6p
    @user-jv1sx6in6p4 ай бұрын

    感謝您。南無啊彌陀佛。

  • @user-kd9bq5ip5h
    @user-kd9bq5ip5h4 ай бұрын

    有沒有整個洗澡過程

  • @yatlee6522
    @yatlee65224 ай бұрын

    一位美国漸凍症患者(Nelda Buss)43岁开始患漸凍症,不到一年,她全身失去了所有的行动能力,濒临死亡。经过30多年与疾病作战和一些治疗.在她70岁左右完全康复,还写一本书叫 "Can You Walk Yet? (你还能走路吗?). 她的经历促使一个被称为漸凍逆转组织成立,来聚集这些幸存者进行研究.到目前为止,该组织发现有22个类似Nelda的漸凍逆转病案, 还有更多的患者透过新药试验(如Qalsody等等)可以部分康复的. 总而言之,所有漸凍症战士,无论你的病情有多严重,无论你多大年纪,都不要放弃呀. 就像马云说的"荷花定律”一样,很多人29天都放弃了,真可惜呀! 除非你自己愿意,否则没有人可以让你退出这场人生游戏. 衷心祝愿所有漸凍症战士们可以发行属于自己的一本"你还能走路吗?"的书. 🙏

  • @JF6273
    @JF62734 ай бұрын

    教學都講得很好聽,醫院護理師實際抽痰,都很用力抽到都出血了

  • @user-hb5nh1uu8f
    @user-hb5nh1uu8f5 ай бұрын

    是否有機會可以讓我重生呢? 本身發病已一年以上,吞嚥困難、口水止不住了,每天都是層層煎熬度過;目前也在安養中心長駐(然而院方當中風照料,度日如年“ 好不快活” 鼻涕倒流也無力清理、蒼蚊叮爬~只能默默地讓牠們蹂躪😢,彷彿置身煉獄般苟活... ),曾也自絕失敗... . 此時已經不能站立的,然而也發覺時日不多了,只求臨走之前;能否安穩地睡上一覺就好。

  • @user-hb5nh1uu8f
    @user-hb5nh1uu8f5 ай бұрын

    我可以接受治療嗎? 目前只能靠輪椅的方式,吸允也越來越吃力勒,謝謝您。

  • @user-kd9bq5ip5h
    @user-kd9bq5ip5h5 ай бұрын

    需要包尿布嗎

  • @soulmet331
    @soulmet3317 ай бұрын

    請問抽痰機在哪買

  • @user-kd9bq5ip5h
    @user-kd9bq5ip5h7 ай бұрын

    請問漸凍人需要包尿布嗎

  • @jawasakilee
    @jawasakilee7 ай бұрын

    棒!

  • @ericwang4890
    @ericwang48908 ай бұрын

    倪海廈中醫師曾醫治過ALS,可惜他不在了,但他的經方還在,yourube影片就有

  • @user-hp3qq2pb7h
    @user-hp3qq2pb7h2 ай бұрын

    好了啦 還中醫哩 動點腦好嗎

  • @rosatseng2587
    @rosatseng258710 ай бұрын

    枕頭套要順便換新的,不然頭髮就白洗了!

  • @user-my3ql4og4x
    @user-my3ql4og4x Жыл бұрын

    謝謝

  • @user-eg6rx4ns1k
    @user-eg6rx4ns1k Жыл бұрын

    醫學進步?沒辦法嗎?

  • @starburstrose0211
    @starburstrose02112 ай бұрын

    基因導致的病沒有那麼容易根治,就算有效果很好的治療藥,也非常昂貴。只有富豪能一直用。

  • @jerrys9845
    @jerrys9845 Жыл бұрын

    南无观世音菩萨🙏

  • @litoofat
    @litoofat Жыл бұрын

    感謝這幾位願意出門參加活動被大家看見!!

