【在宅酸素】心疾患2歳/未来を夢見た母の決断
自宅療養をして一週間目です。入院中に得た情報で、自分なりの決断をしました。おにいくんとふーくんの将来のため、前に進みます!
〜BitStarアカデミー所属〜
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#先天性心疾患 #難病 #在宅酸素 #ふわりの日常 #在宅看護
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フーくん手遊び歌も上手✨✨ママの言うこともちゃんと理解してお利口さん❤ ニコニコ笑顔で美味しい食事の時間、可愛くて癒されます😊
ふわりさんの願い、おにいくんとふーくんがお爺さんになっても仲良く元気でいてくれる事 きっと叶うと思っています。 夜だけ酸素とても良いですね。ふーくんにとって快適に過ごせる事が一番ですから。それにしてもふーくん小さいのに良く理解して酸素つけさせてくれるなんてすごいです。
ふうくんのかわいい食事顔、歌いながらのお遊び、元気に退院できて良かったね。❤🎉ママも一安心ですね。良かった🥰
心疾患の親になってまだまだ8ヶ月の親ですがフーくんの動画や似ている子供がいたら見て私も勉強になってまた一つ知識が増えて嬉しいです‼︎ありがとうございます♪ そして、フーくん退院おめでとう🎈🎊 元気な姿見れてとても嬉しいです♪ 沢山、歌って遊んで元気に遊ぶ姿を見るの楽しみにしてます😂無理のない範囲で動画待ってます❤
@fuwarinonichijo
5 ай бұрын
ありがとうございますm(_ _)mこちらも励まされますm(_ _)m🍀
退院して調子が戻ってきた姿を見られて安心しました😊楽しそうに歌ってかわいい💓 睡眠中は記憶を整理したり成長ホルモンがでたり眠っている間も体は動いているようですので、酸素がサポートしてくれるといいですね😊ちゃんとお話理解してえらいです✨
どんどん成長と共に免疫力治癒力も生命力も成長していますね♥
毎日成長してるふーくん! 皆んなの笑顔がふーくんの成長に繋がってると思います😊 ふわりさん頑張って下さい💕
ふ〜君 の笑顔本当に可愛いい ママさんも風邪などひきませんように
@user-nn4bq1sw5i
5 ай бұрын
、、わ、、、、、、(・・?
元気になりましたね❤ ふうくん手遊び お歌もお上手になりました。 ずい分成長して とっても嬉しいです😂💕 頑張ってね。🍀
ニコニコご機嫌さんでたくさん食べて幸せそうなふーちゃんを見ていると心から幸せな気分になります❤️ 元気になって本当に良かったですね✨ 体調管理に色々気を遣われると思いますがその都度ふーちゃんにとって良き選択になるように祈っています☺️
I'm glad to see Fuwari kun 🤗👦❤️ back home 🏡 and off the oxygen tube. 🙏🌞
ふー君❤お歌上手ですね☺️リズムかんがいいですね👏👏👏👏
「あップップ」って、、はっきりと言えるようになってきましたね👏グーとパーのじゃんけんもバッチリ👍️チョキはムズいよね ✌️毎日楽しそう‼️なにより。
今日も、笑顔! じゃんけんも、覚えたねー できる事が,増えていきますね 思い通りに、ならないと 機嫌も、悪くなるけど 成長の証!少しでも色々食べて 大きくなってねー お兄君と、遊びましょう
@user-nn4bq1sw5i
5 ай бұрын
成長の証って→なんか、、言われるとうれしくなっちゃう ことば🎵
今日もふーくんの可愛い笑顔を沢山ありがとうございました😊
