私も白内障の手術した次の日は、右目が見えなかったです。今は、大きい病院に移りました。両眼炎症が強くて、30超えました。左目もぶどう膜炎と言われました。失明とか怖いですよね 他に、弾性線維性仮性黄色腫と言う指定難病もあります。病院に行くのが嫌ですね😅
グレープマックさん、大好きな曲です(^^♪ ご自宅ですか?すごいですね☺
ありがとうございます♪ 自宅ではないです😂
グレープマックさん、お久しぶりです(*^^*)眼の具合が悪いのかと心配していました(:_;) 炎症が治まってて良かったです(^^♪私は、ぶどう膜炎~続発性緑内障ですが、来月やっと白内障手術です。これまで、炎症、浮腫み?あったので、なかなか主治医からは白内障手術はできないなぁとのお話でしたが、霞み、視力低下が続いていて、先生も決断してくださったのかと…。でも、ぶどう膜炎の白内障手術はやっかいではと思っています😱 ぶどう膜炎で炎症が無くなったなんて、羨ましいです😢白内障手術後の炎症は必ず出ると覚悟しています。単焦点の予定ですが、これまで通り、眼鏡してでも、 とにかく仕事ができる事、運転ができる事…これが一番の願いです☺ グレープマックさん、まだ30代ですか☆彡私は62歳です😉還暦迎えた途端にぶどう膜炎発症!!しんどい二年半でした。もちろん、これからもずっと目薬生活、眼科通院は続きますが、頑張って行こうと思います🤷 厳しい暑さが続いております。どうぞお体お大事にしてくださいね🥰 また🎸動画、UPしてください🎵
@@user-fp8wz9zl5c さん、ありがとうございます。白内障手術は、ぶどう膜炎患者の人は迷うところらしいですよね。。。 私も医師から、いずれ間違いなく白内障手術はしなければならないと言われていますが、炎症がつきもののようですね。 うまくいきますように🙏
@@user-gz4ei8sg7u 返信ありがとうございます(^^♪ どんな見え方になるのか期待と不安です🤔
わかります。私も二回目再発しました。私は右目ですが、2回目も右目でした。霞が凄く早いです。
2週間前、突然ぶどう膜炎と診断されました。 運転はもう無理でしょうか?
炎症で白く霞んでいる時期の運転は危険かと思います。 炎症が落ち着いたら、見え方は普通になるので、運転は問題なくできるのでないでしょうか。
ギター何使ってますか?
YAMAHAのFG820です。
グレープマックさん、その後、眼の調子はいかがですか?私はぶどう膜炎で続発緑内障です☆彡 私もアコギ🎸やっています。初心者ですが(^-^;いよいよ苦手なコード進行の曲が出てきて(B♭M7~FM7)必死に頑張っています(^^♪ また是非、配信してください😄
ありがとうございます。 黄斑浮腫と眼圧30になって危なかったですが、この1週間くらいでやっと落ち着いてきましたね。 ギターでリフレッシュです🎸
私も緑内障です。 大変ためになりました。悪化した時はかなり落ち込みます。 落ち込んだ時の引き出しとして心に留めておこうかと思います。 ありがとうございました。
グレープマックさんこんばんは。 コメント連投すみません。 本当に今しんどいと思います。 私はまだ発症したばかりです三大ぶどう膜炎疾患かもわからない状態なので何も言えませんが、調べれば調べる程この病気は怖いし先が見えません。今の所ステロイドでそこそこ落ち着いていますが、薬が切れ始めると痛みますし…。ストレス溜めないようにと言われても無理ですよね。本日自分も蕁麻疹が久々に出たと思ったら目の痛みも復活してしまいました。通院予定が週末なのでそれまでもてばいいのですが。 ダラダラとコメント申し訳ないです、少しでも症状が早く落ち着くことをお祈りします🙏
はじめましてこんばんは。 私はぶどう膜炎新人です、4月の後半に強膜炎からぶどう膜炎になり大学病院へ紹介されて現在通院中です。私もかなりストレスがったのでストレスが原因で発症したのかなと考えていました。 全身の検査も今のところ何も見つからず、点眼→結膜下注射→ステロイド内服まで来ました。汎ぶどう膜炎らしいのでそのうちテノン嚢下注射もするようになりそうで震えております。色々と調べているうちにこちらに辿り着き、興味深く拝見させて頂いています。早く症状が落ち着くことを祈ってます。
こんばんは。注射も初心者だとびっくりしますよね。 かなり炎症が強いのですね。 ぶどう膜炎の症状は、人それぞれ傾向は違うようなのですが、自分なりのバイオリズムを掴んでいくのが良いですね。
お返事ありがとうございます。 注射は正直ガチ泣きしました。2度としたくないですがこのままだと確実に2回目もあります😂人それぞれ色々症状があるっぽいですが私の症状はグレープマックさんと同じく左目です。ぶどう膜炎の症状も何だか似ているのでこれからも視聴させていただきますね。
@@KKKK-kc5gr 私は注射は200回以上はしていますから、麻酔なしでも平気なくらいです。 今は黄斑浮腫という合併症があるので、明日また注射に行ってきます🫡
麻酔はしてください😢聞いただけで吐きそうです…。200回以上の猛者さまでも…。 黄斑浮腫も怖いですね、私は一番炎症があった時は蓄膿?と眼球が浮腫んでると言われました。まだまだ謎が多いぶどう膜炎初心者ですしお医者さんとの相性も謎ですが頑張って治療します。グレープマックさんお大事に🙏
グレープマックさん、こんにちは😊 眼科の先生の動画で、最近はぶどう膜炎にも免疫抑制剤を使うことが増えている、 と話していました。 グレープマックさんの現在の目の状態にもよると思いますが、 また既にご存知かも知れませんが、情報提供させていただきました。 なるべく早く炎症がおさまりますように。
それは新たな情報でした。 ありがとうございます😭
