뇌전증이 궁금하다면 뇌전증지원센터에 무엇이든지 물어보세요!
뇌전증지원센터는 보건복지부 예산 지원으로 2020년 7월 국내에 처음 설립 되었으며 센터의 목표는 뇌전증 환우들이 포괄적인 뇌전증 지원을 받을 수 있도록 합니다.
① 뇌전증 기본지식, 일상생활에서 주의사항, 발작시 응급대처법, 항뇌전증약, 뇌전증 치료, 병의원 안내 등 다양한 의료정보를제공하고 있습니다.
② 사회복지원으로 뇌전증 환우들이 가정, 학교, 직장에서 겪는 편견, 차별로 인한 문제를 상담하고, 대처하는 방법을 알려주며, 취직,결혼문제, 의료비 지원, 법적 자문을 안내합니다.
Пікірлер
저는 혼절?은 처음이고요. 기억은 안나는데, 열쇠는 어디있고 불은 어디서끄고 이런것들에대한 진두지위를 했다고 하고요 누을 감았는지 떳었는지는 모르지만 캄캄 했습니다. 응급실에 실려가니 체온이 높아져서 그런거라는데, 왜 체온이 갑자기 높아졌는지 모르겠어요. 머리도 아쁘지 않았거든요 이런것도 뇌전증인가요?
전신강직간대발작
만으로 뇌전증 20년차 다 되갑니다. 2:33 전국에 뇌전증 환우가 상당히 많은걸로 알고있습니다. 증상이 거의 없어도 생활을 하는데 제한적인 부분이 생각보다 굉장히 많고, 수술치료도 약물치료도 잘 안돼는 환자는 사회에 발도 못디디는 병이 뇌전증입니다.
진료를 어디서 첫진료를 받아야 할까요? 지원센타에서 가능한가요?
산정특례받으셔서 다행이네 이분은 저는3개월 4개월에 한두번 대발작으로 기절하는데 산정특례 대상자는아니더라구요
홍승봉교수님 노지영 엄마입니다 돌때열이나서 식물인간으로거이살다 싶이하고15살에걸음마를 해서데리고다닐만해서 어깨수술2번 고간절수술2번 발목수술 경기해서계속넘어져 사소한꼬메는수술도 많이받았는데 삼성서울병원가서 홍승봉교수님마라는데는 6개월걸렸고 뇌파검사여러가지검사를 해봤지만교수님만나는 시간은단3분도안걸리고 약만3개월치받아왔지만 어지러움증을많이늦겼고 너무답답해서 글을쓰게되었어요 말이라도하면답답하지 않지만말을못하니 정말답답합니다 좋은의견부탁드립니다
저는 21살부터 28살 현재까지 뇌전증으로 많이 힘듦을 겪고 있습니다. 사람들의 좋지 못한 시선과 곱지 않은 말들을 많이 들었던 기억 때문에 저에게 도움을 주는 좋은 분들에게까지 저의 지병을 보이지 않고 싶습니다. 자존감도 많이 낮아졌고 뇌전증이라는 것 하나만으로 정상적인 근로 생활도 불가능하게 되었습니다. 처음에는 이런 현실이 너무 괴로워 자살충동과 우울증이 많이 왔고 정신과 상담도 받았습니다ㅠㅠ 하루 빨리 이 지병에서 벗어나고 싶네요
나아지더라도 일자리 창출에서도 이해가 바뀌면좋겠어요 장애등급없는 사람들은 일자리를 구할때 쉬쉬하면서 일하다가 쓰러지면 퇴사당하고 .... 좀 이해해주는 회사들이 많이 생기면 좋겠어요
저렇게 가벼운 병은 아닙니다 하지만, 쉽게 이해할 수 잇게 만들어주셔서 너무 감사해요!