  • @user-xp6bp8uu6p
    @user-xp6bp8uu6p Жыл бұрын

    學姐你好正喔

  • @masaya5072
    @masaya5072 Жыл бұрын

    人工移位過程,頭部可以靠助看護肩膀

  • @user-lk7dq1fz9h
    @user-lk7dq1fz9h Жыл бұрын

    Very good

  • @user-eg5xs5pb6g
    @user-eg5xs5pb6g Жыл бұрын

    如何洗澡

  • @user-ty8ew1ke7s
    @user-ty8ew1ke7s Жыл бұрын

    受益良多

  • @user-rw7nu2to9s
    @user-rw7nu2to9s Жыл бұрын

    很幸苦 南無阿彌陀佛🙏🙏🙏

  • @amyzhang-ld6ox
    @amyzhang-ld6ox Жыл бұрын

    谢谢老师🙏🙏🙏

  • @user-lc3el8ee8b
    @user-lc3el8ee8b Жыл бұрын

    感謝教學分享,非常謝謝

  • @yu-ssulin1379
    @yu-ssulin1379 Жыл бұрын

    1:30主要的呼吸肌 2:38 呼吸的作用 6:03 呼吸訓練 24:03 咳痰機

  • @Asiamoviemusicssscults
    @Asiamoviemusicssscults Жыл бұрын

    好美的護士😊

  • @user-ny9ms2wo3o
    @user-ny9ms2wo3o Жыл бұрын

    拍背.聲音不對.大硬了

  • @user-jx2yz4tl1r
    @user-jx2yz4tl1r Жыл бұрын

    辛苦了⋯

  • @user-kd9bq5ip5h
    @user-kd9bq5ip5h Жыл бұрын

    需要包尿布嗎

  • @mchan3649
    @mchan3649 Жыл бұрын

    生理鹽水哪有消毒功能 還來個什麼環狀消毒 這是哪國的😂

  • @user-ty2ub7uf8x
    @user-ty2ub7uf8x Жыл бұрын

    我是漸凍人,謝謝美女妳願意捐😊獻

  • @glory1229
    @glory1229 Жыл бұрын

    謝謝你們!

