Hablemos de Lupus es una iniciativa educativa para las personas latinoamericanas con lupus. Nuestra misión es proveer información clara y confiable para ayudar a quienes padecen de esta enfermedad y sus allegados.
Liderado por la Dra. Cristina Drenkard, Profesora Asociada de la Escuela de Medicina de la Universidad Emory y por el Dr. Bernardo Pons-Estel, Reumatólogo, Coordinador del Grupo Latino Americano De Estudio de Lupus (GLADEL), "Hablemos de Lupus" representa el esfuerzo conjunto de expertos en lupus de GLADEL, profesionales de la salud, educadores y comunicadores, líderes de grupos de pacientes con lupus, y pacientes con lupus de toda Latinoamérica.
Hablemos de Lupus esta financiado por ILAR (Liga Internacional de Asociaciones de Reumatología) y cuenta con el patrocinio de PANLAR (Liga Panamericana de Asociaciones de Reumatología).
Пікірлер
He visto este video en varias ocasiones. Siempre para recordar. Por que estoy. Sintiéndome como me ; sentido estos días. Mucho dolor de cabeza. Las articulaciones un dolor que solamente Mi Dios todo Poderoso sabe que siento. Y que ese mismo Dios me da las fuerzas cada , día para continuar, esperando su Voluntad en mi 😢😢
Por favor siguen transmitiendo sus opiniones y experiencias para dar más conocimiento a las personas
Muchas gracias! Justo lo que necesitaba, saludos desde Republica Dominicana
Soy Graciela le doy gracias a Dios Él me ayuda en este transito de lupus ni me acuerdo que tengo este diagnóstico lo rechazo en el Nombre de Jesús Tomo hidroxicloroquina 1 x dia hace 11 años nada más Y trato de cuidarme en mi diario andar. Gracias por toda la información que brindan a traves de you tube y hay que aplicar todo los consejos graciassss
😮
Me diagnosticaron LUPUS tomaba hidroxocloroquina pero cada vez los dolores articulares eran más fuertes encontré un nuevo trata...autohemoterapia nueve meses estuve sin dolor y sin tomar medicamentos después de 9 meses volvieron los dolores hace 4 semanas retome otra vez el tratamiento y estoy empezando a sentir mejoría 15/6/24
La religión es el opio de los pueblos
Good evening, I have lupus and I have had a lot of pain throughout my body. My rheumatologist says it is now under control but I still feel bad. Sometimes I get desperate de tanto dolor q tengo
A mí me diagnosticaron lupus y realmente no sé si lo tengo. Algún síntoma si que lo tengo, pero por lo que estoy viendo hay otras que no. Puede ser el diagnóstico erróneo ? O no todos los lupus tienen los mismos síntomas.
No todos los lupus tienen los mismos síntomas, hay personas que realmente viven con casi todos los síntomas yhay otras personas que casi no tienen síntomas, también depende mucho de cuanto daño orgánico ya haya causado la enfermedad, ningún caso de lupus es igual
Tengo 50 años tengo lupus y fibrosis. Pulmonar me asfixcio co mi flema q haser
Gracias doctora y doctor , son geniales , soy una paciente de Lupus y otra vez GRACIAS !!!
Yo tu e perdida de la de la sensibilidad en mis piernas asta que se fue por todo mi cuerpo me que en sillas de ruedas por casi 3 meses mi reumatóloga me dijo que tenía fibromialgia y la verdad fue muy difícil porque no me diagnosticaron a tiempo y sufrí muchas caídas me dańe discos y vértebras de mi columna y asta día de hoy no me puedo recuperar ya llevo 3 ańos a si y nunca me an dicho que pasó en realidad yo siento que no me están dando el tratamiento adecuado como debe ser si alguien me puede ayudar por favor
Tanto me identifico 😢
A mí me dio un brote ezquizoide.
Muchas gracias por su excelente información, muy completa y clara de todos los que tenemos lupus; para mí fue duro entender que el Lupus es parte de mi vida y no mi vida entera; una vez que lo entendí lo acepté de mejor manera. Comencé a educarme acerca de mi diagnóstico, como sano, hago yoga, pilates y camino eso me ayuda mucho con mis dolores. Lo que no estoy controlando mucho ahora es mi parte emocional y gracias a su consejo buscaré ayuda con psiquiatría. Gracias!!!
