Debra FRANCE

Debra FRANCE

Créée en 1985, Debra France est une association loi 1901 d’intérêt général qui réunit des malades et des parents de malades atteints d’épidermolyse bulleuse. Si l’association a vocation à rendre la maladie plus supportable en promouvant l'entraide entre les personnes atteintes, elle poursuit également les missions suivantes :
- Informer et accompagner les personnes atteintes et leur entourage
- représenter les malades et faire reconnaitre la maladie auprès de la société civile
- diffuser une information viable sur la maladie par tous les moyens possibles
- soutenir la recherche.

Cette maladie génétique rare et sans traitement curatif entraîne une fragilité de la peau et des muqueuses, provoquant des lésions très douloureuses. Congénitale, on surnomme communément les patients atteints d’épidermolyse bulleuse les « enfants papillons » car leur peau est aussi fragile que les ailes d’un papillon.

infos et dons sur www.debra.fr

Rando Moto 23avril22 4'30

Rando Moto 23avril22 4'30

Пікірлер

  • @audreylgoff
    @audreylgoffАй бұрын

    Toujours là Mireille un énorme merci pour tout ce que tu fais. Tu es une merveilleuse personne

  • @anne-francoiser.6781
    @anne-francoiser.67816 ай бұрын

    Un grand bravo à tous ces soignants formés au mieux pour aider les enfants souffrants d'epidermolyse bulleuse, et aider également leurs familles à traverser les épreuves et conséquences de la maladie !

  • @anne-francoiser.6781
    @anne-francoiser.67817 ай бұрын

    C'est magnifique ce pansement à mémoire de forme !!! 😊👏🏻👍🏼

  • @momentofquietness8226
    @momentofquietness82267 ай бұрын

    S’il vous plait je suis de maroc, je suis professeure d’svt j’ai dans ma classe de deuxième année du lycee une fille âgée de 21 ans malade de l’epidermolyse bulleuse comment je peut l’aider ?? 😢

  • @Pellija4321
    @Pellija432110 ай бұрын

    J’espère que la recherche progresse !

  • @DjieguySambake
    @DjieguySambake11 ай бұрын

    Un témoignage très inspirant d’un médecin extraordinaire ☺️

  • @kamelmadi2333
    @kamelmadi2333 Жыл бұрын

    Bonjour, Est-ce que le gel est disponible sur le marché et est-ce qu’il peut être utilisé sur épidermolyse bulleuse héréditaire dystrophique

  • @sbentatouh1348
    @sbentatouh1348 Жыл бұрын

    C'est horrible pauvre reste déterminer

  • @TIBREV
    @TIBREV Жыл бұрын

    Bonjour désolé pour cette question qui n'a pas de rapport avec votre vidéo car elle fait l'objet de votre vidéo sur la MDPH j'ai fait mon dossier et je l'ai donné en main propre à la MDPH et ça fait un mois et je n'ai pas reçu d'accusé de réception est-ce normal merci

  • @Ninjageeek
    @Ninjageeek Жыл бұрын

    ❤️😢

  • @saidbareche942
    @saidbareche9422 жыл бұрын

    Mon fils a cette maladie je soufre avec lui depuie ça naissence mintenent il a présque 5ans j'ai besoin de quelquin qui m'aide je suit une algériene

  • @audreylgoff
    @audreylgoff2 жыл бұрын

    Bravo, belle initiative

  • @ingridjageneau3180
    @ingridjageneau31804 жыл бұрын

    This is so clear, thank you so much ! Je vais traduire en néerlandais ....