Mam 27 lat. Wrzodziejace zapalenie jelita grubego I ZZSK. Leczenie biologiczne dostaję od prawie dwóch lat. Żałuję że tak późno się zdiagnozowalem. Nie słuchajcie ludzi, że jesteście leniwi, mało się ruszacie, boli bo jesteś młody itd... nie walczcie z tym bólem ani się z nim nie godźcie! U mnie po latach bólu i powoli postępujących zwyrodnień choroba nagle przyspieszyła. Poszedłem do lekarza po tym kiedy stojąc gdzieś rano w kolejce poczułem, że nie ustoję, nie mam siły próbować się prostować. Wyobraźcie sobie moją euforię kiedy po 7 latach nieustannego bólu on nagle zniknął, podnioslem się rano z łóżka bez podpierania. Mało tego w końcu się wyspałem! Wrócił apetyt, wróciła energia, chęć do spotkania z ludźmi. Wstyd mi, że tak długo wmawialem sobie że to wina mojej niechęci do sportu. Diagnozujcie się!

@drumactor

4 ай бұрын

A żeby dostać leczenie biologiczne podobno trzeba spełnić jakieś rygorystyczne warunki? prawda to?

@zastanawiacz

4 ай бұрын

@@drumactor No tak. Najpierw wypełnia się ankietę, żeby się zapisać do programu leczenia. Potem pani reumatolog prowadząca pacjenta sama wypełnia taką ankietę. Tylko, że minął rok czasu, a ja w zasadzie wciąż nie jestem leczony biologicznie. Trzeba czekać.

@zastanawiacz

4 ай бұрын

Najgorzej jest ze staniem w jednym miejscu. Tutaj po prostu jest lipa konkretna. Próbowałem w Empiku przeglądać książki, czy w bibliotece i nie da się wystać. Sam mam piłkę rehabilitacyjną, materac rehabilitacyjny, gumy oporowe, drążek. Trzeba sobie jakoś radzić, ćwiczyć kilka razy dziennie, a jak się nie ma sił to po prostu położyć się na materacu i poczekać, aż się to ułoży. Nie wolno się poddawać. Dodatkowo mam konflikt biodrowo-panewkowy z prawej strony, glistnicę, płaskostopie poprzeczne i palce młoteczkowe. Przez 6 lat leczyłem się na RZS. Dopiero w styczniu tamtego roku zdiagnozowano u mnie ZZSK. Trzeba uważać na wiatr, nawet jak jest 20° C, bo może konkretnie człowieka połamać, więc nie ma mowy o tym, żeby być w koszulce i spodenkach, tylko się ubrać jak jakiś emeryt.

Akurat wnikanie w te szczegóły są ciekawe u tego typu wiedzy brakuje mi w Pana materiałach. Warto zeby ludzie wiedzieli, że stan zapalny w organizmie to coś więcej niż podwyższone OB czy CRP. Cytokiny, interleukiny itp, to już nie tabu dla pacjenta. Trzeba też edukować w zakresie diety i jej znaczenia w chorobach autoimmunologicznych. Dieta.przeciw zapalna powinna byc pierwszym krokiem w leczeniu obok ruchu i snu.

Padłem na kolana. Wszystko składa się w spójną całość. Moje ADHD to nie wymysł. W moje ZZSK też długo powątpiewano... Dziękuję, odmieniacie moje życie!

Super film! Jak i caly kanal. Mam taka uwage techniczna. W przypadku wywiadow ogladanych na sluchawkach nie ma dzwieku stereo (jeden rozmowca jest w lewym glosniku, drugi w prawym, co troche jest malo komfortowe jak sie slucha na sluchawkach). To zapewnie drobiazg, ktory mozna latwo naprawic 🙂

Jestem w szoku. Mam 33 lata,Jestem.kobietą, ZZSK zdiagnozowano u mnie w wieku 27,od 16 roku życia bezowocnie chodziłam po lekarzach. Od zawsze tez widziałam (i inni rowniez),że coś że mną nie tak. Podejrzewałam ADHD ,ale moja ówczesna wiedza podpowiadała,że to schorzenie mezczyzn.

Dziękujemy.

super! bardzo dziękuję za taki film. Sama mam ADHD i jestem fizjoterapeutką, im więcej takich informacji tym szybciej można odesłać pacjenta w odpowiednie miejsce na diagnostykę.

Nie jestem młodym mężczyzną tylko panią ale to moje objawy od dziesięcioleci. Najlepiej to rozchodzić. Spacer, sprzątanie i ćwiczenia pomagają. Faktycznie najgorzej jest rano. Lekarze rodzinni nie mają o tym pojęcia. Pewnie się pani za bardzo przeciążyła. Polecają tabletki przeciwbólowe i tyle w temacie.

Ale super reumatolog!

Zdziwilam sie widzac ZZSK. Moj ojciec ma. W rodzinie tez luszczycowe zapalenie stawow- siostra matki, matka matki rzs, siostry ojca choroby jelit typu lesniowskiego, wzjg.. Mnie teraz diagnozuja psychiatrycznie. Bylo podejrzenie chad, osobowosc pogranicza, po obserwacji aktualnie wykluczone, najnowszym pomyslem bylo ADHD. Ogolnie bylam dzieckiem bardzo zywiolowym i łajzowatym, problemy z czytaniem (brak sylabizowania, czytanie po literkach), problemy z ortografia (raz w zyciu dostalam 3, bylam bardzo dumna😅). Jednak w srodowisku szkolnym i obcych grzeczna. Teraz jedynie mam lęki, impulsywnosc, tezyczke, dretwienie konczyn, problemy ze snem, zachowania obsesyjno kompulsywne. Ps. Mój syn lat 4, jakieś 2 tygodnie temu zaczął tikac.. ogólnie jego zachowania strasznie podobne do mnie z dzieciństwa.

