Spanish Multiple Myeloma Patients Community
Spanish Multiple Myeloma Patients Community
The Spanish Multiple Myeloma Patients Community (CEMMP) is an ONG founded by and for the people who coexist with Multiple Myeloma.
From it's foundation on 2015, we work every day to empower the patients voice. Our objective is bring information, sensitize and foment the investigation in order to prior de quality of life.
We are patients voice. The passion that unites us is curing myeloma.
www.comunidadmielomamultiple.com
Пікірлер
Gracias María Teresa
Estoy en un ensayo clínico. Dicen que mi enfermedad es asintomática, pero me han tenido que tratar de anemia
Quería comentar además que he echado en falta que comentara algo sobre el trasplante en tándem. Sé que está indicado en pacientes de alto riesgo, pero queria saber si siempre hay que hacer el segundo transplante o hay alguna circunstancia que no lo haga necesario. Por otro lado me llama la atención que no he visto a nadie con mascarilla en ninguna de las charlas que he visto por este canal. ¿Es que están todos en remisión completa o con un nivel óptimo de neutrófilos? A mí me aconsejan llevar mascarilla en estas situaciones, aunque claro yo todavía estoy inmunodeficiente. Muchas gracias.
Muy claro y didáctica la charla. Me ha gustado mucho. ¿Cuándo es la charla con los tratamientos de segunda linea, los biespecificos y la terapia CAR-T. Muchas gracias.
Gracias Teresa por mantnernos informados.
Señora Teresa, mil felicitaciones por su excelente trabajo y labor. A mi esposo de 75 años en marzo 2024 le diagnosticaron Mieloma Múltiple, desafortunadamente tengo muy poca información acerca del tratamiento y seguimiento de estos pacientes de edad avanzada y no aptos para trasplante autólogo. Podría usted de profundizar estos casos y poner ejemplos..?? Le estaría eternamente agradecida.
Bns dias!!! Q es mielom Cancer de piel? Si no es pido perdn por mi ignorancia ☝️🙏🏼
Hola es cancer en la médula ósea
El video que estaba esperando. Hace 15 días le diagnosticaron a mi madre MM y los médicos nos hablan como si tuviésemos obligación de saberlo todo. Gracias por esta explicación tal sencilla de las líneas de tratamiento
Muchísimas gracias por tan valiosa información.
Gracias Teresa, tienes razón, cuando estás en remisión estricta (EMR -), pues eso nos da tregua y esperanza, el problema viene cuando, después de años te dicen que te da positivo, el golpe es casi igual que cuando llega la recaída, es cierto que tarda y al final estás preparada, en mi caso han pasado casi tres años más, pero vives esperando que en uno de los controles te digan lo que ninguno queremos oír, RECAÍDA. Que si, que iba a pasar igual, pero estos tres años han sido de temor, ya no he estado igual, aunque la enfermedad estaba controlada. Me considero una persona positiva, pero me afectó muchísimo. Un saludo y gracias de nuevo.
Es totalmente normal sentirse así, aunque seas muy positiva. Un saludo Eva, y gracias por tus palabras.
Gracias desde Colombia
Muchísimas gracias por dedicar vuestro valioso tiempo en darnos información sobre los efectos secundarios y algunas soluciones a ello ❤
Gracias por la información.el sonido está débil
Genial, cuánto nos ayudáis!! Muchísimas gracias por rodo
Gracias. Muy didáctica completa e interesante. Sencillez a una enfermedad compleja. Nuevamente gracias.
Estas charlas nos ayudan mucho muchas gracias
Gracias a los dos!!❤
Es gratificante encontrar profesionales entusiastas y grupos de trabajo tan coordinados como los de Cabueñes. Dan ganas de mudarse allí. Gracias Teresa y gracias a la doctora Esther González, a la que sigo desde que empecé en esto, y ahora al doctor Cepeda. Al fin me he enterado un poco de la pesadilla de las cadenas libres.
