照亮罕病/家族中不斷複製的永夜惡夢 FAP (家族性澱粉樣多發性神經病變)feat.

父因病過世、兄失能瀕臨臥床
罕見遺傳疾病FAP病友:我的下一步,在哪裡?
病友吳先生因恩慈專案獲得治療,又因專案終結而無藥可用,他的兄長絕望欲赴瑞士安樂死善終;父親早在數年前因病過世;因同樣的疾病離世的堂叔,捐贈了大體供醫學研究之用;57歲的吳先生本人也發病了,雖也參加恩慈計畫而取得藥物,但該案將於今年底結束。金融業出身的他,引用業界術語坦言,「我的生命已經沒有Plan B了。」
流竄在吳先生家族中的致命威脅,是名為「家族性澱粉樣多發性神經病變(FAP)」的晚發型罕見疾病,在全台不分期別,僅有約一百二十名患者,特性是發病時間晚,平均發病年齡約為55歲...
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Пікірлер: 5

  • @user-qu5lh1ew1u
    @user-qu5lh1ew1u Жыл бұрын

    病友好辛苦,希望他儘早取得用藥

  • @robinswu8156
    @robinswu8156 Жыл бұрын

    希望健保署有同理心,幫助罕見病友

  • @sarahchang6127
    @sarahchang6127 Жыл бұрын

    希望這個先生到12月有機會找到別的治療方式

  • @yingtsai9829
    @yingtsai9829 Жыл бұрын

    希望罕病病友能得到協助

  • @tsai9843
    @tsai9843 Жыл бұрын

    我也是此罕病的病友

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