横からごめんなさい… ヒュミラの簡易的な説明を読んでおいてと言われて渡されたので読んだのですが、 主治医は処方したステロイド剤の患者の使い方を注意深く観察した上で、 ヒュミラが使用できるかどうか判断しているようです おそらくですが、 こんな使い方しているけど良いですか?って聞くと、重大な問題が無ければそれでいいよと答えてきますが… また、サ病疑いの場合もやはりヒュミラを使わない先生が多い感じを私は受けています サ病は感染性ぶどう膜炎として考える先生もいるようで、免疫は抑制しないで抗生剤で日和見菌の一つアクネ菌を叩く(これはかなりぶどう膜炎に対してマニアックな内容なので…) 残念ながらグレープマックさんに対して、 グレープマックさんの主治医はお話もしてくれないのでは?と想像してます 黄斑浮腫に関しての抗VEGF抗体のお話はそのうちにしてくれるのでは?と思いますよ
毛虫見ただけで蕁麻疹が出ることもあるようです。ストレスはかなり関係していると思います。
どうぞお大事になさってください。 ひとつひとつ、問題が解決していくことを願っています😌
ありがとうございます😭
こんにちは。 病気の辛さは当事者でないとなかなか分からないですよね。ぶどう膜炎は見た目では分からなくても、白く霞んで見えない辛さがありますからね。 そんな時に家庭もゴタゴタすると気持ちも落ち着かないですね。 キングダム、私も大好きでずっと読んだり映画も観てます。信がきょうかいと結婚したら、どうなっていくのだろう、、と。二人とも攻めの人ですから。 私は会社員で妻で母なので、攻めも守りもぶどう膜炎もあり、かなりしんどい時期がありました。過去形なのは下の娘が独立し、守りが不要になってきたことかな。 ただ、その娘も私と同じ、免疫不全⁈によるリウマチを成人してから発症し、心配だし申し訳ない気持ちです。 男性女性関係なく、相手の立場に置き換えて考えられると家の中も落ち着くのか、、簡単じゃないですけどね😓 まだお若いので前向きに頑張ってください、応援してます!
こんばんは。 病気は辛いですが、病気だけではなく、人生山あり谷あり。 しみじみと感じます。 キングダムで共感できて良かったです。笑
私の場合は、ちょっと歪んで見えるから、 コレからやろうか?と いう感じなんですけど、 動画主さんがどのくらいのひどさの浮腫だったのか?がわからないので、 比較できないです。
自分も格子線が緩やかに歪んで見えたんで、高濃度のルテインを飲んで今2週間目。 ルテインが効いてるのか!?歪みは微かに残るぐらいかな。
私は最初緑内障と判断されて、しばらくは定期的な検査と目薬だけで経過観察を数ヶ月続けてましたが、左目がある日かすみが出て視力を検査したら視力が落ちそろそろ手術をした方がいいと言われましたがその眼科は白内障の手術をしないと言われ紹介状を持って別な病院に行きすぐ手術は他の方の手術が埋まっていて月一の定期検査だけしてましたが、なんか最初の印象から、なんか変な違和感のある医者だとは思ってましたが、受付に術後の保護メガネがあるかどうかを聞いてすぐ電話を聞いたら次の審査時に審査室に入り座った途端いきなりその眼科中に聞こえるくらいの大きな声で怒鳴られました! そんなくだらない事で電話してくるんじゃないと…私は、呆気に取られ謝罪しましたが、もう無理だと思い別な病院に行こう思い、大学病院に行きました! もうその時は左目はかなりかすみが酷くなっていました. で、診察の結果黄斑浮腫が見つかりましたが、行ったのが去年の12月で手術は2月です! すぐに手術する必要があるのに、手術が埋まっているとはいえ、やはり緊急の人は優先して欲しいと思います! 白内障の手術をしても視力が良くなる可能性はしてみないとわからいと言われ、それは黄変浮腫が原因の可能性があるのでと…私は疾患を二つ持っており、その病気より目が見えなくなる方がやはり怖いです!毎日不安が募るばかりです!😢
私も虹彩炎と昨日診断された緑内障持ちです。眼圧は常時26以上ですので手術を受けるのですが、医師からはロトミーはあなたの場合、炎症で虹彩が癒着してしまっているので 効果は半年で切れて塞がってしまうと言われ大変ショックを受けてしまい寝られなかったです。緑内障専門医からの言葉なので間違いないだろうなと思います。視野欠損も進む中 レクトミーを受けるしかない状況です。 こうして動画をあげていただいて感謝です。これからも近況伝えてくださいね。
私も再手術はほぼ間違いなく必要と言われていますので、結局は同じなのかもしれません。
私の場合 高眼圧で4年間もクリニックに行っていましたが落屑緑内障と最近、診断されました。そこで今日はセカンドオピオニオンを受けた病院では単純な落屑緑内障ではなくて虹彩炎症による癒着のほうが主原因であると言われました。レーザーも奏功せず手術もロトミーは半年しか効果がないといわれ、レクトミーしかないよと言われてました。専門医に早く診断してもらえればと後悔しています。視野欠損も進んでいるのでつらいです。眼圧は心配ですよね。相当高いときって触るだけでも固いと感じますね
心配だらけですよね、 私も眼の心配が多すぎて、投げやりな気持ちが標準になりつつあります。
ぶどう膜炎の場合、トラベクロトミーが効きづらいと聞きました。なので緑内障手術はレクトミーになるよと言われています。どうでしょうか? 私も飛蚊症もあるし緑内障が進行していて心配てんこ盛りです。虹彩の癒着も指摘されています。
レクトミーは、ロトミーで効果がなかった場合に行うと言われました。 私はロトミーで一応は効果ありました。 しかし、まだ炎症が起こった時など眼圧がかなり上がることがあります。 もう一度ロトミーが可能?とも言われていたような気がします。
明けましておめでとうございます。今年は予想に反して⁈再発が少ない年になりますよう祈っております!