Muy importante la información. Gracias
Muy interesante, que bien saber que los pacientes en todos los sitios de España tienen tan buenos recursos para el diagnóstico y el tratamiento
Gracias Teresa y a todos los médicos ematologos que se preocupan por nosotros.que Dios los bendiga
Gracias Teresa .siempre la escucho y estoy pendiente de los vídeos ,
Yo llevo 10 años y tomo día por medio tomo Lenalidomida, tengo remisión hace 5 años Saludos
Hola teresa desde que diagnósticaron a mi padre te seguimos en todo momento. Actualmente estamos terminando el 4to ciclo, el es candidato al transplante pero tuvo covid por un mes y estamls esperando resultadl de una biopsia de prostata.la hematóloga nos dijo qie habra que esperar y completar los ciclos para el transplante. tenemos mucha incertidimbre el esga mejor nos explicaron tambien que la parabola ha bajado a 1 y la tenia en 11 no se a que refiere. Si me pudiera aclarar alguna de estas dudas un abrazo
Gracias por mantenernos al día sobre los avances clínicos en su país de España.
Gracias a todos por toda la información suministrada, todavía no estamos visibilizados como quisiéramos, pero gracias a ustedes vamos avanzando.
Me diagnosticaron Mioloma hace 5 meses,estoy con laboratorios,radiografía,resonancia la Hematologa me dice que de esto depende que en Octubre me hagan Biopsia de médula osea quisiera saber si voy bien con esto,yo cada día pierdo más fuerza,me agito y me canso de nada anímicamente bien gracias a Dios.
❤
Buenas 3 años de mi trasplante gracias a Dios me encuentro muy bien trabajando y muy agradecido a Dios padre y a todos los médicos y Oncologa
Exacto! Muchas vaguedades de MM y diferentes reacciones. Gracias!:)
Estupendo ❤
Gracias Teresa te admiro mucho.siempre nos da ánimos .yo tengo 4 anos que me hicieron el transplante .me ha ido muy bien gracias a Dios .un saludo desde Colombia
No,tengáis miedo al trasplante es una cosa súper sencilla
Teresa tu interés por los pacientes es de corazón , mil gracias por lo que haces , abrazos.
Gracias Teresa por los ánimos que nos das a todos los que sufrimos está enfermedad.Un saludo
Hola, donde se puede ver?
mil gracias, este video era justo lo que necesitaba para entenderlo.
Gracias por la información Un abrazo
Muchas gracias por la información
Gracias Teresa por mantenernos informados ,eres una gran persona inteligente siempre nos mantienes al día con lo que está avanzando en el mieloma múltiple . Mil gracias
Gracias teresa por tenernos tan informados gracias ha ti tenemosas esperanza❤
Buen día Teresa, como tú lo mencionas, el Dr San-Miguel lo comento en las jornadas de Madrid, 17 octubre 23, y comento acerca de la publicación de dicho estudio y así poder retirar Mantenimiento con Lena...Sabes dónde puedo obtener esa publicación???... gracias
Todavia no hay resultados de ningún estudio
-hola Teresa muchas gracias La admiro y siempre veo sus videos .me ayuda a.salir adelante .gracias que Dios te bendiga
Muchas gracias Teresa. A mi marido le hicieron autotrasplante en mayo y ahora en agosto le hacen el aspirador médula para ver que tal. Se encuentra bien y las analíticas salen bien. Está en el ensayo Pethema menores 65. Un fuerte abrazo y mil gracias por tu trabajo 🩷🩵
gracias por tus informaciones desde rio de janeiro monica
Me parece una muy buena noticia,muy esperanzadora
Hola Teresa, espero estés muy bien. Soy Berta, de Chile y tengo 69 años . Te sigo desde el año pasado vez que me diagnosticaron mieloma múltiple. Ahora la Isapre, institución de salud, privada. Se niega a entregarme el Daratumumab. medicamento que me permitiría postular al transplante de médula. Y tener así esperanza de vida sin quimioterapia . Es terrible esta sensación de impotencia, y me gace mal, porque las instituciones de gobierno que deberían velar por la salud de los chilenos, favorecen a las Isapres. Porque el congreso que debería hacer leyes para beneficiar a la mayoría de los chilenos, son comprados por ellas y hacen leyes que las benefician. Por ejemplo: 180 días hábiles para responder a un requerimiento. 😢 más de 6 meses!! Yo ya no sé que hacer. Disculpa este desahogo. Un abrazo enorme.
Entendemos tu frustración, es una vergüenza, por desgracia pasa en muchos países, sobre todo con enfermedades menos conocidas, te mandamos un fuerte abrazo desde España Berta.