A cisztás fibrózis egy genetikai betegség, amely magyarországon több száz embert érint, de így is ritka betegségnek számít. Szeretném megmutatni, hogy ezzel a betegséggel milyen az élet, mit ad a CF, illetve mit vesz el. Annyi biztos, hogy így vagy úgy, de érdekesebb tőle az életem. Kukkants be, ha szeretnél többet megtudni rólam. 🌹
Пікірлер
Szuper lett a videó, szerintem hasznos kis dolgok voltak benne. Jó, hogy a tanulás közben tudtál időt szánni erre, megérte. Régebb is néztem a videóid, örülök, hogy újra rátaláltam a csatornádra. Pusziiiiiiii🌹
Azòta is jol vagy?
Azóta még jobban! 😊
Szia Fruzsi! Már a kezdetektől követlek téged és annyira örülök, hogy csináltál erről a témáról is egy ilyen külön, ismeretterjesztő videót :) Már 2.hónapja a Petőben vagyok gyakorlaton, hát leírhatatlan. Körülbelül azt érzem amit a videódban elmondtál💗 A hét elején pont egy buszon mentünk be a Petőbe, csak nem akartalak megzavarni a vizsgád előtt, hogy sok sikert kívánjak☺️
De aranyos vagy! Legközelebb nyugodtan, egy kis bátorítás mindig jól tud esni! ❤️ Csodákat élhetünk meg ott!
Szia! Fruzsi nagyon jó lett! a videód
CP-sként nagyon köszi ezt a videót!:)
Kicsi-nagy unokám, nagy vagy, jó vagy, aranyos és ügyes vagy, mint mindig. Hajrá, pusz-pusz Papa.
Köszönöm mindenkinek a kommentet. Nem is gondoltam volna, hogy bárki válaszolna rá. Utólag már bánom, hogy igy fogalmaztam. Nem gondolom azt, hogy a Pető vagy a Marczibányi téri hely hibája lenne bármi is. Ahogy mondtam az volt életem legszebb időszaka. Azt hiszem csak azt akartam mondani, hiányzik az a közösség.
Én sem akartam a Pető mellett kardoskodni feltétlen😂 csak így alakult. Talán az lenne a legjobb, ha valaki erre nyitott, csinálnának ilyen szabad beszélgetéseket már felnőtt munkavállaló vagy egyetemista mozgikkal a gyerekeknek, és velük tudnák megbeszélni milyen is a kinti világ lassan felkészítve őket és akkor talán sem a családot sem a gyereket nem éri akkora sokk!
@@dorottyamadaras5083 Igazad van ez jó ötlet lene :)
Szia Fruzsi! Jó újra hallani felőled, régen követtelek és hiányoztak mostanában a videók, de persze tudom, hogy sok mindennel kellett megküzdened és ehhez idő kell. Gyógypedagógus hallgatóként különösen izgalmas nekem ez a téma, hiszen szomatopedagógusként én is dolgozhatok majd cp-s emberekkel és valószínűleg konduktorokkal is fogunk majd együtt dolgozni. Az elején feltett kérdésedről pedig azt gondolom, hogy egy nagyon megosztó kérdés és nálunk az egyetemen is sok mindent tanítanak róla. Alapvetően a gyógypedagógiában jelenleg a fogyatékos személy szóhasználat a helyes, de mellette és ellene is sok érv van, nekem az egyik legnagyobb bajom vele, amit te is mondasz, hogy a köznyelvben elhasználódott ami a sérült kifejezéssel, legalábbis tapasztalataim szerint nem történt meg. Ezen kívül nekem sokkal degradálóbb a hangzása is a fogyatékos szónak, ugyanakkor azt el tudom fogadni, hogy ez kifejezetten a szakma kifejezése és nem pedig egy orvosi nyelvből átvett kifejezés, amilyen mondjuk a sérült és ami ezáltal egy medikális szemléletet képvisel, amelyet meghaladni szeretnénk és ezért a kifejezéseit sem használjuk. Összességében ez szerintem egy nagyon összetett kérdés rengeteg objektív és szubjektív szemponttal amelyekből most alig néhányat említettem csak, így én azt tartom az egyik legfontosabbnak, hogy tudjunk róla beszélni és ne ítéljünk el senkit a szóhasználata miatt. Illetve a magunk részéről pedig törekedjünk arra, hogy a szituációnak megfelelően használjuk, így én amikor beadandót írok vagy bármilyen egyéb szakmai témában fogalmazok, akkor a fogyatékost használom, de a privát beszélgetésekben nekem komfortosabb a sérültet használni és igyekszem ilyenkor nem aggódni azon, hogy valaki emiatt negatívan ítél meg engem. Bocsánat, hogy ilyen hosszú lett ez a komment, ritkán írok bármilyen videó alá, de úgy éreztem, hogy most kivételesen van ennek értelme, remélem te is így gondolod. Sok örömet neked a szakmában, remélem még hallunk majd rólad 😊!