ありがとうございます。 淡い期待ですが、そうなるとラッキーです✌️
あけましておめでとうございます。 落ち着いたお正月で何よりでした。 お互いに目をいたわりながら、仕事にも果敢にチャレンジする年にしたいですね。 今年も応援しています😌
ありがとうございます。 今月からまた、ぶどう膜炎フィーバーするかもとビクビクしていますが。笑
ピックは何を使ってますか?
ティアドロップのミディアムです。
こんにちは(」・ω・) わたしはぶどう膜炎だけですが HTLV-1関連のぶどう膜炎です。白内障も併発してます。わたしの人生で目が悪くなるなんて思ってもいませんでした。あまり、悲観もしてませんが… どうにかなるでしょう。って感じです。若いあなたは心配ですね。お大事に(´•ᴗ• ก )՞ ՞
私も血管のような光が、瞬きの度に見えます。この症状は、かなり続いています。 主治医に聞いたら、問題ないと言っていましたが、やはり心配です。いろいろ不安になります。 眼圧上がってないといいですね。
そうなのですね。眼圧上昇の自覚症状なのかなと思っていましたが、まだ確証はないですね。 医師によって言うことは様々なので、難しいですよね。 患者にしか分からないことも多いと思います。
こんにちは。来週あたり注射の効果が出ているといいですね。お大事になさってください😌
ありがとうございます。 そうなればありがたいです。
こんばんは! 炎症も辛いですが、眼圧低くくて何よりです。私も8年目の今年、白内障の手術を7月にしました。今のところぶどう膜炎の再発もなく視界も良好です。ただ、もう片目の緑内障が眼圧コントロール難しくレーザー治療後、視界が限りなくモヤってます。そんな中、昨日から、5ヶ月ぶりに職場復帰、まだたったの半日出勤ですが達成感ありました😅何かに打ち込むって大事ですね。これから益々寒くなりますから、目元の冷えにもどうか気をつけてお過ごしください。
なかなか大変ですね。。。 お気遣いありがとうございます。
引き続きどうぞお大事になさってください。
ありがとうございます。
もしかしたら糖尿病網膜新生血管の生成に新薬ロシュサバービスモ注射治療を受けましたか?
グレープマックさんはサ病疑いでしたか… ベ病や原田病で炎症を繰り返しているとTNF-α阻害薬(レミケードやヒュミラ、アダリムマブ)を使われている方が多いなという私の印象でしたので… 原因不明だけど内因性ぶどう膜炎ぽい方でも炎症を繰り返したり、慢性化している人は比較的TNF-α阻害薬を使われている印象があります (感染性ぶどう膜炎だった場合に免疫抑制剤を使用しちゃうと悪化するので…) 私は主治医から今後ヒュミラを使用するかもしれないとのことで、 使用説明を聞いた感じでは、患者の薬の扱いが非常に厳しいという印象でした (患者の自己判断で使用するの止めたとか、炎症出たから使うみたいなことをしている人は私の主治医は敬遠している感じでした・主治医から炎症出た時だけ使用の指示なら従っていないとそれもダメ) そう言えばサ病の方からヒュミラ使っているって聞いたことないかもです(私が覚えて無いだけかもしれませんが…)
私は70代で黄班浮腫です。毎月注射をして、視力を保っております。医学は日に日に進歩しております。グレープマックさんは未だお若いのでどうぞ希望を持って完治する日が早く来る事を信じましょう。
ありがとうございます。そもそも昔ならとっくに見えなくなっているような病気なので、医学に感謝ですね。
一番疲れるのが民法ですよね。
素晴らしいですね! 私も涙が出そうになりました。 同じ眼病患者で、動画を参考にさせていただいています。 また演奏の動画も出してほしいです!😊
ありがとうございます! 頑張ります👍
初めまして。 私も 目の病気と向き合っています。 誰のためにも ならないなんて そんなことないです。 とても とても 共感させてもらってます。 病気に対して 私と同じ考えをお持ちの方がいらっしゃるなんて。 病気に なってから孤独でしかなかったけれど こちらの動画を見させていただいてから 私 元気になれました。
はじめまして。 ありがとうございます。 参考になってましたら幸いです。
ありがとうございます。涙が出ました。もう少し長く聞きたいです。
ありがとうございます😭 嬉しいです。
自分も最近また炎症が出始めてます。 白内障、緑内障の同時手術を行いなんとか進行を遅らせることはできましたが右目は一部視野欠損してもう戻ることはありません。 自分はとりあえず家族や子供の成長を見届けて死ぬまでなんとか失明せずに持ってくれればいいと思ってます。 ほんとこればっかりは考えても戻るわけでもないですし何か変わるわけでもないので定期的な通院と治療で今より悪化させないように乗り切りましょう!
そうですね。 考えても心配しても、良くなることはないので、気を紛らわしながら乗り切りたいですね!
お疲れ様です。私は3日前に、黄班浮腫の注射してきました.(2回目)私の場合は二三日後に歪みが柔らいできます。70代なのでこのままの状態で生ければ良いと思っております。孫達の成長を今の状態なら見る事が出来るので。グレープマックさんはお若いのでこれから画期的な治療方法が出てくる迄もうひと頑張りしてください。配信ありがとうございます。
もう知っているかもしれませんが、 「眼科医平松類サブチャンネル」のKZread動画で、最近ぶどう膜炎についての動画を更新しています。質問も受け付けてもらえるようです。
私は加齢黄斑変性症です。独自の方法で改善しました。私の番組で発信してますので良かったらご視聴ください。
こんばんは。 グレープマックさんのお話を聞いてるといつも「うんうん、そうそう」とあいづち入れて聞かせてもらってます。 まだまだ辛そうですね、お大事にしてください。 私も昨年末、有名ウイルスに感染し、ぶどう膜炎再発→悪化しました。喉、激痛でした。咳が治ったら数日間、味覚嗅覚障害にが数日なりましたよ😢 今、ぶどう膜炎は落ち着きましたが、この3ヶ月、緑内障左目の高眼圧に苦しんでます。レーザー治療のダメージもきつくて視界が以前のように戻ってません。会社も休んでます💦 何をすれば良くなる、再発しないという答えがないから苦しいですね。 あの時は辛かったな、と過去形で話せるように回復願っております!