이렇게 멋진 청년에 얘기를 들을수있어 감사합니다 뇌전증을 이기며 성장한 이야기를 듣고싶어어요 어떤과정들을 겪어왔을까? 많은게 궁금했는데 이렇게 멋지게 자란 청년에 얘기를 들으니 힘과 위안이 됨니다 저의 손자도 6살인데 뇌전증약 3개월 가까이 먹고 있는데 조절이 약 먹음과 동시에 안 너어져 너무 감사하게 되었어요 너무자주 발발떨다 너어졌다 일어나 안타까웠는데 너어지지 안아서 살겠어요 잘 이겨낸 사레들이 없을까 체널을 돌리던중 반가운 소식과 함께 희망을 가져봅니다
좀더 저희 병에대해 인식이 좀더 나아지겠죠?기대됩니다
그래 다 ㄱㅊ아 그래도 운전은 하면안되지..
다음에 꼭 참여해보고싶어요!! 이런 캠페인이 많이 생겼으면 좋겠어요~^^
마음이 편안해지네요~~ 언제나 항상 감사합니다~~ 홍교수님 정말 감사드리고 멋있으세요~~~👍🤗❤
희망이 넘 귀엽네요🤍
감사합니당
취업시 회사에서의 저희의 병을 받아주느냐 입니다. 저는 회사에서 병을 숨기고 일을 했는데 회사에서 발작하고선 회사에서 퇴사요청이 들어오더라구요... 그런걸로 3번이나 퇴사를 당하면 앞으로 나아가지 못하겠더라구요.... 저희 병을 이해해줄수 있는 회사가 많이 생겼으면 좋겠네요...
포스터 내용이 궁금한데 볼수 있는곳이 있을까요
안녕하세요~ 뇌전증지원센터입니다! 이번 주 중으로 홈페이지에 업로드 될 예정이니 많은 관심 부탁드립니다 :)
친오빠가 군대 가서 갑자기 뇌전증을 앓게 되었어요. 구타를 당해서 그런것 같다고 하는데,,, 벌써 30년도 더 지난 일입니다. 정말 안타까워요. 머리 구타로 인해 뇌전증을 앓을 수도 있는지 궁금합니다
안녕하세요. 뇌전증지원센터입니다. 의식을 잃을 정도의 큰 외상 또는 반복적인 외상 이후 뇌전증이 발생할 수는 있습니다. 혹시 추가적으로 궁금한 부분이 있으시다면 1670-5775 뇌전증 도움전화로 연락주세요 :) 감사합니다!
홍석호교수님 항상 응원합니다 😂❤😂😂
우리 아들도 뇌전증으로 고생하고 있는데 이제는 수술로 이 고통에서 벗어나고 싶어요 그래서 지원센터에 문의해 보겠습니다
정보 감사합니다😂😂
교수님~ 교수님이 최고예요~ 좋은 강의 감사합니다.
자주 멍하고, 기억에 문제가 있던 것도 뇌전증이었군요.. 감사합니다.
어느 발작일으킨 청년이 바닥에 쓰러져져 떨고 있는데 인간들이 하나같이 다 119신고도 안하고 신경끄고 갈길가는 영상에 개빡쳐서 앞으로 발작으로 쓰러진 사람보면 난 당장 뛰쳐가서 도와야겠다 그땐 어떻게 해야하는지 배우려고 이 영상 봄! 아오!! 사람이 쓰러지면 도와야지 2:03 넵!!!!!! 3:08 메모메모!!!!
작년에 심리상담하러 가는길에 갑자기 의식 잃어서 119 불러도 40분동안 안오고 ㅠㅠㅠㅠ
뇌전증 증상에 대해서 가장 많은 정보가 담겨 있는 영상인 것 같네요. 많은 사람이 봤으면 하는 영상입니다.
