Créée en 1985, Debra France est une association loi 1901 d’intérêt général qui réunit des malades et des parents de malades atteints d’épidermolyse bulleuse. Si l’association a vocation à rendre la maladie plus supportable en promouvant l'entraide entre les personnes atteintes, elle poursuit également les missions suivantes :
- Informer et accompagner les personnes atteintes et leur entourage
- représenter les malades et faire reconnaitre la maladie auprès de la société civile
- diffuser une information viable sur la maladie par tous les moyens possibles
- soutenir la recherche.
Cette maladie génétique rare et sans traitement curatif entraîne une fragilité de la peau et des muqueuses, provoquant des lésions très douloureuses. Congénitale, on surnomme communément les patients atteints d’épidermolyse bulleuse les « enfants papillons » car leur peau est aussi fragile que les ailes d’un papillon.
infos et dons sur www.debra.fr
Пікірлер
Toujours là Mireille un énorme merci pour tout ce que tu fais. Tu es une merveilleuse personne
Un grand bravo à tous ces soignants formés au mieux pour aider les enfants souffrants d'epidermolyse bulleuse, et aider également leurs familles à traverser les épreuves et conséquences de la maladie !
C'est magnifique ce pansement à mémoire de forme !!! 😊👏🏻👍🏼
S’il vous plait je suis de maroc, je suis professeure d’svt j’ai dans ma classe de deuxième année du lycee une fille âgée de 21 ans malade de l’epidermolyse bulleuse comment je peut l’aider ?? 😢
J’espère que la recherche progresse !
Un témoignage très inspirant d’un médecin extraordinaire ☺️
Bonjour, Est-ce que le gel est disponible sur le marché et est-ce qu’il peut être utilisé sur épidermolyse bulleuse héréditaire dystrophique
C'est horrible pauvre reste déterminer
Bonjour désolé pour cette question qui n'a pas de rapport avec votre vidéo car elle fait l'objet de votre vidéo sur la MDPH j'ai fait mon dossier et je l'ai donné en main propre à la MDPH et ça fait un mois et je n'ai pas reçu d'accusé de réception est-ce normal merci
❤️😢
Mon fils a cette maladie je soufre avec lui depuie ça naissence mintenent il a présque 5ans j'ai besoin de quelquin qui m'aide je suit une algériene
Bravo, belle initiative
This is so clear, thank you so much ! Je vais traduire en néerlandais ....