ありがとうございます。 調子が悪い時ほど、仕事や趣味に打ち込んで気を紛らわすようにしています。
グレープマックさん、はじめまして。 ぶどう膜炎、炎症が続いてしまっているんですね。 かなり視界が悪いとのこと、これ以上怪我などしないよう、気をつけてくださいね。 私は、潰瘍性大腸炎の持病があり、これまでに何度も虹彩炎発作を起こしています。 炎症の影響で虹彩が癒着しており、白内障手術も苦労しそうです(執刀する先生が) 最近、炎症を抑える効果を期待して、水素ガスの吸入を定期的に行うことを考え始めています。点眼、服薬、注射以外の手だてとして、グレープマックさんの参考になればと思い、メッセージを送りました。 なるべく早く炎症が治まりますように。
はじめまして。 ご自身の症状についてお知らせ頂き、ありがとうございます。 本当に様々な原因で眼のことで悩んでいる人がいるのだと、驚かされます。 普段医師とはよく話しますが、別の患者さんと話す機会はないですからね。 大変参考になりました。
後で考えてわかったのですが、 「グレープマック」は「ぶどう膜」からとったのでしょうか? ユーモアのある片なんだと思いました😊
お節介ついでにもう一つ。 グレープマックさん、腸の調子はいかがですか? お通じは快便ですか? もし便秘や下痢でしたら、ぜひ腸の調子を整えてみてください。 腸は免疫をつかさどっているようなので、まずは健康な腸でいたいものです。 お互い、腸の調子を整えて、視界良好でいたいですね。
私は70代で黄班浮腫です。物が歪んで見え、灰色の雲も浮かんでいます。ご自愛ください。
黄斑浮腫は本当に嫌ですよね。ご自愛ください。
自分は右目がブドウ膜炎になり7か月回復の兆し無し、一番恐れているのは左目もなること。 今回の動画で明日は我が身と他人ごとではなく、心中をお察しします。どのような職業は分かりませんが会社や上司同僚は理解があるのですか?自分の場合は仕事内容だけでなく運転もしているし、年齢的にもそれを理由に肩たたきされる可能性がある。あんたはまだ若いから治療次第ですこしづつでも良くなっていくこともあるだろうし、治療と気持ちの持ち方で回復することを願っている。
ありがとうございます。 今のところ、なかなか良くなることはなく、悪化の一方というのが辛いところです。 合併症や後遺症が多いのが、この病気の厄介なところですね。
毎日暑いですから、ご無理なさらないようにして下さいねദ്ദി ˃ ᵕ ˂ )
はじめまして。 私も8年前に原因不明のぶどう膜炎を発症し、両目繰り返し再発してます。今は続発性緑内障、白内障、眼瞼下垂、結膜下出血と諸々の眼疾患を抱えステロイド服用、点眼、手術などをしてます。 頭痛についてですが、自分もほぼ毎日頭痛に苦しんでました。眼科に相談しても明確な回答や処方もなかったため、高眼圧による眼痛から頭痛がきてるのか?と諦め毎日頭痛薬を服用してました💦 今年に入り、試しに脳神経外科クリニックで診察してもらったところ、緊張性頭痛と言われ、チザニジン錠を処方してもらいました。 初めは1ヶ月毎晩寝る前に服用→気付くと頭痛が消えてる→今では数週間に1回飲む程度となり、苦しい頭痛から解放されました! あくまでも自分の経験ですが、参考に共有させていただきます。
貴重なお話ありがとうございます。 現在も私は頭痛に悩まされています。 試しに脳神経外科行ってみようと思います。 ありがとうございます。
他の投稿を拝見してまして、、、もし地域が近いのであれば、参考に! 川寺の大山クリニックという小さな病院ですが、CTやMRIもサクッと撮ってくれる大変親切な病院です。先生はおじいちゃんですがとても丁寧です。 地域違いましたらスルーしてください。どうかお大事にしてください。
@@mty324 ありがとうございます!
はじめまして。 私はぶどう膜炎歴23年です。 再発を繰り返し その後 続発性緑内障にもなっています。 だいたい 再発の時に強いストレスがあるなと感じています。 最近では 急に炎症がひどくなり 2時間おきのリンデロンを数カ月したところ 眼圧がかなり上がってしまい目薬で抑えることができていますが みえにくさがましています。日常生活では お風呂は浸かってはいけない!アルコールもダメ ストレスも駄目 睡眠不足もダメ 疲労もダメ 刺激物もダメ 急激な体温の上昇もダメだと言われています。ほかもあったかな? 何か気をつけなあかんとこありましたら教えてください。年齢のことおっしゃっていましたが 私は53歳です
はじめまして。ほとんど私と同じ病状のようですね。 ダメなことも、ほぼ認識は同じです。 あとは、日差しですね。 ただ、私の場合ですが、何を気をつけても結局再発します。
ジャズセッション楽しみにしています😊♪❤ 応援しています👍
私は、楽器は出来ないのですが、お茶だけでもいいんですか?