Köszönöm, hogy kifejtetted a válaszodat, én is teljesen egyet tudok veled érteni!
Akkora hülyeség ez az "én ezt nem tudnám csinálni" Mármint nyilván nem mindenki alkalmas minden szakmára, de ezt főleg a "megrázóbb" szakmáknál elfogadott mondani, aminek betegséghez, esetleg halálhoz van köze, ezekkel nem tud mit kezdeni a társadalom. Ha beszélgetek például egy könyvelővel, és azt mondom, hogy hát én ezt nem tudnám csinálni, mert szét unnám magam, ufónak néz. Ha elmondom hogy mivel szeretnék foglalkozni, méginkább.
Én egy 42 éves férfi vagyok. Igen én ICP vel élek. Két darab három lábú bottal járok. És igen én a Petőbe jártam Ált. Iskolába. Bentlakó voltam. Később a középiskolát a Marczibányi tér 3. alatt lévő intézményben jártam ki. Azt mondhatom igy visszatekintve, hogy az volt életem legszebb időszaka. Fantasztikus közösség volt. De az is igaz, hogy onnan kikerülve, lévén, hogy kijártam a középiskolát, gyakorlatilag az ember halott. Sokat gondolkodom ezen, hogy jó -e az, hogy odabent ennyire pozitív az élet. Aztán kikerülve onnét ezekből az intézményekből az ember szembesül a valósággal. A kinti élettel. Ámennyire tudom, akikkel tartom a kapcsolatot, mind remeteként élünk. Többnyire persze a szüleinkkel a családdal
Erről érintett tiniként a véleményem a következő! Én marha szerencsés vagyok mert mindig motivált voltam az önállóságra az integrált közösségekre. Én itt érzem jól magam. Persze én is a Petőben meg a mozgásjavítóban kezdtem, és most járok a Marczira de mindig megkerestem a lehetőséget hogy egészségesek között is legyek, a barátaim java része onnan kerüljön ki és az önálló közlekedést is megtanuljam Nagyjából Budapesten (elektromos kerekesszékkel) Na most! Persze erre nem mindenkinek van lehetősége sőt, én sok olyan srácot látok aki menne de fél viszont olyat is dögivel aki megy mint a villám akár vidékről is! Én sokszor kerültem összetűzésbe a Petővel (jó kis 3-as csoport✌️) mert megmondtam a véleményemet a túlzott babusgatásról de utólag én úgy látom ezeknek az intézményeknek az a feladata hogy szép emlékeket szerezzenek azoknak akik később képtelenek lesznek önmaguk ellátására mert sajnos ilyen is van vagy nagyon nehezen boldogulnának egyedül illetve ami még ennél is fontosabb az állapot fejlesztése! Teljesen megértem a nézőpontodat, mindebbe csak azért mentem bele mert én azt tapasztalom hogy nem minden mozgi remete😁
Pontosítok az állapot fejlesztése nem fontosabb kérdés
Ez érdekes téma, a Pető tényleg egy burok, és ebből adódik, hogy nem is tud mindenre felkészíteni, mert nem olyan a környezet. Bentlakóként meg végképp akadályozott az egészségesek közé való szocializáció, és ez nem gondolnám, hogy a Pető hibája, erre még nem találtunk ki jó megoldást. Van ugyan kijárás, közlekedés, de persze ez nem ugyanolyan. Összességében ezért is tartom fontosnak, hogy beszélve legyen róla, mert úgy érzem, mindkét oldal fél a másiktól, amit mindkét oldal megérez. Kívánom neked, hogy merj és tudj is, legyen lehetőséged kiszakadni egy kicsit a remete életből, mert sosem késő, és megérdemled! 😊
💛💛💛
Egyszer láttam olyat, hogy egy bőven tizen éves srácot toló kocsi, vagy kerekes szék helyett baba kocsiban toltak a szülei, ami miatt én éreztem magamat nagy szégyenben, és Nem tudom, hogy mennyire fog érdekelni a mondatomnak ezen része vagy egésze, de azt hiszem beszéltem neked az én születésemről, és hogy ugye születéskori agyvérzésem volt, szerintem ez amit okozott az egy szimpla sérülés, van aki ezt máshogy gondolja, de én úgy vagyok vele, hogyha az orvosok, és más tapintatosabb emberek, A Siketeket Siketnek nevezik, és a beszédüket nem mutogatásnak hanem jelnyelvnek nevezik, akkor az én állapotomat is inkább sérülésnek mintsem betegségnek kéne nevezni, ami engem nagyon zavar, ha betegnek neveznek, te mit gondolsz erről? Utóirat Sajnálom azt ami miatt rossz emberként tekintesz rám
Nem tekintek rád rossz emberként!! Én úgy gondolom, hogy nem lehet betegségnek nevezni az olyan állapotokat, amik tartós vissza nem fordítható sérülésekkel járnak, akár veleszületett, akár szerzett állapotról van szó. Amikor az agyvérzés megtörént, az egy sérülés, adott pillanatban lehet, betegség, amit akkor kezelnek, de a maradvány tüneteket én alapvetően nem nevezném betegségnek. De ugyanúgy a saját CF-emre sem mondanám, hogy betegség, mert ez egy állapot, egy eltérés, ami okozhat betegségeket. De maga a CF nem az.