Yo tengo lupus eritematoso Discoide.. Y aunque no es tan severo Si me siento mal.. Tengo 56 Años y tengo 30 años co medicamento.. Siempre tomaré medicamento
Buenas como es la.biopsia de riñón
¡No ma! Ahora todo tiene sentido.
Muchas gracias por sus enseñanzas Dra. Carlota y Dr. Rodriguez.
El Lupus se cura con ayunó intermitente y autofagia y dieta mediterránea ❤❤❤❤❤
Les faltó una muy importante endocarditis de libman-Sack junto a sus complicaciones
No yo no vine por pa tarea, si me sirve
Osea qe es como diabetes en tonce
Tomo remdios y se mamtiene inactivo él lupus protector gástrico..corticoide poloreimin calcio..igualm 1 vez x año nos trnenos q sacar sangre orina..un abrazo gente
Hay un médico a base de hierbas que puede curarlo de este virus de forma permanente con sus remedios a base de hierbas, Doctor. Ani John en KZread tiene la cura permanente para erradicar el virus del herpes zóster de forma permanente.
Hay un médico a base de hierbas que puede curarlo de este virus de forma permanente con sus remedios a base de hierbas, Doctor. Ani John en KZread tiene la cura permanente para erradicar el virus del herpes zóster de forma permanente.
Hay un médico a base de hierbas que puede curarlo de este virus de forma permanente con sus remedios a base de hierbas, Doctor. Ani John en KZread tiene la cura permanente para erradicar el virus del herpes zóster de forma permanente.
La causa es el estrés y mala alimentación
Bueno hace 6 meses me diagnosticaron lupus y tengo 39 años y mi pareja tiene 24 años y la verdad en los sexual soy muy activa con el diario lo hacemos y no me afecta en nada el lívido conmigo esta bien gracias a dios
Hola buenas tardes! Quiero agradecer la excelente información que la Doctora explica tan claro y la entrevistadora super clara! Febrero/12/2024. Me gustaría compartir mi caso y claro que todos los casos son super diferentes en mi caso fui diagnósticada con Nefritis Lupica sin ningún dolor, sin ningún síntoma de dolor de riñon! Nada relacionado con dolor de mis riñones! Mis síntomas fueron retención de líquido en mi cuerpo, subí 30 libras en una semana! Retención de líquido en estómago, pies cara! Y dolor de articulaciones! Y mucha fatiga, Mi doctor confundió los síntomas con la Tiroides baja y ni me hizo más caso! Seguí con los síntomas de retención de líquido! Y sin ningún dolor de riñones! Hasta que ya no pude más y me fui al Hospital por que que estaba demaciado inchada y en los estudios que me Hicieron me detectaron la Nefritis lupica 4 y 5 ahora gracias a Dios estoy en tratamiento! Y solo espero en Mi Dios que me ayude a salir de esto es algo muy desgastante! Y triste ya que yo no quiero ser una carga para mi familia Dios es quien me da mucha paz y confianza! Jamás le reprocharía. Mi Dios por que Ami! Más bien le pido a Dios que me ayude con salud y fuerza!! Si es difícil aveces pensar en tratamientos, citas, doctores, pero gracias a Dios que y espero es Dios que me ayude! Solo quiero darle ánimos a todos los que estos pasando por esto y que todo lo pongamos en las manos De Dios para que nos ayude!!
Hola doctora disculpa ami me operaron me puedo hacer un in vitro?
Que hacer cuando los médicos no te hacen ni caso tengo lesiones en las manos inchadisimad y muchos picores no se que hacer haber si me dices que puedo hacer.
Algún hombre que nos cuente su experiencia con lupus ,,para tratar de comprender el género masculino y sus síntomas????😮
La información ℹ esta genial pero mi pareja es muy cerrada y creo 😢que yo no tenga más paciencia,, que difícil estar en abstinencia cuando la pareja solo se enfoca en la enfermedad y perdón, pero quien lo a vivido quizás me entendería un poco,,,,,
❤
Bendiciones abundantes para todos ustedes , gracias por la información , tengo lupus hace 2 años y se me manifestó con dificultades en el hablar y caminar 😢 puedo recuperar
Tiene cura?
Por ahora no
Hola! Tengo dos años y medio con el diagnóstico y no ha sido fácil porque al principio me costó mucho asimilar los cambios que debía hacer; ahora estoy más controlada con los brotes como mas sano, hago yoga y la meditación me han ayudado mucho hace un año. Doy gracias a Dios por permitir seguir adelante con mi vida dentro de lo posible.