はい、全然大丈夫です。 また動画でその件も話しますね。
香港からです、私は黃斑浮腫患者,がんばれ💪🏻
やりたい事をする今やらなきゃと思う気持ちよくわかります 何歳から始めてもいいんだと最近よく考えます グレープマークさんがんばって 私もがんばります
こんばんは私は一週間前に網膜静脈閉塞症になりアイリーヤを打ちました右目がかなり黄斑浮腫がひどく今日で4日たちますがまだもやがかなりありほとんど見えません これからこの病気と戦うのかと思うと不安です この動画にたどり着き少し参考にさせていただきます
こんばんは。黄斑浮腫は本当に嫌ですよね。 そして、私も今ぶどう膜炎の炎症から、徐々に黄斑浮腫が起き始めています。 不安ですが、最初を繰り返すことで、不安な状況が当たり前になってきて、もはやそれが普通に感じるようになりました。
Пікірлер
私も白内障の手術した次の日は、右目が見えなかったです。今は、大きい病院に移りました。両眼炎症が強くて、30超えました。左目もぶどう膜炎と言われました。失明とか怖いですよね 他に、弾性線維性仮性黄色腫と言う指定難病もあります。病院に行くのが嫌ですね😅
グレープマックさん、大好きな曲です(^^♪ ご自宅ですか?すごいですね☺
ありがとうございます♪ 自宅ではないです😂
グレープマックさん、お久しぶりです(*^^*)眼の具合が悪いのかと心配していました(:_;) 炎症が治まってて良かったです(^^♪私は、ぶどう膜炎~続発性緑内障ですが、来月やっと白内障手術です。これまで、炎症、浮腫み?あったので、なかなか主治医からは白内障手術はできないなぁとのお話でしたが、霞み、視力低下が続いていて、先生も決断してくださったのかと…。でも、ぶどう膜炎の白内障手術はやっかいではと思っています😱 ぶどう膜炎で炎症が無くなったなんて、羨ましいです😢白内障手術後の炎症は必ず出ると覚悟しています。単焦点の予定ですが、これまで通り、眼鏡してでも、 とにかく仕事ができる事、運転ができる事…これが一番の願いです☺ グレープマックさん、まだ30代ですか☆彡私は62歳です😉還暦迎えた途端にぶどう膜炎発症!!しんどい二年半でした。もちろん、これからもずっと目薬生活、眼科通院は続きますが、頑張って行こうと思います🤷 厳しい暑さが続いております。どうぞお体お大事にしてくださいね🥰 また🎸動画、UPしてください🎵
@@user-fp8wz9zl5c さん、ありがとうございます。白内障手術は、ぶどう膜炎患者の人は迷うところらしいですよね。。。 私も医師から、いずれ間違いなく白内障手術はしなければならないと言われていますが、炎症がつきもののようですね。 うまくいきますように🙏
@@user-gz4ei8sg7u 返信ありがとうございます(^^♪ どんな見え方になるのか期待と不安です🤔
わかります。私も二回目再発しました。私は右目ですが、2回目も右目でした。霞が凄く早いです。
2週間前、突然ぶどう膜炎と診断されました。 運転はもう無理でしょうか?
炎症で白く霞んでいる時期の運転は危険かと思います。 炎症が落ち着いたら、見え方は普通になるので、運転は問題なくできるのでないでしょうか。
ギター何使ってますか?
YAMAHAのFG820です。
グレープマックさん、その後、眼の調子はいかがですか?私はぶどう膜炎で続発緑内障です☆彡 私もアコギ🎸やっています。初心者ですが(^-^;いよいよ苦手なコード進行の曲が出てきて(B♭M7~FM7)必死に頑張っています(^^♪ また是非、配信してください😄
ありがとうございます。 黄斑浮腫と眼圧30になって危なかったですが、この1週間くらいでやっと落ち着いてきましたね。 ギターでリフレッシュです🎸
私も緑内障です。 大変ためになりました。悪化した時はかなり落ち込みます。 落ち込んだ時の引き出しとして心に留めておこうかと思います。 ありがとうございました。
グレープマックさんこんばんは。 コメント連投すみません。 本当に今しんどいと思います。 私はまだ発症したばかりです三大ぶどう膜炎疾患かもわからない状態なので何も言えませんが、調べれば調べる程この病気は怖いし先が見えません。今の所ステロイドでそこそこ落ち着いていますが、薬が切れ始めると痛みますし…。ストレス溜めないようにと言われても無理ですよね。本日自分も蕁麻疹が久々に出たと思ったら目の痛みも復活してしまいました。通院予定が週末なのでそれまでもてばいいのですが。 ダラダラとコメント申し訳ないです、少しでも症状が早く落ち着くことをお祈りします🙏
はじめましてこんばんは。 私はぶどう膜炎新人です、4月の後半に強膜炎からぶどう膜炎になり大学病院へ紹介されて現在通院中です。私もかなりストレスがったのでストレスが原因で発症したのかなと考えていました。 全身の検査も今のところ何も見つからず、点眼→結膜下注射→ステロイド内服まで来ました。汎ぶどう膜炎らしいのでそのうちテノン嚢下注射もするようになりそうで震えております。色々と調べているうちにこちらに辿り着き、興味深く拝見させて頂いています。早く症状が落ち着くことを祈ってます。
こんばんは。注射も初心者だとびっくりしますよね。 かなり炎症が強いのですね。 ぶどう膜炎の症状は、人それぞれ傾向は違うようなのですが、自分なりのバイオリズムを掴んでいくのが良いですね。
お返事ありがとうございます。 注射は正直ガチ泣きしました。2度としたくないですがこのままだと確実に2回目もあります😂人それぞれ色々症状があるっぽいですが私の症状はグレープマックさんと同じく左目です。ぶどう膜炎の症状も何だか似ているのでこれからも視聴させていただきますね。
@@KKKK-kc5gr 私は注射は200回以上はしていますから、麻酔なしでも平気なくらいです。 今は黄斑浮腫という合併症があるので、明日また注射に行ってきます🫡
麻酔はしてください😢聞いただけで吐きそうです…。200回以上の猛者さまでも…。 黄斑浮腫も怖いですね、私は一番炎症があった時は蓄膿?と眼球が浮腫んでると言われました。まだまだ謎が多いぶどう膜炎初心者ですしお医者さんとの相性も謎ですが頑張って治療します。グレープマックさんお大事に🙏
グレープマックさん、こんにちは😊 眼科の先生の動画で、最近はぶどう膜炎にも免疫抑制剤を使うことが増えている、 と話していました。 グレープマックさんの現在の目の状態にもよると思いますが、 また既にご存知かも知れませんが、情報提供させていただきました。 なるべく早く炎症がおさまりますように。