저도 15살부터 지금 27살 까지 12년 앓고있네요ㅠ 어린맘에 하지말라는거 막 하고 약도 꼬박 안챙겨먹었기에 결국 이렇게까지 왔습니다 ..ㅎㅎ 병원비도 꽤 들고 영상에 나오는 것처럼 왜 나에게 이런일이 생긴걸까 너뮤 좌절스러울때도 있었어요ㅠ 나라 지원도 물론이지만 뇌전증 환우분들이 너무 창피하게 생각마셨음 좋겠어요! 숨기고있다가 증상을 보여주게 되면 오히려 전 그게 너무 미안하더라고요 이제는 병원을 가도 뇌전증 약을 먹고있다고 당당하게 말합니다 ㅎㅎ 환우분들 다들 화이팅!!
지혜롭게 대처하는모습이이뻐요 홧~팅 해요
우리 아들도 진단 3년차네요....부디 건강하시길~
어른보다도 더 어른 같아요.
이야기를 솔직하고 담백하게 잘 전달해주시는군요! 예민한 청소년기에 뇌전증 진단을 받고, 힘든 시간을 보냈을텐데 마인드컨트롤을 잘 하신듯 합니다. 앞으로의 님의 미래가 기대됩니다. 건강하고 멋지고 아름다운 삶이되길 응원합니다.
뇌전증 극복 하시는 모습이 너무 멋있습니다, 뇌전증 카톡 채널이 있군요
❤❤❤
저는 진단받는데까지만 2년걸렸는데 군대일병때 쓰러져서 제대로 진단도못받고 전역해서 전역후 모야모야병오진때매7개월?만에 진단을제대로받았어요
재미있는 동영상 잘 봤어요. ㅎㅎ
나만 느끼나 ㅋㅋ 홍승봉교수님 강의 하실땐 뭔가 cute하심 "어 이거 왜 안나오냐..??" 🤔
뇌전증센터 관계자분님들~~신약 세노바메이트 효능 부작용 앞으로 국내시판등에 대해 영상만들어주세요~
그래도 증상이 약하신듯하여 부럽습니다~제아들 증상이 크게오거든요‥ 영상에서 처럼 긍정적으로 생각하시고 늘 건강하고 좋은일 많으시길~
님의 삶에 응원을 보냅니다. 자신의 이야기를 해준 용기에도 감사드립니다. 힘든 시간을 보냈을텐데 멋진 청년으로 잘 성장하셨네요. 아마도 가족을 비롯해 주변의 많은 응원이 있었겠지요. 앞으로도 힘내시고 멋진 삶을 꾸려가길 응원합니다.
난 왜 술만먹으면 뇌전증이 오는거지….
축하드립니다, 멋지세요^^
감동적이고 희망적인 메세지 감사합니다
우리 아이도 멋진 어른으로 성장하길 바래봅니다~ 공무원 임용 축하드립니다🎉
역시 뇌전증으로는 사기업에 취업하기는 힘들군요 그래도 공무원도 되시구 응원합니다 앞으로도 쭈욱~~ 건강하세요^^
저도 9년쯤 됬는데 정신과 선생님이 2년을 치료했죠 시팔 ㅋㅋ 😂 의사 선생님 잘 만나는 것도 복입니다 나의 오래된 뇌전증아 이제 꺼저줘 ㅎㅎ
멋져요😂
응원합니다 더 좋은치료제가 나오길를 기도합니다
교수님 제딸이 뇌전중 수술을 받았어요 해마도 반정도 잘랐다는데 사는데 지장이없까요
의료 상담은 카카오톡 채널로 해주시면 감사하겠습니다 ^^ pf.kakao.com/_xgMnVK/chat
저는 멍때리는 증상, 기억이 나지않는 증상, 팔 다리 경련증상입니다
안녕하세요 JTBC 한블리 팀 입니다 저희가 이번 회차에서 뇌전증 응급대처 영상을 보여드리고자 하는데 혹시 이 영상을 사용해도 괜찮을까요? 허가 해 주신다면 출처를 반드시 기재하여 사용하겠습니다 답글 부탁드립니다 감사합니다 한블리 드림