  • @anitar7620
    @anitar7620 Жыл бұрын

    謝謝老師細心教學👍👍

  • @kaolianga
    @kaolianga Жыл бұрын

    謝謝影片分享

  • @user-wl7mf6hk2p
    @user-wl7mf6hk2p Жыл бұрын

    死にたい

  • @user-mi2vg7on2b
    @user-mi2vg7on2b Жыл бұрын

    感謝您的清楚說明

  • @user-dm3fn7zv8s
    @user-dm3fn7zv8s Жыл бұрын

    文字停留秒數太短,字體略小,對我失聰的人而言閱讀十分吃力,可以改善會真的很好

  • @user-nm1yd4pr3g
    @user-nm1yd4pr3g Жыл бұрын

    渐冻人在台湾能安灵帮助到他们吗?癌症病人还行,那些慢性疾病还是无药物的根本没作用,安乐死对于他们是管道,对不起发这评论

  • @user-vo9di5qb9g
    @user-vo9di5qb9g2 жыл бұрын

    有閱讀障礙字體期待可以在慢一點看的更清楚或是有聲謝謝

  • @teddywang69
    @teddywang692 жыл бұрын

    請問專家 護理師們 譬如說台大護理系的抽痰準則 提到要旋轉抽痰管 那我想問大家 旋轉 抽痰管的目的是做什麼 為了要達到這個目的應該是要怎麼動作 是不是應該兩隻手指和三隻手指你也得抽痰管讓 抽痰管 確實做 同軸旋轉 pivoting 讓抽痰管前面的洞 有機會 很確實的可以360度各種方向都洗刀 可是如果像很多視頻裡面他們只是 好像在畫圈圈這樣子繞抽痰管這種旋轉 前面的洞根本就沒有真的 不同方向 的轉動 這樣子的抽痰會有效率嗎 另外 台大的護理準則也有提到 要均勻速度的拉出來 啊你看很多的護士小姐 都是很快的就抽出來很快的又塞進去 其實這個均勻速度的拉出來要配合我前面說的同軸旋轉 讓氣到的每一個角度每一個位置都有機會被抽痰管的洞少過 如果可以確實做到這樣你就會發現有一些位置的彈真的蠻多的 可以在那邊停一下一下子就可以息到非常多的痰 特別是在 淋巴黏膜分泌物比較多的區域, 一下子就可以抽到一大堆的分泌物 那這樣子病人可以比較舒服而且不用抽這麼多次 詳細怎麼做因為要視頻 用 說的說不清楚 簡單的說就有一點相撞球 如果是右撇子的話 就變成是左手 來帶無菌手套 左手就像打撞球的左手托著球乾一樣 拖著抽痰管 然後右手負責同軸旋轉 以及均勻抽出的動作, 這樣就可以非常確實的 做同軸旋轉並且均勻抽出 然後如果遇到有很多痰的區域也可以及時的停住 當年我在某大教學醫院陪病的時候其實那個時候我自己也完全沒有抽過談 可是我怎麼會知道這個道理是因為那個病房裡面大概有4分之1的護理師都是用我上面所提的方法在做 然後我的家人是慢性阻塞性肺疾病所以他地毯非常的多 只要每次遇到這4分之一的護理師那個禮拜我都覺得特別輕鬆 因為他們的照顧病人都特別舒服抽痰不會可得半死而且不用抽很多次 大概量可以掃到四分之一我是說不會臭的人可能一天一個抽1包抽痰管就抽完了會抽的人一天可能只要4分之一次就好 差異可以到如此之大 啊這些人也都是合格的護理師 可是為了要推廣他們的方法給其他的護理師真是難上加難有些護理師個性很好從善如流你稍微跟他提一下 說是別的同事也這樣做請他稍微試看看再來決定有些人的個性從善如流他就願意識 嘗試 然後他也是他也當然很快的知道我所說的意思他就願意改變他的做法 但是也有超過半數的 護士 他們就覺得他們的專業被挑戰了你再批評他 是都不願意嘗試就這樣一直在折磨她的病人 旁邊照顧的家屬真的心裡很痛很不舒服沒事遇到這些護士 相較於那些 4分之1的護士 你就覺得度日如年 不過我說的這種方法也不是完全都沒有弱點 他會有一個弱點就是如何把抽痰管從袋子裡抽出來 因為是左手戴手套所以必須要用右手了抽出來 所以要先做一個準備動作 也就是要先把抽痰管撕開撕的稍微多一點然後放在床上 到時候右手很輕易的就可以抽出來 可是這樣做的話如果 沒有弄好的話是可能 會污染的 但是其實會弄得人應該是完全沒有問題至少比視頻裡這種方法沒做好的人直接碰到 那個綠色的頭來的 乾淨 反正那4分之1的護士小姐他們都做得非常的好後來我自己照顧了我也是都這樣做也都沒有什麼問題 只要我照顧我的家人我的家人很明顯得比其他的病人都少被感染要打抗生素 我是說在rcw 而我的家人其實 肺部 部的情況是更嚴重的 我的家人必須要用高壓氧的加護型護機器 而且peep調的蠻重的 因為他的肺部已經很硬了 (呼吸治療 業的人士應該知道我在說什麼) 卻比旁邊的那些不嚴重的人少被感染

  • @teddywang69
    @teddywang692 жыл бұрын

    你們還好至少不會一直去卷抽痰管 還有至少不會在那邊 搓來搓去 還跟家屬說什麼 這樣子可以讓病人咳嗽比較好抽 PS這是過去我在醫院常常看到護士小姐的情況 可是明明同一個病房有別的護士小姐完全不一樣的做法病人很舒服每次都抽得很多 又衛生又乾淨 量又很多 很久不用再抽 可是就是沒辦法推廣 因為人心的反抗 啊明明就是護理師也有人在做的方式代表那至少是醫院可以接受的方式 抽的很確實很久不用再抽對護士小姐的能力時間也是有幫助的 可是人心就是這樣 覺得別人在說自己不好就對抗就是很難推廣