それは新たな情報でした。 ありがとうございます😭
横からごめんなさい… ヒュミラの簡易的な説明を読んでおいてと言われて渡されたので読んだのですが、 主治医は処方したステロイド剤の患者の使い方を注意深く観察した上で、 ヒュミラが使用できるかどうか判断しているようです おそらくですが、 こんな使い方しているけど良いですか?って聞くと、重大な問題が無ければそれでいいよと答えてきますが… また、サ病疑いの場合もやはりヒュミラを使わない先生が多い感じを私は受けています サ病は感染性ぶどう膜炎として考える先生もいるようで、免疫は抑制しないで抗生剤で日和見菌の一つアクネ菌を叩く(これはかなりぶどう膜炎に対してマニアックな内容なので…) 残念ながらグレープマックさんに対して、 グレープマックさんの主治医はお話もしてくれないのでは?と想像してます 黄斑浮腫に関しての抗VEGF抗体のお話はそのうちにしてくれるのでは?と思いますよ
毛虫見ただけで蕁麻疹が出ることもあるようです。ストレスはかなり関係していると思います。
どうぞお大事になさってください。 ひとつひとつ、問題が解決していくことを願っています😌
ありがとうございます😭
こんにちは。 病気の辛さは当事者でないとなかなか分からないですよね。ぶどう膜炎は見た目では分からなくても、白く霞んで見えない辛さがありますからね。 そんな時に家庭もゴタゴタすると気持ちも落ち着かないですね。 キングダム、私も大好きでずっと読んだり映画も観てます。信がきょうかいと結婚したら、どうなっていくのだろう、、と。二人とも攻めの人ですから。 私は会社員で妻で母なので、攻めも守りもぶどう膜炎もあり、かなりしんどい時期がありました。過去形なのは下の娘が独立し、守りが不要になってきたことかな。 ただ、その娘も私と同じ、免疫不全⁈によるリウマチを成人してから発症し、心配だし申し訳ない気持ちです。 男性女性関係なく、相手の立場に置き換えて考えられると家の中も落ち着くのか、、簡単じゃないですけどね😓 まだお若いので前向きに頑張ってください、応援してます!
こんばんは。 病気は辛いですが、病気だけではなく、人生山あり谷あり。 しみじみと感じます。 キングダムで共感できて良かったです。笑
私の場合は、ちょっと歪んで見えるから、 コレからやろうか?と いう感じなんですけど、 動画主さんがどのくらいのひどさの浮腫だったのか?がわからないので、 比較できないです。
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私は最初緑内障と判断されて、しばらくは定期的な検査と目薬だけで経過観察を数ヶ月続けてましたが、左目がある日かすみが出て視力を検査したら視力が落ちそろそろ手術をした方がいいと言われましたがその眼科は白内障の手術をしないと言われ紹介状を持って別な病院に行きすぐ手術は他の方の手術が埋まっていて月一の定期検査だけしてましたが、なんか最初の印象から、なんか変な違和感のある医者だとは思ってましたが、受付に術後の保護メガネがあるかどうかを聞いてすぐ電話を聞いたら次の審査時に審査室に入り座った途端いきなりその眼科中に聞こえるくらいの大きな声で怒鳴られました! そんなくだらない事で電話してくるんじゃないと…私は、呆気に取られ謝罪しましたが、もう無理だと思い別な病院に行こう思い、大学病院に行きました! もうその時は左目はかなりかすみが酷くなっていました. で、診察の結果黄斑浮腫が見つかりましたが、行ったのが去年の12月で手術は2月です! すぐに手術する必要があるのに、手術が埋まっているとはいえ、やはり緊急の人は優先して欲しいと思います! 白内障の手術をしても視力が良くなる可能性はしてみないとわからいと言われ、それは黄変浮腫が原因の可能性があるのでと…私は疾患を二つ持っており、その病気より目が見えなくなる方がやはり怖いです!毎日不安が募るばかりです!😢
私も虹彩炎と昨日診断された緑内障持ちです。眼圧は常時26以上ですので手術を受けるのですが、医師からはロトミーはあなたの場合、炎症で虹彩が癒着してしまっているので 効果は半年で切れて塞がってしまうと言われ大変ショックを受けてしまい寝られなかったです。緑内障専門医からの言葉なので間違いないだろうなと思います。視野欠損も進む中 レクトミーを受けるしかない状況です。 こうして動画をあげていただいて感謝です。これからも近況伝えてくださいね。
私も再手術はほぼ間違いなく必要と言われていますので、結局は同じなのかもしれません。
私の場合 高眼圧で4年間もクリニックに行っていましたが落屑緑内障と最近、診断されました。そこで今日はセカンドオピオニオンを受けた病院では単純な落屑緑内障ではなくて虹彩炎症による癒着のほうが主原因であると言われました。レーザーも奏功せず手術もロトミーは半年しか効果がないといわれ、レクトミーしかないよと言われてました。専門医に早く診断してもらえればと後悔しています。視野欠損も進んでいるのでつらいです。眼圧は心配ですよね。相当高いときって触るだけでも固いと感じますね
心配だらけですよね、 私も眼の心配が多すぎて、投げやりな気持ちが標準になりつつあります。
ぶどう膜炎の場合、トラベクロトミーが効きづらいと聞きました。なので緑内障手術はレクトミーになるよと言われています。どうでしょうか? 私も飛蚊症もあるし緑内障が進行していて心配てんこ盛りです。虹彩の癒着も指摘されています。
レクトミーは、ロトミーで効果がなかった場合に行うと言われました。 私はロトミーで一応は効果ありました。 しかし、まだ炎症が起こった時など眼圧がかなり上がることがあります。 もう一度ロトミーが可能?とも言われていたような気がします。
明けましておめでとうございます。今年は予想に反して⁈再発が少ない年になりますよう祈っております!
ありがとうございます。 淡い期待ですが、そうなるとラッキーです✌️
あけましておめでとうございます。 落ち着いたお正月で何よりでした。 お互いに目をいたわりながら、仕事にも果敢にチャレンジする年にしたいですね。 今年も応援しています😌
ありがとうございます。 今月からまた、ぶどう膜炎フィーバーするかもとビクビクしていますが。笑
ピックは何を使ってますか?