Jeeeeej uuuuristeeen! Igen Megint én trollkodom😂 (a Raszta cp-s) Hallgatlak😘 amúgy talán ideje lenne bemutatkoznom Dodó vagyok Legyen nagyon szép napod!🤍 puszi
Olyan érdekes! elgondolkodtattál, hogy hogyan lehetne bemutatni a cp-t és rájöttem hogy sehogy! Mert olyan sokszínű. Olyan sok gyereket olyan sok állapotot láttam sok gyereknek segítettem én is! Zoknit, járógépet felvenni etetni, vagy bármi ilyesmi de megtapasztaltam a másik oldalt is. Milyen az ha valaki sokkal jobb állapotban van nálad. Mi a cp? Az életünk része! Velünk jár, de nem nem az életünk!❤❤❤
Jó látni, hogy jól vagy ❤, bár mi csak a felszínt látjuk. Kívánom, hogy elérd a céljaidat és kiteljesedj a munkádban! 😘
Lehet olyan 23 éves lenne tünetei a a betegégségnek? Mert eléggé nehezen szedem mostanság a levegőt illetve eleg sokat köhögök szárazon hónapok óta,es emésztési problemaim is vannak nyálkás hasmenés ami nem minden napos de már 2éve van ez is ,es a sulyom se valami sok 60kg vagyok!175cm …parázok igen hogy ilyen beteg vagyok.
Szia! Nem tudom, hogy fogod e már látni ezt a kommentet 4 év után. Most néztem meg pár napja a filmet, fiú létemre ez az első film, ami érzelmileg padlóra küldött napokra. Azóta a főcímdala hatalmas erőt adott nekem, 2milliószor meghallgatom egy nap😆 Nagyon sok kitartást kívánok, nagyon remélem, hogy megtalálják rá a gyógymódot! ❤
Kedves Fruzsi! Nagyon szívmelengető volt megnézni ezt a videót.❤ Hogy vagy napjainkban? Nem nagyon találtam friss tartalmakat rólad.
Kedves Nóra! Köszönöm, jól vagyok, instagramon aktív vagyok, időhiány miatt azonban ytb videót nem nagyon tudok feltölteni pár éve.
Pásztor Rózsa Fruzsina te neked van mondjuk esetleg fekete színű bőr kabátod vagy fekete színű bőr nadrágod meg egy fehér színű Adidas sport cipőd szeretném tudni Pásztor Rózsa Fruzsina
Pásztor Rózsa Fruzsina te milyen nyelven tudsz mondjuk beszélni Angolul vagy Németül melyik szeretném tudni Pásztor Rózsa Fruzsina
Pásztor Rózsa Fruzsina te neked van mondjuk esetleg fekete színű bőr kabátod vagy fekete színű bőr nadrágod meg egy fehér színű Adidas sport cipőd szeretném tudni Pásztor Rózsa Fruzsina
Pásztor Rózsa Fruzsina te is Budapesten születtél és ott is laksz Budapesten jól tudtam szeretném tudni Pásztor Rózsa Fruzsina
Pásztor Rózsa Fruzsina aszt ígérted nekem hogy te be fogod majd fényezni fekete színű szilikon sprayvel az autódnak a kerekjet fekete fényesre akkor légyszives legyen be fényezve az autódnak a kerekje fekete fényesre mert az sokkal jobb és szebb is mert én is nagyon szeretem ha az autódnak a kerekje fekete fényes és mindig legyen be fényezve az autódnak a kerekje fekete fényesre de elne felejtsd be fényezni az autódnak a kerekjet fekete fényesre de azért meg ígéred nekem szeretném tudni Pásztor Rózsa Fruzsina
Pásztor Rózsa Fruzsina és ti nektek milyen márkájú autótok van és milyen színű vagyis az Anyukádnak meg a te saját Nővérednek szeretném tudni Pásztor Rózsa Fruzsina
Pásztor Rózsa Fruzsina de azért be szoktad csatolni a biztonsági övet az autódban szeretném tudni Pásztor Rózsa Fruzsina
Pásztor Rózsa Fruzsina neked milyen márkájú autód van és milyen színű szeretném tudni mert én is szerettem az autókat Pásztor Rózsa Fruzsina
Mi történt az újabb videoiddal? Minden ok veled?