あぁもう可愛くて❤可愛くて❤仕方ない😂ご機嫌ふーくん、ずっと見ていたい😅夜だけ酸素、良い考えですね。寝ている間だけでも次の日の体調回復に役立つと思います。このままどんどん元気になって欲しいと心から願うオババです😊
ふーくん出来て良かったね〜! 退院おめでとう💕 私も右室型単心室で、、TCPCフォンタンを20年前に受けて今21歳の女子です! ピークの時より酸素は下がりつつありますが日常生活は普通に過ごしてます。 健常者と比べてしまうとどうしても数値や感覚が違うかもしれませんが、私自身(本人)はこれが普通なのでなんとも思ってないです…😂 まだ私はしてませんが、日中は通常で、夜間は酸素をしてる人もちらほら聞きます。 酸素をしてない時が苦しい訳では無いけど、するとしないのでは疲れの回復度が違うらしいです笑 TCPCフォンタンの術後に関しては私の年代が第1世代?くらいなのでまだまだ症例やデータがとれてないところがあるみたいです…😅 私がふーくん位の頃はまだ酸素も簡単に持ち帰れなかったので、あまりにも低い場合は入院か、ある程度なら帰らされるみたいな生活だったらしいです。 酸素も持ち帰ってないのでもちろんサチュレーションモニターもなく家で動いてる時のspo2は測ったことがないので分からないですが多分低かったと思います笑 測れない、知らない、のがいいのか悪いのかですが、、、😅 大きくなってくると自分で、キツい、苦しいやどのくらいまで大丈夫など分かってくるので大丈夫だと思いますが、まだ小さいと自分で伝えられないので心配ですよね…🥹 最初動画を見た時に私の小さい頃に少し似てるなっと思って見はじめたらふーくんが可愛すぎてそれから全部見てます🥰
@fuwarinonichijo
5 ай бұрын
貴重なお話をありがとうございますm(_ _)mいいのか、悪いのか…と言われているところが理解できます。ご自分の体をご理解されているところに、尊敬の念です🍀 試行錯誤ですが、ふーくんにとって最善に歩める道を探していこうと思います✨
歌って揺れて、楽しそう🎵 ままとふーくん、いつも笑顔がいいね😉 素晴らしいよ👍 リズム感もあるもんね😁🎵
ふわりさんお疲れ様です。 ジャンケンも出来るようになってるんだ~すご!!
先生方の意見が聞けて何がふーくんに合ってるか分かって、今回の入院は良しでしたね🤗 ふーくん、お歌好きですね🎶 「にらめっこしましょ」「グーチョキパーで何つくろー」ちゃんと分かってはるね👍 グー✊チョキ(難しいからとばす(笑))パー🖐️上手に出来てます👏 食事もお目々輝かせてパクパク😋食べる意欲=生命力 おにいくん大好きもふーくんの力になってますね💪 素晴らしいご家族です❣ ふわりママさんの決断を応援しています📢
@fuwarinonichijo
5 ай бұрын
ありがとうございますm(_ _)m頑張れます😌💓
엄마와 서로 소통하며 노래와 ㆍ동작이 넘 사랑스럽고 귀엽네요~^^❤😅❤
いろんな先生方の考え、ご意見を聞けるのは、前向きに考えれば素晴らしいことですよね😊いろんなやり方、方法があるって事なのでしょう🍀心臓さんは、頑張り屋さんで、しんどさに慣れっこになる……うちも言われました……今年、歳男😊ふ〜くん達、未来ある子供のために……お兄ちゃん、頑張ってるよ😊 ヘルプマークを胸に❤
ふー君元気で良かったです🤗可愛いいふー君見られて嬉しいです😊沢山食べて体力つけてね。ママさんお疲れ様でした🙇頑張りましょうね🤗
もりもりごはんをすごく美味しそうに食べるな~❤
ふー君、歌が上手ですね!元気になられて、良かったですね!咳が出るのが、しんどいですね!
鐘に固まるおにいくんとふーくん、可愛すぎる😆 これ食べたいと言ったおにいくんに、食べさしてあげるふーくん、優しいね。😄 身体は少し小さめかもしれませんが、ふーくんは色んな事が分かっていて、偉い!
