Пікірлер

• 
  @SophiaGomez-jr2onАй бұрын

  good for you

• 
  @ClaraInesAlvaradoАй бұрын

  Buenos dias amor!!!

• 
  @ceciliae.perezscibilia2 ай бұрын

  Hola. Muchas Gracias por toda información. Yo tengo Miastenia Gravis.

• 
  @joseluisvega27092 ай бұрын

  Buenísimo gracias

• 
  @cirilojimgo10252 ай бұрын

  🌞🌞🌞

• 
  @user-lq6in4fh8b3 ай бұрын

  🎉🎉🎉💪💪

• 
  @jayking26984 ай бұрын

  Muy mal video Todo borroso Tienen que hacer que las letras contrasten con el color azul teal, y las letras muy pequeñas, 🤦🏽‍♀️🫣😡 es my difilcutoso leer los síntomas, con cada actividad! Por favor hagan mejor trabajo!

• 
  @ClienteFontec-qs3yq4 ай бұрын

  Como evitar la miastenia

• 
  @user-hw1fj1kn2y5 ай бұрын

  Buenos dias!! Los sigo actualmente porque tengo a un ser querido que tiene miastenia gravis que lo ha llevado a falla ventilatoria, recientemente operado del timo y actualmente esta en casa, yo soy fisioterapeuta y no se como podria encaminar el tratamiento, me podrian ayudar, gracias

• 
  @anat.68696 ай бұрын

  Diagnosticaron MG generalizada en2020, optw x la timomectomia y nunca mas necesite Mestinon, Camino tres kilometros, una vida normal,🙏

• 
  @sussyroxanahuamanmallma52557 ай бұрын

  De Perú mujer de 42 años me Dx Miastemia gravis tardaron 5 años para dar con el Dx correcto gracias por brindar más información sobre la Miastemia Dios los Bendiga por siempre.

• 
  @karinasaldana58368 ай бұрын

  Soy de Uruguay y a mí hijo adolescente le diagnosticaron MIASTEMIA AGRAVIS,la medicación comenzó a caerle mal, vomitos y no tiene ganas de comer x no querer sentir tanto dolor, quisiera saber cómo acceder a AMES para ayudarlo necesito una alternativa dé tratamiento xq no ah podido seguir normal en su vida diaria dé adolescente. X favor ruego que se comuniquen conmigo x favor para ayudar a mi hijo. Gracias

• 
  @paolachangoherrera10539 ай бұрын

  Buenas soy de Perú mi pequeña de 6 años fue dianosticada con miastemia gravis necesito su ayuda. Quiero mi pequeña sea tratada en España 😢 para el camino que le espera y se que. Ella crecerá y será más difícil para que ella asimile🙏

• 
  @macrinadelgado635011 ай бұрын

  Soy de Ecuador qué medicina o productos no son aconsejable tomar.

• 
  @mariorenedelafuente422511 ай бұрын

  Hola como me puedo contactar con alguien de la asociacion, mi bebe de 7 meses salio positivo para anticuerpos de de receptores de acetilcolina, pero no nos dicen mucho, quisiera me pudieran orientar, soy de Mexico

• 
  @ma.elenamartinez722211 ай бұрын

  Excelentes charlas. Muchas gracias.

• 
  @mayraandrearivera129511 ай бұрын

  Hola mi papá fue diagnosticado hace 5 meses el tiene 78 años y la enfermedad le está avanzando muy rápido ahí algo que se pueda hacer o algunas vitaminas que me recomienden 🙏gracias

• 
  @solecienta1871 Жыл бұрын

  MARISA MIY BUENAS NOCHES CREO QUE ADENAS DE PERIODISTA ERES AGENTE LITRRARIA YO TENGO 1 CANAL EN KZread SE LLAMA SOLECIENTA TE PIDO.FISCILPAS Y TE DOY LAS GRACIAS

• 
  @marthajiselaluque5656 Жыл бұрын

  Señor Dios oo bendiga. Su actitud es muy importante. Coma saludable 🙏, y conteole el estres, busque comprensión, el amor es la respuesta

• 
  @luzcontigo8987 Жыл бұрын

  Yo estoy acá en Colombia o qué procedimiento puedo seguir

• 
  @luzcontigo8987 Жыл бұрын

  Hola soy una paciente con arsenia Gladys hace 5 años a mí me sirve mucho el ejercicio físico y ejercicios de respiración pero qué puedo hacer para el párpado caído es el ojo izquierdo él se va cerrando automáticamente Me gustaría saber qué procedimientos se pueden hacer para esta patología si se puede hacer cirugía pero como eso es automáticamente que él se cierra tomó la piridostigmina mestinon me gustaría que me dijeras que es bueno para el ojo caído