Szia Fruzsina.Hogy vagy most ? Remèlem,hogy jól.
Szia! Jól esik, hogy érdeklődsz! Jól vagyok, és egyetemre járok. 😊
@@rozsalany8142 Hàla Istennek,hogy jól vagy.Eddig nem is hallottam erről a betegsègről,de sajnos az unokahugom kisfiànàl is aki most hat hetes ezt diagnosztizàltàk ès igy kezdtem el informàlódni mindenről ami ezzel kapcsolatos.Igy talàltam a csatornàdra.Csodàlatos làny vagy,minden elismerèsem a pozitiv èletszemlèletedèrt.Minden jót kivànok neked tovàbbra is.
Köszönöm!
mi a neve ennek a műanyag maszknak,s hol lehet beszerezni?
PEP-mask, és receptre írják fel szükség esetén, sajnos nem egy olcsó cucc, NEAK engedélyezéséhez kötött
Sosem hittem volna,hogy egyszer ennyire orulni tudok majd egy masik ember oromenek,dehát ittvagyunk,amikor mondtad hogy eleted elso Kaftrioja,es latni lehetett az izgatottsagot,az oromot es azt a hatalmas mosolyt,az a szivemig hatolt,nagyon remelem hogy minden rendben lesz,es kitartast kivanok a tovabbiakban is tokmag😄❤
Már nagyon vártam, hogy mikor lesz új videód. Nagyn örülök, hogy jól vagy, lesz még videó a tapasztalatokról részletesen?😊 🎉
Igen, az a terv! 😊
Egyszerűen szóhoz sem jutok, csak remélni tudom hogy egyre többen megkapjuk!❤
A kórházba nem adnak gyógyszert?? Nem vagyok cfes,de sajnos sokszor voltam az elmúlt 2evben kórházba más miatt egyszer 2honapot..és ott adtak a gyógyszereket...amúgy kitartást és nagyon ari vagy!!!
Te vagy a kètlèpès távolságba a sztella szereplő?💜
Nekünk ötödikben is volt 5-6 óránk most meg hogy már 7-es leszek még több
❤️❤️❤️
Szeretlek.
Annyira imadnivaló vagy, örülök, hogy pozitív vagy, hidd el ezzel sokaknak segítesz! Jó egészséget neked és kitartást!!❤🥰🙏
Én is ! :)
Nagyon inspiráló a személyed és motiváló amit véghez vittél, szerintem nem csak nekem, de sokak számára.😇😇 Mindenképp örülnék ha még több tartalom lenne a jövőben a csatornádon.
Sajnos magam is ezt elemat szoktam mondani igazi keljfeljancsi lett belőlem három lépés és fekszem
Kitartást!!! 🙏🏼❤️
Örülök, hogy visszatértél. Sajnos tapasztalás, hogy nagyon alattomos tud lenni ez a betegség. Én mondjuk nem teljesen így éltem meg, mint te, de itt vagyok és ez a lényeg.
Hihetetlenül inspiráló és megható videó lett, köszönöm, hogy megosztottad velünk a történetedet. Elképesztően büszke vagyok, hogy képes voltál végigcsinálni ennyi mindent és ezután is ennyire őszintén tudsz mosolyogni. Nagyon sok erőt és kitartást kívánok neked a továbbiakban!❤️❤️❤️
De jó újra látni! 💕 Jó egészséget! 😘😘😘
Nagyon örülök neki, hogy látlak.❤️ Sajnálom, hogy át kellett esned rajta. De örülök, hogy jobban vagy. Én kétszer lettem kovidos az első után kaptam egy fülzúgást ami valószínűleg sosem fog elmúlni és aludni sem tudok sokszor tőle már több mint egy éve. A második alkalommal viszont majdnem ottmaradtam.... Sok erőt kitartást és szeretetet kívánok neked!❤️
Nagyon remélem hogy jobban leszel❤️
Szia én is a Heim Pál kórházba járok kezelésre de csak az új gyógyszerem miatt aminek az a neve hogy Orkambi😊 és nekem Párniczki Andrea az orvosom 😊 Amúgy én Pécsre szoktam járni általában
Remélem válaszolsz 🥰
Szia! Én már sajnos nem oda járok, azóta átkerültem felnőttbe, de ő nekem is volt az orvosom egy rövid ideig, és érte is nagyon hálás vagyok! Kívánom, hogy használjon neked az Orkambi! 🥰
@@rozsalany8142 köszönöm hogy válaszoltál ❤️
Én is cf-es vagyok nekem sem kell oxigén 💗
Nekem szabad mászkálni a kórházba de csak akkor ha az osztályon nincs még egy CF és mert nem igazán lenne vele jó találkozni én Most kapom az Orkambit te?