ちょっとおどけたりする仕草が、おにいくんに似てるなぁと思います。兄弟ですね😊 ふーくんがモリモリたべる姿を見るのがとっても好きです まだまだ小さい体で、熱が出たり入院になってしまったり、ご両親の心配はつきないと思いますが、これから体も大きくなって体力もついて、小さい頃は大変だったのにいまは嘘みたいだね~なんてふーくんに話すご両親を勝手に想像しています
ママさんの考え方、素敵です❗
@fuwarinonichijo
5 ай бұрын
励まされますm(_ _)m
ふ~君の笑顔はやっぱ最高❤
Good singer!!! 👏👏👏💋🤗💋🤗💋🤗🙋
足踏み寄り道の試行錯誤は有ると思いますが頑張れますよ。
@user-nn4bq1sw5i
5 ай бұрын
それには賛同です👏自分の人生と一緒‼️
余計なことかもしれないけど一言。 以前はひじきを煮る際、鉄製の釜が使われていました。 しかし近年、鉄製からステンレス製に代わったため、ひじきに含まれる鉄が70%減ったというのです。
ふわりさんが悩んでいる時間も ふーくんは成長してお歌を歌い じゃんけん✊✌✋をママさんとして色々な事を覚えましたネ✨ お食事も嬉しそうに😋食べて 作りがいが有りますね‼ 疾患を抱えているお子さんがいらっしたら何が正解なのか 試行錯誤して当然だと思います これは親の在宅介護にも言える事ですが⁉
@user-xu8tm7io4g
5 ай бұрын
高評価有難うございます ふーくんは理解力が有って 賢いですネ✨ママさんが頭を 痛めている間も成長しています 努力の証しです
今回の感染症?入院は大事に至らず良かったですね。ふーくんと同様の症候群で心臓手術を受けた症例で長期観察例は少なくないと思います。お話に出た循環器の先生も長期観察例の知見を基に的確なコメントされていますね。ふーくんの成長に伴って起こるであろう体の変化を循環器の先生のような知見を持っておられる先生に必要に応じて相談されると得ることがあると思います。まだまだ寒いのでママさんもインフルなど感染症にお気をつけてお過ごしください。
ままさん 。色々試してみないとわからないんですネ。 色々な症状があるみたいですね 小さい子は自分で言えないから、試行錯誤なんでしょうね
こんばんは🌙😃❗️ 私は今、まさに肺高血圧で薬を飲みながら重傷を間逃れてます。むもう1つの坦道閉鎖症は、かなり重傷で、移植の話しが出ています❗️ 何かなぁって。自分の人生を呪いたくなる時もあります❗️ 思うように動けない!だるいが肝臓の特徴なんで!
@fuwarinonichijo
5 ай бұрын
そうなんですね。ご健康と穏やかな日々をお祈りいたしますm(_ _)m✨
お絵描きのペンを持ってるときは目を離さないように🙇♀️ 出来ればペンは本体から離れないように何かで結べたらいいな😊
@user-nn4bq1sw5i
5 ай бұрын
なるほど❗️
❤❤❤❤❤❤❤❤❤
勉強になりましたー😆 うちの娘も無事にフォンタン手術終わってあと2~3ヶ月で酸素取れる予定なんですけど、先月の外来で昼ゎ必ず取れるけど夜だけ付ける可能性もあると言われました߹𖥦߹ でも今回の動画で夜だけ酸素と言われてもすんなり受け入れられます😊 私の娘より年下だけど、フォンタン手術でゎ先輩のふーくん(*´ㅅ`*) いつも動画配信ありがとうございます☺️ ふーくんのご飯食べるシーンゎほんとに癒されます🥰
@fuwarinonichijo
5 ай бұрын
それぞれの心臓なので、参考程度になりますが、頂いたお言葉に励まされます😌お子さんのご健康を心よりお祈りいたします🍀