ティアドロップのミディアムです。
こんにちは(」・ω・) わたしはぶどう膜炎だけですが HTLV-1関連のぶどう膜炎です。白内障も併発してます。わたしの人生で目が悪くなるなんて思ってもいませんでした。あまり、悲観もしてませんが… どうにかなるでしょう。って感じです。若いあなたは心配ですね。お大事に(´•ᴗ• ก )՞ ՞
私も血管のような光が、瞬きの度に見えます。この症状は、かなり続いています。 主治医に聞いたら、問題ないと言っていましたが、やはり心配です。いろいろ不安になります。 眼圧上がってないといいですね。
そうなのですね。眼圧上昇の自覚症状なのかなと思っていましたが、まだ確証はないですね。 医師によって言うことは様々なので、難しいですよね。 患者にしか分からないことも多いと思います。
こんにちは。来週あたり注射の効果が出ているといいですね。お大事になさってください😌
ありがとうございます。 そうなればありがたいです。
こんばんは! 炎症も辛いですが、眼圧低くくて何よりです。私も8年目の今年、白内障の手術を7月にしました。今のところぶどう膜炎の再発もなく視界も良好です。ただ、もう片目の緑内障が眼圧コントロール難しくレーザー治療後、視界が限りなくモヤってます。そんな中、昨日から、5ヶ月ぶりに職場復帰、まだたったの半日出勤ですが達成感ありました😅何かに打ち込むって大事ですね。これから益々寒くなりますから、目元の冷えにもどうか気をつけてお過ごしください。
なかなか大変ですね。。。 お気遣いありがとうございます。
引き続きどうぞお大事になさってください。
ありがとうございます。
もしかしたら糖尿病網膜新生血管の生成に新薬ロシュサバービスモ注射治療を受けましたか?
グレープマックさんはサ病疑いでしたか… ベ病や原田病で炎症を繰り返しているとTNF-α阻害薬(レミケードやヒュミラ、アダリムマブ)を使われている方が多いなという私の印象でしたので… 原因不明だけど内因性ぶどう膜炎ぽい方でも炎症を繰り返したり、慢性化している人は比較的TNF-α阻害薬を使われている印象があります (感染性ぶどう膜炎だった場合に免疫抑制剤を使用しちゃうと悪化するので…) 私は主治医から今後ヒュミラを使用するかもしれないとのことで、 使用説明を聞いた感じでは、患者の薬の扱いが非常に厳しいという印象でした (患者の自己判断で使用するの止めたとか、炎症出たから使うみたいなことをしている人は私の主治医は敬遠している感じでした・主治医から炎症出た時だけ使用の指示なら従っていないとそれもダメ) そう言えばサ病の方からヒュミラ使っているって聞いたことないかもです(私が覚えて無いだけかもしれませんが…)
私は70代で黄班浮腫です。毎月注射をして、視力を保っております。医学は日に日に進歩しております。グレープマックさんは未だお若いのでどうぞ希望を持って完治する日が早く来る事を信じましょう。
ありがとうございます。そもそも昔ならとっくに見えなくなっているような病気なので、医学に感謝ですね。
一番疲れるのが民法ですよね。
素晴らしいですね! 私も涙が出そうになりました。 同じ眼病患者で、動画を参考にさせていただいています。 また演奏の動画も出してほしいです!😊
ありがとうございます! 頑張ります👍
初めまして。 私も 目の病気と向き合っています。 誰のためにも ならないなんて そんなことないです。 とても とても 共感させてもらってます。 病気に対して 私と同じ考えをお持ちの方がいらっしゃるなんて。 病気に なってから孤独でしかなかったけれど こちらの動画を見させていただいてから 私 元気になれました。
はじめまして。 ありがとうございます。 参考になってましたら幸いです。
ありがとうございます。涙が出ました。もう少し長く聞きたいです。
ありがとうございます😭 嬉しいです。
自分も最近また炎症が出始めてます。 白内障、緑内障の同時手術を行いなんとか進行を遅らせることはできましたが右目は一部視野欠損してもう戻ることはありません。 自分はとりあえず家族や子供の成長を見届けて死ぬまでなんとか失明せずに持ってくれればいいと思ってます。 ほんとこればっかりは考えても戻るわけでもないですし何か変わるわけでもないので定期的な通院と治療で今より悪化させないように乗り切りましょう!
そうですね。 考えても心配しても、良くなることはないので、気を紛らわしながら乗り切りたいですね!
お疲れ様です。私は3日前に、黄班浮腫の注射してきました.(2回目)私の場合は二三日後に歪みが柔らいできます。70代なのでこのままの状態で生ければ良いと思っております。孫達の成長を今の状態なら見る事が出来るので。グレープマックさんはお若いのでこれから画期的な治療方法が出てくる迄もうひと頑張りしてください。配信ありがとうございます。
もう知っているかもしれませんが、 「眼科医平松類サブチャンネル」のKZread動画で、最近ぶどう膜炎についての動画を更新しています。質問も受け付けてもらえるようです。
私は加齢黄斑変性症です。独自の方法で改善しました。私の番組で発信してますので良かったらご視聴ください。
こんばんは。 グレープマックさんのお話を聞いてるといつも「うんうん、そうそう」とあいづち入れて聞かせてもらってます。 まだまだ辛そうですね、お大事にしてください。 私も昨年末、有名ウイルスに感染し、ぶどう膜炎再発→悪化しました。喉、激痛でした。咳が治ったら数日間、味覚嗅覚障害にが数日なりましたよ😢 今、ぶどう膜炎は落ち着きましたが、この3ヶ月、緑内障左目の高眼圧に苦しんでます。レーザー治療のダメージもきつくて視界が以前のように戻ってません。会社も休んでます💦 何をすれば良くなる、再発しないという答えがないから苦しいですね。 あの時は辛かったな、と過去形で話せるように回復願っております!