Bardzo ciekawy film! Na prawdę bardzo mi sie podobało! Warto obejrzeć

Dobry wieczór witam wszystkich serdecznie

Przez ostatnie 4 dni mam 10 ale ćwiczę mimo bólu , bo pomaga.

Tak się zastanawiam, czy z tego powodu, że duży procent twoich widzów jest osobami z ADHD nie widać specyficznych zachowań jak spadki oglądalności w niektórych miesiącach, albo częste pomijanie fragmentów filmów bo tracą konsentracje na filmie?

Bardzo dziękuję za ten film, teraz już wiem co mi jest .. bo nikt mi nie pomógł na mój ból kręgosłupa i miednicy ..i wciąż szukałam co jest nie tak ..dziękuję

ADHD ma ten plus że na siłowni wszyscy już leżą ze zmęczenia a ja jakbym nie miał końca sił.Tylko że w nocy i rano boli wszystko jak diabli 😂.Ale ruch jest potrzebny.

tytuł wprowadza w błąd, niewiele dowiedziałem się o ADHD a ZZSK

zespół Marfana i wiele pochodnych chorob tak zwanych tgf-beta zależnych, jest związany z ADHD. Często pomija się ich wpływ autoimmunologiczny na neuroprzekaznictwo, pomija się CIRS-Chronic Inflammatory Response Syndrome i ogólny stan przypominający dysautonomie.

@anonimx6270

6 ай бұрын

właśnie chciałem napisać podobny komentarz. Sam mam zespół Marfana i POTS.

Moge to mieć. Mam Zespół Aspergera choć przypuszczam, że to ADHD albo mam dodatkowo ADHD. Od kilku lat dośc często budzę się z bólem lędźwiowego odcinka kręgosłupa. Ból ten utrudnia mi poruszanie (jeżeli musze iść do łazienki to idę zgięta w pół). Pomaga rozmasowanie go (używam masażera shijitsu albo szczypię się po plecach) albo rozchodzenie (ale podczas chodzenia musze uważać bo gwałtowne ruchy powodują ostry ból - mam skoliozę więc mam wtedy przy ruchach zgodnym z moim skrzywieniem wrażenie, że kręgosłup mi się zaraz złamie). Ból podobny do nocnego pojawia się też czasem wieczorami po całym dniu spędzonym w pozycji siedzącej. Mam też problemy z szyją - mam wyraźnie zdeformowane kilka kręgów i nie mogę używać strojów kąpielowych wiązanych na szyi bo sznurek powoduje ból. Zdarza się mi obudzić się z dźwiękiem trzeszczenia w szyi, które utrzymuje się przy przekręcaniu głowy przez cały dzień i musze pilnować by trzymać głowę sztywno i kręcić całym ciałem a nie szyją bo tego dźwięku nie znoszę. Brzmi jak piasek między zębami. Zdarzają mi się też niezidentyfikowane bóle w okolicy serca promieniujące do lewej pachy. Nie chcę zażywać leków przeciwbólowych bo nie mam zamiaru sobie zniszczyć żołądka. Można sobie pomóc bez lekarza?

@marlenachrzaszcz295

4 ай бұрын

Podobno dieta keto...

@bursztylan

3 ай бұрын

lepiej porządnie się zdiagnozować i podjąć adekwatne leczenie, zacząć regularnie ćwiczyć

Mam ujemny wynik Hla b27 jestem po operacji kręgosłupa lędźwiowego ostatnio bolało mnie strasznie na dole pleców teraz boli biodro i w pachwinie 😢

Oraz wystepowanie HLA B27

Mam takie pytanie do Pana doktora. Lekarz psychiatra zapisał mi Medikinet CR 10 mg i zalecił stosować raz dziennie. Czy ta dawka dla osoby dorosłej (18 lat) nie jest za duża? Zastanawiam się, czy nie poprosić o 5 mg.

@psychiatraplus

7 ай бұрын

U dzieci często zaczynamy od 20 mg :))

@MJanWidz

7 ай бұрын

@@psychiatraplus Dobrze, to mnie pan uspokoił.

Czy będzie kiedyś materiał o adhd z jednoczesnym posiadaniu zaburzeń obsesyjno-kompulsywnych?

@psychiatraplus

4 ай бұрын

Możemy zrobić oczywiście

@agnieszkakazmierska2558

4 ай бұрын

Też mnie ten temat interesuje

Panie doktorze, czy w badanach mowa o bezpośredniej korelacji ADHD z ZZSK w przypadku tej samej osoby? Czy mowa w nich o tym, że np ADHD występowało w innym pokoleniu i dopiero pojawia się ZZSK u młodego pokolenia? Czy np ja majac ADHD zgodnie z tymi badaniami tez mogę być w grupie ryzyka dla ZZSK?

@psychiatraplus

4 ай бұрын

U ADHDowców jest większe ryzyko ZZSK.

Poszukajcie tych ktorzy zachorowali na uveitis. Istnieje silna korelacja z zzsk.

@carefulpop

5 ай бұрын

Zapalenie błony naczyniowej (uveitis) rzeczywiście może być jednym z pierwszych objawów RZS. Mega mnie zaciekawiłeś, a wcześniej nie połączyłam kropek - mam zdiagnozowane ADHD oraz rzeczone ZBN. Byłoby super, gdyby udało się znaleźć więcej informacji na ten temat, na ile te dwie rzeczy są ze sobą powiązane.