Holaaaa......tengo 37 años y hace más o menos 4 años me diagnosticaron LES....es complicado xq nadie sabe lo q es el Lupus. A pesar de tener mis malos momentos mi Lupus está en remisión. Si te cambia la vida x completo.!!!!!!!😢 Gracias a Dios tengo a mi marido q es mi ángel guardián y luchamos mucho los 2 x seguir adelante.❤ Gracias x el video😊. Saludos desde Paysandu URUGUAY 🇺🇾
Es cierto te cambia por completo
Hay días que estamos con todo el ánimo y otros días que no, nos podemos mover...
Buenas tardes, soy Charly y tengo lupus en las articulaciones desde hace 8 años, me afectó mucho con mi vida cotidiana estuve 7 años en cama y no tenía ganas de vivir estuve deprimido y pase por muchas cosas horribles que no le deseo a nadie, pero al fin estoy mejor mi reumatologa me médico una medicina que me la ponen por la vena y oncología dura 8 horas y me dura 6 meses, ya llevo 1 año que estoy mejor gracias a está medicina ahora sí puedo salir de casa pasar más tiempo con mi esposa y familia ya tengo ganas de vivir y salir adelante. Es una enfermedad muy mala 😢 nos hace sufrir mucho. Saludos a todos que estén pasando por ésto no sé rindan 💪
Hola!! Yo tengo lupus desde hace 14 años y aunque no ha sido nada facil y mis hábitos an cambiado mucho en todos los aspectos agradezco a Dios por permitirme seguir adelante me a funcionado ser amiga de la enfermedad y tratar de estar bien emocionalmente y aunque aveces hay dias buenos y malis lo importante es jamás rendirse bendiciones ✨
LUPUS + EMBARAZO ( Esa No es Buena idea).
Gracias por buena información y fácil de entender 😊
Y NO NECESARIAMENTE TIENEN QUE SER GORDAS O FLACAS ES CAUSADO POR UNA ENFERMEDAD PROPIA LA CUAL TRAEN LAS ENFERMEDADES CRÓNICAS Y QUE TRAEN ÉSTAS ENFERMEDADES MAL CURADAS MAL DIAGNOSTICADAS QUE SE DEJA PASAR POR ALTO UNA PÉRDIDA DE APETITO ENERGÍA QUE ASÍ SE TOME HIERRO NO ASIMILA EL HUESO EL CUERPO AL IGUAL QUÉ LA LEUCEMIA UNA ENFERMEDAD EN LA SANGRE LA IMPORTANCIA DE LA ASIMILACIÓN DE ALMENTOS EN LOS NIÑOS LA ALFALFA CON NARANJA Y ZANAHORIA LA DESPARASITACIÓN Y UN CONTROL EXACTO DEL PESO EN LOS NIÑOS
QUE IMPORTANTE INFORMACIÓN
UNA ENFERMEDAD DONDE NO SE A COMPROBADO DE DONDE REALMENTE PROVOCAN SE DICE NO ES CONTAGIOSO NO ES HEREDITARIO ES GENÉTICA EL CUAL EL PEOR ENEMIGO ES EL MEDIO AMBIENTE Y CONTAMINACIÓN LA EXPOSICIÓN AL SOL SIN PROTECCIÓN SOMBRERO BLOQUEADOR 100 Y ALIMENTACIÓN TAMBIÉN SE DICE DE LA INFLAMACIÓN DE ARTICULACIÓNES LO CUAL AFECTA SI NO TIENES UNA CORRECTA ALIMENTACIÓN Y RUTINAS DE EJERCICIOS DIARIA PAZ Y 00 ESTRÉS EL ENEMIGO NÚMERO UNO DE TODAS LAS ENFERMEDADES CATASTRÓFICAS
Hay un médico a base de hierbas que puede curarlo de este virus de forma permanente con sus remedios a base de hierbas, Doctor. Ani John en KZread tiene la cura permanente para erradicar el virus del herpes zóster de forma permanente.
QUE IMPORTANTE ES COMPRENDER CÓMO SE DAN LAS ENFERMEDADES CATASTRÓFICAS
Tengo todos los síntomas pero no sabía que podría ser esto lo mismo da no tengo seguro médico ni dinero y deseo morir pronto .
Eso es horrible no se lo deseo a nadie ni al peor enemigo con vivir con esa enfermedad es terrible nunca esta bien tener fr en Dios es ll único k nos queda