ありがとうございます。 調子が悪い時ほど、仕事や趣味に打ち込んで気を紛らわすようにしています。
グレープマックさん、はじめまして。 ぶどう膜炎、炎症が続いてしまっているんですね。 かなり視界が悪いとのこと、これ以上怪我などしないよう、気をつけてくださいね。 私は、潰瘍性大腸炎の持病があり、これまでに何度も虹彩炎発作を起こしています。 炎症の影響で虹彩が癒着しており、白内障手術も苦労しそうです(執刀する先生が) 最近、炎症を抑える効果を期待して、水素ガスの吸入を定期的に行うことを考え始めています。点眼、服薬、注射以外の手だてとして、グレープマックさんの参考になればと思い、メッセージを送りました。 なるべく早く炎症が治まりますように。
はじめまして。 ご自身の症状についてお知らせ頂き、ありがとうございます。 本当に様々な原因で眼のことで悩んでいる人がいるのだと、驚かされます。 普段医師とはよく話しますが、別の患者さんと話す機会はないですからね。 大変参考になりました。
後で考えてわかったのですが、 「グレープマック」は「ぶどう膜」からとったのでしょうか? ユーモアのある片なんだと思いました😊
お節介ついでにもう一つ。 グレープマックさん、腸の調子はいかがですか? お通じは快便ですか? もし便秘や下痢でしたら、ぜひ腸の調子を整えてみてください。 腸は免疫をつかさどっているようなので、まずは健康な腸でいたいものです。 お互い、腸の調子を整えて、視界良好でいたいですね。
私は70代で黄班浮腫です。物が歪んで見え、灰色の雲も浮かんでいます。ご自愛ください。
黄斑浮腫は本当に嫌ですよね。ご自愛ください。
自分は右目がブドウ膜炎になり7か月回復の兆し無し、一番恐れているのは左目もなること。 今回の動画で明日は我が身と他人ごとではなく、心中をお察しします。どのような職業は分かりませんが会社や上司同僚は理解があるのですか?自分の場合は仕事内容だけでなく運転もしているし、年齢的にもそれを理由に肩たたきされる可能性がある。あんたはまだ若いから治療次第ですこしづつでも良くなっていくこともあるだろうし、治療と気持ちの持ち方で回復することを願っている。
ありがとうございます。 今のところ、なかなか良くなることはなく、悪化の一方というのが辛いところです。 合併症や後遺症が多いのが、この病気の厄介なところですね。
毎日暑いですから、ご無理なさらないようにして下さいねദ്ദി ˃ ᵕ ˂ )
はじめまして。 私も8年前に原因不明のぶどう膜炎を発症し、両目繰り返し再発してます。今は続発性緑内障、白内障、眼瞼下垂、結膜下出血と諸々の眼疾患を抱えステロイド服用、点眼、手術などをしてます。 頭痛についてですが、自分もほぼ毎日頭痛に苦しんでました。眼科に相談しても明確な回答や処方もなかったため、高眼圧による眼痛から頭痛がきてるのか?と諦め毎日頭痛薬を服用してました💦 今年に入り、試しに脳神経外科クリニックで診察してもらったところ、緊張性頭痛と言われ、チザニジン錠を処方してもらいました。 初めは1ヶ月毎晩寝る前に服用→気付くと頭痛が消えてる→今では数週間に1回飲む程度となり、苦しい頭痛から解放されました! あくまでも自分の経験ですが、参考に共有させていただきます。
貴重なお話ありがとうございます。 現在も私は頭痛に悩まされています。 試しに脳神経外科行ってみようと思います。 ありがとうございます。
他の投稿を拝見してまして、、、もし地域が近いのであれば、参考に! 川寺の大山クリニックという小さな病院ですが、CTやMRIもサクッと撮ってくれる大変親切な病院です。先生はおじいちゃんですがとても丁寧です。 地域違いましたらスルーしてください。どうかお大事にしてください。
@@mty324 ありがとうございます!
はじめまして。 私はぶどう膜炎歴23年です。 再発を繰り返し その後 続発性緑内障にもなっています。 だいたい 再発の時に強いストレスがあるなと感じています。 最近では 急に炎症がひどくなり 2時間おきのリンデロンを数カ月したところ 眼圧がかなり上がってしまい目薬で抑えることができていますが みえにくさがましています。日常生活では お風呂は浸かってはいけない!アルコールもダメ ストレスも駄目 睡眠不足もダメ 疲労もダメ 刺激物もダメ 急激な体温の上昇もダメだと言われています。ほかもあったかな? 何か気をつけなあかんとこありましたら教えてください。年齢のことおっしゃっていましたが 私は53歳です
はじめまして。ほとんど私と同じ病状のようですね。 ダメなことも、ほぼ認識は同じです。 あとは、日差しですね。 ただ、私の場合ですが、何を気をつけても結局再発します。
ジャズセッション楽しみにしています😊♪❤ 応援しています👍
私は、楽器は出来ないのですが、お茶だけでもいいんですか?
はい、全然大丈夫です。 また動画でその件も話しますね。
ありがとうございます。
香港からです、私は黃斑浮腫患者,がんばれ💪🏻
やりたい事をする今やらなきゃと思う気持ちよくわかります 何歳から始めてもいいんだと最近よく考えます グレープマークさんがんばって 私もがんばります
こんばんは私は一週間前に網膜静脈閉塞症になりアイリーヤを打ちました右目がかなり黄斑浮腫がひどく今日で4日たちますがまだもやがかなりありほとんど見えません これからこの病気と戦うのかと思うと不安です この動画にたどり着き少し参考にさせていただきます
こんばんは。黄斑浮腫は本当に嫌ですよね。 そして、私も今ぶどう膜炎の炎症から、徐々に黄斑浮腫が起き始めています。 不安ですが、最初を繰り返すことで、不安な状況が当たり前になってきて、もはやそれが普通に感じるようになりました。