• 
  @mayraJarrin-zf4rc Жыл бұрын

  Hola tengo 42 años y vivo en los Estados Unidos donde supuestamente es uno de los países más avanzados en la medicina y es una falsa ya que jamás me diagnosticaron la Miastemia gravis e ido a los médicos cada rato y ya que tenía muchos síntomas raros como la dilatación de mi ojo, visión doble en el año 2017 solo me decían que era estrés o alergias luego empezó el cansancio el dolor de los brazos y cansancio y hace un año y más empecé atragantarme con la comida y hasta con mi saliva pero los médicos no me decían nada y tampoco me querían hacer exámenes como una resonancia magnética de la cabeza u otros exámenes y gracias a Dios me fui a mi País Ecuador y la Neurologa y me envío hacer unos exámenes donde me diagnosticaron con Miastenia graves es difícil asimilarlo llevo 5 días de saberlo y me gustaría poder comunicarme con más pacientes de miastenia para poder aprender de ellos de cómo saben sobrellevar esta enfermedad. Gracias

• 
  @ancashinos-pl8bf Жыл бұрын

  Soy de Perú, regreso en abril, por ahora en Madrid

• 
  @ancashinos-pl8bf Жыл бұрын

  Si deseas tocar el tema con gusto por ser paciente recuperada 95 % gracias a Diosito. Hace 27 años no tomo medicina. Un abrazo 🤗

• 
  @paolaborja53 Жыл бұрын

  Esta enfermedad es tan diferente para cada uno!!

• 
  @marthasalazar7504 Жыл бұрын

  Buenas tardes soy de colombia tengo miastenia pero la verdad tengo muchas dudas sobre lo que me pasa la verdad me parece que los médicos no tienen buena información

• 
  @marthasalazar7504 Жыл бұрын

  Como se puede comunicar uno con ustedes

• 
  @carmenolmedo4159 Жыл бұрын

  Muchas gracias desde Uruguay. Soy miastenia desde hace ocho años, me atacó los músculos!!!

• 
  @carinapalomequeu8538 Жыл бұрын

  Hace cuanto tiempo que tienes?

• 
  @anamariacarlos-erazo5882 Жыл бұрын

  Gracias por compartir. Felicitaciones a los organizadores!

• 
  @pedroarcos5253 Жыл бұрын

  Que Dios les de mucha sabiduría Alós enbestigadores para esa enfermeda que esa enfermeda es mui maluca y conplicadav

• 
  @concepcionparraromerodeavi2352 Жыл бұрын

  8 años co miastenia y nadie me comprende Ni sabe cómo tratarme si hace calor te aguantas Y aquí luchando sola con ella

• 
  @marthajiselaluque5656 Жыл бұрын

  Ponga todo su ánimo. Acabo de perder a mi padre por eso. No lo entendíamos del todo, ahora lloro amargamente nuestra incomprensión pero sobre todo su ausencia

• 
  @zulleyjimenez7338 Жыл бұрын

  hola soy de costa Rica una pregunta hace un año q no puedo trabajar x mi enfermeda.estoy incapacitada y un hasi no me fan la pención estoy en espera de ella

• 
  @pedroarcos5253 Жыл бұрын

  Soi de Cali Colombia tengo miastemia ase 5 años tomo piridostimina y asetioprina Estoi bien controlado solo es la visión que tengo la mirada bien

• 
  @pedroarcos5253 Жыл бұрын

  Ase 5 años que tengo miastemia grasias a Dios no Estoi tan enfermo pero la visión no es normal y meda mucho tis nervioso en todo el cuerpo

• 
  @didriknuage5218 Жыл бұрын

  Por qué cuando se habla de miastenia sólo se habla de la miastenia gravis? En mi caso, y seguro que en el de muchos que han llegado al vídeo, esperaban tener más información sobre las otras miastenias, pero una vez más solo se habla de la miastenia gravis. Los que tenemos miastenia congénita somos invisibles hasta para los que “hablan de miastenia”. Es importante poner un título correcto… pero por todo lo demás, buena e informativa ponencia