  • @teddywang69
    @teddywang692 жыл бұрын

    數年前我曾經在 我們台灣的 某一級教學醫院 推廣過這件事情我花了快一年的時間總算讓病房的所有的小姐都體驗過 而且讓他們知道為什麼這樣做比較好 可是很遺憾的 10年後我又有機會看到同一個醫學中心護士小姐的抽痰 似乎這個很好的方式並沒有被互理解拿去討論推廣而我又看到那些 沒有效率的抽痰方式 繼續存在

  • @teddywang69
    @teddywang692 жыл бұрын

    以上的留言我沒有特別針對這個視頻或者這個協會進不要誤會其實在別的學校的示範圍也想要講一樣的話 像我之前看到一個過去的 醫專 現在應該叫做 醫學科技大學吧 他的示範 還在那邊亂轉抽痰管 無菌的手套 手都已經碰到綠色的 地方了 在網路上給學生做示範 我過去的經驗如果你直接跟這些老師說他一定說他沒有 眼睛好像瞎掉就是沒看到 啊過去因為沒有手機 錄影 反正就各說各話 公說公有理 婆說婆有理 現在有手機錄影了可能也沒用 因為他們應該不會像大聯盟在看接外球一樣慢速播放反覆的看看到底那個手有沒有染污, 就算真的看到有了他們也會一直跟你說沒有 雞同鴨講 現在的人就是這樣 真的有把病人的權益放在第一優先嗎 還是自己的尊嚴 自己的利益優先

  • @teddywang69
    @teddywang692 жыл бұрын

    至於我提到的那種方法有可能的缺點其實那個會跟抽痰管包裝設計有關係 如果說這種方法大家真的覺得比較好背推廣了其實我說的那種缺點的可能性其實都可以用抽團管包裝設計 來減少解決然後整個被推廣 那這樣子就變成缺點很少很少了 有興趣的話我錄一個視頻大家就會知道我說的意思你就會發現應該還是有一些護理師是用我這種方法在做的 至少10年前我在某大一級教學醫院 會看到少數的一部分護理師是這樣做 他們都是合格的護理師啊就代表這種方法推廣事實上是合格的, 同樣都是合格的方法有那種對病人比較舒服抽痰效率比較好 護士小姐會比較省時間 病人恢復的也會比較快的方法為什麼就是大家不願意推廣 這個世界的人心大家到底在糾葛什麼

  • @user-qv7dk9fe3c
    @user-qv7dk9fe3c Жыл бұрын

    請問我聽不太懂你的意思

  • @teddywang69
    @teddywang69 Жыл бұрын

    @@user-qv7dk9fe3c 晚一點有空我錄一個視頻來說明 因為這個本來就跟樂器演奏或者運動 一樣很難用 打字的來表達 要有畫面

  • @teddywang69
    @teddywang692 жыл бұрын

    我不懂為什麼明明就有更好的方式 護理解就是不願意推廣 另外他這個方式其實只要稍微不注意手套就污染了 還有就是抽痰管的旋轉用這種方式根本就沒有辦法確實讓抽痰管做同軸旋轉 希望協會看到我這個留言不要生氣 而是抱著希望病人更好的心 主動地問我為什麼我會這樣說 那我會願意詳細的說明 讓我們一起找出是不是有更好對病人更舒服 更有幫助的做法 SOP 然後大家集思廣益 不要覺得別人說自己不好就感覺到批評就不高興 而是應該聞過則喜的謝謝提建議的對方可能讓自己 做更好的調整對病人更好的幫助你這樣子的心 來照顧病人來抽痰 來聆聽別人的建議 如果你們願意的話我可以錄一個視頻告訴你為什麼我會這樣說

  • @balance20248
    @balance2024813 күн бұрын

    請問可以分享更好的辦法嗎? 若不方便在這分享, 或請給我連結 。 謝謝你