• 
  @omarlubna3322 Жыл бұрын

  Hola que tal yo tambien padezco mieastenia gravis desde los 10 años aora tengo 39 años y estoi tomando mestinon y el diaminopiridina

• 
  @nancymachado1025 Жыл бұрын

  Que medicamento o medidas se deben tomar para la miastenia

• 
  @aliciaruizsanchez5395 Жыл бұрын

  Mestinon

• 
  @luzcontigo8987 Жыл бұрын

  Ese es su nombre mestinon

• 
  @nelicasco7267 Жыл бұрын

  Soy paciente miastenia grave soy d bella vista corrientes argentina me falta medicación consumo 4 frasco por mes y incluir salud me dan 1

• 
  @monikasp8280 Жыл бұрын

  Si 66220 6

• 
  @fernandadominguez9820 Жыл бұрын

  Hola soy de Ecuador posiblemente mi sobrina padezca esta enfermedad esta en uci tiene todos los síntomas tiene 15 años ya esta con un tratamiento Me podría dar más información muchas gracias

• 
  @asociacionmiasteniadeespan5107 Жыл бұрын

  Buenos días, en nuestra web puedes descargarte varios manuales relativos a la enfermedad que seguro te son ayuda miastenia.ong/portfolio-items/biblioteca-digital/ Un saludo,

• 
  @mariavillalobos6164 Жыл бұрын

  Me hicieron muchos estudios en el hospital uniersitario de Maracaibo con la pandemia deje mis consultas pero hace días me desvaneció me subieron todo mi tensión se subió alta además soy hipertensa me convertí hace 7 años mis remedios para la miastenia Tomo Mestinon cada 4 horas y predigsona de 5 Mg me investigaron con dosis fuertes de predigsona pero me evaluarán y me tomo de 5 Mg

• 
  @mariavillalobos6164 Жыл бұрын

  Soy miastemica desde muchos años desde 45 y tengo 64 años soy de vzla antes no me sentía tan mal ahora me da hasta temor y hace 25 días me dio una crisis miastemica

• 
  @rosilopezfernandez9224 Жыл бұрын

  Hola MARISA ME ALEGRO MUCHÍSIMO DE VERTE EN KZread... TENGO UNA HIJA CON ESTA ENFERMEDAD, ELLA EMPEZÓ CON 26 AÑOS Y AHORA TIENE 40 AÑOS, MI HIJA TARDARON MUCHÍSIMO CON DAR CON EL TRATAMIENTO ADECUADO, POR CAUSAS DE ESTA ENFERMEDAD TIENEN OTRAS QUE LA AN SALIDO CON LOS TRATAMIENTOS TANTA FUERTES QUE LA AN PUESTO.

• 
  @carmenbenitoluqueaviariole1564 Жыл бұрын

  Me han diagnosticado miastenia ocular un parlado se me cierra mucho,me ganas echo muchas pruebas y me lo han diagnosticado y tomo miastinon,pero llevo unos días,que noto a veces como que produzco mucha saliva y no puedo vocalizar bien,porque me pasa a veces más de una vez al día,pues es muy raro es como que vocalizar las palabras me cuesta,os pasa a vosotros. Gracias a todos.

• 
  @sofialopez5696 Жыл бұрын

  Buenas! Tengo 20 años y hace 1 año atrás empecé como vos sin poder hablar, como un gangoso. Me hicieron un tratamiento y aparte tomo mestinon, aziatoprina y corticoides que ahora estoy perfecta

• 
  @peparomanrus9660 Жыл бұрын

  Marisa me puedes decir si hay algún médico bueno para esta enfermedad

• 
  @jls7432 Жыл бұрын

  Que medicación es la que estás tomando?. Sólo mestinon o también corticoides e inmunosupresores? Gracias por tu impulso.

• 
  @simonadimian376 Жыл бұрын

  I just saw the recording of the meeting and I regret that I did not participate because I did the French Camino in 2019... maybe next year

• 
  @PabloPerez-io5wm Жыл бұрын

  Pablo a Pérez con miastemia en P,R

• 
  @americatorresoliveros8974 Жыл бұрын

  Soy de Perú y me diagnosticaron hace un año miastenia gravis ocular, quisiera saber si hay terapias, gracias.

• 
  @eduardoballesteroslozano5782 Жыл бұрын

  Alguien diagnosticado con miastenia gravis está o ha sido medicado con soliris eculizumab? Y como le ha ido gracias